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Questionnement avant chirurgie
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Basedow
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Inscrit le: 26.09.17 | Messages: 6 | Hyperthyroïdie | Le Mans | 
Questionnement avant chirurgiePosté le: 19. Déc 2019, 16:37
Bonjour,
je suis atteint de la maladie de Basedow et suis suivi depuis 2 ans en endocrinologie. Je me suis entendu dire que les anticorps ne baissant pas assez rapidement il allait peut-être falloir parler de chirurgie... on verra ça en 2020 !
En attendant 2020 j'essaie de comprendre : Une maladie auto-immune c'est quand l'organisme secrète lui-même des "hostiles". (Quelle partie de l'organisme au fait ?)
Dans mon cas ces "hostiles" s'attaquent à la thyroïde, laquelle se défend de manière excessive, d'où l'hyperthyroïdie.
Je prend du Tyrozol 10 mg (STOP) et du Lévothyrox nouvelle version (REPLACE).
L'endocrinologue me dit que je ne peux pas rester sous Tyrozol à vie.
Mais je n'ai jamais eu d'analyse immunologique pour identifier les "hostiles", encore moins pour les combattre. J'ai donc le net sentiment d'être dans la moulinette des statistiques.
Or le scénario "agression v/s réponse démesurée" ne m'est pas inconnu car je suis un terrain allergique et comme on a recours aux antihistaminiques en cas d'allergie, on devrait avoir un recours du même ordre dans le cas d'une hyperthyroïdie non ? Cette analogie n'intéresse personne apparemment.
De plus l'ablation de la thyroïde ne règle pas le problème des anticorps en quantité excessive. Que se passe-t-il ensuite ? Ils sont évacués comment ? et les "hostiles" ? ils disparaissent avec la thyroïde ? Le foie ne risque pas d'être touché ? Est-ce inutile de consulter un immunologue avant de décider ?
Merci d'avance pour vos réponses car je doute vraiment de la solution proposée.
je suis atteint de la maladie de Basedow et suis suivi depuis 2 ans en endocrinologie. Je me suis entendu dire que les anticorps ne baissant pas assez rapidement il allait peut-être falloir parler de chirurgie... on verra ça en 2020 !
En attendant 2020 j'essaie de comprendre : Une maladie auto-immune c'est quand l'organisme secrète lui-même des "hostiles". (Quelle partie de l'organisme au fait ?)
Dans mon cas ces "hostiles" s'attaquent à la thyroïde, laquelle se défend de manière excessive, d'où l'hyperthyroïdie.
Je prend du Tyrozol 10 mg (STOP) et du Lévothyrox nouvelle version (REPLACE).
L'endocrinologue me dit que je ne peux pas rester sous Tyrozol à vie.
Mais je n'ai jamais eu d'analyse immunologique pour identifier les "hostiles", encore moins pour les combattre. J'ai donc le net sentiment d'être dans la moulinette des statistiques.
Or le scénario "agression v/s réponse démesurée" ne m'est pas inconnu car je suis un terrain allergique et comme on a recours aux antihistaminiques en cas d'allergie, on devrait avoir un recours du même ordre dans le cas d'une hyperthyroïdie non ? Cette analogie n'intéresse personne apparemment.
De plus l'ablation de la thyroïde ne règle pas le problème des anticorps en quantité excessive. Que se passe-t-il ensuite ? Ils sont évacués comment ? et les "hostiles" ? ils disparaissent avec la thyroïde ? Le foie ne risque pas d'être touché ? Est-ce inutile de consulter un immunologue avant de décider ?
Merci d'avance pour vos réponses car je doute vraiment de la solution proposée.
Inscrit le: 06.02.19 | Messages: 2267
Posté le: 19. Déc 2019, 17:31
Bonjour Pierre,
Effectivement dans la maladie de Basedow, notre organisme fabrique des anticorps anti-TSH (TRAK) qui s'attaquent à la thyroïde mais aussi parfois aux muscles derrière les yeux.
Il serait intéressant de connaître ton bilan (TSH, T3, T4 et anticorps) avec les normes labo.
Perso, j'ai eu une Basedow sous forme plus ou moins silencieuse pendant 20 ans avant qu'elle "flambe" en 2018. Je n'ai été traitée que pendant 10 mois parce qu'il était impossible d'équilibrer mes taux (hyper à T3) et que mes TRAK qui étaient à 14,17 en début de traitement étaient montés à plus de 40 (le labo ne mesure que jusqu'à 40) en fin de traitement. J'ai été opérée le 15 mai et en novembre mes anticorps étaient à 36,7. La diminution est lente mais elle a le mérite d'être présente.
Mes enzymes hépatiques n'ont jamais bougé (juste un peu à cause de l'anesthésie) mais je pense effectivement que les anti-thyroïdiens à long terme représentent un risque pour le foie
Voilà ce que je peux te dire.
Je te souhaite une bonne soirée.
Effectivement dans la maladie de Basedow, notre organisme fabrique des anticorps anti-TSH (TRAK) qui s'attaquent à la thyroïde mais aussi parfois aux muscles derrière les yeux.
Il serait intéressant de connaître ton bilan (TSH, T3, T4 et anticorps) avec les normes labo.
Perso, j'ai eu une Basedow sous forme plus ou moins silencieuse pendant 20 ans avant qu'elle "flambe" en 2018. Je n'ai été traitée que pendant 10 mois parce qu'il était impossible d'équilibrer mes taux (hyper à T3) et que mes TRAK qui étaient à 14,17 en début de traitement étaient montés à plus de 40 (le labo ne mesure que jusqu'à 40) en fin de traitement. J'ai été opérée le 15 mai et en novembre mes anticorps étaient à 36,7. La diminution est lente mais elle a le mérite d'être présente.
Mes enzymes hépatiques n'ont jamais bougé (juste un peu à cause de l'anesthésie) mais je pense effectivement que les anti-thyroïdiens à long terme représentent un risque pour le foie
Voilà ce que je peux te dire.
Je te souhaite une bonne soirée.
Dernière édition par siju le 20. Déc 2019, 13:54; édité 1 fois
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux | 
Posté le: 19. Déc 2019, 23:55
Bonsoir Pierre,
Je suis très étonnée que tes auto-anticorps n'aient jamais été analysés. Il n'est pas trop tard pour bien faire.
Pour reprendre ta métaphore, les auto-anticorps "attaquent" ta thyroïde via les récepteurs de la TSH. D'où leur nom : anti-récepteurs de la TSH (ou TRAK en allemand) .
Pour ce faire, les anticorps simulent la TSH qui stimule la thyroïde. La thyroïde ne "se défend" pas, elle se fait berner et sécrète des hormones croyant répondre aux ordres de la TSH. TSH qui s'effacera naturellement devant tant d'hormones.
La solution alors est de berner à leur tour les auto-anticorps. Sans activité thyroïdienne sous ATS et a fortiori sans thyroïde après chirurgie, les auto-anticorps ignorent les récepteurs de la TSH, s'apaisent et disparaissent.
Bien sûr, qui dit "anticorps" laisse imaginer qu'un traitement immunosuppresseur serait la solution. Je suppose qu'ils sauront s'imposer quand ils sauront distinguer les bons des mauvais anticorps.
PS:
Message
Je suis très étonnée que tes auto-anticorps n'aient jamais été analysés. Il n'est pas trop tard pour bien faire.
Pour reprendre ta métaphore, les auto-anticorps "attaquent" ta thyroïde via les récepteurs de la TSH. D'où leur nom : anti-récepteurs de la TSH (ou TRAK en allemand) .
Pour ce faire, les anticorps simulent la TSH qui stimule la thyroïde. La thyroïde ne "se défend" pas, elle se fait berner et sécrète des hormones croyant répondre aux ordres de la TSH. TSH qui s'effacera naturellement devant tant d'hormones.
La solution alors est de berner à leur tour les auto-anticorps. Sans activité thyroïdienne sous ATS et a fortiori sans thyroïde après chirurgie, les auto-anticorps ignorent les récepteurs de la TSH, s'apaisent et disparaissent.
Bien sûr, qui dit "anticorps" laisse imaginer qu'un traitement immunosuppresseur serait la solution. Je suppose qu'ils sauront s'imposer quand ils sauront distinguer les bons des mauvais anticorps.
PS:
Message
Inscrit le: 26.09.17 | Messages: 6 | Hyperthyroïdie | Le Mans |
Posté le: 20. Déc 2019, 11:01
Merci pour les explications.
J'entendais par 'hostile' l'idée de 'déclencheur'
J'ai juste l'impression qu'on soigne les effets (et c'est une bonne chose) mais qu'il n'y a pas de recherche de cause.
Mon dernier dosage d'anticorps qui date du mois d'octobre donne
1,1 UI/l contre 1,61 en juillet
les valeurs "normales" devant être inférieures à 0.55
Je suis impressionné par les chiffres que je lis ça et là !!!
les T3 et T4 sont rapidement revenus dans la bonne fourchette dès le début du traitement. La TSH est toujours 'faible'.
0.10 en août, 0.16 en octobre, (Lévothyrox 100 µg)
0.33 en novembre (modification du dosage du Lévothyrox à 75 µg)
là aussi la fourchette 'normale' de la TSH est de 0.55 à 4.78, les valeurs que je lis ne semblent pas correspondre à la même échelle. (ou alors je suis un petit joueur !! )
Merci pour vos réponses
J'entendais par 'hostile' l'idée de 'déclencheur'
J'ai juste l'impression qu'on soigne les effets (et c'est une bonne chose) mais qu'il n'y a pas de recherche de cause.
Mon dernier dosage d'anticorps qui date du mois d'octobre donne
1,1 UI/l contre 1,61 en juillet
les valeurs "normales" devant être inférieures à 0.55
Je suis impressionné par les chiffres que je lis ça et là !!!
les T3 et T4 sont rapidement revenus dans la bonne fourchette dès le début du traitement. La TSH est toujours 'faible'.
0.10 en août, 0.16 en octobre, (Lévothyrox 100 µg)
0.33 en novembre (modification du dosage du Lévothyrox à 75 µg)
là aussi la fourchette 'normale' de la TSH est de 0.55 à 4.78, les valeurs que je lis ne semblent pas correspondre à la même échelle. (ou alors je suis un petit joueur !! )
Merci pour vos réponses
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 20. Déc 2019, 13:47
Wow, il y a autant de valeurs normales que de labos.
1,1 UI/l relève d'un diagnostic "douteux" voire même "négatif" chez moi.
Quant à ta TSH sous la norme, j'ai la même. Elle correspond à ma valeur de confort perso qui m'assure des T4 et T3 au beau milieu de la norme. Et ça me réussit plutôt bien
Peux-tu nous en dire plus stp?
Quels étaient les chiffres et les symptômes au moment du diagnostic ?
Quand as-tu commencé le Thyrozol ? Comment te sens-tu ?
Ci-dessous une étude comparative sur l'évolution des TRAK que tu as peut-être déjà consultée sur le forum.
Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf
Bon weekend
1,1 UI/l relève d'un diagnostic "douteux" voire même "négatif" chez moi.
Quant à ta TSH sous la norme, j'ai la même. Elle correspond à ma valeur de confort perso qui m'assure des T4 et T3 au beau milieu de la norme. Et ça me réussit plutôt bien
Peux-tu nous en dire plus stp?
Quels étaient les chiffres et les symptômes au moment du diagnostic ?
Quand as-tu commencé le Thyrozol ? Comment te sens-tu ?
Ci-dessous une étude comparative sur l'évolution des TRAK que tu as peut-être déjà consultée sur le forum.
Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf
Bon weekend
Inscrit le: 26.09.17 | Messages: 6 | Hyperthyroïdie | Le Mans |
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Lors du diagnostic j'avais un cœur fou qui passait de 90 à 180 battements / minute de manière très désordonnée, donc direction les urgences.
L'analyse donnait : TSH effondrée (inf. à 0.01), T4 à 24, T3 à 7 (pas très sûr de cette valeur car je parle de 'souvenirs' loin de mon PC !!) anticorps à 3.8. Je me rends bien compte que ces valeurs sont assez différentes de la plupart de celles que je lis ici. Seul mon cœur et son emballement atteste de la "gravité" de la situation.
A vous lire...
L'analyse donnait : TSH effondrée (inf. à 0.01), T4 à 24, T3 à 7 (pas très sûr de cette valeur car je parle de 'souvenirs' loin de mon PC !!) anticorps à 3.8. Je me rends bien compte que ces valeurs sont assez différentes de la plupart de celles que je lis ici. Seul mon cœur et son emballement atteste de la "gravité" de la situation.
A vous lire...
Inscrit le: 26.09.17 | Messages: 6 | Hyperthyroïdie | Le Mans |
Posté le: 23. Déc 2019, 08:48
ça y est, j'ai le nez dans mes dossiers !
donc en septembre 2017 :
T3 à 9
T4 à 22.5
TSH inférieure à 0.01
Dosage des anticorps (mai 2018 seulement) : 3.94
de plus, faisant une exophtalmie en sourdine (là aussi) j'ai fait 9 séances hebdomadaires de perfusion de corticoïdes de novembre 2018 à début janvier 2019. Maximum possible car j'avais un voyage impératif à l'étranger de prévu.
A vous lire
donc en septembre 2017 :
T3 à 9
T4 à 22.5
TSH inférieure à 0.01
Dosage des anticorps (mai 2018 seulement) : 3.94
de plus, faisant une exophtalmie en sourdine (là aussi) j'ai fait 9 séances hebdomadaires de perfusion de corticoïdes de novembre 2018 à début janvier 2019. Maximum possible car j'avais un voyage impératif à l'étranger de prévu.
A vous lire
Inscrit le: 26.09.17 | Messages: 6 | Hyperthyroïdie | Le Mans |
Posté le: 23. Déc 2019, 09:00
J'ai pris le Thyrozol dès le début (BLOCK) puis une fois la thyroïde ralentie, le Lévothyrox.100 µg. (REPLACE). Je me sens "bien" aujourd'hui quoiqu'un peu 'fatigable' .
Le souci est que j'ai refait un désordre cardiaque début novembre et l'urgentiste a dit que vu ma TSH (0.1 à l'époque) il n'y avait rien d'étonnant à ça. d'où le passage à 75 µg. J'en ai pris pour 3 mois de bêtablocant + fluidifiant et là je ne me sens plus très vaillant (encore plus vite fatigable, trop facilement essoufflé, sans parler des gencives qui saignent au brossage des dents). Mais la TSH est 'remontée' à 0.33.
Je ne sais pas si l'ablation mettra un terme à tout ça, ni si elle ne me déclenchera pas d'autres soucis.
Est-ce que ça a du sens de rencontre un immunologue ?
Merci pour vos réponses
Le souci est que j'ai refait un désordre cardiaque début novembre et l'urgentiste a dit que vu ma TSH (0.1 à l'époque) il n'y avait rien d'étonnant à ça. d'où le passage à 75 µg. J'en ai pris pour 3 mois de bêtablocant + fluidifiant et là je ne me sens plus très vaillant (encore plus vite fatigable, trop facilement essoufflé, sans parler des gencives qui saignent au brossage des dents). Mais la TSH est 'remontée' à 0.33.
Je ne sais pas si l'ablation mettra un terme à tout ça, ni si elle ne me déclenchera pas d'autres soucis.
Est-ce que ça a du sens de rencontre un immunologue ?
Merci pour vos réponses
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 28. Déc 2019, 10:54
Bonjour Pierre et pardon pour ma réponse tardive.
Alors que tu mentionnes un souci cardiaque récent, je me permets d'insister sur la nécessité d'un bilan thyroïdien complet TSH, T3 et T4. On ne saurait adapter un dosage sur la base de la seule TSH.
Quant à consulter un immunologue, pourquoi pas. Je serais curieuse d'avoir son avis même si je crains que la communauté scientifique se soit (depuis longtemps déjà) prononcée en faveur du "remède" thyroïdien le plus simple et le moins onéreux : la substitution.
Alors que tu mentionnes un souci cardiaque récent, je me permets d'insister sur la nécessité d'un bilan thyroïdien complet TSH, T3 et T4. On ne saurait adapter un dosage sur la base de la seule TSH.
Quant à consulter un immunologue, pourquoi pas. Je serais curieuse d'avoir son avis même si je crains que la communauté scientifique se soit (depuis longtemps déjà) prononcée en faveur du "remède" thyroïdien le plus simple et le moins onéreux : la substitution.
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