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Affection de Longue Durée ?
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Crise du Levothyrox
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Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux | 
Affection de Longue Durée ?Posté le: 08. Oct 2019, 07:25
Bonjour,
Si le refus d'inscrire le Tcaps sur la liste des médicaments remboursés ne me surprend pas, je ne comprends pas pourquoi on n'a pas l'ALD.
Sauf erreur, les patients diabétiques (auxquels l'étude épidémiologique de l'ansm nous a comparés) y ont droit. Alors comparons :
Le diabète en ALD c'est surtout le diabète 2. Cause principale : surpoids et obésité. Des études prouvent qu'un régime adapté et une activité physique suffisante pourrait même le soigner. Nous, la meilleure hygiène de vie possible ne nous rendra pas notre thyroïde.
Le diabète c'est aussi une plus forte prévalence chez les hommes, tandis que les malades de la thyroïde sont très majoritairement des femmes. Leurs douleurs chroniques, leurs effets secondaires, y'aurait-il une femme ministre pour s'en soucier ?
Si le refus d'inscrire le Tcaps sur la liste des médicaments remboursés ne me surprend pas, je ne comprends pas pourquoi on n'a pas l'ALD.
Sauf erreur, les patients diabétiques (auxquels l'étude épidémiologique de l'ansm nous a comparés) y ont droit. Alors comparons :
Le diabète en ALD c'est surtout le diabète 2. Cause principale : surpoids et obésité. Des études prouvent qu'un régime adapté et une activité physique suffisante pourrait même le soigner. Nous, la meilleure hygiène de vie possible ne nous rendra pas notre thyroïde.
Le diabète c'est aussi une plus forte prévalence chez les hommes, tandis que les malades de la thyroïde sont très majoritairement des femmes. Leurs douleurs chroniques, leurs effets secondaires, y'aurait-il une femme ministre pour s'en soucier ?
Posté le: 08. Oct 2019, 11:00
Bonjour,
C’est une question fréquente... et une interprétation erronée du terme « ALD », affection « longue durée », qui n’est pas suffisamment précis !
Bien sûr, l’absence de thyroïde est une affection « longue », c’est à vie !
Mais il faut savoir que la prise en charge « ALD », donnant droit à une prise en charge a 100% par la sécurité sociale (afin de ne pas pénaliser ceux qui n’ont pas de mutuelle, ou ne sont pas bien couverts par leur mutuelle), concerne les maladies non seulement LONGUES (c'est le cas ici, comme pour toutes les maladies chroniques), mais dont la prise en charge est COÛTEUSE (et ce n'est pas le cas quand il s'agit "juste" de compenser l'absence de la thyroide, avec du levothyrox et des analyses sanguines de temps en temps).
Bien sûr, il existe des exceptions - pour un cancer de la thyroïde par exemple, il y a l'ALD au moins les 5 premières années, pour couvrir les examens et traitements (cure d'iode, scintigraphie, Thyrogen), prolongée si necessaire.
Certains autres cas peuvent parfois également être reconnus en ALD ("hors liste"), p.ex. une maladie de Basedow associée à de gros problèmes aux yeux, ou une hypothyroïdie congénitale, diagnostiquée à la naissance, où les examens et analyses seront très fréquents les premières années ...
Concernant la reconnaissance d'un handicap, si malgré un dosage bien adapté (il faut souvent du temps et de la patience, ainsi qu'un medecin à l'écoute ... mais généralement, on finit par y arriver !), on ne va pas bien (par exemple quand on associe plusieurs maladies), c'est à discuter au cas par cas, avec son medecin, et en consultant sa MDPH.
Il y a des personnes sur le forum qui ont l'ALD et/ou une reconnaissance de handicap - mais pour répondre à la question initiale, NON, l'absence de thyroide, à elle seule, ne donne pas "automatiquement" un droit de principe (et fort heureusement, l'immense majorité des patients opérés n'en ont pas besoin !)
Et concernant le TCaps (puisque le questionnement est parti de là), avoir ou non une prise en charge ALD à 100% ne change RIEN, en fait : du moment qu’il n’est pas remboursé, il ne l’est pour personne, même pas pour ceux qui sont en ALD.
Quelques liens :
https://www.ameli.fr/haute-garonne/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/affection-longue-duree-ald
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F34068
Beate
C’est une question fréquente... et une interprétation erronée du terme « ALD », affection « longue durée », qui n’est pas suffisamment précis !
Bien sûr, l’absence de thyroïde est une affection « longue », c’est à vie !
Mais il faut savoir que la prise en charge « ALD », donnant droit à une prise en charge a 100% par la sécurité sociale (afin de ne pas pénaliser ceux qui n’ont pas de mutuelle, ou ne sont pas bien couverts par leur mutuelle), concerne les maladies non seulement LONGUES (c'est le cas ici, comme pour toutes les maladies chroniques), mais dont la prise en charge est COÛTEUSE (et ce n'est pas le cas quand il s'agit "juste" de compenser l'absence de la thyroide, avec du levothyrox et des analyses sanguines de temps en temps).
Bien sûr, il existe des exceptions - pour un cancer de la thyroïde par exemple, il y a l'ALD au moins les 5 premières années, pour couvrir les examens et traitements (cure d'iode, scintigraphie, Thyrogen), prolongée si necessaire.
Certains autres cas peuvent parfois également être reconnus en ALD ("hors liste"), p.ex. une maladie de Basedow associée à de gros problèmes aux yeux, ou une hypothyroïdie congénitale, diagnostiquée à la naissance, où les examens et analyses seront très fréquents les premières années ...
Concernant la reconnaissance d'un handicap, si malgré un dosage bien adapté (il faut souvent du temps et de la patience, ainsi qu'un medecin à l'écoute ... mais généralement, on finit par y arriver !), on ne va pas bien (par exemple quand on associe plusieurs maladies), c'est à discuter au cas par cas, avec son medecin, et en consultant sa MDPH.
Il y a des personnes sur le forum qui ont l'ALD et/ou une reconnaissance de handicap - mais pour répondre à la question initiale, NON, l'absence de thyroide, à elle seule, ne donne pas "automatiquement" un droit de principe (et fort heureusement, l'immense majorité des patients opérés n'en ont pas besoin !)
Et concernant le TCaps (puisque le questionnement est parti de là), avoir ou non une prise en charge ALD à 100% ne change RIEN, en fait : du moment qu’il n’est pas remboursé, il ne l’est pour personne, même pas pour ceux qui sont en ALD.
Quelques liens :
https://www.ameli.fr/haute-garonne/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/affection-longue-duree-ald
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F34068
Beate
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 08. Oct 2019, 14:55
| Beate a écrit: |
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Certains autres cas peuvent parfois également être reconnus en ALD ("hors liste"), p.ex. une maladie de Basedow associée à de gros problèmes aux yeux, ou une hypothyroïdie congénitale, diagnostiquée à la naissance, où les examens et analyses seront très fréquents les premières années ... |
Merci Beate, je l'ignorais.
Cependant, s'agissant de nos droits, RIEN dans les suites données à l'affaire Lévothyrox n'a atténué mon profond sentiment d'injustice et d'inégalité de traitements (sens propre et figuré). Quels droits, quel choix avons-nous ? N'essuyons-nous pas que des refus ? Je ne décolère pas, qu'est-ce qui cloche chez moi ?
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