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Suivi Léanne

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Léannehors ligne
Inscrit le: 15.07.19 |  Messages: 530
Bonjour
Je souffre de la maladie de Basedow depuis 10 mois. Je suis sous Néo-mercazole et LThyroxin. Aujourd'hui je prends 2.5 de néo et 25 de LThyroxin et mes résultats sont dans les normes.
Un mois après le début de la maladie, j'ai commencé à ressentir de fortes douleurs musculaires et des tendinites sont apparues, notamment aux ischio jambiers. Ces douleurs se sont atténuées et ont quasiment disparu même si j'éprouve encore par moment quelques douleurs aux genous et aux mollets sans que je sois sure qu'il y ait encore un lien avec la thyroïde. J'ai aussi un oeil droit qui est encore parfois un peu larmoyant. Par contre, les tendinites ne guérissent pas (même s'il y a eu des périodes où cela semblait aller beaucoup mieux) et aujourd'hui je ne parviens toujours pas à rester assise plus de 2 heures sans avoir mal. Les tendinites aux ischio sont longues à guérir mais le médecin du sport qui me suit ne comprend pas qu'il y ait si peu d'amélioration et que j'ai aussi mal 8 mois après.
Aussi je m'interroge sur les liens avec la thyroide. Dans le forum, j'ai vu beaucoup de posts sur les effets de l'hypo sur les tendons et je me demande si je dois demander une modification des dosages à mon endocrino. Ma dernière PDS indique
T3 : 2.53 (normes 2.3 à 4.5)
T4 : 1.34 (normes 1.00 à 1.60)
TSH : 3.06 (normes 0.27 à 4.20)
La vitamine D est à 32.6 (normes 30 à 70). Etant dans les normes, j'ai arrêté de prendre du sélénium et du magnesium mais peut-être à tort.
Une autre question : la thyroïde peut-elle affecter le ressenti de la douleur?
Merci pour vos conseils.
Léanne


Dernière édition par Léanne le 12. Déc 2019, 21:07; édité 1 fois

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Léanne Suivi Léanne
Izruhors ligne
Inscrit le: 27.03.17 |  Messages: 14  | non spécifié
Je ne réponds pas exactement à ta question, mais...moi aussi j'ai trainé une tendinite longtemps. Qui s'est effacée quand j'ai refait une bonne
plongée hypo. Parfois les exercices de kiné ne sont pas adaptés à ton cas, aussi. Ou alors c'est ton mode de vie qui est un obstacle.
De ce que j'en sais, c'est l'hypothyroïdie qui amplifie la douleur et pas l'hyper.

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Bonjour Léanne,

Bienvenue sur VST.

Essaie de contacter ton endo. en lui expliquant tes symptômes ; il acceptera peut-être de remonter un peu ton traitement.

Mais, ne reçoit-il pas tes résultats ?...Au quel cas, normalement, il te contacte pour te dire que faire...

Bon courage.

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Léannehors ligne
Inscrit le: 15.07.19 |  Messages: 530
Merci Framboisine.
Elle reçoit mes résultats mais comme je suis dans les normes, elle considère que ça va.
J'ai rendez-vous avec elle la semaine prochaine. Depuis quelques jours, j'ai vu réapparaître des douleurs articulaires et musculaires que je n'avais plus ressenti depuis avril. Cette situation me mine. Comme beaucoup sur ce forum, j'étais très active et sportive avant Basedow et mes activités sont maintenant très limitées.

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Bonjour Léanne,

A la consult., n'hésite pas à insister sur tes douleurs musculaires et articulaires... peut-être que tu arriveras à avoir gain de cause.

Allez courage. Bats-toi, c'est le moment !

Donne-nous des nouvelles après ton rendez-vous.

Bonne soirée.

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Léannehors ligne
Inscrit le: 15.07.19 |  Messages: 530
J'ai vu mon endocrinologue. Etant donné que les résultats de mes PDS sont dans les normes, elle était sceptique sur le fait que mes douleurs musculaires et articulaires soient dues à la thyroïde (même si la t3 était basse) et s'interrogait sur la possibilité d'une autre maladie auto-immune. Dans le doute et comme j'étais à 11 mois de traitement avec des trak négatifs (< à 0.08, norme 1.75), elle a décidé l'arrêt du traitement ce qui permettra de voir ce qui se passe.
Voilà, c'est mon 5ème jour sans Neo-mercazole et L-thyroxin. Pour l'instant, je ne constate pas de changement. Les douleurs musculaires et articulaires sont toujours là mais je suppose qu'il faut quelque temps pour que tout s'équilibre.
Je dois prendre du magnesium et du sélénium pendant 6 mois. Je dois également faire des contrôles réguliers : PDS tous les 15 jours pendant 1 mois puis au bout d'un mois.
Je vous ne cache pas que j'appréhende la suite. J'aurai préféré arrêter parce que tout allait bien.

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Léanne
Bonjour Léanne,

«J'aurai préféré arrêter parce que tout allait bien.»....oui ! On s'en doute bien !

Il est effectivement un peu tôt pour voir des répercussions de l'arrêt des traitements...

J'espère que tes douleurs musculaires.... vont t'abandonner...car ce n'est pas la joie !

Tu n'as pas eu de vit. D ?....

Quand dois-tu revoir ton endo. ?

Merci pour ces nouvelles et 🐞 pour la suite.

N'hésite pas à revenir...

Bonne fin de journée.

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Fanny CHhors ligne
Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 4011  | OP TT 2012 Tirosint ...  | près Lausanne, Suisse  | féminin  | 70+
Bonsoir Léanne,

Ton post m'interpelle Wink .

Une TSH à 3.06 est certes dans les normes, mais ces normes sont trop larges.
Une personne sans problèmes de thyro a une TSH autour de 1.
Bcp de personnes se sentent bien avec les T4 vers le dernier tiers de la norme.

Perso avec une TSH autour de 3 je suis en Hypo (manque d'hormones) et j'ai mal aux articulations. Je sais donc que je ne suis pas tout à fait bien dosée en Euthyrox (je n'ai plus de thyro depuis 2012).

Bien sûr, le généraliste dit que c'est l'âge Rolling Eyes .

Pourtant mon gynécologue me disait il y a plusieurs années déjà:
léger déficit hormonal et douleurs osseuses.

Peut-être faudrait-il un tout petit peu de substitution de plus pour être bien.

Bonne semaine,

Fanny CH

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Fanny CH Re: Tendinite qui ne guérit pas
Bonjour Fanny,

Oui, mais...l'endo. vient de lui arrêter son traitement !...Ce qui n'était pas tout à fait le but visé !

Donc...léanne a deux solutions :

- ou elle fait confiance...en espérant qu'un prochain rendez-vous est fixé pour décider de la suite...

- ou elle va voir un autre médecin pour un deuxième avis.

Vraisemblablement, il semble qu'elle ait opté pour la première solution ; elle a dû être convaincue par les explications de son endo.......?

Après,...Wynnie, Beate...ou une «spécialiste» peut-elle donner son avis ??? Merci.


Dernière édition par Framboisine1 le 04. Aoû 2019, 19:24; édité 1 fois

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Fanny CHhors ligne
Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 4011  | OP TT 2012 Tirosint ...  | près Lausanne, Suisse  | féminin  | 70+
Bonsoir Framboisine1,

En cas de Basedow, le Neo-Mercazol est sensé "freiner" la Thyroïde?
Et en même temps, du L-Thyroxine? On rajoute donc des hormones? Surprised

J'avoue ne rien comprendre.

Bonne semaine,

Fanny CH

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Posté le: 04. Aoû 2019, 19:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Fanny CH
Répondre en citant
Oui, Fanny

L'info est d'ailleurs dans la FAQ....

«et on passe ensuite à une dose d'entretien - le plus souvent, en rajoutant un peu d'hormones thyroïdiennes (Lévothyrox ou similaire) pour maintenir l'euthyroïdie, l'équilibre»

Lien à l'intérieur du forumMessage

Plusieurs «Papillons» ont une association des 2 médicaments.


Et....l'arrêt du traitement est indiqué après 18 mois de traitement.....

«Après 18 mois environ, on arrête le traitement - et si tout marche bien, les anticorps ont disparu et le patient est guéri. »


Là, Léanne en est presque à 11 mois de traitement....mais c'est écrit «18 mois environ»....donc c'est plausible....puisque ses AC sont corrects !.... et elle n'est plus en hyper !...


Donc, pas de panique....je pense qu'il faut attendre calmement, bien faire les prises de sang en temps voulu....et aviser s'il y a problème !

Donc.....nous croisons les doigts ! 🐞 🐞 🐞 🐞 🐞 🐞 🐞


Bonne lecture et bonne fin de dimanche.

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Léannehors ligne
Inscrit le: 15.07.19 |  Messages: 530
Posté le: 04. Aoû 2019, 22:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Fanny CH
Répondre en citant
Merci Framboisine et Fanny pour votre soutien.
Pour répondre à ta question Fanny, on m'a appliqué la methode de la titrisation, le Néomercazole a été progressivement diminué jusqu'à la dose la plus basse. Le problème est que même avec 2.5 mg de Néo, ma TSH était à 5.66 et j'avais de fortes douleurs musculaires et articulaires d'où les 25 mg de L Thyroxin. Cela m'a soulagé pendant quelques temps, les douleurs avaient même disparu mais elles sont revenus après quelques semaines.
C'est pour cette raison que je voulais une augmentation de la L Thyroxin. Mais l'endocrino n'y était pas favorable. Elle trouvait que ma T4 était déjà haute. Et même si j'appréhende l'arrêt du traitement, une part de moi était soulagée : depuis 11 mois exception faite de ces quelques semaines, je n'ai pas connu une journée sans douleurs. On verra ce qui se passera.
Pour info, depuis quelques années, j'ai toujours une TSH assez haute. En 2015 et 2016, j'ai même été en légère hypo (4.48 et 4.83 norme 4.20) avant de revenir dans la fourchette haute. Mais mes T4 et T3 étaient dans les normes et surtout, ma T3 était beaucoup plus élevée (4.5 et 4.6 norme 3.1 à 6.8) et je n'avais aucun symptômes d'hypo.
Pour la vitamine D, étant donné que je suis dans la norme, elle ne m'en a pas prescrite pour le moment mais je devrais en prendre dès octobre.
Bonne semaine.

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Merci Léanne pour toutes ces explications.

Pour la vit. D, pense à en réclamer courant septembre ou octobre au plus tard.
Elle ne t'en a pas prescrit car elle compte sur le soleil pour remonter un peu ton taux... mais ca ne suffira sûrement pas.

En tout cas, nous attendons tes nouvelles....et espérons des bonnes.

Courage et évite le stress pour mettre toutes les chances de ton côté.

Freunde

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wynnie
Membre du CA
 | Hypo / thyroide atro...  | Carte l'isle d'abeau  | féminin  | 60+
Bonjour
Il y a 2 façons de traiter les hyper:
La titration qui consiste à donner la dose la plus faible possible d'antithyroidiens pour sortir de l'hyper sans tomber dans l'hypo
Le block replace qui consiste à donner une dose suffisante d'anti thyroidien pour bloquer complètement la thyroïde et à ajouter une dose suffisante de lévothyroxine pour remplacer la thyroïde au repos
Dans le cas présent l'endo freinait un petit peu la thyroïde et compensait un petit peu le manque d'hormones
Il faudra voir ce que donne l'arrêt des 2 traitements ...
Comment évolue ton ressenti ?

_________________
Wynnie

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Léannehors ligne
Inscrit le: 15.07.19 |  Messages: 530
Ça a été une semaine très bizarre et elle semble continuer.
J'ai plus d'énergie. Et par moment, j'ai même trop d'énergie : une vraie pile électrique.
Pour autant, les douleurs n'ont pas disparu . Elles semblent parfois disparaître mais reviennent 1 ou 2h après. Elles me semblent globalement moins fortes mais c'est difficile à dire. Je continue également d'avoir des muscles qui "vibrent".
C'est difficile de rester zen même si je sais qu'il faut éviter le stress d'autant que vient s'ajouter une crise de cystite. Je ne veux pas tout mettre sur le dos de la thyroïde mais depuis un mois, je les enchaîne.
J'ai hâte d'avoir les résultats de ma prochaine PDS prévue mercredi pour voir l'évolution des taux.

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