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Crise du Levothyrox
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Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... | 
Posté le: 30. Sep 2017, 19:04
Ah merci, c'est vraiment intéressant tous ces dialogues 
Columba, je vous cite : "personnellement j'ai eu 3 TSH depuis avril, alors que bien équilibrée depuis 2 ans. "...donc cela implique que vous, étiez parfaitement consciente qu'il y allait avoir un gros changement au niveau thyroïdien pour certains, ou bien ? (Bien compris que vous aviez par ailleurs également informé vos clients).
Beaucoup n'étant pas au courant, ont traîné leur mal-être pendant plusieurs mois, l'imputant à tout sauf à la thyroïde, et c'est presque par hasard (une visite de routine au médecin par exemple, ou bien en écoutant les médias) qu'ils ont découvert, via une TSH, que c'était la thyroïde. Du moins pour ceux qui l'ont vu apparaître clairement sur leurs TSH. Et ce sont des gens qui, comme vous dites, faisaient leurs TSH une fois ou deux par an, pas plus, parce qu'ils étaient régulés.
D'autres ont eu des symptômes sans avoir vu de changement sur leurs TSH. Ce qui m'invite d'ailleurs à m'interroger sur le degrès de précision des THS, plus exactement je me dis que la technologie des analyses de sang ne permet pas de voir maintenant certaines choses, que peut-être on verra dans le futur.
J'attends avec plaisir que vous nous racontiez la suite
Columba, je vous cite : "personnellement j'ai eu 3 TSH depuis avril, alors que bien équilibrée depuis 2 ans. "...donc cela implique que vous, étiez parfaitement consciente qu'il y allait avoir un gros changement au niveau thyroïdien pour certains, ou bien ? (Bien compris que vous aviez par ailleurs également informé vos clients).
Beaucoup n'étant pas au courant, ont traîné leur mal-être pendant plusieurs mois, l'imputant à tout sauf à la thyroïde, et c'est presque par hasard (une visite de routine au médecin par exemple, ou bien en écoutant les médias) qu'ils ont découvert, via une TSH, que c'était la thyroïde. Du moins pour ceux qui l'ont vu apparaître clairement sur leurs TSH. Et ce sont des gens qui, comme vous dites, faisaient leurs TSH une fois ou deux par an, pas plus, parce qu'ils étaient régulés.
D'autres ont eu des symptômes sans avoir vu de changement sur leurs TSH. Ce qui m'invite d'ailleurs à m'interroger sur le degrès de précision des THS, plus exactement je me dis que la technologie des analyses de sang ne permet pas de voir maintenant certaines choses, que peut-être on verra dans le futur.
J'attends avec plaisir que vous nous racontiez la suite
Posté le: 30. Sep 2017, 19:46
| colomba a écrit: |
| j'ai reçu 4 boîtes pour environ 100 patients réguliers par mois |
Bonsoir Madame Colomba,
Vous avez 100 patients par mois, consommateurs de nouveau levo et vous n'avez que 2 anecdotes à partager sur un forum où 400 témoignages ont été déposés, et que 9000 alertes ont été reçues dans 2 centres urbains de pharmacovigilance de France ?
Dommage.
Pour ma part, je consulte exclusivement les médecins. Les pharmaciens sont à mes yeux des vendeurs de produits pharma ou cosmétiques, avant tout... Cela limite le risque de confusions.
A l'heure de l'internet généralisé et accessible à tous, je me demande pourquoi les patients ne prennent pas le temps de vérifier certaines infos cruciales pour leur bien-être. Si je reçois une nouvelle boîte de comprimés dont l'effet létal est connu, je ne me contente pas d'une précision lâchée distraitement par un ou une pharmacienne. Je vérifie à la source. Question de survie.
Ce forum pourrait créer une rubrique sur les précautions élémentaires à suivre afin d'éviter de mettre sa santé - sa vie de patient thyroïdien en danger. Si elle existe déjà, merci de me le signaler.
Pour terminer, je rappelle qu'en matière d'hormones thyroidiennes de substitution, les interactions sont multiples et le risque de fausses interprétations aussi. Outre les exemples que vous avez cités, je retiendrai celui-ci
http://www.sfendocrino.org/article/.....-thyroidiennes-et-biotine
Merci d'y penser à l'avenir
avant de jeter le discrédit sur "vos" clients malades de la thyroïde.
Inscrit le: 30.09.17 | Messages: 143
Posté le: 30. Sep 2017, 19:56
bonsoir Colomba et tout le monde
c'est bien en effet que tous les points de vue soient représentés
Je ne regrette pas de m'être inscrite ce soir pour répondre à Sylviane91,je peux ainsi te répondre:je suis dans le cas de la dame qui n'a pas pris le nouveau Lévothyrox...et pourtant j'ai été très malade!
En janvier un épisode "neurologique" avec de tels troubles que j'ai envisagé d'en finir,je croyais faire une Alzheimer galopante ...
En juillet épisode "digestif" avec des GammaGT à 146 (TSH etc comme d'habitude),les problèmes intestinaux ont duré un mois et demi et ont cessé , du jour au lendemain, lorsque j'ai pris l'eutirox italien .Je suis en train de monter un dossier étayé avec tous les examens que j'ai passés pour rien .
Il n'y a pas d'effet nocebo pour moi;lorsque j'ai signé la pétition ,c'était pour les "pauvres qui étaient malades avec la nouvelle formule"...Après en suivant les progrès de la pétition j'ai lu les commentaires et alors j'ai découvert avec stupeur que je souffrais des mêmes maux...avec l'ancienne formule!Hashimoto traitée pendant 3 ans sans jamais un souci de dosage ou autre.
Si la dame qui se plaignait sans avoir pris le nouveau levo est dans le même cas que moi,je la plains beaucoup,heureusement mon médecin traitant m'a beaucoup écoutée et soutenue moralement.Pas mon pharmacien.
Je ne sui ni menteuse, ni affabulatrice, ni malade mentale(enfin, c'est difficile à dire...) et je soutiens ce que je dis,droite dans mes bottes!Oui ce n'est pas logique,mais c'est comme ça!
Voilà ma version de l'histoire.Bonne soirée
c'est bien en effet que tous les points de vue soient représentés
Je ne regrette pas de m'être inscrite ce soir pour répondre à Sylviane91,je peux ainsi te répondre:je suis dans le cas de la dame qui n'a pas pris le nouveau Lévothyrox...et pourtant j'ai été très malade!
En janvier un épisode "neurologique" avec de tels troubles que j'ai envisagé d'en finir,je croyais faire une Alzheimer galopante ...
En juillet épisode "digestif" avec des GammaGT à 146 (TSH etc comme d'habitude),les problèmes intestinaux ont duré un mois et demi et ont cessé , du jour au lendemain, lorsque j'ai pris l'eutirox italien .Je suis en train de monter un dossier étayé avec tous les examens que j'ai passés pour rien .
Il n'y a pas d'effet nocebo pour moi;lorsque j'ai signé la pétition ,c'était pour les "pauvres qui étaient malades avec la nouvelle formule"...Après en suivant les progrès de la pétition j'ai lu les commentaires et alors j'ai découvert avec stupeur que je souffrais des mêmes maux...avec l'ancienne formule!Hashimoto traitée pendant 3 ans sans jamais un souci de dosage ou autre.
Si la dame qui se plaignait sans avoir pris le nouveau levo est dans le même cas que moi,je la plains beaucoup,heureusement mon médecin traitant m'a beaucoup écoutée et soutenue moralement.Pas mon pharmacien.
Je ne sui ni menteuse, ni affabulatrice, ni malade mentale(enfin, c'est difficile à dire...) et je soutiens ce que je dis,droite dans mes bottes!Oui ce n'est pas logique,mais c'est comme ça!
Voilà ma version de l'histoire.Bonne soirée
Inscrit le: 22.04.15 | Messages: 2545 | Thyroïdite lymphocyt... | Gard | | 40+
| 40+Posté le: 30. Sep 2017, 19:57
Merci Colomba pour ce témoignage.
On pourra dire ce qu'on veut sur les pharmaciens, ça reste avant tout des êtres humains, avec les bons et les méchants.
Je pense aussi que la journée de lundi risque d'être compliquée pour vous aussi. 4 boîtes par pharmacie, c'est ridicule ! Avoir donné de l'espoir à ceux qui galèrent pour finir par ça ???!!!
Bon courage à tous, bien contente d'avoir finalement réussi à être pas trop mal avec la NF.
Robert : je vous invite à lire les FAQ du forum, qui peuvent vous aider.
On pourra dire ce qu'on veut sur les pharmaciens, ça reste avant tout des êtres humains, avec les bons et les méchants.
Je pense aussi que la journée de lundi risque d'être compliquée pour vous aussi. 4 boîtes par pharmacie, c'est ridicule ! Avoir donné de l'espoir à ceux qui galèrent pour finir par ça ???!!!
Bon courage à tous, bien contente d'avoir finalement réussi à être pas trop mal avec la NF.
Robert : je vous invite à lire les FAQ du forum, qui peuvent vous aider.
Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... |
Posté le: 30. Sep 2017, 19:57
Robert, je ne pense pas de bon ton de tirer au boulet sur Columba, qui, au moins, communique... Par ailleurs, c'est une consommatrice du lévo aussi.
Je me demande même si ce n'est pas parce que Columba a vécu elle aussi une ablation (et ce qui va avec) qu'elle a pensé à avertir ses clients (par connaissance du sujet et par empathie).
Maintenant la question est : est-il normal de demander à des pharmaciens d'être les seuls à informer le client sur ce sujet ?
Et puis maintenant que nous découvrons (article Médiapart) que derrière le principe de précaution tellement mis en avant, il y a aussi, et avant tout, une affaire de finance, je crois que nous avons de quoi analyser les choses avec un angle de vue supplémentaire.
Je me demande même si ce n'est pas parce que Columba a vécu elle aussi une ablation (et ce qui va avec) qu'elle a pensé à avertir ses clients (par connaissance du sujet et par empathie).
Maintenant la question est : est-il normal de demander à des pharmaciens d'être les seuls à informer le client sur ce sujet ?
Et puis maintenant que nous découvrons (article Médiapart) que derrière le principe de précaution tellement mis en avant, il y a aussi, et avant tout, une affaire de finance, je crois que nous avons de quoi analyser les choses avec un angle de vue supplémentaire.
Posté le: 30. Sep 2017, 20:20
| Liwe a écrit: |
|
Robert : je vous invite à lire les FAQ du forum, qui peuvent vous aider. |
J'ai trouvé ceci , très intéressant
Sujet:
Questionnaire "Thyroïde" à améner chez le médecin.
Mais rien au sujet des pharmaciens ...
Posté le: 30. Sep 2017, 20:22
| Sylviane91 a écrit: |
| Robert, je ne pense pas... |
Vu la quantité de posts de votre part, je vous crois.
Bonne soirée, chère Madame.
Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... |
Posté le: 30. Sep 2017, 20:32
Robert souffre et tire sur tout ce qui bouge pour se défouler, on dirait...
Inscrit le: 22.04.15 | Messages: 2545 | Thyroïdite lymphocyt... | Gard | | 40+
| 40+Posté le: 30. Sep 2017, 20:33
| Robert17 a écrit: |
|
J'ai trouvé ceci , très intéressant Sujet: Questionnaire "Thyroïde" à améner chez le médecin.
Mais rien au sujet des pharmaciens ... |
vous cherchez quel type d'info par exemple ?
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4473 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit :
COOL ! COOOOOOL !
on va dire que les débordements de la parole sont des effets secondaires du Lévothyrox et des soucis de thyroîde.
quand je viens ici, je ne m'attends pas à ce qu'on me caresse tout le temps dans le sens du poil.
si je ne lisais que la littérature de ceux qui partagent mon avis du jour ou mes présupposés, je n'évoluerais pas.
et depuis le début de la crise, j'ai évolué dans mon point de vue et j'ai bien l'impression que j'évoluerai encore...
alors s'il vous plaît, continuez, tous, à nous faire part de vos réflexions, divergentes, dérangeantes, conformistes, non conformistes etc etc
mais s'il vous plaît, soyez sympas, pas d'agressions verbales !
on en subit suffisamment du fait de la maladie et du monde actuel, alors hein ! merci de laisser ce lieu virtuel continuer d'être, au moins, un lieu placebo, un lieu d'aide et non d'agression.
on va dire que les débordements de la parole sont des effets secondaires du Lévothyrox et des soucis de thyroîde.
quand je viens ici, je ne m'attends pas à ce qu'on me caresse tout le temps dans le sens du poil.
si je ne lisais que la littérature de ceux qui partagent mon avis du jour ou mes présupposés, je n'évoluerais pas.
et depuis le début de la crise, j'ai évolué dans mon point de vue et j'ai bien l'impression que j'évoluerai encore...
alors s'il vous plaît, continuez, tous, à nous faire part de vos réflexions, divergentes, dérangeantes, conformistes, non conformistes etc etc
mais s'il vous plaît, soyez sympas, pas d'agressions verbales !
on en subit suffisamment du fait de la maladie et du monde actuel, alors hein ! merci de laisser ce lieu virtuel continuer d'être, au moins, un lieu placebo, un lieu d'aide et non d'agression.
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