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Basedow, thyroidectomie totale, anticorps positifs: angoisse

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Miss Lunahors ligne
Inscrit le: 20.05.14 |  Messages: 23  | Basedow  | Belgique - Hainaut  | féminin  | 30+
Bonjour à toutes,

J'ai 31 ans et je commence à vraiment m'inquiéter de savoir si je pourrai enfin être maman… Crying or Very sad

J'ai été diagnostiquée Basedow en 2011.
En octobre 2013, vu que le dosage et mes taux ne se stabilisaient pas et que je souhaitais avoir des enfants, j'ai fait une thyroidectomie totale qui s'est bien passée avec une petite cicatrice.
2 ans après, mes taux sont enfin stabilisés, mon dosage aussi, je me sens mieux!

En 2016, désir de grossesse qui n'aboutit toujours pas, dû à d'autres soucis non endocriniens, on part vers les inséminations puis les FIV.
Après 5 échecs insémination et 2 échecs TEC, les questions se posent et on remarque que j'ai encore des anticorps anti TSH et TPO...

Derniers taux (12/2018) :
T3 = 3,73 pmol/L
T4 = 16,4 pmol/L
TSH = -0,30 mU/L
Ac anti TSH = 7,7
Ac TPO (10/2017) = 17 (iU)/ml

Pour le moment, on fait une pause car je n'en pouvais plus des rendez-vous à l'hôpital, prises de sang, traitements, angoisses et échecs…

Y a-t-il des mamans ou futurs mamans dans le même cas que moi? J'ai vraiment besoin d'avis et de soutien...

Dans mes recherches, on déconseille vraiment de tomber enceinte en ayant des anticorps anti TSH pouvant créer des problèmes de Thyroide au bébé ou même des malformations... Je devrais être suivie sous PTU mais j'ai fais de grosses réactions allergiques et je devais donc prendre l'autre qui est plus nocif pour bébé...

J'ai rencez-vous chez une nouvelle endocrino qui serait plus spécialisée pour les mamans ayant ces problèmes en mars 2019, je mettrai à jour le poste si j'ai plus d'infos...

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wynniehors ligne
Membre du CA
Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  | Carte l'isle d'abeau  | féminin  | 60+
bonjour
il faut toujours mettre les valeurs de référence mini et maxi du labo chaque fois que tu indiques un résultat d'analyse s'il te plait
merci

_________________
Wynnie

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Miss Lunahors ligne
Inscrit le: 20.05.14 |  Messages: 23  | Basedow  | Belgique - Hainaut  | féminin  | 30+
Merci pour l'info wynnie Wink

Derniers taux (12/2018) :

T3 = 3,73 pmol/L - Norme : 2.63-5.70
T4 = 16,4 pmol/L - Norme : 9.0-19.00
TSH = -0,30 mU/L - Norme : 0.35-4.94
Ac anti TSH = 7,7 - Norme : <1
Ac TPO (10/2017) = 17 (iU)/ml - Norme : <6

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Domi34hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 06.05.18 |  Messages: 319  | 60+
Bonsoir
J’ai bien compris que tu avais basedow, subi une thyroidectomie totale et que tu souhaites demarrer une grossesse avec des trak a 7,7
Ce que je ne comprends pas c’est pourquoi tu dis devoir prendre du PTU ou un autre antithyroïdien puisque tu n’as plus de thyroide?????
Tu prends un traitement substitutif, lequel et quel dosage?
Tu peux être enceinte avec des trak a 7,7 mais cela necessite une surveillance accrue mais pas un traitement par ATS
Bonne soirée
Domi

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Miss Lunahors ligne
Inscrit le: 20.05.14 |  Messages: 23  | Basedow  | Belgique - Hainaut  | féminin  | 30+
Bonjour Domi,
Merci de ta réponse.
Je suis sous Levo 125 et 150 mg en alternance 1 jour sur 2.
C est mon endocrinologue qui m a parlé du PTU a prendre a un moment pendant la grossesse mais je n ai pas non plus compris pourquoi... Et c est pour ca que j ai pris rendez vous avec une endocrinologue plus spécialisée dans les grossesses.
Que veux tu dire par surveillance accrue ?
Merci!

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Domi34hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 06.05.18 |  Messages: 319  | 60+
Les trak traversent le placenta et peuvent s’attaquer à la thyroïde du bébé
Mais là il n’y en a pas énormément
https://www.cfef.org/boite_a_outils/images/thyroidevuillard.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Quant au PTU chez une femme enceinte thyroidectomisee ça ne sert à rien
Ton traitement substitutif evoluera au fur et a mesure de la grossesse
Tuas raison de consulter un endocrino qui connait thyroide + grossesse
Bonne soirée

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Miss Lunahors ligne
Inscrit le: 20.05.14 |  Messages: 23  | Basedow  | Belgique - Hainaut  | féminin  | 30+
Merci pour les infos Domi, ça me rassure déjà un peu.
Je me demande juste si ils vont faire tous ses examens à l hôpital pour la thyroïde du bébé, ils ont pas l air encore très au courant de tous ses problèmes...

Vivement en mars que je vois la nouvelle endocrino!

Si il y en a qui ont vécu cette situation, n hésitez pas à en parler

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123hors ligne
Inscrit le: 21.10.14 |  Messages: 2  | non spécifié
Bonjour
Je me permets de vous contacter. Moi aussi j ai eu 1 thyrodectomie totale dans le d avoir un enfant - on m a déclaré une maladie de basedow. Les anticorps sont passés a travers le placenta lors de ma grossesse ce qui a entraîné des complications : accouchement prématuré, tachycardie pour le bb... cela s est passé en 2014. Trak a plus de 32
En juillet 19, j ai fais une cure d iode dans le but d une 2 ème grossesse. A ce jour mes anticorps sont à 19. Y a t il d autres traitement pour baisser les anticorps ? Actuellement je prends du levotyrox 125.

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Miss Lunahors ligne
Inscrit le: 20.05.14 |  Messages: 23  | Basedow  | Belgique - Hainaut  | féminin  | 30+
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Bonjour 123,
Je ne savais pas qu on pouvait faire une cure d iode juste pour baisser les anticorps alors qu on n a plus de thyroïde! Il se passe comment ce traitement?
Je ne sais pas si il y a d autre méthode, j ai rendez vous dans 2 semaines avec une nouvelle endocrino, je vous dirai si plus de nouvelles!...

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Miss Lunahors ligne
Inscrit le: 20.05.14 |  Messages: 23  | Basedow  | Belgique - Hainaut  | féminin  | 30+
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Bonjour à toutes, retour de la nouvelle endocrinologue qui me rassure un peu, mon cas est pris plus au sérieux et elle sait de quoi elle parle!

De plus les traks n ont pas de raison de produire une fausse couche, cependant on est passé à 125mg de levothyrox ts les jours pour mettre ma tsh un peu plus dans la norme avant grossesse et on recontrôle dans quelques semaines avec mes anticorps anti tpo pour voir si c est eux qui posent problème...

Pour info aussi, en Belgique ils ne peu e t contrôler que 3 éléments thyroïde en mm tps dans la prise de sang pour qu on soit rembourser par la mutuelle... Voilà pourquoi souvent les contrôles ne sont pas complets à la 1ere fois...

Sinon il serait bien que je prenne un traitement à l iode pour faire baisser les traks car c est essentiellement des stimulants et que c est eux qui peuvent poser le plus de problèmes qd le bb aura une thyroide mais vu nos difficultés et le temps qu on a déjà attendu pour pouvoir mettre bb en route, elle en a parlé avec sa cheffe de service et on a décidé de d abord retenter une 1ere grossesse avec surveillance importante, je peux la contacter et elle me suivra de pres si je tombe enceinte. Smile

Voilà voilà, y a plus qu'à patienter !

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
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Bonsoir,

Je me permets d'intervenir et de m'étonner du conseil d'123.
L'iode se fixe sur la thyroïde or Miss Luna a subi une ablation totale. Alors pourquoi une cure d'iode ?

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

en effet, cette histoire est surprenante (et il nous manque sans doute certains éléments pour pouvoir mieux en juger !)

123 n'a participé qu'à 2 discussions, sur ce forum - et n'est pas revenue répondre aux questions que je lui ai posées dans cette discussion-ci (ce qui aurait sans doute pu permettre de mieux comprendre) :

Lien à l'intérieur du forumanti recepteur de la tsh 3 ans après la thyroïdectomie ?

Je lui avais entre autres conseillé de contacter un centre spécialisé, je ne sais pas si elle l'a fait ?

A la lire (mais bien sûr, on n'est pas sûr d'avoir tous les éléments !), on peut penser que sa thyroïdectomie n'était pas "complète", et qu'elle a fait une récidive (à cause des anticorps qui ont attaqué les résidus) - et que, pour la débarrasser à la fois des cellules encore présentes et des anticorps, on lui a fait un traitement à l'iode radioactif (pour éviter de devoir réopérer) ?

C'est en tout cas la seule explication que je vois : l'iode radioactif ne détruit pas "les anticorps", mais il peut détruire les cellules résiduelles qui stimulent et entretiennent la présence de ces anticorps !

Comme déjà dit dans la discussion qui précède, un faible niveau de TRAK, normalement, ne constitue pas un risque pour la grossesse (s'il n'y a plus de thyroïde qui pourrait être stimulée et finir par provoquer une hyperthyroïdie, nocive pour la mère et l'enfant). Après une thyroïdectomie totale, les anticorps peuvent mettre un certain temps à disparaitre (cela dépend de leur taux avant l'opération), parfois 18 mois ou plus. Mais un taux de 7 n'est sans doute pas dangereux (on dit généralement que c'est en dessous de 6 qu'il n'y a plus aucun risque de les transmettre au bébé).

Le mieux sera de contacter le centre de référénce d'Angers, dont la grossesse avec Basedow est l'une des spécialités : https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....809.kjsp?RH=1435656930444Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

A bientôt !

Beate

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Miss Lunahors ligne
Inscrit le: 20.05.14 |  Messages: 23  | Basedow  | Belgique - Hainaut  | féminin  | 30+
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Merci béate pour l info!

Et en effet, Ki et Béate, il vous manque l élément suivant :
Il reste encore une petite partie de la thyroïde qui n a pas été enlevée d ou la présence toujours des anti corps même 5 ans après l opération.
Et donc iode radioactif pour pas reoperer en effet, en mm temps aucun endocrino ne le propose...
Bonne soirée à vous! Et merci vraiment pour ces réponses et ce soutien sur ce forum!!!

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Miss Lunahors ligne
Inscrit le: 20.05.14 |  Messages: 23  | Basedow  | Belgique - Hainaut  | féminin  | 30+
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Bonjour à toutes,

Voici de nouveaux examens passés et 2 échecs FIV à nouveau…

Je suis bien en FC à répétition. J'ai donc repassé une scintigraphie pour voir si il restait un peu de tissus thyroidien qu'on pourrait traiter par iode radioactif mais le bilan est bon, ils ne voyent plus rien… Sad Smile

Donc anticorps toujours 4 à 5 fois plus élevé que la norme (je n'ai pas mes taux exacts, toutes les infos sont à l'hôpital). Cas exceptionnel, je ne suis pas "normale" selon l'endocrino. Eh oui je sais! lol

Au niveau de notre désir d'avoir un enfant :
Après 5 échecs inséminations, 2 FIV dont un œuf clair et une FC à 9 semaines en 2018, nous avons fait une pause pour pouvoir profiter de notre mariage ce 25 mai ! Quel bonheur de ne plus penser à rien de négatif et d'être chouchoutée Smile

Et donc plus motivée que jamais 2 nouveaux essais FIV en 07 et 08/2019 qui se sont avérés négatifs…………, le 1er pas accroché et le 2ème taux d'HCG trop faible, ils m'ont fait une batterie d'examen pensant à une grossesse extra-utérine mais rien de tout ça FC normale.

Il me reste un petit examen gynéco, une hysterosonographie pour voir si pas de problèmes de ce côté là. Et après ça ben tout serait bon partout donc pas vmt de raison à ces FC à part vraiment cette histoire d'anticorps trop élevés qu'on ne sait pas diminuer qui me pose question!

Vraiment pas simple...

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