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Thyroglobuline mesurée malgré des Anti-Tg

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
Posté le: 23. Oct 2019, 23:56
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pink Butterfly
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Bonjour,

je voudrais vous faire part d'une possibilité nouvelle pour les 20 à 30% de personnes qui, comme moi, ont des Anticorps Anti-Thyroglobuline: ces anticorps perturbent la mesure de la Thyroglobuline qui est réalisée par les techniques classiques dites d'immunométrie (IMA). Bien souvent, la Tg est indétectable avec ces méthodes, même si celle-ci est élévée. Dans ce cas, il faut attendre que les Anticorps aient disparus pour être déclaré en rémission (après TT et cure d'iode typiquement). Or cela peut prendre de 1 à 3 ans.

La nouveauté est qu'il existe depuis quelques années une méthode différente pour mesurer la Tg qui n'est pas affectée par les Anticorps Anti-Tg. Il s'agit d'une méthode dite LCMS (Chromatographie en phase liquide couplée à de la spectrométrie de masse en tandem pour les initiés). Cette méthode est maintenant presque aussi sensible que la méthode IMA de mesure de la Tg pour ceux qui n'ont pas d'anticorps, avec une limite de détection égale à 0,2 ng/ml là où les méthodes IMA de 2nde génération sont à 0,1 ng/ml. A ce niveau de Tg, on considère qu'il n'y a pas de trace dans le sang de la maladie.

Le problème est que cette méthode n'existe qu'aux Etats-Unis.
Voyageant fréquemment là-bas pour le travail, j'ai fait plusieurs fois le test.
Une première fois, juste après ma TT, ma Tg-LCMS était supérieure à 10 ng/ml alors que ma Tg-IMA était indétectable et quelques mois après ma cure d'iode, j'étais en dessous des 0.2 ng/ml. J'ai refait il y a peu ce test sous thyrogen 9 mois après ma cure d'iode et là aussi, j'étais sous le seuil de détection. Cela a été un peu compliqué à organiser car j'ai dû m'arranger pour avoir les 2 injections de thyrogen en France et prendre rdv pour ma prise de sang aux Etats-Unis le cinquième jour à l'heure requise, en prenant en compte le décalage horaire. A noter que j'ai fait cela en accord avec mon endocrinologue en France.

Pour information, j'ai acheté le test sur un site internet américain (cela m'a coûté 99$), ce qui m'a permis d'avoir une "ordonnance" et de prendre rendez-vous dans un laboratoire d'analyse près de mon hôtel aux US. J'ai ensuite reçu les résultats par email une semaine après la prise de sang. Il est dommage que cette méthode ne soit pas développée en Europe car elle est fiable (pour ceux qui lisent l'anglais, il y a un article de 2016 qui le montre : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4794333/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre).
Il faudrait sans doute que l'Europe de la santé existe pour cela, ce qui permettrait de réduire le coût de développement de la méthode, qui est plus complexe que la méthode classique.

Merci à tous ceux et celles qui partagent leurs expériences de vie sur ce forum.

Pierre4


Dernière édition par Pierre49 le 30. Mai 2020, 23:15; édité 3 fois

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour Pierre,

merci beaucoup pour ces informations, je ne connaissais pas du tout !

Cela semble très intéressant - pouvoir savoir si la TG basse est "fiable", parce qu'il ne reste vraiment plus rien, ou si elle est seulement "faussée" par les anticorps, serait en effet très important dans le suivi post-cancer !

Et d'après ce que tu nous dis, le prix n'est pas exorbitant... reste que c'est sans doute sacrément compliqué à organiser (notamment pour une analyse après stimulation) !

A l'occasion, j'en parlerai à quelques médecins du réseau Tuthyref, tumeurs thyroïdiennes réfractaires, de différents centres de référence en France, pour voir ce qu'ils en pensent ?

Tu es dans quelle région ?

A bientôt !

Beate

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Pierre49hors ligne
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Bonjour Beate,

quelques précisions : aux US, cela s'appelle le "Direct Access Testing". Quelques Etats, notamment sur la Côté Est, l'ont interdit car l'ordonnance que fournit le site web auquel on achète le test est signée de manière semi-automatique en moins d'une heure, sans consultation médicale, ce qui ne plait pas aux organisations représentants les médecins, ce qu'on comprend.

Le principe est que ces sites web achètent en grande quantité un test donné à prix négocié à l'un des réseaux de laboratoires américains et ils nous le revendent. Celui que j'utilise propose un test en deux temps : d'abord, ils testent les Anti-Tg et selon le résultat, ils font le test de Tg classique ou bien le test de Tg-LCMS (de Chromatographie et non de Cristallographie comme je l'écrivais précédemment!).

Le test est décrit ici: https://www.labcorp.com/test-menu/3.....globulin-ima-or-lc-ms-ms#Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Je n'ai trouvé ce test très spécifique que sur le site requestatest.com
Le labo Labcorp ayant des centaines de centres de prélèvement dans tout le pays, j'en trouve un facilement près de mon lieu de séjour et je donne l'adresse de mon hotel et le numéro de téléphone au moment de l'inscription.
il faut avoir choisi son centre de prélèvement au moment où l'on règle la "prestation" sur internet. Une fois la confirmation du paiement, un numéro nous est envoyé et aussi au centre de prélèvement choisi et on a un an pour prendre rendez-vous dans ce centre comme n'importe quel client. Il suffit de prendre rendez-vous par internet en choisissant son horaire et d'arriver avec le code bar reçu par Labcorp.

On scanne le code barre à l'arrivée au centre de prélèvement, ce qui fait office d'authentification et on est appelé par l'infirmière à qui on donne son numéro reçu par le site web. Ensuite on est piqué et c'est terminé. Je n'ai jamais attendu plus de 10 minutes. C'est assez déconcertant de facilité la première fois.

C'est peu connu en France, même dans le milieu hospitalier universitaire parisien où je suis suivi. Le référentiel reste de suivre les anticorps. Certains articles récents ont prétendu qu'on pouvait louper des récidives avec cette méthode mais il y avait un biais dans leur analyse car ils faisaient référence à des laboratoires ayant des tests de Tg-LCMS de sensibilité moindre (0.4 ou 0.5 ng/ml).

Or l'étude de référence sur les valeurs prédictives de Tg par Brassard de 2011:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21389143Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
montre que la classe de risque la plus faible correspond à une Tg inférieure à 0,27 ng/ml à 3 mois après l'iode et inférieure à 1,4 ng/ml sous thyrogen à 9-12 mois après l'iode. Dans ce cas, la probabilité de récidive à long terme est de l'ordre de seulement 1%. Cela répond d'ailleurs a pas mal de questions posées sur ce forum sur les taux de Tg. En revanche, il ne faut pas oublier que dans certains cas, un taux de Tg indétectable peut être observé alors même qu'on a des petits ganglions touchés. Tout simplement car la production de Tg est en général liée à la masse donc au volume des cellules thyroidiennes restantes.

Il existe une formule qui fait d'ailleurs le lien entre masse des cellules et production de Tg moyenne pour ceux que cela intéressent. Mais comme c'est une moyenne, il faut être prudent dans son utilisation !

Pierre

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
Bonjour,
le Soleil se lève en Floride et en attendant d’aller le voir de plus près dimanche (#WeAreAllSolarOrbiters), je vais faire ma pds pour savoir si ma Tg est toujours indétectable, mes anticorps etant stables depuis octobre 2019. La méthode utilisée ici n’est pas affectée par ces anticorps.

Pierre

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Beatehors ligne
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Tiens-nous au courant des résultats !

C'est intéressant, cette méthode non affectée par les anticorps - elle n'est pas du tout utilisée en France ? Ce test coûte plus cher que le test habituel ? Tu le payes de ta poche, aux USA ? A l'occasion, j'essayerai de poser la question à quelques spécialistes (p.ex. du réseau Tuthyref) que je connais, pour voir ce qu'ils en pensent ?

A bientôt !

Beate

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
Hello,

de retour des US, j'ai reçu mon résultat de Tg : toujours indétectable (<0.2 ng/ml) avec des anticorps anti-Tg en baisse. Comme quoi, deux petits ganglions de 4 mm n'ont pas forcément d'impact mesurable sur la Tg.

Pour te répondre Beate, non cette méthode, qui n'est pas affectée par les anti-corps, n'existe pas en France ni ailleurs. Je paye de ma poche les 99$ que cela coûte, ce qui est à peine plus cher que la méthode standard, mais vu que j'y vais pour le boulot, c'est de fait couvert par mes indemnités forfaitaires.

J'ai l'impression que pas grand monde ne connait en France. De fait, ils la connaissent maintenant là où je suis suivi à la Pitié. Mais je dois être le seul patient de Mme L. à l'utiliser. Cette méthode est difficile à mettre au point. Il y a beaucoup plus d'étapes qu'avec l'immunométrie classique. Il faudrait motiver un labo européen pour la développer. La méthode LCMS existe en France mais pas pour cette protéine.

Il est aussi possible que des conglomérats de labos se développent prochainement pour offrir des services "globalisés". Des alliances se sont créées mais il faudra beaucoup de temps pour dépasser les contraintes réglementaires. Donc en attendant, on bricole.

Pierre

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VANILLE222hors ligne
Inscrit le: 07.05.19 |  Messages: 183
Merci bc Pierre pour cette précieuse infos je suis confrontée à ce pb ac tg comme toi qui rend la lecture complexe merci à toi fraternellement VANILLE 222

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: VANILLE222 Re: infos
Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
Dans ce long post, j'ai voulu vous présenter de manière détaillée la façon de procéder pour mesurer sa Tg malgré les anticorps, ce qui nécessite de voyager aux US et de parler un minimum l'anglais :

1- Le test est disponible sur le site https://requestatest.com/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre :
pour cela, faire une recherche "Thyroglobulin panel" sur ce site
--> 2 tests ont proposés. C'est celui de LAB LC (Labcorp), numéro 042045 qu'il faut choisir.

2- Que comprend ce test qui actuellement (02/2020) coûte 99$ ?
Cela comprend d'abord la mesure des Anticorps anti-Tg par la méthode Beckmann-Coulters. Si le laboratoire ne trouve pas d'anticorps, alors une méthode classique de mesure de Tg est utilisée (mais dans ce cas, autant rester en Fance !). Si les anticorps sont présents, alors une méthode dite LCMS est utilisée pour mesurer la Tg et elle n'est pas perturbée par les anticorps.

3- Comment procéder ? d'abord, il faut créer un compte sur ce site. Il est nécessaire pour cela de donner son adresse et son numéro de téléphone aux US pour créer un profil, ainsi qu'un email quelconque (y compris en .fr): l'adresse et le numéro de téléphone d'un hôtel si vous êtes de passage aux US. Ensuite, il faut indiquer le laboratoire où vous allez faire votre prise de sang. Labcorp est un réseau de plus de 2000 laboratoires aux US donc il y en a dans presque tous les états. Attention, un petit nombre d'états a interdit cette vente de tests sanguins, dont l'état de New-York et du New-Jersey, mais pas la Pensylvannie ou le Connecticut qui sont à côté. Il faut donc prendre un peu de temps pour trouver le laboratoire Labcorp le plus proche de votre lieu de résidence aux US. Le site vous demande un code postal (Zip code) et vous propose les sites les plus proches. Il vous indique aussi les heures d'ouverture. Ce test fait partie des "Routine lab testing" et en général les labos sont ouverts de 7h à 16h du lundi au vendredi. Puis vous payez par carte bancaire. Une carte française fonctionne.

4- Le numéro magique : vous recevez immédiatement un email qui confirme que votre dossier est en traitement. Puis moins d'une heure après, vous recevez un autre email avec un numéro à 8 chiffres qu'il faut garder précieusement. A partir de ce moment, vous avez 1 an pour aller faire votre prise de sang dans le laboratoire sélectionné (et pas un autre).

5- Le rdv pour la prise de sang : de manière indépendante de cette première démarche, vous devez prendre rendez-vous dans le laboratoire précis pour la prise de sang. Pour cela, il faut aller sur le site de Labcorp : https://www.labcorp.com/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Il faut donner le code postal (zip code) du laboratoire choisi et choisir le type de service souhaité, ici "routine labwork". Vous chosissez alors l'option "Make an appointment". Vous devez indiquer si vous serez à jeun ou pas ("Fasting") puis vous choisissez un jour et une heure précise. On vous demande enfin vos informations personnelles (adresse, téléphone, email, etc... aux US of course). Vous n'avez pas besoin de créer de profil ni de donner d'information de paiement puisque vous ne paierez rien directement à Labcorp. Vous recevez un email avec un lien "View your confirmation". Ce lien vous fournira une page avec un QR code qu'il faut imprimer.

6- Le Jour J : il faut arriver 15 minutes avant l'heure du rendez-vous. En arrivant au laboratoire, vous devez procéder à un "check-in". Pour cela, il suffit de scanner le QR code à une borne. Une fois, la borne ne fonctionnait pas et j'avais fait un check-in manuel en rentrant nom et adresse (à connaitre !). Cela permet votre identification. Il ne vous sera demandé aucun autre justificatif d'identité (le site Labcorp évoque un permis de conduire mais ce n'est pas demandé pour une prise de sang classique mais si un employeur veut faire du "drug testing" par exemple). Le QR code tient lieu de justificatif. Puis la personne au guichet vous appelle. Vous devez lui expliquer que vous avez acheter le test sur le site requestatest et vous devez lui donner le numéro à 8 chiffres fourni par requestatest (lui montrer l'email qui le contient au besoin). Cela lui permet de vous retrouver dans la base de donnée du laboratoire, requestatest ayant fourni la "prescription médicale" qui vous prescrit ce test particulier (le "thyroglobulin panel"). Cette prescription a de fait été signée par un médecin, mais elle ne vous est pas transmise par requestatest. Vous êtes alors immédiatement reçue par cette même personne pour faire une prise de sang, de manière on ne peut plus banale. Il n'y a qu'un seul flacon donc cela va très vite, comme en France. A noter que parfois, on m'a demandé de confirmer mon numéro de téléphone. En général, je le connais donc par cœur et je n'évoque pas mon statut de touriste, même si je n'ai pas connaissance qu'il y ait quoi que ce soit d'illégal dans le fait de faire ces analyses sans être résident aux US. Ensuite, c'est terminé, aucun papier ne vous est fourni et vous pouvez aller manger vos pancakes tranquille en vous disant que c'était incroyablement simple et qu'on est incroyablement en retard en Europe.

7- Le résultat : vous recevez un email de la part de requestatest environ 5 à 7 jours après la prise de sang. Vous serez donc peut-être rentré en France. Labcorp n'envoie rien à votre adresse d'un jour aux US. Et la fois suivante, vous changez d'adresse dans votre profil requestatest et au moment de votre prise de rendez-vous sur le site de Labcorp. L'email vous demande de vous connecter sur le site de requestatest. Il y a un onglet "Result history" dans lequel vous trouverez votre résultat. Il s'agit d'une page avec la valeur des anticorps (seule la tendance compte !), et la valeur de Tg (LCMS). La limite de détection est de 0.2 ng/ml. A ce niveau de Tg, vous êtes tranquille, quels que soient vos anticorps.

8- Pourquoi 5 à 7 jours pour avoir le résultat ?
Pour la mesure des anti-Tg, l'échantillon de sang est envoyé en général dans un laboratoire de l'Etat où vous êtes. En revanche, pour la Tg-LCMS, l'échantillon est envoyé en Caroline du Nord, là où se trouve le centre de recherche de Labcorp qui a développé cette méthode. Et la méthode nécessite plusieurs étapes et prend 3-4 jours.

9- Pourquoi Labcorp ? Comme dit auparavant, seuls 5 labos aux US ont été capables de mettre au point la méthode (découverte il y a environ 10 ans). Les 4 autres laboratoires américains ont, à ce jour, des limites de détection plus hautes, de l'ordre de 0.4 ou 0.5 ng/ml. J'ai aussi utilisé la méthode de Quest Diagnostics par le passé que j'avais réussi à me procurer via une méthode similaire par un autre site de DAT (Direct Access Testing).

10- Pourquoi requestatest ? J'ai passé beaucoup de temps à chercher, et à ce jour je n'ai trouvé que ce site qui proposait le test de Labcorp. Espérons qu'ils ne fassent pas faillite ! Ils achètent en gros les tests sanguins et ils les proposent à des prix beaucoup plus faibles que si on devait les payer directement à Labcorp. Par ailleurs, ils fournissent la prescription médicale sans laquelle il n'est pas possible de faire un test sanguin aux US, contrairement à la France.

11- Quel est le coût total ?
En général, je fais le test à chaque fois que je vais aux US pour le boulot, tous les 3 mois environ donc cela ne me coute que les 99$ mentionnés. J'ai fait une fois un A/R express à New-York via une compagnie low-cost depuis Paris, couplé à une prise de thyrogen en France, donc avec un rendez-vous pris au moment voulu, en prenant en compte le décalage horaire. J'avais du louer une voiture pour aller en Pensylvannie. Tout compris, cela avait dû me couter 600€. Donc c'est le coût total si vous n'avez pas l'occasion de voyager autrement. Aujourd'hui, plus de visa pour les USA, juste un ESTA à demander 3 jours avant le départ minimum.

Maintenant, savoir si c'est utile/nécessaire est autre chose. Dans mon cas, cela me rassure de savoir que même avec des Anticorps qui mettent une éternité à baisser, ou qui stagnent, je n'ai plus de Tg détectable, avec ou sans thyrogen.
La première fois, avant l'iode, cela avait été moins sympa car j'étais à 15 ng/ml avec cette méthode alors qu'en France elle était indétectable avec la méthode classique. Au moins, j'ai vu que l'iode avait fait l'essentiel du travail.

I hope it helps !

Pierre

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Beatehors ligne
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Merci beaucoup Pierre,

ces informations sont très intéressantes, et pourront peut-être être utiles à certains !

Tu en parles avec ton équipe médicale en France ? Qu'en disent-ils, le trouvent-ils intéressant, regrettent-ils que cela ne soit pas disponible en France ? J'essayerai d'en discuter avec quelques spécialistes du réseau Tuthyref, quand j'en aurai l'occasion !

A bientôt !

Beate

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