Sondage VLNO : 'Quel traitement prenez-vous ?'

ki
Membre bienfaiteur

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wynnie
Membre du CA

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bonjour
je voulais répondre mais le sondage est basé sur la seule tsh qui n'est plus analysée chez moi depuis plusieurs années...

ki
Membre bienfaiteur

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Idem, ça ne s'adapte pas à mon cas : ma tsh est rentrée dans la norme sous NF (d'habitude elle est en dessous) sans que mon équilibre T3 T4 ni mon ressenti ne soient perturbés pendant 3 ou 4 mois. En revanche, au bout d'une semaine j'avais déjà des EI inédits.

Par variation de TSH, j'imagine que le sondage entend "déséquilibre hormonal". Alors j'ai répondu "non". En revanche pour les EI c'est dix fois "oui".

C'est dommage qu'il n'y ait pas plus de concertation entre associations. Les questions pourraient être affinées et l'information mieux circuler.

C'est midi, bon app' Wynnie 😋

Beate
Présidente

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Le collectif des victimes du nouveau Levothyrox Occitanie vient de publier les résultats de son sondage :

https://www.victimeslevothyroxoccitanie.fr/sondage

Citation:

Résultat du sondage ralisé par le Collectif Occitanie Sondage réalisé et diffusé sur internet (facebook, mail, sites …) du 17 au 27 janvier 2020 2313 personnes y ont répondu; La plupart d’entre elles, ont rencontré des problèmes avec la nouvelle formule du Levothyrox. Ce qui ressort de ce sondage : - 33.59 % des personnes interrogées sont encore à l’ancienne formule (En incluant l’Euthyrox, l’Eutirox et levothyrox marocain), soit plus d’un tiers ! - Seulement 12 % prennent toujours la nouvelle formule - Un peu plus de la moitié des personnes (52,5 % ) ont basculé vers un autre traitement . - 23% des personnes ont encore des difficultés à se stabiliser à l’heure actuelle (contre 69% avec la nouvelle formule) - 56% de ces personnes disent avoir gardé des séquelles de la nouvelle formule (soit plus d’une sur 2) Ce qui ressort de ce sondage c’est que sur 2313 personnes, plus d’un tiers (819 personnes) n’ont toujours pas basculé vers un nouveau traitement alors que l’ancienne formule ne sera plus commercialisée en France en septembre (ni à l’étranger ?) Il serait intéressant d’extrapoler ce sondage pour tous ceux qui prennent de la thyroxine . Il est plus que nécessaire que les autorités fassent un sondage au niveau national et se demandent pourquoi autant de personnes prennent toujours l’ancienne formule ? Peut –être ne supportent elles aucune alternative ? Dans ce cas ne serait-ce dangereux pour elles de supprimer l’ancienne formule ? Nous tirons la sonnette d'alarme afin que l'ANSM ne reproduise pas sa négligence dans l'affaire du Levothyrox comme elle l'a fait pour le Mediator. Nous remercions les personnes qui ont participé à la diffusion de ce sondage ainsi que l'AFMT pour le partage sur son site.

Graphiques sur le site VLO.

Évidemment, ce sondage comporte un gros biais de recrutement, puisque les sites et réseaux sociaux où le lien a été diffusé sont essentiellement fréquentés par des patients qui ont rencontré des problèmes, ce qui fausse les pourcentages. Et le nombre de participants reste assez faible, malgré une diffusion assez large. On ne peut donc pas considerer les résultats comme « représentatifs » des 3 millions de patients français - mais ils restent intéressants !