Témoignages patient pour un symposium (ophtalmopathie) ?

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49855  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour à tous,

Vivre sans Thyroïde est membre de l'association internationale Thyroid Federation International, qui regroupe des associations du monde entier (notamment l'association "Basedow" des USA, Graves' Disease and Thyroid Foundation).

Et la TFI coopère étroitement avec le groupe EUGOGO, spécialistes européens travaillant sur l'orbitopathie basedowienne.

Ce groupe organise un symposium international en novembre 2019, à Pise (Italie) - lors de ce symposium, il y aura notamment un "forum de patients", auxquels ils invitent plusieurs patients européens, pour témoigner de leur maladie, des problèmes rencontrés, de leur qualité de vie ...

Programme du symposium : https://www.eugogo.eu/news/29-inter.....ium-on-graves-orbitopathy

Cela aura lieu du jeudi 7 au samedi 9 novembre - le "forum patients" a lieu le samedi en fin de matinée.

On m'a demandé si un patient/une patiente français(e) serait prête à venir témoigner ? Il y aura aussi des patients anglais, allemands, italiens...

Les frais de transport et d'hébergement seront pris en charge, avec un départ pour Pise le vendredi, un diner de bienvenue, 2 nuits à l'hôtel et un retour le dimanche.

La langue commune sera l'anglais - mais il n'est pas indispensable de le parler, j'y serai et pourrai servir d’interprète.

Si quelqu'un parmi les patients "Basedow", avec des problèmes oculaires (soit anciens, et corrigés depuis, p.ex. par une opération, soit toujours présents, cela n'a pas d'importance) souhaite faire le déplacement avec moi, et venir témoigner lors de ce symposium, ce serait formidable, et important autant pour les médecins présents au colloque que pour les futurs patients !

Contactez-moi rapidement par message privé ou par mail !

Beate

Inscrit le: 08.06.16 |  Messages: 7  | 

Bonjour,
Y a-t-il des patients qui ont plus de problèmes que moi, je suis toujours suivie en ophtalmo : tous les mois ou presque, j'ai encore rdv vendredi pour savoir si je vais avoir des injections IVT, j'ai eu au début il y a 3 ans des perfusions de solumedrol puis après la thyroidectomie atteinte du nerf optique et perte de vision de moitié (3) puis IVT, ai récupéré un peu vision mais toujours lignes courbes, ensuite suspicion de DMLA, donc laser, puis re-IVT, 10 séances de radiothérapie, laser encore, et depuis IVT et j'attends rdv vendredi. J'ai oublié poches sous les yeux et keratite de Théodore (oeil gauche ), sinon les problèmes sont à l'oeil droit.
Voilà mon histoire.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49855  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

pour le symposium, nous avons trouvé 2 patients qui sont partants pour y participer et témoigner ! Nous passerons 2 jours à Pise ensemble, fin de la semaine prochaine. Et on vous racontera bien sûr !

Pour le "forum patients" du samedi, auquel participeront des patients de différents pays, et aussi des spécialistes, j'aimerais collecter une liste de "questions restées ouvertes" de patients concernés par une ophtalmopathie thyroïdienne !

Merci de lister ici, dans vos réponses, les questions auxquelles vous n'avez pas eu de réponse, les problèmes particuliers que vous avez pu rencontrer au cours de votre prise en charge... mais aussi les éventuels points positifs !

Je me charge de transmettre cela aux spécialistes réunis pendant ce symposium, pour que cela puisse servir à améliorer la prise en charge et le vécu des futurs patients !

Merci d'avance !