Témoignage LENVIMA

Inscrit le: 18.05.17 |  Messages: 23  | Cancer thyroide réfr...  | Dunkerque  | 

Bonjour,
Je vous lis depuis un an mais ecris pour la première fois..Chaque cas est différent et je souhaite apporter mon témoignage.
Opérée en 2012 , thyroidectomie partielle,l anapath n a pas révélé de cancer,nodule à cellules de hurtel..surveillance simple par échographie et levothyrox pour bloquer l autre lobe..
Novembre 2015,grosse sciatique,antalgiques,ains puis irm qui révèle une osteolyse de L5 massive avec atteinte du canal lombaire...la metastase est évoquée mais le bilan initial ne decouvre pas le cancer d origine.il faut donc faire une biopsie de l5 puis une deuxième, le diagnostic anapath est compliqué.. 8 semaines pour diagnostiquer le cancer thyroidien, il s agit de mon nodule de 2012..
L urgence,,c est d opérer l5 en neurochirurgie, prothese en titane et fixation ds un deuxième temps. 8 semaines alitée, position assise interdite.
Puis, on me fait une thyroidectomie totale avec curage gg...
Puis une première cure d iode en septembre 2016 et une deuxième en mars 2017..aucune action,je suis réfractaire et les metastases se multiplient...
Très nombreuses au niveau des os (cotes,vertèbres, hanches..)et foie..
J ai démarré le lenvima en mai 2017, avec beaucoup d apprehension car les fiches sur le médicament et ses effets secondaires sont alarmantes.. Certe il semble efficace mais à quel prix pour la qualité de vie...Chaque jour j avais l impression de prendre un poison plutôt qu un traitement.. Cela fait 6 semaines maintenant et je suis surprise et soulagée.
Je supporte très bien,j ai une hta bien traitée, quelques episodes de maux de tête, un bilan normal, je ressens moins de douleurs osseuses, par contre j ai des coups'de fatigue et des faiblesses musculaires rien d insupportable, je poursuis ma vie tranquillement en ecoutant mon corps,en marchant,me reposant..j espère que ca va durer.
L equipe qui me suit est super, chirurgiens,oncologue,iratherapeutes,pleins d humanité.
Depuis novembre 2016,je suis un régime sans sucres pour alimenter le moins possible mon cancer,cela n est pas miraculeux /l évolution mais par contre je pense que cela me maintiens en forme.
Merci

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50462  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

et bienvenue sur le forum !

Tu es suivie où ? C'est important, d'avoir une équipe "humaine", à l'écoute du patient !

Pour qu'on retrouve plus facilement ton témoignage, je l'ai mis dans la rubrique Cancer, il sera moins noyée dans la masse des messages. Et je t'ai inscrite dans le groupe "Essais cliniques et thérapies ciblées", liste d'utilisateurs qui prennent l'un de ces traitements, et qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et anciens messages : Groupes

Tu peux aussi lancer la fonction "rechercher" du forum sur "lenvima" ou "lenvatinib".

Deux articles :
Un anti-angiogénique prometteur dans les cancers thyroïdiens
ARTICLE Cancer de la thyroïde, espoir des thérapies ciblées

Un témoignage intéressant, même si c'est une autre molécule (mais les effets secondaires sont toujours un peu similaires) et un autre cancer, mais qui parle aussi de l'éviction du sucre etc :

Cabozantinib : témoignages ?

A très bientôt !

Beate

Inscrit le: 18.05.17 |  Messages: 23  | Cancer thyroide réfr...  | Dunkerque  | 

Bonjour,merci pour cette reponse car j ai lu que tu avais besoin de te reposer..
Je suis suivie au CHU de Lille. Le discours est clair et c est ce qui me convient.je me documente beaucoup par tes liens et par moi même car je veux veux être active dans mon traitement.
Demarrer un régime cetogene, c est aussi un moyen de faire qqchose pour soi, se documenter,changer d habitudes,cuisiner différemment.. Cela m a occupé l esprit et en plus j ai eu beaucoup moins de courbatures et dlrs musculaires.
J ai oublié de dire que j etais aussi sous xgeva(inhibiteur de resorption osseuse,une injection/mois).
Ma thyroglobuline est supérieure à 4000ng/l et j attends la prochaine sous traitement. Je revois l oncologue demain et controle irm osseuse lundi...je suis impatiente et aussi angoissée car l oncologue m a dit que lenvima agissait mieux sur les lesions pulmonaires qu osseuses... A bientôt

Inscrit le: 19.11.04 |  Messages: 42  | Cancer-thyroide vési...  | 

Bonjour Cookies,
on me propose aussi le traitement XGEVA, peux-tu me dire s'il a été efficace pour toi et si tu as eu des effets secondaires?

Inscrit le: 18.05.17 |  Messages: 23  | Cancer thyroide réfr...  | Dunkerque  | 

Bonjour,
Le xgeva doit ralentir l osteolyse des métastases osseuses dans mon cas.EFfectivement sur ma plus grosse lésion en D9,l IRM à montré une recalcification périphérique et du coup je n ai pas besoin de cimentoplastie pour l instant.
L injection du produit est douloureuse,qq secondes,pas grave.j ai ressenti qq douleurs articulaires pdt qq jours mais pas à chaque injection..j ai fait un bilan dentaire avec radio pour exclure toute lésion car le xgeva peut attaquer la mâchoire.sinon,rien de particulier,un bilan calcium,phosphore la veille. .
Je ne sais pas dans quel contexte on te propose ce traitement ?
À bientôt

Inscrit le: 19.11.04 |  Messages: 42  | Cancer-thyroide vési...  | 

J'ai des métastases osseuses (plusieurs vertèbres touchées) et avais subi plusieurs radiothérapies + une opération au niveau de T4-T5 dernièrement on m'a parlé de XGEVA comme d'un traitement pour fortifier des os, j'ai lu qu'il y avait des effets secondaires mais on ne parle pas de la durée du traitement, tu l'as eu pdt combien de temps? J'avoue que ça me fait peur!

Inscrit le: 18.05.17 |  Messages: 23  | Cancer thyroide réfr...  | Dunkerque  | 

Bonjour ludmila
Moi aussi j ai eu peur en lisant la notice du médicament mais je pense que tous les traitements qu on nous propose ont des effets secondaires possiblement dangereux...nous n avons pas vraiment le choix car le risque de fracture est encore plus grand.J ai commencé en octobre,donc 9 injections reçues et je préfère ça à une intervention plus lourde..bonne réflexion.

Inscrit le: 19.11.04 |  Messages: 42  | Cancer-thyroide vési...  | 

Merci pour ta réponse rapide, je te souhaite bonne chance pour ce nouveau traitement, quant à moi j'attends des nouvelles après la discussion des médecins autour de mon dossier.

Inscrit le: 18.05.17 |  Messages: 23  | Cancer thyroide réfr...  | Dunkerque  | 

Bonjour,
6semaines de traitement par lenvima. Je supporte bien,Hta regulee, qqs céphalées violentes, perte de poids 2kg/2 mois.(-7 en 6 mois), qqs douleurs intestinales avec diarrhées mais rares.
Je poursuis donc au dosage de 20 mg. Ma thyroglobuline a encore grimpee depuis fin avril,5900 /5200.
L irm osseuse est mitigée, des nouvelles lésions vertébrales petites, par contre la plus grosse en D9 s'est améliorée.. Je décide de garder cette bonne nouvelle et de passer 3mois "sereinement". C'est un repit, première fois que la maladie ne s est pas fortement aggravée.
J'aurai une hdj en septembre pour faire le point, petscan, ecg, bilan et irm hépatique... En attendant je vais essayer de respirer un peu, de me intéresser à autre chose que la maladie. Elle ronge mes os et aussi mes pensées.
Bon courage à tous

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50462  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

merci pour ton témoignage - qui est encourageant ! Il faut se concentrer sur le positif : traitement plutôt bien supporté, et pas de progrès de la grosse métastase (la plus menaçante), pour la première fois ... donc, le traitement fonctionne, même si ce n'est pas une potion miraculeuse et ne détruit pas tout.

Essaie de passer un bon été, avec beaucoup de repos et d'activités qui te plaisent, pour refaire le plein d'énergie et attaquer la rentrée de septembre avec la meilleure forme possible !

A très bientôt !

Beate

Inscrit le: 24.03.17 |  Messages: 13  | 

Bonsoir cookies,
Je me tourne vers vous car j'ai vu que vous prenez le LENVIMA,
Mon conjoint le commence dans dix jours car il a un cancer thyroïde métastase aux poumons et axillaire.
Je cherche des personnes qui le prennent pour savoir comment vous le supporter, je sais que chaque personne est différente mais j'ai besoin d'en connaître plus sur ce traitement.
Bonne soirée
[/i]

Inscrit le: 18.05.17 |  Messages: 23  | Cancer thyroide réfr...  | Dunkerque  | 

Bonjour,
J ai déjà donné quelques éléments dans mes messages précédents si tu veux.Effectivement les effets sont très différents d une personne à l autre.
Mon oncologue m a dit que le traitement marchait mieux sur les métastases pulmonaires (moi, ce sont des métastases osseuses), ce qui est bien pour ton mari.
L effet le plus rapide est l HTA,hausse brutale avec maux de tête. L oncologue m avait donnée des ordonnances avant le début pour l hta,les diarrhées,les sécheresses main/pieds..mais je n ai tout eu..soleil interdit sinon je deviens rouge pivoine..peu d appétit. .douleurs intestinales parfois..fatigue...mes douleurs articulaires sont plus dues à mes interventions sur le dos et à mes métastases qu au traitement je pense..
Bon courage à vous deux, prendre un jour à la fois..

Inscrit le: 24.03.17 |  Messages: 13  | 

Bonjour
Merci pour votre réponse,
Qu'est ce que le HTA ?
Pensez vous qu'il puisse poursuivre son activité professionnelle ?

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

bonjour
HTA = hyper tension artérielle

bon courage à vous tous

Inscrit le: 24.03.17 |  Messages: 13  | 

Bonjour à tous,
Mon conjoint a commencé hier la prise du lenvima 24mg.
Depuis hier, il est gonflé sur le côté gauche de la joue, avec une sensation d'engourdissement,
Pensez vous que cela peut être du au lenvima,
Merci
Bonne journée