Extrait sec de thyroïde de porc

Inscrit le: 14.02.13 |  Messages: 32  | 70+

Après un parcours déjà décrit par ailleurs et des résultats d'améliorations très temporaires et plutôt dus à l'autosuggestion de ma bonne volonté, résultat des courses : j'ai 20 kilos à perdre, et plus grave, je dois subir une intervention au coeur, car le diagnostic très tardif allié au traitement au Lévothyrox sont responsables d'une fibrilation auriculaire + flutter !!!

J'ai acheté le livre "stop the thyroid madness" et décidé de sauter le pas : je suis allée consulter en Allemagne et un médecin m'a prescrit de l'extrait sec. Malgré la dose inférieure à l'ancien dosage en Lévo+Cynomel, je me sens déjà beaucoup mieux...

Votre réaction m'intéresse.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Cela fait combien de temps que tu prends de la thyroide de porc desséchée ? C'est quel produit, Armour Thyroid, Thyroid d'Erfa ? Quel dosage ?

Et que prenais-tu avant : Levithyrox plus Cynomel ? Combien ? Tu sentais une différence, par rapport au Levothyrox seul ? Mais pas suffisamment ?

Les extraits secs de thyroide animale contiennent de la T4 et T3, et sont absorbées plus progressivement que la T3 synthétique du Cynomel, c'est sans doute pour cela qu'ils conviennent mieux à certaines personnes. Mais ils n'ont pas d'AMM en France (non à cause d'une quelconque interdiction, comme on l'entend parfois, mais simplement parce que le fabricant ne l'a jamais demandée).

Pour trouver plus facilement des témoignages, je t'ai inscrite dans le groupe "Armour Thyroid", liste de personnes qui prennent (ou ont pris) des médicaments à base de poudre de thyroide de porc.

Voir aussi la liste Les discussions "Armour" du forum et la discussion Questions sur les hormones naturelles.

Concernant les fibrillations auriculaires, tu les attribues au Levothyrox : as-tu ete surdosée pendant de longues périodes ? Car à dosage adapté, la T4 ne devrait pas provoquer ce genre de problème ? Ou alors, cela vient peut-être du Cynomel ? En tout cas, si tu as maintenant un traitement qui semble te convenir, tant mieux !

Bon courage, à bientôt !

Beate

Inscrit le: 14.02.13 |  Messages: 32  | 70+

Usée par les propos en demi-teinte et les semi-vérités énoncés sur les sites français, vraisemblablement captifs, à l'instar des toubibs, de l'intox des laboratoires, j'ai rejoint l'association américaine "stop the thyroid madness" et obtenu des réponses claires et des avis cohérents sur mon état de fatigue persistant et mes différents symptômes.
J'ai obtenu l'adresse d'un médecin en Allemagne, et de la pharmacie qui fabrique le Sd-extract (Extrait desséché fabriqué en officine spécialisée). Je suis donc sous ce nouveau traitement depuis le 9 mars, à une dose inférieure, pour tester les résultats (75mcgr T4 + 30mcgr T3 + les autres éléments extraits de la thyroïde évidemment absents des composés synthétiques) :

Conséquences immédiates :
- meilleur état, même si j'attends les prochaines analyses pour éventuellement ajuster
- meilleure qualité du sommeil
- meilleur transit intestinal
- meilleur moral, etc...
- pas de fatigue chronique et de coups de pompe, c'est seulement mon cœur qui maintenant m'empêche de bouger trop vite sous peine d'emballement, car le flutter ne peut s'en aller tout seul.
J'ai été diagnostiquée en 2012 alors que la thyroïdite aigüe est située en 2004, mon traitement était de 100mcgr de lévo + 12,5 mcgr de Cynomel (Cynomel seulement depuis décembre, avec un résultat de très léger mieux)

Je vais donc subir dans quelques jours une intervention sur mon cœur en radio-fréquence, dixit l'anesthésiste à qui je n'avais rien demandé : "Ah ben ça, merci Lévothyrox !"

Ex-sportive de course de fonds, j'ai été très surprise de développer des phénomènes de tachycardie à peine un an après le début du traitement au Lévothyrox. Le toubib semblait n'y accorder aucun importance, jusqu'à ce qu'une première hospitalisation en urgence ne fasse craindre une crise cardiaque, puis une seconde en janvier, n'aboutisse au diagnostic de "flutter auriculaire paroxystique sur coeur sain" associé à de la fibrilation auriculaire : 11 heures à 150puls/mn sans aucun déclencheur autre qu'avoir monté 10 marches un peu vite, et sans qu'aucune drogue ne soit efficace à faire redescendre les pulsations, ça fait peur !!!

Commentaire du médecin en Allemagne :" le Lévothyrox dope vos analyses et votre organisme, mais ne résout aucun problème de fond".

à suivre, je ne manquerai pas de vous tenir au courant...

Inscrit le: 16.07.15 |  Messages: 8  | Hashimoto  | Paris  | 

N'ayant pu me satisfaire d'une prise de Levothyrox (problème de conversion, les T3 restaient basses, tout comme mon état sans aucune amélioration), je suis actuellement suivie en Belgique dans le cadre d'une prise de Thyroid Erfa, traitement pris depuis 8 mois.

En une phrase, je vais bien mieux que sous Levothyrox.
Plus d'énergie, meilleur moral, quelques kilos d'hypo en moins et le retour d'une meilleure densité de cheveux (l'année sous Levothyrox m'avait clairsemée).
Mon entourage a remarqué le changement de par mon altitude de nouveau plus sociable.

Cependant l'enthousiasme des débuts n'est plus vraiment d'actualité...

Il persiste chez moi une fatigabilité toujours présente, avec des périodes de coups de pompe et une "réserve d'énergie", désormais plus grande que sous Levothyrox, mais toujours à user avec précaution pour ne pas finir la journée en "luttant" pour rentrer chez moi.
Les journées les plus intenses amènent des lendemains avec une réserve d'énergie réduite où je dois alors tenter de me préserver.

Le principal problème d'Erfa Thyroid est à mes yeux sa difficulté de dosage.
Je note souvent qu'une période où je me sens bien finit par déclencher des signes d'hyperthyroïdie, m'obligeant à une diminution du traitement.. au risque de devoir traverser une période d'hypo.

L'inverse est également possible, sans comprendre pourquoi.
Des signes d'hypo apparaissant alors que ma dose n'a pas changée. Si cela persiste, il me faut ajouter un demi grain en plus ( 30 mg) pour rétablir mon état.

La posologie aussi est plus compliquée à doser qu'avec du levothyrox.
J'ai fais mes expériences personnelles, en tentant 2 prises dans la journée (matin/début après-midi), puis 3, et parfois 4 si je dois sortir le soir.
J'en ressens une impression désagréable de devoir me doper pour "tenir".

Actuellement je prend ma plus grande dose le matin (2 ou 2,5 grains de 60 mg, jamais plus) et quelques autres petites doses au cours de la journée, sans jamais dépasser les 3,25 grains par jour, seuil où des symptômes d'hyper peuvent se déclencher, notamment au niveau du rythme cardiaque.

Auparavant je montais jusqu'à 3,75 grains par jour, mais des symptômes d'hyper persistants et des analyses démontrant des T3 trop hautes ont fait baisser mon seuil d'alerte au surdosage.

La thyroïde porcine me semble être le moindre mal me concernant, mais pas la panacée attendue.

Inscrit le: 09.02.14 |  Messages: 3584  | Thyroïdite Hashimoto  | Bas-Rhin (Alsace)  |   | 70+

Bonjour

Je ne prends pas de thyroïde naturelle mais je crois que celle-ci est difficile à doser car elle contient une forte proportion de T3 par rapport à la T4.
De sorte que certains patients doivent baisser leur dose pour que leur taux de FT3 reste dans la norme mais alors ils n'ont plus assez de T4.

Inscrit le: 14.02.13 |  Messages: 32  | 70+

Bonjour à vous, merci d'apporter de l'eau au moulin concernant l'extrait sec, car, c'est précisément le profil de votre parcours : on vous a passé là l'eurytral car vous aviez "trop peu de T3 et trop de T4". C'est ce qui arrive à une majorité de gens qui prennent du T4 seulement : au bout d'un moment, leur T4 n'est plus transformé en T3 par leur organisme (le T4 libre ne sert pratiquement à rien, c'est comme un stock à partir duquel l'organisme fabrique le T3), ils développent divers troubles, dont le plus flagrant est le regain de fatigue, mais également des soucis cardiaques, etc... Alors, un jour, qui dépend de la réactivité, de l'écoute, de l'humeur, de la formation, que sais-je encore, un jour, un praticien consent à leur prescrire du T3... L'amélioration n'est pas toujours flagrante, car le T3 chimique est puissant et agit trop rapidement, donc pas toujours bien supporté.

Les groupes de patients américains et allemands, lassés de voir leurs parcours se ressembler, se sont détournés des molécules synthétiques pour l'extrait sec. Même Hilary Clinton, lassée de prendre du poids et perdre son énergie, s'y est mise

Inscrit le: 09.02.14 |  Messages: 3584  | Thyroïdite Hashimoto  | Bas-Rhin (Alsace)  |   | 70+

Je ne savais pas que Hilary Clinton avait un souci thyroïdien, tu m'apprends quelque chose. Elle a une thyroïdite auto immune ou on lui a enlevé sa thyroïde ?

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

DoudouMecca, ce n'est pas tout à fait vrai ce que tu dis (et qui est la théorie de certains groupes "pro-T3" et "pro-thyroide de porc", aux théories souvent très "tranchées") :

DoudouMecca a écrit:

C'est ce qui arrive à une majorité de gens qui prennent du T4 seulement : au bout d'un moment, leur T4 n'est plus transformé en T3 par leur organisme (le T4 libre ne sert pratiquement à rien, c'est comme un stock à partir duquel l'organisme fabrique le T3), ils développent divers troubles, dont le plus flagrant est le regain de fatigue, mais également des soucis cardiaques, etc... Alors, un jour, qui dépend de la réactivité, de l'écoute, de l'humeur, de la formation, que sais-je encore, un jour, un praticien consent à leur prescrire du T3 ...

Non, fort heureusement cela ne concerne pas "une majorité des gens sous T4" ! Et ce n'est pas non plus "progressif", au contraire, souvent on transforme assez mal la T4 en T3 au départ, après l'opération, et ensuite l'organisme s'adapte et la conversion fonctionne mieux !

Ce n'est pas vrai que la T4 "ne sert pratiquement à rien", cette prohormone sert de "réserve" pour fabriquer la T3 au fur et à mesure, en fonction des besoins. D'ailleurs, même avec une thyroïde qui fonctionne BIEN, on a très peu de T3 fabriquée directement, environ 20% ... les 80% restants proviennent, même chez ceux qui ont encore leur thyroide, de la conversion de la T4.

Après une opération, ce sont tout d'un coup non plus 80%, mais 100% des besoins en T3 qui doivent provenir de la conversion ... et c'est ce cap qui est parfois difficile à franchir, cette adaptation qui prend du temps et qui parfois se fait mal.

Et dans ce cas, prendre un peu de T3 en plus de la T4 peut alors vraiment changer la vie (que ce soit du Cynomel, de l'Euthyral ou des extraits de thyroïde de porc).

Nous en parlons souvent sur le forum, et il y a un article à ce sujet dans la FAQ, qui décrit les modalités, car certains médecins ne savent pas correctement utiliser la T3 et prescrivent des dosages trop forts, qui peuvent être dangereux : FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

Les extraits de thyroïde de porc ne sont pas disponibles en France, nous en parlons donc moins souvent sur le forum (mais il y a toutes les discussions que je t'ai citées dans ma première réponse).

Mais chez la majorité des patients, la conversion finit par se mettre en place correctement, et en ne prenant rien que la T4, ils ont des taux de T4 et T3 corrects et vivent tout à fait normalement.

Bien sûr, en fréquentant des sites dédiés aux problèmes thyroïdiens, on rencontre essentiellement des gens qui ONT des problèmes - ce qui peut donner l'impression que "tout le monde a des problèmes de dosage" - mais ce n'est pas la majorité ! Il y a environ 3 millions de Français sous Levothyrox ... et la plupart n'ont pas de problèmes particuliers !

Et si je prends mon exemple personnel, il est exactement à l'opposé de la théorie que tu exposes, comme quoi au fil du temps la conversion se ferait "moins bien" : je n'ai plus de thyroïde depuis 16 ans (cancer). Au départ, après plusieurs périodes d'hypothyroïdie (arrêt du Levothyrox pour cure d'iode et scintigraphies de contrôle), j'avais du mal à remonter la pente, me sentais mal malgré une TSH basse ... et on m'a alors baissé le Levothyrox et ajouté un peu de Téatrois (métabolite de la T3). Cela me convenait très bien, je me suis très vite sentie mieux, et cela a continué pendant des années - mais au fil des ans, j'ai plusieurs fois senti que j'étais un peu surdosée, à chaque fois confirmé par les analyses, et graduellement pu réduire aussi bien le Levothyrox que le Téatrois. De 175 µg de Levo au départ (pour 64 kg), je suis passée à 150 + 2 Téatrois, puis 150 + 1 Téatrois, puis 125 + 1 Téatrois ... j'ai fini avec 112 et 1//2 Téatrois. A l'automne 2014, j'ai totalement arrêté le Téatrois, depuis je suis revenue à 137 de Levothyrox - et tout va parfaitement bien, je ne sens aucune différence (je pense que le fait d'avoir TRES graduellement réduit le TA3 a dû aider).

Vaste discussion, et je sais que dans certains groupes elle est très (trop) passionnelle (pas étonnant quand, depuis des années, on a l'impression que les médecins "n'écoutent pas" ... j'ai la chance d'avoir des médecins avec lesquels j'ai toujours pu discuter). L'important, à mon avis, c'est de ne jamais généraliser, de regarder le cas de chaque patient, individuellement, car chacun est différent, a des besoins différents ... et de toujours faire les adaptations TRES progressivement, en douceur.

Par ailleurs, il n'y a pas QUE les hormones (peu importe qu'elles soient "naturelles" ou de synthèse) qui jouent, il y a aussi l'alimentation et le style de vie - la conversion T4 - T3 se fait dans le foie, dans le cerveau, les muscles, et est influencée par différents facteurs, entre autres par l'activité physique. Je ne sais pas si c'est le hasard, mais c'est depuis que je me suis mise au sport, en 2013 (notamment d'endurance : course à pied) et que j'ai perdu du poids (de 72 retour à 64, puis maintenant à 60) que j'ai pu arrêter le Téatrois sans ressentir un retour de fatigue.

Vaste sujet, et vaste débat ! Il existe différents chemins, et les besoins sont différents - l'important est que chacun puisse trouver ce qui lui convient !

Beate

PS : concernant l'état de santé d'Hillary Clinton, j'ai trouvé la lettre officielle de son médecin, la déclarant "apte à la présidence" (cela parle juste d'hypothyroïdie et d'Armour Thyroid, mais n'indique ni la présence d'une éventuelle thyroïdite ni le dosage qu'elle prend) : http://jeffreydachmd.com/wp-content.....icated-Thyroid-Armour.pdf

Inscrit le: 14.02.13 |  Messages: 32  | 70+

Lorsque j'écrivais : votre réaction m'intéresse, je ne m'attendais pas à autre chose
Et bien mes amis, il y a encore du chemin à faire... Lorsque j'ai dit que la T4 ne servait à rien, je parlais en terme d'énergie disponible, et j'ai également précisé qu'elle était un stock.
Je vous souhaite à tous et toutes le meilleur, la France est comme ça : tout le monde râle un peu, mais personne ne sort vraiment des clous, et les lobbies copie-collent les textes de lois aux parlementaires, les journaux de 20 heures font des reportages minables avec la petite phrase en conclusion "chacun se fera son idée".... L'intox au sujet la thyroïde de porc déshydratée continue, sous des formes diverses et très efficaces, et moi je vais continuer mon bonhomme de chemin..... Les laboratoires dans certains pays d'Europe ont mené des campagnes efficaces et culpabilisantes tant au niveau des personnels médicaux que des patients, je leur tire mon chapeau. les derniers scandales ne semblent même pas servir à ce que le grand public ouvre les yeux.
Par souci de contrecarrer mes propos vous grossissez le trait, soit.
Je viens de perdre plus de 12 ans ma vie à me faire rouler dans la farine, dont les 6 dernières à être bien surprise d'aller de plus en plus mal, alors, qu'enfin diagnostiquée, j'aurais dû aller enfin mieux...
Demain, je passe sur le billard, je trouve que je paye la note très cher, d'avoir cru que tous mes symptômes étaient psychosomatiques, d'avoir cru que mes analyses étaient bonnes alors que mon état prouvait le contraire, d'avoir cru que "tout allait bien du côté de la thyroïde" simplement parce que ma TSH n'était qu'un peu élevée et que la recherche d'anticorps n'avait pas été faite, etc etc, jusqu'en novembre dernier où je téléphonais au toubib à partir d'une pharmacie où je m'étais réfugiée car je ne pouvais plus avancer dans la rue : j'avais des vertiges épouvantables, mon cœur était à 150 et ma tension à 19/10 à nouveau : réponse "mais non, tout va bien, votre cœur est en parfait état, c'est votre émotivité qui vous joue des tours, calmez-vous et rentrez chez vous !"
ALORS JE DIT STOP... Et je vous souhaite bien du bonheur.

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Bonjour doudoumecca
il y a une différence entre le non diagnostic des médecins et dire que seule la thyroide de porc desséchée est la solution!!!
certes le non diagnostic est un gros problème, les normes tsh t3 t4 trop larges sont un gros problème, la non reconnaissance de l'importance d'avoir un bon niveau de t3 et de t4 est un gros problème mais oui certaines personnes vont bien avec seulement du lévo (j'en fait partie, je n'ai pas de souci de conversion des t4 en t3). certaines personnes ont besoin d'avoir un complément en t3 que peuvent apporter du cynomel ou de l'euthyral ou du teatrois bien dosés et certaines personnes se sentent bien avec de la thyroide de porc desséchée.

je te souhaite que tout se passe bien pour ton intervention.

Inscrit le: 14.02.13 |  Messages: 32  | 70+

Outrer les propos de son interlocuteur est une façon classique de le décrédibiliser, et mon propos est tout autre : j'aurais aimé ne pas avoir à prendre l'avion pour aller chercher des remèdes efficaces relativement loin de chez moi alors que mon énergie était des plus restreintes. J'aurais aimé que le cocktail Levo+T3 + régime sans lactose et sans gluten + sélénium naturel soit suffisant (merci également aux sites allemands anglais et américains qui expliquent et mettent en avant les mérites du sans gluten/sans lactose, autre petit tabou, les médias se dépêchant de faire passer ça en France pour un phénomène de mode, voire une dérive sectaire...).
J'aurais aimé donc que le peu d'énergie qui me restait serve à autre chose que tenter de trouver des solutions pour rester du côté des vivants...
C'est pourquoi mon propos et de m'insurger contre le non-choix des patients français, anglais, suisses, pour ne parler que de l'Europe...
Le non-choix, l'information souvent biaisée, c'est ce que je dénonce, permettez-moi de sourire à la lecture du subtil distinguo entre interdiction d'un médicament et sa non-autorisation de mise sur le marché, ha ha ha : sommes-nous sur un site de patients (plus ou moins) ou à un forum de jésuitique ? Le premier toubib vous dira :"Ah mais non c'est interdit !" Et de vous raconter les accidents survenus, alors qu'ils étaient dus à des pratiques honteuses de fabrications de médicaments pour maigrir, où le ou les charlatans avait remplacé l'extrait sec par du Lévothyrox en se trompant dans les dosages !!!
Oui, le non-diagnostic par une majorité de médecins est la première plaie des problèmes de thyroïde, oui, l'état de sous-information et le protocole officiel sont un second frein à un retour vers un meilleur état de santé, et pour finir : OUI , le non-choix des patients, l'absence de possibilité d'avoir recours à des traitements qui avaient fait leurs preuves pendant plus d'un siècle sont proprement scandaleux

Par ailleurs, que s'est-il passé depuis ce post daté de 2006 et signé par Beate ??? Pourquoi un tel revirement ?

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Message: Message (p78463)
Posté le: 20. Mai 2006, 11:40
"""Coucou Chris,

très bien, les textes que tu as élaborés, et c'est une très bonne initiative ! J'étais peu présente dans le forum, ces derniers jours, j'ai eu pas mal d'autres choses à régler !

C'est important de demander de ne PAS interdire les préparations magistrales à base de thyroïde de porc (car pour les malades qui en prennent actuellement, et qui ne supportent QUE ça, que vont-ils devenir ??? Je n'ai aucune idée de leur chiffre, mais ils se trouveront devant la même situation que les consommateurs d'Euthyral en décembre, une rupture pure et simple - et SANS l'espoir de les voir revenir, et SANS possibilité de s'approvisionner ailleurs (genre "filière belge" comme on l'avait fait pour l'Euthyral) ... c'est dramatique !

Ils sont peut-être peu nombreux (d'ailleurs, je ne connais personne dans le forum, il n'y a que Christian qui en a pris, à une époque, mais qui revient maintenant à l'Euthyral ?), mais ce n'est pas une raison pour les abandonner à leur sort !
D'ailleurs, je pense que ce serait bien d'essayer de se faire une idée de leur nombre, peut-être via les pharmacies qui font ces préparations (Christian, je crois que tu as dit qu'il n'y en a que 3 en France, qui l'expédient à toutes les autres ?)
Autre point qu'on pourrait peut-être développer en même temps - là, Susanne pourra peut-être fournir les éléments concrèts (tu es dans les problèmes thyroïdiens depuis bien plus longtemps que moi, et tu connais bien toute l'histoire des médicaments thyroïdiens) : si certains malades, qui ne supportent pas les hormones synthétiques, prennent des préparations magistrales, c'est essentiellement parce qu'il n'y a QUE CA en France. Or, ce serait quand-même mieux de disposer d'hormones naturelles fabriquées de facon "industrielle", avec toute la sécurité que donnent des contrôles très poussées en cours de production, comme l'Armour ...
Si l'Armour n'a pas l'autorisation de mise sur le marché en France, est-ce que parce qu'on n'a pas voulu la lui donner, ou parce qu'elle n'a jamais été demandée, ou a-t-il été autorisé à un moment, mais l'AMM n'a pas été renouvellée ? Il faudrait déjà savoir si le fabricant, lui, serait prêt à refaire une demande d'AMM (je pense que ça coûte extrêmement cher et nécessite plein d'études de validation), et ensuite, nous, tous les malades, pourraient appuyer cela auprès du ministre de la santé et de l'AFSSAPS ?
Bien sûr, ça va être une rude bataille, mais on n'a rien à perdre, et il faut bien montrer qu'on ne se laisse pas faire "comme ça", sans réagir, entre les ruptures de stock d'un côté (Euthyral), les retraits du marché de l'autre (L-Thyroxine en comprimés), et maintenant l'interdiction pure et simple des hormones naturelles ... et tout ça en l'espace de quelques mois ! Je vois déjà venir le moment où ils arrêteront le Téatrois, "pas rentable" (déjà qu'il n'est plus remboursé) ...
Donc, peut-être qu'on pourra faire quelques recherches supplémentaires, éventuellement contacter les fabricants d'Armour pour connaitre leur point de vue, et puis lancer une action "en grand" ?
Mais en attendant, indépendamment de la question de l'Armour, on peut bien sûr déjà lancer l'action pour les préparations magistrales, et le plus vite sera le mieux, car j'imagine bien le desarroi des personnes concernées !
Gros bisou !
Beate"""

Beate
Présidente

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Bonjour,

DoudouMecca, je comprends que tu sois amère, après des années d'errance diagnostique et de non-écoute de tes symptômes !

Mais c'est injuste de t'en prendre à NOUS, petit forum de patients qui faisons ce que nous pouvons pour tenter de mieux informer les patients et de convaincre les médecins de mieux les écouter !

La T3, nous en parlons sur notre site depuis toujours ! Et les hormones naturelles, aussi !

Je ne vois pas pourquoi tu nous agresses ? Et qui d'entre nous aurait "outré tes propos" ? NOUS, nous disons bien que l'Armour (et autres médicaments à base de thyroïde animale) ne sont PAS interdits (ce n'est pas notre faute si certains médecins prétendent le contraire) ? Nous avons, dès le début, raconté les véritables faits qu'il y a eu derrière les accidents de 2006 : Message

Alors, tes jugements de "site de patients (plus ou moins)", de "forum de jésuitique" et autres amabilités de ce genre, garde-les pour toi !

Je ne vois pas en quoi ce serait mensonger de dire qu'un médicament qui n'a pas d'AMM parce que le fabricant ne l'a jamais demandé, ce n'est pas la même chose qu'un médicament interdit ?? Forrest Pharmaceuticals, ils se fichent bien des besoins des patients, ils n'ont jamais eu envie de dépenser de l'argent à demander une AMM en France ...

Il est vrai que depuis 2006, et l'idée de Chris59 de faire une pétition (qu'elle n'a jamais envoyée, je crois ?), pas grand-chose de changé (l'AFSSAPS était sans doute très contente d'avoir une bonne "raison" d'interdire les préparations magistrales, et n'a jamais voulu faire marche arrière ...), mais ce n'est tout de même pas "notre faute" ...

Ce qui est vraiment dommage, c'est que les patients et groupes de patients comme toi, dès qu'on ne leur donne pas à 100% raison d'emblée mais essaie d'avoir une discussion raisonnée, se braquent et deviennent agressifs ... ce n'est pas comme ça, en se fâchant entre patients, qu'on pourra avancer ... Les méchants médecins, les méchantes autorités, les méchants médias ... ce n'est tout de même pas notre faute à nous, tout ça ??

Il y a des patients qui ne vont bien qu'avec des produits genre Armour Thyroid ou Thyroid Erfa, c'est sans doute vrai (et c'est en effet dommage qu'il n'y en ait pas en France, et qu'il soit si difficile et si cher de s'en procurer !). Il y a des patients qui n'arrivent pas à aller bien avec la T4 seule et qui ont besoin d'un peu de T3. Mais il y a aussi beaucoup de patients qui, après une période d'adaptation, vont tout à fait bien avec le Levothyrox, et heureusement - la vie est quand-même plus simple ainsi ...

Nous ne prétendons pas que tout est parfait, mais nous n'avons pas beaucoup de moyens pour agir, à part par des courriers, des pétitions (qui malheureusement n'ont pas beaucoup d'effet, même avec des milliers de signatures) ... Mais, au moins, nous essayons d'INFORMER les patients, de la manière la moins biaisée possible (nous ne touchons aucune subvention de personne et pouvons donc dire ce que nous voulons, personne ne nous dicte notre conduite !)

Bon courage pour ton futur cheminement, en tout cas !

Beate

Inscrit le: 14.02.13 |  Messages: 32  | 70+

Je jette l'éponge...
Pardon si je vous ai semblé agressive, j'ai seulement essayé d'être utile et précise, franche et sans ambages.
J'ai eu la chance de trouver d'autres groupes d'action et de discussion, alors j'y retourne...
Seulement, fermer la porte et les oreilles à toutes les informations qui commencent à sérieusement remettre en question les sacro-saints protocoles médicaux français n'est ni utile, ni productif.
Bien amicalement.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

On ne ferme ni la porte ni les oreilles ! On essaie juste d'éviter les généralisations et les amalgames, de donner des informations exactes pour que chacun puisse se faire un avis - en évitant les exagérations et les faux espoirs, aucun médicament n'est "miraculeux" et chaque patient est différent.

Dommage que dès qu'on ait un avis légèrement reservé (en disant p.ex. que les hormones naturelles peuvent être utiles chez certains patients, mais ne sont pas "la panacée" pour tous), on soit immédiatement vu comme "ennemi" par les courants alternatifs ... c'est dommage de se faire la guerre entre patients, au lieu d'unir nos forces ...

Bonne continuation !

Beate

Inscrit le: 14.02.13 |  Messages: 32  | 70+