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Basedow coriace, besoin de vos conseils

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Chloe76hors ligne
Inscrit le: 19.11.19 |  Messages: 5
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Bonjour,
Cela fait un moment que je consulte ce forum, et dcide aujourd'hui de soumettre mon cas vos avis bienveillants. Je suis une femme de 32 ans, sans enfant, diagnostique malade de Basedow il a y 1 an, aprs pds, chographie et scintigraphie.

Le 27/10/2018 :
- T3L : 32,9 pmol/l (valeur entre 3,1 et 6,8)
- T4L : 47,89 pmol/l (valeur entre 12 et 22)
- TSH : <0,005 uUI/ml (valeur entre 0,270 et 4,200=

Le 03/11/2018 :
- tracks 28,20 UI/L (valeur seuil 1,75 UI/L)

J'ai t rapidement prise en charge par une endocrinologue qui m'a alors prescrit un traitement Thyrozol, au dbut 20mg puis rapidement 5mg, jusqu' il y a quelques mois une demande d'alternance 1 comprim 5mg/un demi/1 comprim.. Etc

Depuis 1 an je fais le yo-yo entre phases d'hyper et phases d'hypo.

Derniers rsultats datant de quelques jours :
- tracks >40 UI/l (valeur <1,5, ils n'avaient pas t mesurs depuis l'anne dernire)
- T4L : 30,44 pmol/l (valeurs 12 22).

Quand j'ai commenc mon traitement il y a tout juste 1 an, l'endocrino semblait optimiste et me disait que mon corps ragissait bien et vite au Thyrozol... Aujourd'hui c'est le moral dans les chaussettes... D'autant plus que je souhaite de plus en plus devenir maman pour la premire fois.

Je ne me rends pas vraiment compte si mon cas est "svre"? Il me semble ne pas tre souvent tombe sur des cas avec des tracks aussi hauts ici... Sad

Je ne comprends pas non plus pourquoi mes tracks sont encore plus hauts qu'avant le dbut de ma prise en charge mdicale...

l'arrive de mes rsultats il y a quelques jours, mon endocrino m'a appel et m'a dit qu'elle allait trs srement me proposer de stopper le traitement au bout d'un an et me diriger vers une ablation totale de la thyrode... Prochain rdv le 09 dcembre mais j'ai trs peu des oprations en gnral... Et peur qu'avec mon niveau de tracks je soit encore embte un moment dans mon projet de grossesse.

De plus mes yeux sont un peu exorbits, gonfls au niveau des paupieres comme des petites boules de graisse, j'ai vraiment peur que ces foutus tracks n'attaquent y encore plus mes yeux une fois la thyrode enleve..

Si vous avez des rponses m'apporter ce serait vraiment une petite bouffee d'oxygne dans cette priode complique vivre moralement.

Merci de m' avoir lue.

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sijuhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 06.02.19 |  Messages: 509
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Bonjour Chlo,

J'ai eu un peu le mme parcours que toi,Basedow diagnostique en mai 2018 avec des taux semblables aux tiens (T3 16,9, T4 54,7 et TRAk 14,7). L'endocrino m'a mise sous Thyrozol 40mg donc tout a a chut trs vite mais fin octobre, apparition de l'exophtalmie. Impossible pourtant de faire descendre mes T3 en gardant les T4 un niveau acceptable. La dcision d'oprer a donc t prise.
En fin de traitement, mes TRAK taient au-dessus de 40 (pas le chiffre exact, le labo ne mesure que jusqu' 40) et ma thyrode avait doubl de volume. J'ai t opre le 15 mai et l'analyse du 6 novembre, les TRAK taient 36,70 donc a baisse mais lentement !
L'opration n'est vraiment pas redouter, dans mon cas, 24h l'hpital et aucune douleur. Et depuis l'opration, l'tat de mes yeux s'est amlior, videmment ce n'est pas parfait encore mais les TRAK sont encore hauts.

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Chloe76hors ligne
Inscrit le: 19.11.19 |  Messages: 5
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Bonjour Siju, tout d'abord merci pour ta rponse et ton retour d'exprience.
C'est surtout l'aprs opration qui me fait peur, on m'a dit qu' il fallait compter 1 mois d'arrt travail ensuite alors je me dis qu'on doit tre dans un sale tat aprs... Comment a s'est pass pour toi les jours et semaines qui ont suivis l'opration ? Et est ce que la cicatrice est trs visible ?

Concernant tes tracks effectivement a descend mais trs lentement. J'ai cru comprendre que c'tait les tracks qui taient une mauvaise chose dans le cadre d'un projet grossesse. Est ce que tu sais quelque chose la dessus par hasard ? Parce que si a descend ce rythme l je vais devoir attendre plusieurs annes encore..... Sad

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sijuhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 06.02.19 |  Messages: 509
Posté le: 19. Nov 2019, 17:45
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Chloe76
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Bah coute, moi 1 semaine aprs j'tais en forme. Le seul souci qui peut se poser c'est le dosage de la substitution, il y a des personnes chez qui c'est bon de suite, il y en a d'autres chez qui on ttonne plus longtemps.
A la visite de contrle chez l'endo, 6 semaines aprs l'intervention, on ne voyait dj plus ma cicatrice, elle tait mme tonne.
Pour la grossesse, je ne peux pas t'aider (j'ai un peu pass l'ge) mais le rythme de baisse des TRAK peut varier d'une personne l'autre. Tu auras srement des rponses de personnes plus verses que moi dans le domaine Wink

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Aliettehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 219  | Thyroidectomie sub t...  | féminin
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Bonjour Chlo,

Concernant l'aprs opration je te mets un lien vers le rcit d'opration de Betty2, opre le mois dernier et qui a retravaill avant 1 mois mais tout cela dpend de chacun : Lien à l'intérieur du forumMessage

Dernirement Beate a expliqu qu'effectivement les traks si le taux est lev ils pouvaient passer la barrire du placenta (je ne retrouve pas le post rcent mais je te mets une discussion plus ancienne o tu pourras lire la rponse de Beate :Lien à l'intérieur du forum Un bb a tout prix malgr hyperthyrodie et track positif
et aussi :
Lien à l'intérieur du forumMessage

Tu vas voir ce que te dit ton endo la prochaine fois mais l'opration serait une solution pour tre plus sereine pour envisager une grossesse Smile

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 712  | Basedow - Thyrodect...  | Bordeaux  | féminin
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Bonsoir Chlo, Bonsoir les filles,

Ok ok, je sais, avec mes trak 1,5 je suis une petite joueuse Wink
je viens quand mme faire un tour dans la cour des grandes avec peut-tre deux lments de rponse :
Chloe76 a écrit:

Je ne comprends pas non plus pourquoi mes tracks sont encore plus hauts qu'avant le dbut de ma prise en charge mdicale...


1) Aprs ma scintigraphie (en 2002), les TRAK ont quasi doubl et j'ai mme eu un dbut d'exophtalmie. Depuis, VST a publi une tude de 2008 qui montre la hausse pralable des TRAK avec le traitement l'iode radioactif. a interroge. Les TRAK n'aiment peut-tre pas l'iode radioactif.

2) Mon endocrino avait choisi la mthode "block n replace". Il s'agit de prendre suffisamment d'antithyrodiens pour bloquer et teindre compltement la thyrode. Ainsi, les anticorps ne la voient plus, s'apaisent et s'en vont (esprons...).

Avec 5 mg de Thyrozol, Chlo, je suppose que ton endocrino a choisi la titration. Ta thyrode est freine mais toujours fonctionnelle, n'est-ce pas?

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Chloe76hors ligne
Inscrit le: 19.11.19 |  Messages: 5
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Aliette a écrit:
Bonjour Chlo,

Concernant l'aprs opration je te mets un lien vers le rcit d'opration de Betty2, opre le mois dernier et qui a retravaill avant 1 mois mais tout cela dpend de chacun : Lien à l'intérieur du forumMessage

Dernirement Beate a expliqu qu'effectivement les traks si le taux est lev ils pouvaient passer la barrire du placenta (je ne retrouve pas le post rcent mais je te mets une discussion plus ancienne o tu pourras lire la rponse de Beate :Lien à l'intérieur du forum Un bb a tout prix malgr hyperthyrodie et track positif
et aussi :
Lien à l'intérieur du forumMessage

Tu vas voir ce que te dit ton endo la prochaine fois mais l'opration serait une solution pour tre plus sereine pour envisager une grossesse Smile




Bonjour Alliette et merci pour ton message. Je vais regarder tes liens avec intrt. Effectivement pour les tracks qui passent la barrire placentaire il me semble avoir eu la mme information...

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Chloe76hors ligne
Inscrit le: 19.11.19 |  Messages: 5
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ki a écrit:
Bonsoir Chlo, Bonsoir les filles,

Ok ok, je sais, avec mes trak 1,5 je suis une petite joueuse Wink
je viens quand mme faire un tour dans la cour des grandes avec peut-tre deux lments de rponse :
Chloe76 a écrit:

Je ne comprends pas non plus pourquoi mes tracks sont encore plus hauts qu'avant le dbut de ma prise en charge mdicale...


1) Aprs ma scintigraphie (en 2002), les TRAK ont quasi doubl et j'ai mme eu un dbut d'exophtalmie. Depuis, VST a publi une tude de 2008 qui montre la hausse pralable des TRAK avec le traitement l'iode radioactif. a interroge. Les TRAK n'aiment peut-tre pas l'iode radioactif.

2) Mon endocrino avait choisi la mthode "block n replace". Il s'agit de prendre suffisamment d'antithyrodiens pour bloquer et teindre compltement la thyrode. Ainsi, les anticorps ne la voient plus, s'apaisent et s'en vont (esprons...).

Avec 5 mg de Thyrozol, Chlo, je suppose que ton endocrino a choisi la titration. Ta thyrode est freine mais toujours fonctionnelle, n'est-ce pas?


Bonjour Ki, merci pour ton avis.

Ton hypothse sur l'iode radioactif et son effet sur les tracks est une ide intressante, aprs je ne peux pas comparer avec mon cas personnel car ma scinti a t faite avant de controler mes tracks pour la premire fois.

Pour mon traitement oui c'est cette mthode que l'endocrino m'a prescrite et j'ai cru comprendre qu'elle ne faisait pas baisser trs rapidement les tracks. Peut tre que l'autre mthode que tu utilise pourrait permettre de faire baisser de faon plus importante mes tracks avant opration.. C'est une piste la aussi intressante dont il faudrait que je parle mon endocrino Razz

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 712  | Basedow - Thyrodect...  | Bordeaux  | féminin
Posté le: 19. Nov 2019, 20:58
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Chloe76
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Pour info, le taux de trak n'a aucune valeur pronostique. Malgr mon petit 1,5 au diagnostic, j'ai eu deux rechutes (post-partum) qui m'ont finalement mene l'opration. Et franchement, je ne le regrette pas. Bon dbarras !

Bonne soire Chlo

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