Parents de bébé ayant hypothyroïdie congénitale

Inscrit le: 29.06.16 |  Messages: 5  | 

Bonjour , voilà je poste mon premier message, je suis bouleversée , dévastée ,on vient de nous apprendre que notre petite a de l'hypothyroidie ( découvert grâce au test de Guthrie) elle a pris sa première dose de Lthyroxine à son 13eme jour de vie; j'aimerai avoir des témoignages de parents ayant vécu la même chose et surtout connaître l'évolution de votre enfant , j'ai l'impression de stresser déjà pr les années futures je ne sais pas comment je vais pouvoir passer à autre chose .J'ai peur de ne Pas m'en remettre pourtant j'essaie de relativiser.Comment va votre bébé ? Avez vous des photos de vos bouts de choux ? En crèche ou à l'école son développement est il comparable à celui des autres enfants ? Pr les plus âgés pratiquez vous du sport ? Pour les parents ayant d'autres enfants avez vous vu des différences de comportement ou autre durant leur évolution ? Je suis désolée si je pose des questions bêtes mais j'en ai tellement ET me sens tellement perdue ... Merci d'avance à ceux qui prendront la peine de me répondre S: une maman en panique

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Bibounette,

et bienvenue !

Félicitations pour cette naissance ! Comment s'appelle ta fille ?

C'est normal d'être catastrophée par cette nouvelle, à laquelle vous ne vous attendiez pas du tout ! Cela fait peur d'apprendre qu'il manque une glande importante, qu'il faudra prendre un médicament à vie !

Mais rassure-toi, cela se traite vraiment bien ! Et grace au diagnostic périnatal, instauré dans les années 70, les enfants concernés (1 naissance sur 3500 environ) ont maintenant un traitement très vite, sont bien surveillés - et se développent tout à fait normalement !

Je t'ai inscrite dans le groupe "hypothyroïdie congénitale", liste de personnes concernés du forum (parents d'enfants, jeunes, et aussi adultes de tout âge, nés sans thyroïde - la doyenne a plus de 70 ans !), qui permet de retrouver plus facilement leurs témoignages. Tu en trouveras aussi plein en feuilletant simplement les discussions de cette rubrique-ci du forum !

Tu verras,c'est très encourageant, regarde p.ex. le récent témoignage d'Orecas, dont le fils Lucas à 3 ans : Témoignage ectopie thyroidienne

Un témoignage intéressant (il s'agit de 2 petites jumelles, monozygotes, dont une est née avec sa thyroïde et l'autre sans) : Juline et Orianne : des nouvelles !

Il y a aussi cette étude très rassurante : ETUDE : Devenir des enfants atteints d'hypothyr. congénitale

A très bientôt !

Beate

Inscrit le: 29.06.16 |  Messages: 5  | 

Merci bcp Ma petite s'appelle Mila! Merci bcp pour votre réponse !

orecas
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 30.03.13 |  Messages: 78  | Hypo congénitale de ...  | chartres 28  |   | 40+

Bonjour Bibounette!
Je revois dans ton témoignage l'état dans lequel j'étais lorsque j'ai été convoquée à l'hopital suite au test de Guthrie de mon fils. Les jours suivants, quand je le regardais, je ne pouvais décrocher mon regard de son petit cou "vide", je ne pensais qu'à ça, à son avenir.. C'est normal que tu passes par ce choc.
Mais sois rassurée. Mon petit bonhomme a presque 4 ans, il passe en moyenne section. Il a 2 grands frères, je peux donc constater qu'il n y a aucune différence de développement entre lui et ses ainés (si ce n'est qu'un enfant n'est pas un autre, il se développe forcément différemment, mais sans aucune anomalie ;-p)
La première année, tu seras sans doute très attentive au moindres signes d'éveil, tu t'inquieteras des résultats des prises de sang, les dosages étant en dents de scie au départ. La deuxième année, quand elle commencera à gazouiller, à se déplacer, que les prises de sang s'espaceront, tu y penseras un peu moins. Aujourd'hui, pour nous, ca fait partie du quotidien, on a juste à penser au traitement le matin, à faire une prise de sang tous les 6 mois (ouf, on vient de passer à ce rythme, c'est juste génial quand les dosages se stabilisent!). Un a fait des radios d'age osseux qui montrent qu'il grandit tout à fait normalement.
J'espère que ce message te rassurera un peu. C'est un cap difficile à passer.. Tu peux lire les différents messages que j'ai postés ces dernières années, et si tu veux une photo de mon petit coeurn mets moi un message perso.
Bon courage, tout ira bien!

Inscrit le: 11.12.15 |  Messages: 50  | 

J'ai aussi été convoquée après sa naissance, il y a un an.... et suivie de près.... jamais de traitement, mais des taux "à surveiller"....

ce forum m'a apporté beaucoup et déjà savoir que d'autres vivent la meme chose, c'est précieux.

Et je crois surtout... que après tout, tout le monde va bien. Je vous embrasse les mamans.