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Echotherapie pour Basedow ?
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Basedow
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Inscrit le: 31.10.19 | Messages: 3
Echotherapie pour Basedow ?Posté le: 31. Oct 2019, 14:31
Bonjour, j ai la maladie de basedow depuis 2011 j ai fait 2 rechutes je suis toujours sous traitement. On me parle de thyroidectomie totale, mais je n y arrive pas et me dire que je prendrais toute ma vie le levothyrox... (ni radioactivité)Je cherche de mon côté si il y a une solution, et j ai vu sur le forum que l échotherapie existe. S il vous plait, si quelqu'un a pu bénéficier de cette nouvelle méthode merci de nous dire si il y a eu des résultats satisfaisants, en combien de séances? Ou si vous connaissez une autre méthode même à l'étranger. J'angoisse... merci à vous
Posté le: 01. Nov 2019, 16:01
Bonjour et bienvenue !
L'échothérapie fait partie des méthodes qu'on appelle la "thermoablation", destruction par la chaleur. Il en existe 3 : l'échothérapie, également appellée "ultrasons à haute fréquence" ou "HiFu", la radiofréquence et le laser.
Mais malheureusement cela ne fonctionne pas sur une thyroïde entière ! Cela ne concerne que la destruction des NODULES !
Dans le cas d'une maladie de Basedow récidivante, il faut détruire toute la thyroïde, soit par la chirurgie, soit par l'iode radioactif (si on en laissait un bout, les anticorps le re-attaqueraient et provoqueraient une récidive).
Donc, je crains qu'il va falloir te résoudre à l'une de ces deux méthodes, la chirurgie ou l'iode... à discuter avec ton médecin.
Avantages de l'iode : pas de chirurgie. Inconvénients : risque éventuel d'agraver un problème aux yeux (exophtalmie). Résultat très progressif (entre plusieurs semaines et plusieurs mois), parfois la destruction est incomplète et il faut y revenir. Augmentation passagère des anticorps, du coup ce n'est pas du tout adapté si on a un projet de grossesse à moyen terme.
Avantages de la chirurgie : résultat très rapide (certains patients nous ont dit s'être sentis mieux "dès leur reveil"), définitif. Pas d'augmentation des anticorps, une grossesse est généralement possible assez rapidement (dès que les anticorps ont suffisamment baissé, < 6, et dès qu'on est correctement équilibré). Inconvénient : c'est une chirurgie (différentes méthodes, certaines sans cicatrice "visible", en passant par l'aisselle, ou derrière l'oreille, ou par l'intérieur de la bouche...)
Voilà pour les explications... n'hésite pas à parcourir le forum, tu trouveras beaucoup de témoignages !
Bon courage !
Beate
L'échothérapie fait partie des méthodes qu'on appelle la "thermoablation", destruction par la chaleur. Il en existe 3 : l'échothérapie, également appellée "ultrasons à haute fréquence" ou "HiFu", la radiofréquence et le laser.
Mais malheureusement cela ne fonctionne pas sur une thyroïde entière ! Cela ne concerne que la destruction des NODULES !
Dans le cas d'une maladie de Basedow récidivante, il faut détruire toute la thyroïde, soit par la chirurgie, soit par l'iode radioactif (si on en laissait un bout, les anticorps le re-attaqueraient et provoqueraient une récidive).
Donc, je crains qu'il va falloir te résoudre à l'une de ces deux méthodes, la chirurgie ou l'iode... à discuter avec ton médecin.
Avantages de l'iode : pas de chirurgie. Inconvénients : risque éventuel d'agraver un problème aux yeux (exophtalmie). Résultat très progressif (entre plusieurs semaines et plusieurs mois), parfois la destruction est incomplète et il faut y revenir. Augmentation passagère des anticorps, du coup ce n'est pas du tout adapté si on a un projet de grossesse à moyen terme.
Avantages de la chirurgie : résultat très rapide (certains patients nous ont dit s'être sentis mieux "dès leur reveil"), définitif. Pas d'augmentation des anticorps, une grossesse est généralement possible assez rapidement (dès que les anticorps ont suffisamment baissé, < 6, et dès qu'on est correctement équilibré). Inconvénient : c'est une chirurgie (différentes méthodes, certaines sans cicatrice "visible", en passant par l'aisselle, ou derrière l'oreille, ou par l'intérieur de la bouche...)
Voilà pour les explications... n'hésite pas à parcourir le forum, tu trouveras beaucoup de témoignages !
Bon courage !
Beate
Inscrit le: 31.10.19 | Messages: 3
Posté le: 06. Nov 2019, 17:36
Bonjour et merci encore de votre réponse.
Vous avez raison l'echotherapie n'agit que sur les nodules et non la thyroide entière. Ce qui m a fait doutais c'est cet article pouvez vous me donnez votre avis? Et pensez vous que l'hyperthyroidie peut être causer par des nodules sécrétant ?
http://www.theraclion.fr/actualites.....que-de-presse-29-08-2017/
Et cliquez en bas sur le communiqué de presse.
Merci beaucoup d'avance, j'essaie de comprendre
Bravo pour votre site !
Vous avez raison l'echotherapie n'agit que sur les nodules et non la thyroide entière. Ce qui m a fait doutais c'est cet article pouvez vous me donnez votre avis? Et pensez vous que l'hyperthyroidie peut être causer par des nodules sécrétant ?
http://www.theraclion.fr/actualites.....que-de-presse-29-08-2017/
Et cliquez en bas sur le communiqué de presse.
Merci beaucoup d'avance, j'essaie de comprendre
Bravo pour votre site !
Posté le: 08. Nov 2019, 18:40
Merci pour le lien, je ne connais pas cette étude !
Je poserai la question à des médecins qui utilisent cette méthode ! Il y a sans doute pas mal de conditions à respecter (taille de la glande etc).
Pour les nodules chauds, hypersecretants, la thermoablation marche très bien.
Mais pour détruire une thyroïde entière par des ultrasons, je suis plus dubitative, ça doit être long et assez pénible (apparemment, le HiFu Est relativement douloureux) ?
Et l’étude date déjà de l’été 2017... si c’était régulièrement utilisé dans cette indication -là, j’en aurais sans doute entendu parler lors des congrès ?
Je te tiens au courant !
Beate
Je poserai la question à des médecins qui utilisent cette méthode ! Il y a sans doute pas mal de conditions à respecter (taille de la glande etc).
Pour les nodules chauds, hypersecretants, la thermoablation marche très bien.
Mais pour détruire une thyroïde entière par des ultrasons, je suis plus dubitative, ça doit être long et assez pénible (apparemment, le HiFu Est relativement douloureux) ?
Et l’étude date déjà de l’été 2017... si c’était régulièrement utilisé dans cette indication -là, j’en aurais sans doute entendu parler lors des congrès ?
Je te tiens au courant !
Beate
Posté le: 09. Nov 2019, 10:31
Bonjour,
Je viens de recevoir une réponse du Dr Monpeyssen, thyroidologue a l‘hopital Américain de Paris (qui utilise les 3 méthodes de thermoablation : HiFu, laser et radiofréquence, et fait régulièrement des exposés à ce sujet).
La seule étude qu’il connaît a ce sujet est celle de Brian Lang a Hongkong, mais personnellement il ne pense pas que c’est une méthode envisageable pour Basedow, et n’ose même pas essayer.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02685514
http://www.surgery.hku.hk/en/Clinical-Services/Endocrine-Surgery
Lang BH, Woo YC, Wong IY, Chiu KW. Single-Session High-Intensity Focused Ultrasound Treatment for Persistent or Relapsed Graves Disease: Preliminary Experience in a Prospective Study. Radiology. 2017 Jul 20:162776. doi: 10.1148/radiol.2017162776.
Publication (2017) : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28727542
Publication (2019, après un suivi des patients sur 2 ans) : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31209622
On constate que, même s’ils disent que c’est une procédure „sûre“, le taux de récidive est de plus de 41%...
Car le gros souci avec Basedow, c’est ça : quand il reste le moindre bout de tissu thyroïdien (que ce soit après une opération, l’iode radioactif ou une thermoablation), les anticorps stimulants peuvent l’attaquer, et provoquer une récidive, puisque la thyroïde est un organe qui peut se régénérer...
Donc, cette piste semble malheureusement peu prometteuse.
Beate
Je viens de recevoir une réponse du Dr Monpeyssen, thyroidologue a l‘hopital Américain de Paris (qui utilise les 3 méthodes de thermoablation : HiFu, laser et radiofréquence, et fait régulièrement des exposés à ce sujet).
La seule étude qu’il connaît a ce sujet est celle de Brian Lang a Hongkong, mais personnellement il ne pense pas que c’est une méthode envisageable pour Basedow, et n’ose même pas essayer.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02685514
http://www.surgery.hku.hk/en/Clinical-Services/Endocrine-Surgery
Lang BH, Woo YC, Wong IY, Chiu KW. Single-Session High-Intensity Focused Ultrasound Treatment for Persistent or Relapsed Graves Disease: Preliminary Experience in a Prospective Study. Radiology. 2017 Jul 20:162776. doi: 10.1148/radiol.2017162776.
Publication (2017) : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28727542
Publication (2019, après un suivi des patients sur 2 ans) : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31209622
On constate que, même s’ils disent que c’est une procédure „sûre“, le taux de récidive est de plus de 41%...
Car le gros souci avec Basedow, c’est ça : quand il reste le moindre bout de tissu thyroïdien (que ce soit après une opération, l’iode radioactif ou une thermoablation), les anticorps stimulants peuvent l’attaquer, et provoquer une récidive, puisque la thyroïde est un organe qui peut se régénérer...
Donc, cette piste semble malheureusement peu prometteuse.
Beate
Inscrit le: 20.02.14 | Messages: 11 | 
Posté le: 11. Nov 2019, 18:15
bonjour. Dans ce cas, le traitement à l'iode est préférable à la chirurgie, non? car j'ai lu qu'en opérant, il reste toujours un peu de thyroide? On hésite entre les 2....
Inscrit le: 31.10.19 | Messages: 3
Posté le: 14. Nov 2019, 15:30
Bonjour
Merci beaucoup BEATE d avoir toujours répondu rapidement. Merci d avoir apporter des réponses à mes questions .J'avais eu un espoir en lisant cette étude mais traitement trop compliqué à gérer. C quasiment le meme principe que l'ratherapie mais en sélectif. Si pas assez détruit on tombe en hyper et ATS, et si trop détruit on tombe en hypo donc levothyrox. Au final on la détruit...
J'avais besoin de me dire que j'aurai fait tout ce que j'ai pu, que j'aurai cherché de mon côté. Aujourd'hui j'accepte enfin l'intervention chirurgicale. J'avais annulé cette intervention car je ne voulais pas accepter que c'était la seule solution pour moi et que j'ai eu une grosse angoisse (ne souhaite pas l'iratherapie, si c pour la détruire autant l'enlever et j'ai bientôt 39 ans, envie d'essaie bb avant d'être trop vieille
) Je me suis excusée auprès du chirurgien. L'opération est reportée le 25 nov. Cette fois-ci j'y serai car cela fait 8 ans que cette maladie me pourri la vie.
Bon courage à tous ceux qui souffre d'une maladie quelle quelle soit , restez positifs et profitez des bons moments...
Bravo encore pour ce site où l'on ne se sent pas seule. On ressent de l'écoute, de l'empathie, du soutien et ça fait du bien!
Merci beaucoup BEATE d avoir toujours répondu rapidement. Merci d avoir apporter des réponses à mes questions .J'avais eu un espoir en lisant cette étude mais traitement trop compliqué à gérer. C quasiment le meme principe que l'ratherapie mais en sélectif. Si pas assez détruit on tombe en hyper et ATS, et si trop détruit on tombe en hypo donc levothyrox. Au final on la détruit...
J'avais besoin de me dire que j'aurai fait tout ce que j'ai pu, que j'aurai cherché de mon côté. Aujourd'hui j'accepte enfin l'intervention chirurgicale. J'avais annulé cette intervention car je ne voulais pas accepter que c'était la seule solution pour moi et que j'ai eu une grosse angoisse (ne souhaite pas l'iratherapie, si c pour la détruire autant l'enlever et j'ai bientôt 39 ans, envie d'essaie bb avant d'être trop vieille
) Je me suis excusée auprès du chirurgien. L'opération est reportée le 25 nov. Cette fois-ci j'y serai car cela fait 8 ans que cette maladie me pourri la vie.
Bon courage à tous ceux qui souffre d'une maladie quelle quelle soit , restez positifs et profitez des bons moments...
Bravo encore pour ce site où l'on ne se sent pas seule. On ressent de l'écoute, de l'empathie, du soutien et ça fait du bien!
Inscrit le: 20.02.14 | Messages: 11 |
Posté le: 14. Nov 2019, 22:08
Bon courage à toi pour l'opération. Je crois que c'est l'option que m'a fille va choisir aussi, si c'est possible. Désolée pour mon message d'avant, je n'avais pas bien lu le message de Béate.
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