Cancer iodo-réfractaire

Inscrit le: 10.11.19 |  Messages: 2

Bonjour a tous. Voici mon histoire :
A 19 ans en 2010 on me diagnostic un cancer papillaire de la thyroïde avec metastase ganglionnaire, apres deux opérations voila la thyroïde enlevée.
Ensuite je fais une ne cure diode pour être sur qu'il n'y ai plus rien.
Au controle un an apres il y a des métastases ganglionnaire donc on retente la cure d'iode mais de nouveau non efficace alors 3 eme operation avec curage ganglionnaire de l'oreille au poumons (et pas mal de complication : luxation epaule, paralysie facial, perforation de la plevre et oedeme de la glotte !)
Me voila tranquille enfin mais..... En 2018 lors du controle la thyroglubuline remonte et apres echo et tep scan de nouveaux des ganglions alors 4 eme operation en janvier 2019 au controle en aout thyroglubuline toujours détectable ! Alors de nouveau echo et tep scan et rebelotte! Donc la j'attends la cytoponction puis scanner et sûrement de nouveau 5 eme operation !
Voila sur ce forum j'aimerais trouver d'autre personne réfractaire a l'iode qui pourrait me compter leur histoire afin de partager nos ressenti ! Merci a tous

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Johanna,

Et bienvenue parmi nous !

Lourde histoire ! Et vraiment pas de chance avec toutes ces séquelles de la chirurgie (quand il faut curer très large, le chirurgien ne peut pas toujours éviter de blesser des nerfs etc.) - as-tu récupéré de tout cela ?

Tu es dans quelle région, tu es suivie où ? A combien est ta thyroglobuline ? Quelle a été son évolution, depuis le départ ?

J’ai décroché ton message de la discussion ftopic45174.html où tu l’avais mise en réponse, pour que tu aies ta propre discussion, chaque histoire est différente. Mais dans cette rubrique, et via une recherche sur « réfractaire », tu trouveras pas mal de témoignages d’autres patients concernés.

Bon courage et à très bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

Inscrit le: 10.11.19 |  Messages: 2

Je suis sur Caen au centre Francois Baclesse. jai récupéré tout sauf des douleurs neuropathiques persistantes !

La tg depuis le curage et entre 0 et 1 et avant chaque nouvelle chirurgie autour de 2 ce qui est tres minime mais pas 0 donc rebelotte a chaque fois !!!

Lola31
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 09.09.15 |  Messages: 70  | Carcinome papillaire  | Toulouse  | 

Bonjour,
Je suis également réfractaire à l'iode (enfin, moi pas vraiment, mais mes cellules, oui!). Je suis très admirative de la force que dégage ton message avec un tel parcours. Je ne suis pas sure de pouvoir t'éclairer puisque mon expérience est "petite": 2 cures d'iodes et en attente de ma 2eme opération. Mais si tu as envie d'échanger, c'est avec plaisir (je viens de mettre à jour le post correspondant à mon parcours).
Plein de courage à toi. Lola.

Lola31
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 09.09.15 |  Messages: 70  | Carcinome papillaire  | Toulouse  | 

Johanna,
Comme je te le disais en MP, certain.e.s d'entre nous sur le forum s'intéressent à la "redifférenciation ». C’est très technique mais ça donne quand même une idée de ce qui est en cours comme perspective thérapeutique. Tu pourras retrouver le post de Pierre49 dans cette section du forum.
Je t'envoie tout mon courage.