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basedow type godzilla

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kteehors ligne
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Posté le: 24. Nov 2019, 14:07
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AuroraC
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Bonjour à tous,

ce forum a été une mine de renseignements, j'ai pris le temps de lire beaucoup de vos histoires et je me suis souvent retrouvée dans vos récits, aujourd'hui je vous livre le mien car mon basedow commence à me nifler sérieusement Evil or Very Mad
d'ailleurs je voulais me présenter mais je n'ai pas trouvé la section ?

Suite à deux agressions sur mon lieu de travail j'ai commencé à développer des symptômes que mon médecin a mis sur le compte d'un stress post traumatique (nervosité, tremblements, insomnies, transpirations... je me sentais folle en fait) jusqu’à ce qu'une amie me fasse remarquer que j'étais en tee-shirt un 12 décembre et que je devrais peut être vérifier ma thyroïde, en gros je prenais des anxiolytiques depuis 3 mois sans grands changements.
je me sentais habitée par quelque chose, comme si je prenais de la coke h24, je pense que vous voyez de quoi je parle.

j'en parle à mon médecin qui me donne une ordonnance un peu dubitatif, je fais ma pds et le lendemain, le confrère de mon médecin m'appelle pour me dire de venir le voir tout de suite, il a mes résultats et mon hormonologie est catastrophique
je suis a 120 BPM au repos, j'ai 17 de tension, il prend mon cas très au sérieux
ma tsh est indosable
mes T3 sont à 35 - la norme de mémoire était à 6 maximum
mes T4 sont à 65 - la norme était de 9 maximum

il appelle une collègue endocrino qui me reçoit le lendemain en urgence
et les analayses révèlent un basedow

la je pars dans le protocole classique du basedow : 18 mois de neomercazole
au bout de 18 mois je suis stabilisée donc on arrête
6 mois après j'ai perdu 18 kilos et je me sens encore bizarre, mon médecin me refait faire une Pds : basedow is back

---- petite anecdote : mon endo étant absente pour un moment, je vais voir une autre endo dans un cabinet soit disant réputé, la nana me reçoit, regarde mes prises de sang, me prend le pouls manuellement et me dit : vous êtes pas en hyper, votre cœur bat normalement, véridique !! elle accuse un complément alimentaire de fausser mes résultats, alors qu'elle a mes Pds avec trak et compagnie, elle me dit : pour moi vous n'êtes pas en hyper"
elle a eu un avis sur google pas piqué des vers je vous le dis.
mon médecin lit son compte rendu et me dit : bon elle vous n'allez plus la voir et je suis presque partant pour vous dire de faire un courrier à l'ordre"

mon endo revient finalement ! ouf!
on repart avec 18 mois de traitement et l'endo me dit que si ça échoue on partira sur un acte chirurgical, elle me stabilise encore une fois et on arrête.

deux mois plus tard: c'est reparti!! et mon endo me dit que mes anticorps sont vraiment très élevés et que la on va passer à la phase traitement radical.

je passe une écho avec un endo radiologue qui me dit que j'ai une thyroïde inferno, en gros ma thyroïde n'a plus de tissus sains, elle est ultra vascularisée, on l'entend d'ailleurs dans mes carotides Shocked et elle est énorme.
(si vous voulez des photos j'en ai et en effet c'est impressionnant Wink

l'endo me propose une irathérapie
je rencontre le 27 septembre une médecin à l'oncopole de Toulouse qui me prévoit l'intervention le 25 novembre, elle me demande de baisser mon néomercazole à 30 (j'étais à 60) et de le stopper le 15 novembre.

le 8 novembre je fais une prise de sang, la dernière avant iratherapie :

T3: 2.16 (2-4,40)
T4: 2,20 (9,30-17)
TSH: 1,110 (0,270-4,2)

on est plutôt bien non ? la nana de l'oncopole me dit : baissez à 20
je lui dis : vous êtes sure ? parce que ma thyroïde s'enflamme très vite dans tous les sens du terme
sa réponse : madame je connais mon métier (important pour la suite)

mon endo de ville est septique aussi mais ne veut pas interférer dans le protocole.

Le 20 novembre : prise de gélule traceuse et on me fait une prise de sang, je dois revenir le lendemain pour le taux de fixation mais il y a une greve alors je ferai tout lundi ( c'est à dire demain) en venant pour le traitement et mon hospitalisation.

et la vendredi 22 coup de théâtre enfin pas tant que ça car j'avais prévenu
l'oncopole m'appelle pour me dire que mon irathérapie est repoussée car je suis de nouveau en hyper !!

ma pds de l’hôpital soit 12 jours après la dernière et 5 jours après arrêt total de neo:

T3: 19.9 (0,84-1.52)
T4: 25.72 ( 7.86-14.4)
TSH : indosable

sachant qu'au niveau anticorps récepteur de tsh je suis : supérieur à 40(j'ai toujours été supérieur à 40) avec une norme à 1.75 et mes antithyroperoxydase sont a 2159 avec une norme : inférieur à 8

je dois reprendre du neo 40 et cette fois-ci jusqu’à l'intervention début 2020
Je suis folle ! vraiment ma thyroïde est une usine a gaz! je ne comprends pas comment elle peut flamber comme ça !! mais surtout : je le savais, je me connais, je connais mon corps, je sais quand je suis en hyper!!

bref voilà, j'avais envie de partager ça avec vous, demain je fais mon taux de fixation quand même et ensuite je dois attendre janvier.

je pense que je vais dire à la médecin qu'elle aurait pu / du m'écouter
je retrouve mes bons vieux symptômes d'hyper, moi qui était ravie de les avoir quittés ! douleurs musculaires, nervosité, je me sens tellement différente en hyper, comme si je n'étais plus moi même

merci pour vos commentaires et avis que je lirai avec joie

Very Happy

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sijuhors ligne
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Bonjour Ktee,

On ne t'a pas proposé l'ablation ? Il ne faut pas oublier qu'avec le traitement à l'iode, les anticorps montent encore après le traitement avant de décroître lentement. J'avais aussi des anticorps supérieurs à 40, j'ai été opérée (TT) le 15 mai et le 6 novembre, ils étaient à 36,7. Ça baisse mais doucement !

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kteehors ligne
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non mon endo m'a toujours proposé l'iode (peut être en lien avec une trop grande vascularisation de ma thyroïde ?) et le service médecine nucléaire a l'air de dire que c'est adapté, par contre ils vont la griller totalement ce qui reviendra à une ablation je pense ?
je me demande simplement comment cela a pu remonter si vite en si peu de temps.
ça fait faire yoyo physiques et psychiques qui deviennent usants à force
fais tu surveiller tes yeux ? l'endo m'a dit qu'elle avait une crainte sur le fait que les anticorps aillent sur les yeux si ma thyroïde n'étaient plus là pour leur servir d'exutoire Wink

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sijuhors ligne
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J'avais aussi une thyroïde hyper vascularisée, j'ai pris du Lugol pendant 3 semaines avant l'intervention et tout s'est bien passé.
Chez moi, l'exophtalmie était déjà installée mais l'état de mes yeux s'améliore depuis l'opération. C'est une des raisons qui font préférer l'ablation à l'iode, c'est qu'après l'opération, les anticorps commencent à baisser de suite contrairement à l'iode.

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kteehors ligne
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je n'ai pas de problèmes avec mes yeux pour le moment du moins pas d'exophtalmie mais ma vue en a pris un coup, c'est peut être pour ça, en tout cas la question ne s'est jamais posée, ça a toujours été l'iode en première intention.
et si j'ai bien compris la dose sera "ablative"

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