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Maladie de BASEDOW
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Basedow
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Inscrit le: 09.11.19 | Messages: 8 | Basedow | Eure | 
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Maladie de BASEDOWPosté le: 09. Nov 2019, 07:57
Bonjour à tous.
Je viens vers vous aujourd'hui car je suis pleine de questions.
En 2015, j'ai été opérée d'une soit disant ablation totale.
Décembre 2018, changement d'endocrinologue et j'apprends que malgré les comptes-rendus médicaux disant il ne me reste plus de la thyroïde...
Il m en reste.
Je ne peux plus être opérée.
Avril 2019 : iode 131.
Aujourd'hui, mon endocrinologue me prescrit une prise de sang TSI TBI.
Dans le but de trouver ce qui coince et si je pourrais fonder ma famille.
Or les laboratoires me refusent cette prise de sang car n'est pas remboursé par la sécurité sociale et couterait 400 euros.
J aimerai savoir si vous aussi vous avez eu ce souci ?
Et si non, est ce parce que vous êtes en ALD ?
Merci par avance
Je viens vers vous aujourd'hui car je suis pleine de questions.
En 2015, j'ai été opérée d'une soit disant ablation totale.
Décembre 2018, changement d'endocrinologue et j'apprends que malgré les comptes-rendus médicaux disant il ne me reste plus de la thyroïde...
Il m en reste.
Je ne peux plus être opérée.
Avril 2019 : iode 131.
Aujourd'hui, mon endocrinologue me prescrit une prise de sang TSI TBI.
Dans le but de trouver ce qui coince et si je pourrais fonder ma famille.
Or les laboratoires me refusent cette prise de sang car n'est pas remboursé par la sécurité sociale et couterait 400 euros.
J aimerai savoir si vous aussi vous avez eu ce souci ?
Et si non, est ce parce que vous êtes en ALD ?
Merci par avance
Inscrit le: 30.06.17 | Messages: 762 | Thyroïdectomie / bas... |
Posté le: 09. Nov 2019, 09:30
Bonjour et bienvenue sur le forum
Je suis très étonnée de la réponse de ton laboratoire 🔬 .
Je viens de vérifier sur internet ces analyses sont prises en charge par l ‘assurance maladie .
As-tu essayé d’interroger un autre labo ?
D’autres membres du forum te diront aussi leur expérience .
Cordialement
Dilette
Je suis très étonnée de la réponse de ton laboratoire 🔬 .
Je viens de vérifier sur internet ces analyses sont prises en charge par l ‘assurance maladie .
As-tu essayé d’interroger un autre labo ?
D’autres membres du forum te diront aussi leur expérience .
Cordialement
Dilette
Dernière édition par dilette le 09. Nov 2019, 10:08; édité 1 fois
Posté le: 09. Nov 2019, 09:59
Bonjour Ludi !
Bienvenu sur le forum ! Peux-tu remplir ton profil, pour savoir si tu es un homme ou une femme, ta tranche d’âge, peut-être ta région ?
Tu vis en France ? Où as-tu été opéré(e) ?
Il arrive (rarement) qu’une thyroïdectomie ne soit pas totale... mais ce qui est plus fréquent, avec Basedow, si on a beaucoup d‘anticorps, c’est qu’ils attaquent les quelques rares cellules que le chirurgien est toujours obligé de laisser (autour des nerfs récurrents et des glandes parathyroïdes notamment, pour ne pas les endommager: et provoquent ainsi leur multiplication et une récidive.
As-tu des résultats récents d’analyses sanguines et d’échographie et/ou de scintigraphie ? Que dit l’analyse des anticorps anti-récepteurs de la TSH (anti-rTSH ou TRAK) ? Es-tu actuellement toujours en hyperthyroïdie, ou en hypothyroïdie après la destruction de tes résidus thyroïdiens par l’iode radioactif ?
Les TSI et TBII sont les anticorps stimulants et bloquants, c’est assez rarement prescrit (le plus souvent c’est juste les TRAK), mais il n’y a aucune raison que cela ne soit pas pris en charge, si prescrit par un spécialiste ? Le mieux sera de contacter ton endocrinologue (ce n’est certainement pas la première fois qu’il prescrit cette analyse, il peut peut-être te conseiller un laboratoire ?)
https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Sp%....._anti-recepteur_de_la_TSH
https://www.eurofins-biomnis.com/se.....l-des-examens/page/TRAKH/
https://www.eurofins-biomnis.com/re.....C_ANTI-RECEPTEURS-TSH.pdf
Tiens-nous au courant !
Beate
Bienvenu sur le forum ! Peux-tu remplir ton profil, pour savoir si tu es un homme ou une femme, ta tranche d’âge, peut-être ta région ?
Tu vis en France ? Où as-tu été opéré(e) ?
Il arrive (rarement) qu’une thyroïdectomie ne soit pas totale... mais ce qui est plus fréquent, avec Basedow, si on a beaucoup d‘anticorps, c’est qu’ils attaquent les quelques rares cellules que le chirurgien est toujours obligé de laisser (autour des nerfs récurrents et des glandes parathyroïdes notamment, pour ne pas les endommager: et provoquent ainsi leur multiplication et une récidive.
As-tu des résultats récents d’analyses sanguines et d’échographie et/ou de scintigraphie ? Que dit l’analyse des anticorps anti-récepteurs de la TSH (anti-rTSH ou TRAK) ? Es-tu actuellement toujours en hyperthyroïdie, ou en hypothyroïdie après la destruction de tes résidus thyroïdiens par l’iode radioactif ?
Les TSI et TBII sont les anticorps stimulants et bloquants, c’est assez rarement prescrit (le plus souvent c’est juste les TRAK), mais il n’y a aucune raison que cela ne soit pas pris en charge, si prescrit par un spécialiste ? Le mieux sera de contacter ton endocrinologue (ce n’est certainement pas la première fois qu’il prescrit cette analyse, il peut peut-être te conseiller un laboratoire ?)
https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Sp%....._anti-recepteur_de_la_TSH
https://www.eurofins-biomnis.com/se.....l-des-examens/page/TRAKH/
https://www.eurofins-biomnis.com/re.....C_ANTI-RECEPTEURS-TSH.pdf
Tiens-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 09.11.19 | Messages: 8 | Basedow | Eure | | 30+
| 30+Posté le: 11. Nov 2019, 12:40
| dilette a écrit: |
| Bonjour et bienvenue sur le forum
Je suis très étonnée de la réponse de ton laboratoire 🔬 . Je viens de vérifier sur internet ces analyses sont prises en charge par l ‘assurance maladie . As-tu essayé d’interroger un autre labo ? D’autres membres du forum te diront aussi leur expérience . Cordialement Dilette |
Bonjour Dilette.
J'en ai appelé plusieurs. On me répond la même chose.
Mon médecin traitant a même appelé lui-même. Même réponse.
J'attends la réponse de l'endocrinologue... car 400 euros c'est énorme et ce n'est pas le moment 😭
Peux tu me mettre le lien pour la prise en charge ? J'ai fait des recherches mais rien trouver 🙄
Inscrit le: 09.11.19 | Messages: 8 | Basedow | Eure | | 30+
| 30+
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
| Beate a écrit: |
| Bonjour Ludi !
Bienvenu sur le forum ! Peux-tu remplir ton profil, pour savoir si tu es un homme ou une femme, ta tranche d’âge, peut-être ta région ? Tu vis en France ? Où as-tu été opéré(e) ? Il arrive (rarement) qu’une thyroïdectomie ne soit pas totale... mais ce qui est plus fréquent, avec Basedow, si on a beaucoup d‘anticorps, c’est qu’ils attaquent les quelques rares cellules que le chirurgien est toujours obligé de laisser (autour des nerfs récurrents et des glandes parathyroïdes notamment, pour ne pas les endommager: et provoquent ainsi leur multiplication et une récidive. As-tu des résultats récents d’analyses sanguines et d’échographie et/ou de scintigraphie ? Que dit l’analyse des anticorps anti-récepteurs de la TSH (anti-rTSH ou TRAK) ? Es-tu actuellement toujours en hyperthyroïdie, ou en hypothyroïdie après la destruction de tes résidus thyroïdiens par l’iode radioactif ? Les TSI et TBII sont les anticorps stimulants et bloquants, c’est assez rarement prescrit (le plus souvent c’est juste les TRAK), mais il n’y a aucune raison que cela ne soit pas pris en charge, si prescrit par un spécialiste ? Le mieux sera de contacter ton endocrinologue (ce n’est certainement pas la première fois qu’il prescrit cette analyse, il peut peut-être te conseiller un laboratoire ?) https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Sp%....._anti-recepteur_de_la_TSH
https://www.eurofins-biomnis.com/se.....l-des-examens/page/TRAKH/
https://www.eurofins-biomnis.com/re.....C_ANTI-RECEPTEURS-TSH.pdf
Tiens-nous au courant ! Beate |
Bonjour Beate !
Profil rempli 😉 donc jeune femme de 35 ans, opérée à Evreux dans l'Eure.
Ma TSH est de 17 alors qu'une semaine avant j'étais à 2.69.
Niveau trak : 14.
D'après ce que me disent les médecins, je suis en hypo. Je suis montée jusqu'à 50 de TSH déjà cet été.
Cette analyse (Tsi et Tbi), c'est pour savoir si j'engage une grossesse ca serait dangereux ou si je dois faire une croix sur ce projet pour ne pas faire un bébé malade.
Cela a été validé en RCP car mon cas serait rare.
J'ai une échographie prévue dans 17 jours.
Je n'ai jamais eu de scintigraphie par contre.
Mon endocrino à ma tranche d'âge et parfois je la sens dépasser alors je panique lol
Inscrit le: 09.11.19 | Messages: 8 | Basedow | Eure | | 30+
| 30+Posté le: 15. Nov 2019, 08:20
Aucune nouvelle de mon endocrinologue à ce jour piou
Inscrit le: 09.11.19 | Messages: 8 | Basedow | Eure | | 30+
| 30+Posté le: 16. Nov 2019, 08:48
Toujours dans cette impasse...
Mon médecin traitant a demandé l'ald...
Affaire à suivre.
Mon médecin traitant a demandé l'ald...
Affaire à suivre.
Inscrit le: 09.11.19 | Messages: 8 | Basedow | Eure | | 30+
| 30+Posté le: 20. Nov 2019, 06:09
Bonjour à tous,
J'attends toujours des nouvelles de mon endocrinologue...
C'est pesant !
J'ai déjà eu un retour de la sécurité sociale via AMELI, l'ALD a été validé.
Je refais une prise de sang la semaine prochaine.
Et toujours en attente pour la TSI et TBI
J'attends toujours des nouvelles de mon endocrinologue...
C'est pesant !
J'ai déjà eu un retour de la sécurité sociale via AMELI, l'ALD a été validé.
Je refais une prise de sang la semaine prochaine.
Et toujours en attente pour la TSI et TBI
Inscrit le: 09.11.19 | Messages: 8 | Basedow | Eure | | 30+
| 30+Posté le: 22. Nov 2019, 10:04
Bonjour à tous.
Au vue de son coût non remboursable... Prise de sang TSI TBI annulés
Au vue de son coût non remboursable... Prise de sang TSI TBI annulés
Inscrit le: 01.05.11 | Messages: 1333 | Thyroidectomie sub t... | | 70+
| 70+Posté le: 22. Nov 2019, 11:16
Bonjour Ludi,
Tu n'as pas eu plus de chance avec le laboratoire de l'hôpital ?
Tu n'as pas eu plus de chance avec le laboratoire de l'hôpital ?
Inscrit le: 09.11.19 | Messages: 8 | Basedow | Eure | | 30+
| 30+
Bonjour Aliette.
Non. L'endocrinologue m'a appelé hier et elle m'a dit de ne pas le faire.
Elle tente de me trouver une solution....
Pour l'instant, on attend que je fasse mon échographie (prévue semaine prochaine) et elle repasse mon dossier en RCP avant mon rdv de Décembre...
Elle n'en revenait pas pour le prix...
Je croise les doigts pour que l'effet de l'iode soit juste retardé et que finalement tout rentre dans l'ordre
Non. L'endocrinologue m'a appelé hier et elle m'a dit de ne pas le faire.
Elle tente de me trouver une solution....
Pour l'instant, on attend que je fasse mon échographie (prévue semaine prochaine) et elle repasse mon dossier en RCP avant mon rdv de Décembre...
Elle n'en revenait pas pour le prix...
Je croise les doigts pour que l'effet de l'iode soit juste retardé et que finalement tout rentre dans l'ordre
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