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Suivi siju p33

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sijuhors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonsoir tout le monde (et merci d'exister) !

Aprs avoir parcouru le forum dans tous les sens, je me dcide vous exposer mon cas et solliciter vos avis (dsole d'avance pour la longueur)
Je suis belge installe en France depuis 2007 (a aura une importance plus bas), je me soigne par homopathie depuis 35 ans et m'en suis toujours bien trouve.
Dbut janvier 2018, on a dcouvert que mon mari avait un cancer (vessie), je l'ai videmment mal support. Mon tat s'est rapidement dgrad (tremblements, norme faiblesse musculaire) au point que je me suis dcide consulter. Le toubib du coin m'a envoy en urgence chez une endocrino.Rsultats du bilan sanguin du 29/6/2018 :
T3 : 16,9 normes labo 3,9 - 6,7
T4 : 54,7 normes labo 12,0 -22;0
TSH : indtectable
TRAK : 14 UI/L norme labo < 1,75
Elle m'a place immdiatement sous thyrozol 40mg et au vu de mes antcdents, elle a dit que Basedow devait "m'accompagner" depuis de nombreuses annes. En effet, il y a 20 ans, j'avais dj eu des soucis de thyrode (tsh effondre, T3 et T4 au plafond) mais on n'avait pas test les TRAK parce que malgr le bilan, je prsentais plutt des symptmes d'hypo. Mon homopathe belge (qui me suit encore par tlphone) tait arriv me rquilibrer petit petit.
L'endocrino a diminu les doses d'aprs les bilans sanguins de 15 jours en 15 jours mais arrive 5mg de thyrozol, j'ai commenc faire le yoyo, remonte en hyper, on passe 10mg, passage en hypo (lgre) on descend 7,5mg.
Depuis fin octobre, apparition de l'ophtalmopathie (exophtalmie inflammatoire grade III, gros oedme et l'iris de l'oeil gauche contre le bord extrieur gauche.
Au vu de mes rsultats du 9 janvier
T3 : 10,0 normes labo 3,9 - 6,7
T4 : 12,4 normes labo 12,0 -22,0
TSH : 0,005 normes labo 0,27 - 4,2
Elle a accept (un peu contrecoeur) de me placer sous traitement combin : thyrozol 20mg et L-Thyroxine 62,5 mg
Elle m'a prescrit aussi 6 bolus de 500mg de solumdrol (j'ai fait le 3me aujourd'hui) puis 6 de 250mg. C'est trs efficace sur l'oedme et l'inflammation. Elle m'a aussi prvenue que vu l'activit encore trs grande de ma thyrode malgr les AT, il faudrait penser l'ablation mais elle ne veut pas le faire de suite cause de mes yeux. Mon homopathe lui prne une ablation rapide quitte remonter en Belgique.
Mes derniers rsultats qui datent de lundi :
T3 : 6,6 normes labo 3,9 - 6,7
T4 : 10,6 normes labo 12,0 -22,0
TSH : 0,05 normes labo 0,27 - 4,2

OUF !! Merci ceux (celles) qui auront eu le courage de lire jusqu'au bout et .... qu'en pensez-vous


Dernière édition par siju le 17. Aoû 2020, 21:09; édité 72 fois

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: siju Suivi siju p33
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kihors ligne
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Posté le: 07. Fév 2019, 11:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : siju
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Bonjour Siju,

siju a écrit:
il y a 20 ans, j'avais dj eu une tsh effondre, T3 et T4 au plafond mais on n'avait pas test les TRAK

A mon humble avis, ce fut une erreur voire une faute. Comme souvent, plus le diagnostic est prcoce, meilleures sont les chances de gurison et dans notre cas, plus on minimise les risques dorbitopathie basedowienne.

siju a écrit:
vu l'activit encore trs grande de ma thyrode malgr les AT, il faudrait penser l'ablation mais elle ne veut pas le faire de suite

"A cause de tes yeux", je ne sais pas ; mais il est en effet prfrable d'tre au mieux de sa forme avant toute opration. Leuthyrodie doit donc bien sr tre recherche et elle est dautant plus recommande que, dans une sorte de baroud dhonneur , les dernires hormones peuvent tre libres massivement lors de l'ablation.

Au vu de tes derniers rsultats, tu es la bonne voie et entre les mains d'un bon endocrino Smile
Au vcu de ma propre exprience, aprs 2 rechutes basedow et 10 ans de yoyo (sans exophtalmie et TRAK trs infrieurs aux tiens), l'opration fut une libration Very Happy

J'espre que ton mari va mieux
Bon courage, bientt

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sijuhors ligne
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Merci Ki pour ta rponse, l'endocrino exprime bien que c'est cause de mes yeux qu'elle veut postposer l'ablation or j'ai cherch dans les revues scientifiques (je dteste gober tout cru ce qu'on me dit, surtout le corps mdical !) et j'ai trouv des publications de la fondation Rotschild et du CHU de Dijon qui disent que sous traitement corticode et avec une supplmentation immdiate en thyroxine, l'ablation n'a pas d'effet ngatif sur l'OT.
Mais au dernier contact, l'endocrino m'a dit qu'on en discuterait au prochain RV (lundi).

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sijuhors ligne
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Un peu de nouvelles, j'avais rv hier chez l'endocrino. Elle continue craindre une ablation alors que mon traitement corticode n'est pas termin (et loin de l'tre, il me reste 3 bolus 500mg et 6 250). Elle m'a dit qu'elle allait contacter le professeur Lifante de Lyon (apparemment une sommit en la matire) pour avoir son avis (elle, elle exerce la clinique Kennedy de Montlimar). Elle est bien consciente que de toute manire je ne pourrai pas garder cette foutue thyrode qui a doubl de volume depuis le dbut du traitement car, dit-elle, les maladies de Basedow T3 sont rares mais ingrables. En attendant, je reste sous thyrozol 20mg et Lthyroxine 62,5mg. Au prochain bilan (lundi) on dosera galement les TRAK. Je signerais de suite pour tre opre demain !!!

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sijuhors ligne
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Bonsoir tous,
J'ai lu plusieurs messages sur ce forum qui parlent de T3 basse alors que la T4 est normale ou limite haute, j'ai bien compris que la T4 est synthtise par le foie pour "devenir T3" mais quelqu'un peut-il m'expliquer comment il se fait que ma T3 est en excs (ou limite haute) alors que ma T4 est sous la norme ? Et si on augmente la dose de thyroxine pour faire remonter (difficilement) la T4, la T3 monte allgrement et me met dans des tats pas possibles (hyper)
Merci d'avance !

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wynnie
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bonjour
ton endo a essay de trouver la dose minimale de thyrozol pour freiner la thyroide sans mettre en hypo, c'est souvent trs compliqu

je prfre la mthode block-replace qui consiste mettre la thyroide vraiment au repos complet avec une dose suffisante de thyrozol et ajouter de la lvothyroxine pour apporter les hormones manquantes le temps du traitement
l tu n'as pas assez de thyrozol pour bloquer ta thyroide qui produit encore trop de t3 et pas assez d'apport de t4...

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Wynnie

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sijuhors ligne
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Merci Wynnie, tu confirmes ce que je ressens mais j'ai dj d me battre pour avoir le "traitement combin" car mon endo ne jure que par la titration et lundi, elle voulait encore me diminuer le thyrozol au lieu de l'augmenter ! Je n'ai pas voulu et en fonction de mes symptmes d'hyper, elle a capitul mais cause de mes problmes aux yeux (OB), je suis oblige d'y aller doucement, je ne peux pas trop faire la mauvaise tte avant qu'elle m'ait sorti de ce mauvais pas Wink

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sijuhors ligne
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Bonjour tous,
Mes analyses font encore du yoyo !
Dernier prlvement de lundi 18 :
T3 : 4;8 (normes labo 3,9 - 6,7)
T4 : 8,4 (normes labo 12,0 - 22,0)
TSH : 0,34 (normes labo 0,27 - 4,2)
Du coup on est pass 75mg de L-thyroxin et l'endocrino a (enfin) dcid qu'on procdait l'ablation, ce sera fait le 15 mai (aprs la fin des bolus corticodes). Par contre je viens de recevoir l'analyse des anti-corps. Mes TRAKs sont plus de 40 (ils taient 14 en mai 2018) !! Qu'est-ce que a implique ? Autant je suis capable d'analyser mes dosages et adapter mon traitement, autant les anti-corps et leur incidence, c'est du chinois ! Cela aura-t-il une influence sur la dcision d'oprer ?
Merci d'avance pour vos rponses.

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sijuhors ligne
Membre bienfaiteur
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j'avais oubli la question subsidiaire ! Wink
Avant le traitement et alors que je tranais Basedow depuis de nombreuses annes (d'aprs l'endocrino), ma thyrode tait toute petite (toujours d'aprs l'endocrino) et mes TRAKs taient 14. Aprs 9 mois de traitement, ma thyrode a doubl de volume et mes anticorps sont au-del de 40 (sans parler de l'ophtalmopathie apparue en octobre). !Est-ce cause du traitement ??

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sijuhors ligne
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Personne pour moi ? Sad

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Beatehors ligne
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Bonsoir,

tu sais, nous ne sommes pas mdecins, et ne saurons pas t'expliquer pourquoi tes anticorps ont ragi comme a !

Il se pourrait (j'ai entendu des mdecins voquer cette hypothse ... mais d'autres galement dire que non ...) que le traitement "par titration", qui ralentit la thyrode juste un peu, agisse moins sur les anticorps que le "block & replace", qui, lui, met la glande totalement au repos, en esprant "faire oublier sa prsence" aux anticorps ... ainsi, puisque la thyrode est au repos, et ne fabrique plus rien, on espre les faire baisser et disparaitre (un peu comme aprs une thyrodectomie).

Mais non, les anticorps n'empcheront pas l'opration ! Ce serait diffrent si tu tais en grosse hyperthyrodie (ou en forte hypo), cela rendrait l'intervention plus risque, mais pour les anticorps, a n'a aucune incidence.

A bientt !

Beate

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sijuhors ligne
Membre bienfaiteur
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Merci beaucoup Beate ! Tu vois, la limite, j'ai plus confiance dans vos avis qui me paraissent rellement objectifs qu'en les mdecins qui ont chacun leur thorie et qui en dmordent trs difficilement. Je regrette d'avoir entam le traitement, j'tais bien arrive me rquilibrer par les mdecines douces il y a 20 ans, j'aurais d faire de mme et juste traiter la tachycardie et les tremblements mais bon, c'est trop tard !
Merci aussi de me rassurer pour l'opration, j'ai vraiment hte d'y tre !!

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sijuhors ligne
Membre bienfaiteur
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Petit compte-rendu de ma visite de cet aprs-midi chez l'endocrino :

On opre donc le 15 mai (TT), a tombe bien, le chirurgien est son mari ! Wink J'ai rendez-vous avec lui le 23 avril (aprs la fin de mes bolus de corticodes). Elle m'a expliqu qu'on ne pouvait pas faire plus vite parce que pendant 3 semaines avant l'opration je dois arrter le thyrozol et la L-thyroxin pour prendre un truc base d'iode dont j'ai oubli le nom. Confused

Elle me met ds maintenant aux Tcaps (qu'elle apprcie beaucoup). Par contre elle ne croit gure un remboursement proche, elle pense que cela ncessiterait un effort des 2 parties, le labo devrait baisser un peu le prix pour que la scu puisse prendre en charge et apparemment le labo n'est pas prt le faire (elle les a rencontrs).
Voil les nouvelles du jour ! Bonne soire tous

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wynnie
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Bonjour
Le produit c'est le lugol

Bien une endo qui apprcie le tcaps

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Wynnie

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sijuhors ligne
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C'est a ! Merci Wynnie ! Wink
Apparemment j'ai trouv la perle rare car elle ne regarde jamais trop ma TSH mais bien mes taux de T3 et T4.

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