Dans le doute

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Bon, j'ai eu mon endocrinologue au téléphone, il faut pas trop s'affoler pour l'instant...et surtout faire un régime sans iode!! Je la revois pour la ponction du tout vilain nodule le 8 août... pour l'instant je me sens bien même avec la TSH à 0,03..
Je n'ai quand même pas bien compris pourquoi ce régime..pour pas que la TSH continue à baisser ? Pour l'instant pas de traitement en tout cas... bisous à ceux qui me liront..

Beate
Présidente

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Bonsoir,

L’iode permet à la thyroïde de fabriquer les hormones (qui en contiennent, chaque molécule de T4 contient 4 atomes d’iode), or toi tu as DÉJÀ trop d’hormones, mieux vaut éviter toute stimulation supplémentaire.

Et je pense qu’avec à la fois un nodule chaud, dit « toxique » (car il te met en hyperthyroïdie) ET un nodule froid et suspect, l’opération semble quasi inévitable (peu importe ce que dira la ponction, meme si connaître la présence d’un éventuel cancer avant l’intervention sera un plus). Je pense que tu peux commencer à te renseigner sur les hôpitaux et chirurgiens autour de chez toi, sans urgence.

Tiens-nous au courant !

Beate

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Merci Beate de m'avoir répondu !! Je te tiendrai au courant bien sûr.. belle soirée..

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Bonjour, nouveau résultat de la cyto du 8 août et cette fois c'est bien un carcinome oncocytaire avéré !!
Bon...l'endo est toujours pas dans l'urgence tant qu'il ne grossit pas où qu'il n'y ait pas de ganglions !! Elle me propose même une prochaine écho au mois de mai!!
Je me demande pourquoi attendre, vu qu'elle me dit aussi qu'il faudra opérer !! Il ne faut pas attendre qu'il y ait des ganglions quand même !!
Je suis un peu étonnée...merci de me donner un avis...le carcinome fait effectivement 6mm..

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Bon personne !! De toute façon, j'ai décidé de me faire opérer le plus tôt possible... maintenant que je sais à quoi bon attendre !! Faire des écho tous les 6 mois ? Bof ça fait un peu peur tout ça !!

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Bonjour, j'ai enfin la date de ma thyroïdectomie : le 13 janvier.. j'ai crû comprendre qu'on était subsistué au bout de 2 mois... c'est long, je trouve...Je ne sais pas si j'aurai une cure d'iode.. Analyse t'il toute la glande en cours d'opération pour savoir ? Merci de me répondre...mon endocrinologue quitte la région à la fin de l'année...et maintenant c'est très difficile d'avoir un rdv avec une nouvelle endocrino qui ne prends plus de nouveaux patients!!! Il va falloir parlementer au téléphone !!

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Je voulais aussi savoir si après l'opération on a une scintigraphie de tout le corps ? ... C'est après coup qu'on pose des questions...les docteurs dont toujours très pressés...si on note pas, on oublie les questions.. merci

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Bonjour Aliénor,

l'analyse de la thyroide a lieu après l'opération et les résultats ne sont pas immédiats. Cela peut prendre de quelques jours à 2 semaines selon la disponibilité du spécialiste. Toute la thyroide est analysée. Le compte-rendu d'analyse (d'anatomo-pathologie) permet d'orienter vers une cure d'iode ou pas. Les médecins procèdent à la classification de l'affection. Par exemple pT1N0. pT1, pT2, pT3, … correspond simplement à des tailles plus ou moins grandes des nodules atteints. N0 signifie qu'il n'y a pas de ganglions touchés, N1 qu'il y en a. Cette classification permet de définir le niveau de risque (de récidive). D'après ce que tu décris: petit nodule atteint, pas de ganglion à l'échographie, il est probable que cela ait été pris très tôt donc peu de risque. Dans ce cas là, la cure d'iode n'est pas du tout systématique. Et si cela se fait, ce sont des doses souvent faibles et surtout sans arrêter le levo donc sans se retrouver en hypo, ce qui fatigue beaucoup plus que la cure d'iode elle-même. La scintigraphie est toujours faite si il y a cure d'iode. Sans cure d'iode, je ne sais pas.

Pour la substitution, les expériences varient beaucoup d'une personne à l'autre. Dans mon cas, cela n'a rien changé et le levo a été efficace dès le début. D'autres ont mis un certain temps. Les médecins ont tendance à ne s'occuper que de la TSH et sur le forum, on sait bien que l'analyse de la T4 (ce qu'on prend avec le comprimé du matin) et de la T3 (les hormones vraiment actives que le corps fabrique à partir de la T4) et le ressenti du patient sont tout aussi importants.

Bon courage pour la suite

Pierre

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Merci Pierre pour ta réponse bien explicative....je ne prends pas de Levothyrox, car l'endocrino préfère une TSH basse par rapport au cellules cancéreuses...je suis passée de 0,03 ce printemps et maintenant c'est monté à 0,38 ..cela veut peut être dire que le gros nodule devient moins toxique... bonne soirée..De toute façon, maintenant la date est fixée et je pense que j'ai bien fait...Mon endocrinologue, malgré la certitude du carcinome, certes petit, me proposait de le surveiller encore par écho !!! J'ai opté pour l'opération.

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Bonjour et bonne année à tous !!
Mon opération aura lieu le 14 janvier prochain.... thyroïdectomie totale, éventuellement curage ganglionnaire si le chirurgien le décide !!
Par contre pour la substitution hormonale, je vois une nouvelle endocrinologue (la mienne à quitté la région) que début mars... Et ma question est : vais je rester sans hormones pendant 2 mois ?
Merci pour vos réponses..

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J'ai oublié de préciser que je ne prends aucun substitut, mon endocrinologue préférant que je sois plutôt en hyper pour le micro carcinome...

Beate
Présidente

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Bonjour,

Non, ce serait étonnant qu’on te laisse « sans rien » après l’opération ! Peut-être les tout premiers jours, si tu es actuellement en hyper, le temps d’éliminer le surplus (ce qui permettra aussi d’attendre les résultats de l’analyse anapath).

Mais si tu as un microcarcinome, il est peu probable que tu aies besoin d’un traitement à l’iode radioactif (et si oui, pas besoin d’être en hypo, cela pourra se faire sous Thyrogen).

Généralement c’est le chirurgien qui prescrit le traitement à la sortie d’hôpital, calcule en fonction du poids (entre 1,5 et 2 mcg par kilo). Et on fait le point avec l’endocrino 6-8 semaines plus tard.

Bon courage et à très vite !

Beate

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Merci Béate !! Oui ce serait mieux qu'il n'y ait pas la cure d'iode ! Mais je pense qu'ils verront ça à l'analyse de la thyroïde dans sa globalité.. car je crois qu'il l'analyse complètement. Bon maintenant, j'y vais.... même si après avoir lu l'étude Japonaise d'ito, rien ne semblait alarmant. Je connais une personne qui a eu un micro carcinome comme moi, opérée et qui plus tard a eu un nodule malin dur le rein!! Y avait il un lien ou pas ??? ... merci Béate pour tes réponses éclairées...je te tiens au courant... Agnès 💙

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Bonjour,
en fait si j'ai bien compris, il n'y a pas de substitution à la sortie de l'opération si on doit faire la cure d'iode ? Mais pourtant, ils sont bien obligés d'attendre les résultats de l'anapath qui peut prendre une quinzaine de jours....On reste donc sans hormones durant tout ce temps ?? Bon c'est pas grave si personne répond, après demain, c'est le grand jour !! Je pense avoir assez de voix pour poser des questions !! Merci de m'avoir lu..

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Bonsoir Alienor,

tu auras bien une substitution sans attendre les résultats de
l’anapath. Dès la sortie de l’hopital en général.
On pense à toi pour cette semaine.

Pierre