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Maladie de BASEDOW

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Ludi1hors ligne
Inscrit le: 09.11.19 |  Messages: 8  | Basedow  | Eure  | féminin  | 30+
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Bonjour tous.

Je viens vers vous aujourd'hui car je suis pleine de questions.

En 2015, j'ai t opre d'une soit disant ablation totale.

Dcembre 2018, changement d'endocrinologue et j'apprends que malgr les comptes-rendus mdicaux disant il ne me reste plus de la thyrode...
Il m en reste.

Je ne peux plus tre opre.

Avril 2019 : iode 131.

Aujourd'hui, mon endocrinologue me prescrit une prise de sang TSI TBI.

Dans le but de trouver ce qui coince et si je pourrais fonder ma famille.

Or les laboratoires me refusent cette prise de sang car n'est pas rembours par la scurit sociale et couterait 400 euros.

J aimerai savoir si vous aussi vous avez eu ce souci ?

Et si non, est ce parce que vous tes en ALD ?

Merci par avance

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dilettehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 30.06.17 |  Messages: 414  | Thyrodectomie / bas...  | féminin
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Bonjour et bienvenue sur le forum

Je suis trs tonne de la rponse de ton laboratoire 🔬 .
Je viens de vrifier sur internet ces analyses sont prises en charge par l assurance maladie .

As-tu essay dinterroger un autre labo ?

Dautres membres du forum te diront aussi leur exprience .
Cordialement
Dilette


Dernière édition par dilette le 09. Nov 2019, 10:08; édité 1 fois

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Beateen ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 45865  | Carcinome papillaire...  | Carte Lguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour Ludi !

Bienvenu sur le forum ! Peux-tu remplir ton profil, pour savoir si tu es un homme ou une femme, ta tranche dge, peut-tre ta rgion ?

Tu vis en France ? O as-tu t opr(e) ?

Il arrive (rarement) quune thyrodectomie ne soit pas totale... mais ce qui est plus frquent, avec Basedow, si on a beaucoup danticorps, cest quils attaquent les quelques rares cellules que le chirurgien est toujours oblig de laisser (autour des nerfs rcurrents et des glandes parathyrodes notamment, pour ne pas les endommager: et provoquent ainsi leur multiplication et une rcidive.

As-tu des rsultats rcents danalyses sanguines et dchographie et/ou de scintigraphie ? Que dit lanalyse des anticorps anti-rcepteurs de la TSH (anti-rTSH ou TRAK) ? Es-tu actuellement toujours en hyperthyrodie, ou en hypothyrodie aprs la destruction de tes rsidus thyrodiens par liode radioactif ?

Les TSI et TBII sont les anticorps stimulants et bloquants, cest assez rarement prescrit (le plus souvent cest juste les TRAK), mais il ny a aucune raison que cela ne soit pas pris en charge, si prescrit par un spcialiste ? Le mieux sera de contacter ton endocrinologue (ce nest certainement pas la premire fois quil prescrit cette analyse, il peut peut-tre te conseiller un laboratoire ?)

https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Sp%....._anti-recepteur_de_la_TSHLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://www.eurofins-biomnis.com/se.....l-des-examens/page/TRAKH/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://www.eurofins-biomnis.com/re.....C_ANTI-RECEPTEURS-TSH.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Tiens-nous au courant !

Beate

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Ludi1hors ligne
Inscrit le: 09.11.19 |  Messages: 8  | Basedow  | Eure  | féminin  | 30+
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dilette a écrit:
Bonjour et bienvenue sur le forum

Je suis trs tonne de la rponse de ton laboratoire 🔬 .
Je viens de vrifier sur internet ces analyses sont prises en charge par l assurance maladie .

As-tu essay dinterroger un autre labo ?

Dautres membres du forum te diront aussi leur exprience .
Cordialement
Dilette


Bonjour Dilette.

J'en ai appel plusieurs. On me rpond la mme chose.

Mon mdecin traitant a mme appel lui-mme. Mme rponse.

J'attends la rponse de l'endocrinologue... car 400 euros c'est norme et ce n'est pas le moment 😭

Peux tu me mettre le lien pour la prise en charge ? J'ai fait des recherches mais rien trouver 🙄

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Ludi1hors ligne
Inscrit le: 09.11.19 |  Messages: 8  | Basedow  | Eure  | féminin  | 30+
Posté le: 11. Nov 2019, 12:48
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : moumoune1
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Beate a écrit:
Bonjour Ludi !

Bienvenu sur le forum ! Peux-tu remplir ton profil, pour savoir si tu es un homme ou une femme, ta tranche dge, peut-tre ta rgion ?

Tu vis en France ? O as-tu t opr(e) ?

Il arrive (rarement) quune thyrodectomie ne soit pas totale... mais ce qui est plus frquent, avec Basedow, si on a beaucoup danticorps, cest quils attaquent les quelques rares cellules que le chirurgien est toujours oblig de laisser (autour des nerfs rcurrents et des glandes parathyrodes notamment, pour ne pas les endommager: et provoquent ainsi leur multiplication et une rcidive.

As-tu des rsultats rcents danalyses sanguines et dchographie et/ou de scintigraphie ? Que dit lanalyse des anticorps anti-rcepteurs de la TSH (anti-rTSH ou TRAK) ? Es-tu actuellement toujours en hyperthyrodie, ou en hypothyrodie aprs la destruction de tes rsidus thyrodiens par liode radioactif ?

Les TSI et TBII sont les anticorps stimulants et bloquants, cest assez rarement prescrit (le plus souvent cest juste les TRAK), mais il ny a aucune raison que cela ne soit pas pris en charge, si prescrit par un spcialiste ? Le mieux sera de contacter ton endocrinologue (ce nest certainement pas la premire fois quil prescrit cette analyse, il peut peut-tre te conseiller un laboratoire ?)

https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Sp%....._anti-recepteur_de_la_TSHLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://www.eurofins-biomnis.com/se.....l-des-examens/page/TRAKH/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://www.eurofins-biomnis.com/re.....C_ANTI-RECEPTEURS-TSH.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Tiens-nous au courant !

Beate

Bonjour Beate !

Profil rempli 😉 donc jeune femme de 35 ans, opre Evreux dans l'Eure.

Ma TSH est de 17 alors qu'une semaine avant j'tais 2.69.

Niveau trak : 14.

D'aprs ce que me disent les mdecins, je suis en hypo. Je suis monte jusqu' 50 de TSH dj cet t.

Cette analyse (Tsi et Tbi), c'est pour savoir si j'engage une grossesse ca serait dangereux ou si je dois faire une croix sur ce projet pour ne pas faire un bb malade.

Cela a t valid en RCP car mon cas serait rare.

J'ai une chographie prvue dans 17 jours.

Je n'ai jamais eu de scintigraphie par contre.

Mon endocrino ma tranche d'ge et parfois je la sens dpasser alors je panique lol

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Ludi1hors ligne
Inscrit le: 09.11.19 |  Messages: 8  | Basedow  | Eure  | féminin  | 30+
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Aucune nouvelle de mon endocrinologue ce jour piou

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Ludi1hors ligne
Inscrit le: 09.11.19 |  Messages: 8  | Basedow  | Eure  | féminin  | 30+
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Toujours dans cette impasse...

Mon mdecin traitant a demand l'ald...

Affaire suivre.

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Ludi1hors ligne
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Bonjour tous,

J'attends toujours des nouvelles de mon endocrinologue...

C'est pesant !

J'ai dj eu un retour de la scurit sociale via AMELI, l'ALD a t valid.

Je refais une prise de sang la semaine prochaine.

Et toujours en attente pour la TSI et TBI
Confused

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Ludi1hors ligne
Inscrit le: 09.11.19 |  Messages: 8  | Basedow  | Eure  | féminin  | 30+
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Bonjour tous.

Au vue de son cot non remboursable... Prise de sang TSI TBI annuls

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Aliettehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 219  | Thyroidectomie sub t...  | féminin
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Bonjour Ludi,

Tu n'as pas eu plus de chance avec le laboratoire de l'hpital ?
Crying or Very sad

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Ludi1hors ligne
Inscrit le: 09.11.19 |  Messages: 8  | Basedow  | Eure  | féminin  | 30+
Posté le: 22. Nov 2019, 11:57
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aliette
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Bonjour Aliette.

Non. L'endocrinologue m'a appel hier et elle m'a dit de ne pas le faire.

Elle tente de me trouver une solution....

Pour l'instant, on attend que je fasse mon chographie (prvue semaine prochaine) et elle repasse mon dossier en RCP avant mon rdv de Dcembre...

Elle n'en revenait pas pour le prix...

Je croise les doigts pour que l'effet de l'iode soit juste retard et que finalement tout rentre dans l'ordre Rolling Eyes

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