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témoignages cancer

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sophiehors ligne
Inscrit le: 06.06.04 |  Messages: 2  | non spécifié
Bonjour à toutes et à tous!!

Je vais essayer de résumer mon parcours : thryoidectomie totale il y a 18 mois avec découverte à ma grande surprise et celle de l'équipe médicale d'un microcarcinome papillaire de 9 mm.

Vu mon âge (25ans) 1ère cure d'iode radioactif avec un taux de thyroglobuline très élevé 21 donc on m'a fait comprendre qu'une 2nde cure était indispensable.

Un an plus tard et 10 kg en plus, 1er bilan : mauvais, taux de thyroglobuline à 10 donc défilé de l'équipe médicale en désaccord car je suis toujours le cas à part.
On me dit qu'on attend un an de plus car on ne veut pas faire subir à mon organisme 2 traitements agressifs 2 années de suite (et surtout si je compte avoir des enfants plus tard).

J'admets leur position et, suite à une demande de prêt et un besoin d'informations complémentaires de l'assureur, j'accède à mon dossier médical.Là grosse surprise : pas de traitement car la patiente a un désir de grossesse imminent ce qui est mon cas mais dans 3-4 ans j'accorde la priorité au taitement de mon cancer. Je suis dégoûtée...

Mon prochain bilan est dans 6 mois, je suis complètement démoralisée, j'ai l'impression de m'être fait avoir, de perdre un an.
On m'avait dit à mon 1er traitement que cela n'avait aucune conséquence sur une prochaine maternité et cela semble être le contraire, combien vais-je devoir faire de cures?

Pouvez-vous m'apporter vos témoignages sur ce sujet?

Merci de votre aide et de votre soutien...

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Nancy
 | 60+
Salut,

Je ne sais pas si les cures à long terme ont des effets pouvant empêcher le fait d'être enceinte. Je connais des gens qui ont eu des enfants après les cures d'iode et les enfants sont en excellente forme. Toutefois, la radio-activité cause des domages dans notre corps à toutes les fois où nous en prenons, moi c'est mes glandes salivaires qui ont cessées de fonctionner et je ne suis pas la seule, c'Est rare mais ... donc, je ne peux pas te dire que tout est sans risque.

Niveau assurance ... il semble que nous ne soyons plus assurables, enfin pas pour toujours mais pour les 5 ans qui suivent notre opération. Pourtant, ce cancer est peu mortel mais ... les compagnies ne prennent pas de chance.

Profite de l'année de répis que tu as pour te changer les idées et qui sait ... peut-être pour faire un beau bébé aussi. Tu as une longue vie devant toi, alors fois des projets et mets tout en oeuvre pour les réaliser. Le rêve et le rire, voilà les meilleurs guérisseurs.

À bientôt,

Nancy
de Montréal au Québec
Carcinome papillaire-vésiculaire en janv 2002

_________________
Nancy de Montréal, Qc, en rémission

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Beateen ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour Sophie !

Je comprends que tu sois dégoûtée ! Je ne vois pas pourquoi les médecins ont ainsi mis des choses dans ton dossier qui sont à l'opposé de ce que vous avez discuté ? Comment veulent-ils ensuite que tu continues à leur faire confiance ?

Ton problème de cancer n'est absolument pas dramatique ; d'ailleurs, souvent, après la découverte d'un "microcarcinome", on ne fait même pas de cure d'iode - mais le tien, avec 0,9 mm, était juste à la limite, car à partir de 1 cm on ne parle plus de "micro", donc c'était certainement plus prudent d'en faire une pour détruire toutes les cellules restantes (bonnes ou cancéreuses).

Une TG élevée après la cure d'iode n'a d'ailleurs rien de particulier : ca montre juste qu'il te restait une certaine quantité de tissu thyroidien après l'intervention (le chirurgien n'arrive jamais à TOUT enlever, et quand on opère sans soupconner un cancer, on ne "gratouille" pas autant que quand on le sait à l'avance), qui, même quand il s'agit de cellules bénignes, continue à produire de la thyroglobuline - à la sortie de la cure, toutes ces cellules sont gorgées d'iode radioactif et en train d'être détruite par l'inflammation, mais produisent encore de la TG pendant un petit moment. Donc, une TG un peu élevée en sortant de la cure n'a rien d'extraordinaire. Que montrait ta scintigraphie à ce moment-là ? Une grosse fixation dans la loge thyroidienne, et rien ailleurs ?

Que la TG ait encore été de 10 au contrôle suivant est un peu moins bon, mais pas forcément inquiétant non plus : ca montre que la première cure n'a pas réussi à détruire TOUTES les cellules thyroidiennes, mais ca n'indique absolument pas si elles sont bénignes ou malignes. As-tu fait ce contrôle en défreination (arrêt du Lévothyrox) ou sous Thyroglobuline ? Et n'a t-on regardé que la TG, ou as-tu aussi passé une scintigraphie, pour voir OU se trouvent ces cellules ? (je crois que c'est la procédure standard : souvent, lors des contrôles périodiques, on ne regarde plus QUE la thyroglobuline, et quand elle est basse, c'est suffisant - mais si elle est au-dessus des tolérances, on fait une scintigraphie pour voir où se trouvent les cellules productrices de TG).

Donc, si tu n'as PAS passé de scintigraphie lorsqu'on a découvert que ta TG se situait encore au-dessus de la normale, je trouve cela tout à fait anormal ! Et si tu en as passé une, elle a vraisemblablement montré juste une petite fixation résiduelle dans la loge thyroidienne ?

Je peux juste te raconter comment cela s'est passé pour moi : je suis suivie à Toulouse, où le délai entre les contrôles est également de 1 un (dans beaucoup d'hôpitaux, notamment à Paris, c'est 6 mois entre la cure d'iode et la scinti de contrôle - mais je crois que les délais se rallongent un peu partout, car il y a de plus en plus de malades et de moins en moins de places). Donc, opération (1 gros carcinome vésiculaire et 2 microcarcinomes papillaires, 2 et 9 mm) en juin 2000. On m'a dit que s'il n'y avait eu QUE les deux microcarcinomes, on ne m'aurait peut-être pas fait de cure, mais avec un carcinome vésiculaire de cette taille, cela s'imposait. Donc, cure d'iode en juillet 2000, je ne me rappèle pas la TG, autour de 5 je crois.

Un an après, nouvelle défreination et hospitalisation pour contrôle de la TG et scintigraphie. La scintigraphie montrait encore une petite fixation dans la loge thyroidienne, et on m'a alors laissé le choix entre refaire une cure d'iode dans la foulée (et ne revenir, en défreination, que deux ans plus tard pour un nouveau contrôle), ou ne PAS faire de cure d'iode, mais revenir un an plus tard. Je n'ai eu ce choix que parce que ma TG était basse (1,5 je crois) - si elle avait été plus élevée, cela aurait été la cure d'iode d'office, et d'ailleurs, c'est ce que j'entends dire partout (p.ex. dans le forum allemand) : s'il reste des cellules à la première scinti de contrôle, on refait une cure d'iode dans la foulée, en profitant de la défreination ! Et cela, sans regarder l'âge du patient !

Personnellement, j'ai choisi la deuxième option, car on m'avait expliqué que la dose de radioactivité administrée pour la scinti, même si elle est 20 fois moins importante que celle pour la cure, peut parfois suffire pour détruire les quelques cellules qui restent - et cela a bien fonctionné, un an après, on ne voyait plus RIEN, avec une TG indétectable !

Donc, d'une part je pense que tu n'as pas vraiment à t'inquiéter sur ton cancer, tu seras bientôt tout à fait guérie - mais d'autre part, je pense qu'il y a un sérieux problème avec ton équipe médicale ?? Où es-tu suivie ? Est-ce que tu as un médecin (de famille, ou un endocrino) avec lequel tu as un bon contact et qui pourrait t'aider à obtenir des renseignements pour y voir plus clair ? Quelle sorte de contrôle est prévue dans 6 mois ? Défreination, contrôle de la TG, scintigraphie ?

A mon avis, avec une TG encore un peu élevée (je suppose que c'était en défreination, et non pas sous Lévothyrox), le mieux serait de faire une deuxième cure d'iode, histoire de t'en débarrasser pour de bon ? C'est vrai que ce n'est jamais bon de prendre TROP de radioactivité, mais en laissant plus d'un an entre les cures, je pense que cela diminue fortement les risques, et puis, il vaut quand-même mieux être sûr qu'il ne te reste RIEN qui puisse un jour provoquer une récidive ! Et tu as raison, ce sera certainement mieux de clore d'abord ce chapitre "cancer", le plus rapidement possible, avant de songer à ouvrir le chapitre "bébé", tu seras beaucoup plus sereine ! Je sais que plusieurs jeunes femmes ont ensuite eu des enfants sans problèmes (il faudra juste observer le délai obligatoire entre le traitement et la grossesse, entre 6 mois et 1 an, voir FAQ) ! Ce serait peut-être différent si tu devais faire 5 ou 6 cures, mais c'est peu vraisemblable, cela ne se fait que lorsque la TG augmente inexorablement, et c'est heureusement très rare.


Eventuellement, tu peux m'envoyer un petit résumé "technique" de ton histoire médicale (dates d'OP et de cure d'iode, dose récue, résultats d'analyses), et je le montrerai à mes médecins nucléaires, que j'estime énormement ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

PS : concernant les histoires de crédit, beaucoup de gens ont énormement de problèmes pour pouvoir obtenir une assurance après un cancer, même quand ils sont totalement guéris. Mais certains ont réussi - il faut se battre ! Il y a quelques articles à ce sujet dans la rubrique "FAQ".

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Jeanne Bhors ligne
Inscrit le: 02.05.04 |  Messages: 120  | Cancer - carcinome p...  | Paris  | féminin  | 50+
Bonjour Sophie,

pas de panique, 10 c'est trop mais ce n'est quand même pas un chiffre très élevé, c'est peut-êre aussi pour ça que les médecins préfèrent attendre, l'action de la première cure d'iode pouvant se prolonger encore un peu. Mais je comprend que tu ne veuille pas rester comme ça dans l'incertitude alors qu'on pourrait peut-être te soigner plus vite !

Que t'as-t-on dit lors de la scintigraphie ? Ont-ils vu où se trouvent les cellules restantes ? Dans certains cas on peut hésiter entre une deuxième cure d'iode et une nouvelle opération, ça dépend du lieux :
Mois j'avais une métastase haut dans le cou, dans un ganglion, on a donc préféré l'opération, mais si le reliquat est dans le torax, ou s'il est dispersé là, il vaut peut-être mieux refaire une cure d'iode.

Ne reste pas sur cette incompréhension, prend R.V. avec un médecin avec qui tu pourras dialoguer en toute confiance, que se soit celui qui te suit à l'hopital, ton généraliste ou ton endocrinologue et exposes-lui tes doutes. Si tu souhaites attendre 3/ 4 ans avant de faire des enfants, mieux vaut en effet aller au bout du traitement pour te sentir libérée avant d'entreprendre une grossesse.

Pour ce qui est des risques liés à la cure d'iode, bien sur ça n'est pas totalement anodin, mais on estime que le service rendu est largement supérieur au risque pris.

J'ai une amie qui est tombée enceinte deux mois après sa dernière cure d'iode (alors qu'elle avait signé un papier promettant qu'elle ne ferait pas d'enfants avant 1 an) et sa fille est maintenant une belle jeune fille, sans aucun problème.

Tu trouveras sur l'ancien forum des témoignages de maman ayant fait de beau bébé après un cancer, dans les liens il y a des explications sur les délais de précaution entre une cure d'iode et une grossesse.

Jeanne

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