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Nodules froid et chaud enfant de 4 ans
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Enfants/Ados
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Posté le: 15. Fév 2018, 16:31
Bonjour, j'aimerais savoir si d'autre personne on connu ça chez un enfant et quel à eté le traitement.
Ma fille de 4ans à des nodules mais je ne sais pas exactement combien froid et un chaud actif ( qui produit des hormones)
Je suis perdu, je ne sais pas si c'est Bénin ou non notre endocrinologue n'ayant jamais vu ca chez un si jeune, elle a envoyé le dossier chez un confrère.
On la voit dans une semaine
En attendant c'est le néant.
Ma fille de 4ans à des nodules mais je ne sais pas exactement combien froid et un chaud actif ( qui produit des hormones)
Je suis perdu, je ne sais pas si c'est Bénin ou non notre endocrinologue n'ayant jamais vu ca chez un si jeune, elle a envoyé le dossier chez un confrère.
On la voit dans une semaine
En attendant c'est le néant.
Posté le: 15. Fév 2018, 20:05
Bonjour et bienvenue,
c'est en effet rare, chez les enfants !
Cela peut très bien être bénin - mais s'il y a des nodules à la fois froids et chauds, il n'y a pas énormément de solutions, à part l'opération, je pense ? Mais cela dépend bien sûr de la taille, de la gêne que ça représente, si le nodule chaud produit beaucoup d'hormones et la met en hyperthyroïdie ?
Tu es dans quelle région ?
Si jamais il faut opérer, ce n'est pas la fin du monde (dans certaines maladies - très rares -, on opère même des bébés de quelques mois), mais il faut bien sûr un chirurgien très spécialisé. Et la thyroïde se remplace par des hormones de substitution, Levothyrox, L-Thyroxin, L-Thyroxine en gouttes ... (sur le forum, nous avons un certain nombre d'enfants et aussi d'adultes nés sans thyroïde, qui prennent cela depuis leur naissance, et qui vont tout à fait bien).
Mais pour l'instant, il faudra attendre l'avis du spécialiste (éventuellement, si tu veux, tu peux aussi m'envoyer par mail les conclusions de l'échographie etc et je demanderai à un ou plusieurs membres de notre conseil scientifique ?)
Bon courage, à bientôt et tiens-nous au courant !
Beate
c'est en effet rare, chez les enfants !
Cela peut très bien être bénin - mais s'il y a des nodules à la fois froids et chauds, il n'y a pas énormément de solutions, à part l'opération, je pense ? Mais cela dépend bien sûr de la taille, de la gêne que ça représente, si le nodule chaud produit beaucoup d'hormones et la met en hyperthyroïdie ?
Tu es dans quelle région ?
Si jamais il faut opérer, ce n'est pas la fin du monde (dans certaines maladies - très rares -, on opère même des bébés de quelques mois), mais il faut bien sûr un chirurgien très spécialisé. Et la thyroïde se remplace par des hormones de substitution, Levothyrox, L-Thyroxin, L-Thyroxine en gouttes ... (sur le forum, nous avons un certain nombre d'enfants et aussi d'adultes nés sans thyroïde, qui prennent cela depuis leur naissance, et qui vont tout à fait bien).
Mais pour l'instant, il faudra attendre l'avis du spécialiste (éventuellement, si tu veux, tu peux aussi m'envoyer par mail les conclusions de l'échographie etc et je demanderai à un ou plusieurs membres de notre conseil scientifique ?)
Bon courage, à bientôt et tiens-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 15.02.18 | Messages: 18 |
Posté le: 15. Fév 2018, 20:30
Sa TSH est basse ( 0,157 valeur ref min 0,700 nodule qui produit) et la T3 et T4 normal.
Elle a aussi une adénopathie persistante depuis 2 mois, à priori pas de lien mais j'ai un doute.
Je me demande si elle n'a pas ça depuis sa naissance.
Elle a un retard de croissance depuis toujours non expliqué.
Qu'on enlève la thyroïde bon, c'est une opération mais je sais qu'on vie bien sans.
Le fait de ne pas savoir si c'est Bénin ou non oui.
Elle a une carence en fer aussi.
Ça fait beaucoup.
Et on ne me dit rein de précis
Elle a aussi une adénopathie persistante depuis 2 mois, à priori pas de lien mais j'ai un doute.
Je me demande si elle n'a pas ça depuis sa naissance.
Elle a un retard de croissance depuis toujours non expliqué.
Qu'on enlève la thyroïde bon, c'est une opération mais je sais qu'on vie bien sans.
Le fait de ne pas savoir si c'est Bénin ou non oui.
Elle a une carence en fer aussi.
Ça fait beaucoup.
Et on ne me dit rein de précis
Inscrit le: 15.02.18 | Messages: 18 |
Posté le: 15. Fév 2018, 20:46
J'ai lu vite fait qu'il y a un nodule de 14mm.
Mais après j'ai aucun résultat rien.
Tout est resté à l'hôpital, les prise de sang pour la TSH T3 4 et fer c'est tout ce que j'ai.
Pas de conclusion d'échographie et de scintigraphie ni de la radio duhorax.
Juste ce qu'on m'a expliqué oralement.
Mais j'ai l'impression qu'ils sont pommés
Au prochain rdv je vais demander une copie du dossier.
Mais après j'ai aucun résultat rien.
Tout est resté à l'hôpital, les prise de sang pour la TSH T3 4 et fer c'est tout ce que j'ai.
Pas de conclusion d'échographie et de scintigraphie ni de la radio duhorax.
Juste ce qu'on m'a expliqué oralement.
Mais j'ai l'impression qu'ils sont pommés
Au prochain rdv je vais demander une copie du dossier.
Posté le: 15. Fév 2018, 20:48
Rebonjour,
quelle taille font les nodules ? Ont-ils des caractéristiques particulières à l'échographie (voir nos articles dans la FAQ) ?
On fera peut-être une cytoponction à l'aiguille fine (ça ne fait pas mal, c'est juste un peu désagréable, sous contrôle échographique), ainsi on sera vite fixés.
Tu es dans quelle région ? Quel hôpital ?
A bientôt !
Beate
quelle taille font les nodules ? Ont-ils des caractéristiques particulières à l'échographie (voir nos articles dans la FAQ) ?
On fera peut-être une cytoponction à l'aiguille fine (ça ne fait pas mal, c'est juste un peu désagréable, sous contrôle échographique), ainsi on sera vite fixés.
Tu es dans quelle région ? Quel hôpital ?
A bientôt !
Beate
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Posté le: 22. Fév 2018, 14:23
Rebonjour,
On a eue rdv avec l'endocrinologue qui nous a proposé de mettre un traitement en place pour hyperthyroïdie.
Elle lui fait une prise de sang et nous dit qu'elle part en wd et que sa collègue prend le relais pour aujourd'hui, des que le résultat est là elle fax une ordonnance à notre pharmacie avec le dosage..
( Je n'ai pas le nom du traitement)
Une infirmière m'appel pour le dire qu'elle ne veux rien mettre en place. TSH à 0.240 val ref 0.850 et elle refuse de mettre en place
L'endocrinologue à l'air toujours aussi perdu, ma fille doit repasser un écho pour voir si y'a pas de calcification ou autre, pour pas dire voir si c'est pas cancéreux.
Et une IRM pour son adénopathie.
On a rien appris de plus. Ma fille est toujours fatiguée et pale.
De plus elle nous parle d'hyperthyroïdie mais elle a les symptômes d'hypo c'est possible ?
Retard de croissance depuis sa naissance même avant dans mon ventre.
Constipation
Fatigue
Peau ultra sèche
On a eue rdv avec l'endocrinologue qui nous a proposé de mettre un traitement en place pour hyperthyroïdie.
Elle lui fait une prise de sang et nous dit qu'elle part en wd et que sa collègue prend le relais pour aujourd'hui, des que le résultat est là elle fax une ordonnance à notre pharmacie avec le dosage..
( Je n'ai pas le nom du traitement)
Une infirmière m'appel pour le dire qu'elle ne veux rien mettre en place. TSH à 0.240 val ref 0.850 et elle refuse de mettre en place
L'endocrinologue à l'air toujours aussi perdu, ma fille doit repasser un écho pour voir si y'a pas de calcification ou autre, pour pas dire voir si c'est pas cancéreux.
Et une IRM pour son adénopathie.
On a rien appris de plus. Ma fille est toujours fatiguée et pale.
De plus elle nous parle d'hyperthyroïdie mais elle a les symptômes d'hypo c'est possible ?
Retard de croissance depuis sa naissance même avant dans mon ventre.
Constipation
Fatigue
Peau ultra sèche
Posté le: 25. Fév 2018, 14:34
Bonjour,
tu ne nous as pas dit dans quelle région tu es ?
A mon avis, le problème de ta fille devrait être vu par un endocrino-pédiatre, car chez un enfant aussi jeune, c'est plus complexe à traiter que chez un adulte.
Si on t'a parlé d'un traitement "contre l'hyperthyroïdie", il s'agit sans doute d'un "antithyroïdien de synthèse", genre Néomercazole, Thyrozol, Propylex, qui ralentit la thyroïde hyperactive.
Cela fonctionne bien quand c'est toute la glande qui est trop active, notamment en cas de maladie de Basedow - mais chez ta fille, ce sont les nodules chauds qui sont trop actifs, or dans ce cas on n'est pas sûr que ça va marcher. En outre, elle ne semble pas en "grosse" hyperthyroïdie, ni même vraiment en hyperthyroïdie, c'est juste une "hyperthyroïdie fruste" ou "subclinique" (TSH à peine un peu basse, T3 et T4 normales) - donc, en donnant un traitement qui ralentit la thyroïde, on risque de la mettre en hypothyroïdie, ce qui n'est pas bon chez un enfant.
A mon avis, le mieux serait de contacter le centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale du CHU d'Angers (spécialisé dans les maladies thyroïdiennes chez les enfants), ils ont une "hotline" très sympathique.
https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-des-pathologies-de-la-receptivite-hormonale-55809.kjsp?RH=1435656930444
http://www.maladies-endocriniennes.fr
Tu pourras sans doute leur envoyer les résultats par mail, et ils pourront te renseigner et peut-être te conseiller un spécialiste pas trop loin.
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate
tu ne nous as pas dit dans quelle région tu es ?
A mon avis, le problème de ta fille devrait être vu par un endocrino-pédiatre, car chez un enfant aussi jeune, c'est plus complexe à traiter que chez un adulte.
Si on t'a parlé d'un traitement "contre l'hyperthyroïdie", il s'agit sans doute d'un "antithyroïdien de synthèse", genre Néomercazole, Thyrozol, Propylex, qui ralentit la thyroïde hyperactive.
Cela fonctionne bien quand c'est toute la glande qui est trop active, notamment en cas de maladie de Basedow - mais chez ta fille, ce sont les nodules chauds qui sont trop actifs, or dans ce cas on n'est pas sûr que ça va marcher. En outre, elle ne semble pas en "grosse" hyperthyroïdie, ni même vraiment en hyperthyroïdie, c'est juste une "hyperthyroïdie fruste" ou "subclinique" (TSH à peine un peu basse, T3 et T4 normales) - donc, en donnant un traitement qui ralentit la thyroïde, on risque de la mettre en hypothyroïdie, ce qui n'est pas bon chez un enfant.
A mon avis, le mieux serait de contacter le centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale du CHU d'Angers (spécialisé dans les maladies thyroïdiennes chez les enfants), ils ont une "hotline" très sympathique.
https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-des-pathologies-de-la-receptivite-hormonale-55809.kjsp?RH=1435656930444
http://www.maladies-endocriniennes.fr
Tu pourras sans doute leur envoyer les résultats par mail, et ils pourront te renseigner et peut-être te conseiller un spécialiste pas trop loin.
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 15.02.18 | Messages: 18 |
Posté le: 25. Fév 2018, 15:47
Bonjour,
Nous somme de la Rochelle.
Dernière prise de sang
Donc T3 à 6.7 val ref 3,1-6,8.
Pas loin du max ..
Elle a un seul nodule chaud les autres sont froids.
Je ne sais toujours pas combien.
Elle devait nous envoyer le compte rendu et on a reçu juste les résultats de la dernière prise de sang.
Elle voulait donner un traitement pour atténuer ses symptômes, surtout sa fatigue.
Elle pleure pour qu'on la couche le soir.
Elle est suivi pas un endocrinologue pédiatre deja..
Nous somme de la Rochelle.
Dernière prise de sang
Donc T3 à 6.7 val ref 3,1-6,8.
Pas loin du max ..
Elle a un seul nodule chaud les autres sont froids.
Je ne sais toujours pas combien.
Elle devait nous envoyer le compte rendu et on a reçu juste les résultats de la dernière prise de sang.
Elle voulait donner un traitement pour atténuer ses symptômes, surtout sa fatigue.
Elle pleure pour qu'on la couche le soir.
Elle est suivi pas un endocrinologue pédiatre deja..
Posté le: 25. Fév 2018, 16:06
Bonjour Rochelle,
Peux-tu nous donner aussi le montant de sa T4 ?
La T3 est un peu haute, mais pas tant que ça. Elle ne semble pas justifier la mise sous anti-thyroïdien de synthèse, pas plus non plus que le montant de sa TSH.
Une carence en fer donne énormément de fatigue, de la constipation, une peau sèche... il faut absolument s'en occuper ! On est crevé mais on n'arrive pas à dormir.
Un bon taux de vitamine D est indispensable aussi. Quand le fer ou la vitamine D sont trop bas, on n'assimile pas les hormones thyroïdiennes.
Bon courage.
Peux-tu nous donner aussi le montant de sa T4 ?
La T3 est un peu haute, mais pas tant que ça. Elle ne semble pas justifier la mise sous anti-thyroïdien de synthèse, pas plus non plus que le montant de sa TSH.
Une carence en fer donne énormément de fatigue, de la constipation, une peau sèche... il faut absolument s'en occuper ! On est crevé mais on n'arrive pas à dormir.
Un bon taux de vitamine D est indispensable aussi. Quand le fer ou la vitamine D sont trop bas, on n'assimile pas les hormones thyroïdiennes.
Bon courage.
_________________
Marie-Ange
Toutes les explications ici
Inscrit le: 15.02.18 | Messages: 18 |
Posté le: 25. Fév 2018, 16:25
Posté le: 25. Fév 2018, 16:30
Peux-tu nous donner la norme ? Cela varie beaucoup suivant les labos.
_________________
Marie-Ange
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Posté le: 25. Fév 2018, 16:36
Posté le: 25. Fév 2018, 17:20
La T4 est donc à peine au tiers de la norme, ce qui expliquerait aussi les symptômes hypo.
Je comprends ton inquiétude au sujet des nodules, j'ai moi-même été opérée pour ça.
Ce serait bien que tu récupères le compte-rendu d'échographie, qu'on te donne notre avis.
S'il n'y a pas de nodule suspect, tant que le nodule chaud ne produit pas plus que ça, il est possible qu'une complémentation en fer (et peut-être aussi de vitamine D) l'aide beaucoup.
La T4 basse montre que ta fille était probablement en hypo avant que sa thyroïde fabrique des nodules pour essayer de compenser le manque d'hormones. Le nodule chaud n'est pas dangereux en soi, mais il risque de produire de plus en plus d'hormones et de la mettre en franche hypothyroïdie.
L'opération est probablement une bonne solution, un enfant grandit très bien sous substitution (ma petite sœur est née sans thyroïde), on vit très bien sous substitution et au moins on n'a plus à s'inquiéter du devenir des nodules.
Mais Beate a tout à fait raison, tu devrais contacter le CHU d'Angers. Ce n'est d'ailleurs qu'à 2 heures de La Rochelle, peut-être pourriez vous y demander un deuxième avis ?
Amitiés.
Je comprends ton inquiétude au sujet des nodules, j'ai moi-même été opérée pour ça.
Ce serait bien que tu récupères le compte-rendu d'échographie, qu'on te donne notre avis.
S'il n'y a pas de nodule suspect, tant que le nodule chaud ne produit pas plus que ça, il est possible qu'une complémentation en fer (et peut-être aussi de vitamine D) l'aide beaucoup.
La T4 basse montre que ta fille était probablement en hypo avant que sa thyroïde fabrique des nodules pour essayer de compenser le manque d'hormones. Le nodule chaud n'est pas dangereux en soi, mais il risque de produire de plus en plus d'hormones et de la mettre en franche hypothyroïdie.
L'opération est probablement une bonne solution, un enfant grandit très bien sous substitution (ma petite sœur est née sans thyroïde), on vit très bien sous substitution et au moins on n'a plus à s'inquiéter du devenir des nodules.
Mais Beate a tout à fait raison, tu devrais contacter le CHU d'Angers. Ce n'est d'ailleurs qu'à 2 heures de La Rochelle, peut-être pourriez vous y demander un deuxième avis ?
Amitiés.
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Marie-Ange
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Posté le: 25. Fév 2018, 17:45
Merci pour toute ces explications.
Elle a une autre échographie de programmé mardi après midi.
Son dossier est déjà allé à Angers et est revenu sans qu'on ne soit plus avancé..
J'attends le rdv de mardi et je vais les contacter, il est vrai qu'un autre avis ne ferais pas de mal..
L'hypo expliquerai son retard de croissance surtout..
Y'a 4 mois l'endocrinologue me parlait d'hormones de croissance..
J'ai cru comprendre que si les nodules n'ont rien de suspect il laisseront le tout tel que c'est et qu'il y aura une surveillance..
En espérant que se soit Bénin.mais j'aurais l'impression de lui laisser une bombe à retardement.
Elle a une autre échographie de programmé mardi après midi.
Son dossier est déjà allé à Angers et est revenu sans qu'on ne soit plus avancé..
J'attends le rdv de mardi et je vais les contacter, il est vrai qu'un autre avis ne ferais pas de mal..
L'hypo expliquerai son retard de croissance surtout..
Y'a 4 mois l'endocrinologue me parlait d'hormones de croissance..
J'ai cru comprendre que si les nodules n'ont rien de suspect il laisseront le tout tel que c'est et qu'il y aura une surveillance..
En espérant que se soit Bénin.mais j'aurais l'impression de lui laisser une bombe à retardement.
Posté le: 25. Fév 2018, 21:52
Si les nodules n'ont aucun signe de malignité, il ne faut pas s'inquiéter. Les nodules de ta filles ne semblent être présents que pour tenter de lui donner un peu plus d'hormones. La plupart des cas de cancer que nous voyons sur le forum sont en euthyroïdie, pas avec une thyroïde qui fait ce qu'elle peut pour produire et en fait des nodules.
Donne nous donc le compte-rendu d'échographie si tu peux l'avoir, et on te dira ce qu'on en pense.
Bisous à toi et à ta puce.
Donne nous donc le compte-rendu d'échographie si tu peux l'avoir, et on te dira ce qu'on en pense.
Bisous à toi et à ta puce.
_________________
Marie-Ange
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