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Paralysie cordes vocales
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Opération
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Inscrit le: 22.11.10 | Messages: 487 | Hyperparathyroïde | PARIS | 
Re: martounettePosté le: 29. Juil 2012, 20:36
| martounette a écrit: |
| Bonjour à tous
Si je n'ai pas répondu tout ce mois, c'est que j'étais partie en vacances, bon les 15 premier jours c'était pas terrible, obligé de ressortir les polaires....et les 15 jours suivants et bien je sortais rarement car il faisait trop chaud, jamais contente 
Je vous donne des nouvelles du chirurgien que j'ai été voir à Rouen le 27 juin..et nouvelles sont pas très réjouissantes, j'ai ma corde vocale gauche qui commence à se paralyser...  j'ai de plus en plus de mal à inspirer comme à expirer  il me propose de subir pendant une semaine une batterie d' examens à l'hôpital, et quand j'ai demandé si c'était du lundi au vendredi il à souri en me disant que c'était du lundi au lundi  cool,,, moi qui, quand je me fait opérer au bout de deux jours je demande quand est-ce que je sors..
Suivant les résultats, il ne fera la ré innervation, mais ouf c'est assez compliqué car il me fait une cicatrice dans le pli du cou qui part d'une oreille à l'autre, il me fera la ré innervation mais comment vous expliquer car c'est très compliqué, j'attends le protocole d'accord et je vous dirais, par contre je n'échapperai pas à la canule, pour commencer pendant 6 mois, si tout ce passe bien, ensuite on verra Voilà les dernières nouvelles, qui me tracasses un peu beaucoup,,,mais bon comme j'arrive en bout de course, il va falloir que je m'arme de courage, Pour ceux qui partent en vacances et bien je leur dit à la rentrée, profité des bonnes choses, 
Je vous embrasse Martounette |
Bonjour martounette,
Je suppose que c'est vraiment le meilleur spécialiste en France pour ton cas . Dis-nous quand tu passeras la batterie d'examens. Une semaine, c'est vite passé.
Bonne chance pour la suite et bravo pour la pêche que tu gardes tout le temps. Cordialement.
Inscrit le: 27.05.12 | Messages: 14
Posté le: 30. Juil 2012, 07:36
Bonjour aurore75
Tu ne pars pas en vacances ?
Pour ce qui est de la pêche, oui je l'ai, j'ai été faire les courses avec ma fille pour les fournitures de rentrée scolaire, et je ne suis acheté une ardoise...Cela la bien fait rire.
Bonne journée sous le soleil
Gros bisous
Martounette
Tu ne pars pas en vacances ?
Pour ce qui est de la pêche, oui je l'ai, j'ai été faire les courses avec ma fille pour les fournitures de rentrée scolaire, et je ne suis acheté une ardoise...Cela la bien fait rire.
Bonne journée sous le soleil
Gros bisous
Martounette
Inscrit le: 22.11.10 | Messages: 487 | Hyperparathyroïde | PARIS |
Posté le: 06. Aoû 2012, 13:03
| martounette a écrit: |
| Bonjour aurore75
Tu ne pars pas en vacances ? Pour ce qui est de la pêche, oui je l'ai, j'ai été faire les courses avec ma fille pour les fournitures de rentrée scolaire, et je ne suis acheté une ardoise...Cela la bien fait rire. Bonne journée sous le soleil Gros bisous Martounette |
Coucou,
Je pars en général en vavances début septembre. Période qui a beaucoup d'avantages quand on peut choisir.
Tiens-nous au courant de tes démarches. Bravo pour ta pêche, suis persuadée que tu la communiques à ton entourage.
Cordialement.
Inscrit le: 27.05.12 | Messages: 14
Posté le: 28. Nov 2012, 11:43
Bonjour à tous
Bon aprés un long temps de silence, je viens vous donnez de mes nouvelles, J'ai été à l'hôpital de Rouen début novembre pour une semane d'examens...
Bon c'était long et trés éprouvant, et les nouvelles ne sont pas trés réjouissantes mais bon c'est comme ça.je suis en contact avec le professeur, et il faut que je me decide pour l'intervention, c'est quelque chose de lourd!!! qui ne se décide pas de suite...
Mon moral est quand même au beau fixe.
J'espére que vous allez tous trés bien
Je vous embrasse
Bon aprés un long temps de silence, je viens vous donnez de mes nouvelles, J'ai été à l'hôpital de Rouen début novembre pour une semane d'examens...
Bon c'était long et trés éprouvant, et les nouvelles ne sont pas trés réjouissantes mais bon c'est comme ça.je suis en contact avec le professeur, et il faut que je me decide pour l'intervention, c'est quelque chose de lourd!!! qui ne se décide pas de suite...
Mon moral est quand même au beau fixe.
J'espére que vous allez tous trés bien
Je vous embrasse
Inscrit le: 03.12.06 | Messages: 11 | 
Posté le: 29. Nov 2012, 18:18
Bonjour Martounette
J'été opéré à Mondor il y a 6 ans, d'un goitre bénin et je me suis retrouvée avec la paralysie réccurentielle bilatérale (en presque fermeture). J'ai vécu l'enfer.
J'ai prie un avocat spécialisé en litiges médicaux, je peux te donner ses coordonnées. J'ai pas voulu aller en réconciliation mais c'est une très longue histoire. Je suis suivi à Foch actuellement.
J'ai rencontré le Pr Marie trois fois mais il ne m'a pas promis une vrais amélioration. Il y a une semaine il m'a rappelé pour me proposer de se revoir et de reparler de possible opération car après lui, il y a eu bcp de progrès.
Je rencontré aussi sur un ancien forum une fille qui ce fait opéré par le pr M.
Elle a pas voulu parler franchement de cet intervention, elle en parlait très vaguement. Mais j'ai su par une autre de forum que elle arrivait à chanter maintenant. J'ai toujours les coordonnées de cette Murielle mais.....???
Désolé d'écrire avec fautes le français c'est n'est pas ma langue d'origine.
Si tu as des questions, je suis à ta dispo°.
J'été opéré à Mondor il y a 6 ans, d'un goitre bénin et je me suis retrouvée avec la paralysie réccurentielle bilatérale (en presque fermeture). J'ai vécu l'enfer.
J'ai prie un avocat spécialisé en litiges médicaux, je peux te donner ses coordonnées. J'ai pas voulu aller en réconciliation mais c'est une très longue histoire. Je suis suivi à Foch actuellement.
J'ai rencontré le Pr Marie trois fois mais il ne m'a pas promis une vrais amélioration. Il y a une semaine il m'a rappelé pour me proposer de se revoir et de reparler de possible opération car après lui, il y a eu bcp de progrès.
Je rencontré aussi sur un ancien forum une fille qui ce fait opéré par le pr M.
Elle a pas voulu parler franchement de cet intervention, elle en parlait très vaguement. Mais j'ai su par une autre de forum que elle arrivait à chanter maintenant. J'ai toujours les coordonnées de cette Murielle mais.....???
Désolé d'écrire avec fautes le français c'est n'est pas ma langue d'origine.
Si tu as des questions, je suis à ta dispo°.
Inscrit le: 27.05.12 | Messages: 14
Posté le: 04. Déc 2012, 08:41
Je vois que nous avons le même parcours..Pour ce qui est du professeur Marie, je l'ai vu il y a 7 ans, mais j'ai eu peur de ce qu'il me proposait 
mais c'est quelqu'un de bien, il ne propose pas cette opération si ce n'est pas possible maintenant je n'ai plus le choix c'est ça ou la canule à vie .... il me propose de faire deux opérations, car mon larynx est trop abîmé, et si la première intervention est correcte, il me fera la réinervation 1 an plus tard ..Pour ce qui est des coordonnées de ton avocat c''est avec plaisir, car je n'ai toujours pas fais de démarches.
Pour ce qui est des fautes ne t'inquiéte pas car moi aussi j'en fais..
Courage à toi irinal c'est avec plaisir que je lirais tes nouvelles.
Je te souhaite une bonne journée et je t'embrasse
Martounette
mais c'est quelqu'un de bien, il ne propose pas cette opération si ce n'est pas possible maintenant je n'ai plus le choix c'est ça ou la canule à vie .... il me propose de faire deux opérations, car mon larynx est trop abîmé, et si la première intervention est correcte, il me fera la réinervation 1 an plus tard ..Pour ce qui est des coordonnées de ton avocat c''est avec plaisir, car je n'ai toujours pas fais de démarches.
Pour ce qui est des fautes ne t'inquiéte pas car moi aussi j'en fais..
Courage à toi irinal c'est avec plaisir que je lirais tes nouvelles.
Je te souhaite une bonne journée et je t'embrasse
Martounette
Inscrit le: 25.07.14 | Messages: 4 |
Posté le: 25. Juil 2014, 15:50
Bonjour,
J'ai subi une thyroïdectomie totale le 24 février dernier et je souffre moi aussi depuis de paralysie des deux cordes vocales, bloquées en position intermédiaire. Le nerf récurrent a été touché, et on doit attendre 1 an après l'opération pour savoir s'il a été définitivement abîmé ou si j'ai une chance de retrouver ma voix. Je suis professeur, et il m'est bien sûr impossible de travailler, d'abord à cause ma faible voix mais surtout parce que je manque de souffle. J'observe cependant une amélioration, très lente mais progressive, qui me fait reprendre espoir.
J’ai subi cette thyroïdectomie totale à cause d'un nodule suspect mais finalement bénin sur le lobe gauche. On m'a donné le choix de n'enlever qu'une partie de la thyroïde, tout en me précisant que j'aurai peut être à faire enlever le lobe droit dans quelques années, car un nodule viendrait peut-être s'y nicher. Quand j'ai entendu cela, j'ai préféré tout enlever, ce que je regrette aujourd'hui. Mais bien sûr, quand on vous dit que vous risquez une nouvelle opération, une nouvelle anesthésie, et une nouvelle cicatrice quelques années plus tard, le doute s'installe dans votre esprit et vous préférez ne pas prendre de risques. C’est en tous cas ce que j’ai fais.
Je veux aussi témoigner parce que cette paralysie bilatérale rare (2% des cas) est source d'incompréhension chez les médecins. Mon chirurgien savait juste qu'il n'avait pas coupé le nerf récurrent mais ne savait pas expliquer cette paralysie ni me dire combien de temps elle allait durer. Il s'est contenté de me prescrire des séances d'orthophonie (indispensables et très bénéfiques, certes) et a multiplié les arrêts de travail de 15 jours, ce qui a été vraiment démoralisant pour moi. Je voyais les jours passer, la fin de mon arrêt arriver, je me remettais à préparer mes cours, je disais à mon directeur que j'allais revenir, pour finalement être arrêtée 15 jours supplémentaires.
J'ai, de ma propre initiative, consulté un ORL qui a effectué une "fibroscopie" (je ne connais pas le nom exact) et constaté la paralysie bilatérale. Je mettais enfin un nom sur ma pathologie. Il m’a aussi dit que je parlais avec une voix des bandes (ventriculaires), ce qui a permis à mon orthophoniste de modifier mes exercices et d’obtenir rapidement de vrais résultats. Pour autant, les réponses de l’ORL s’arrêtaient là, et lui aussi a prolongé mon arrêt de travail de 15 jours.
On m’a finalement soufflé l’idée de consulter un « vrai » spécialiste des cordes vocales, en comparant ma situation à celles de chanteuses comme Hélène Ségara qui ont souffert des cordes vocales et ont finalement pu rechanter. J’ai facilement trouvé le nom du Docteur Jean Abitbol, grand phoniatre/ORL, et j’ai pris mon téléphone pour avoir un rendez-vous. A ma grande surprise, j’ai pu en obtenir un la semaine suivante. Cette consultation a été extrêmement positive, car il m’a expliqué le pourquoi de ma situation (le chirurgien, en voulant éviter une hémorragie, a utilisé une pince qui a provoqué la dévascularisation de mes cordes) et m’a dit qu’il fallait 6 mois pour espérer retrouver ma voix. Il m’a donné de la cortisone ainsi que des vitamines, du zinc, du fer, des minéraux, etc. L’effet a été spectaculaire, même si je n’ai pas encore retrouvé « ma » voix. Seul bémol : le coût de la consultation et de ce traitement non remboursé. Mais vu l’enjeu, je le fais sans hésiter.
Je suis aujourd’hui toujours en arrêt. Ma voix est bien plus belle, 5 mois après l’opération, et je dois revoir le Dr Abitbol en septembre. Je dois reprendre le travail en octobre, s’il est d’accord, sans doute avec un micro et un emploi du temps allégé. J’ai envoyé mon dossier médical à la Commission d’Indemnisation des Accidents Médicaux, et la procédure est en cours.
La conclusion de ce long témoignage :
Ne pas "trop" écouter les médecins, du moins les précautions prises pour des problèmes qui n'existent pas encore au moment où ils parlent, me semble aujourd'hui, avec le recul, essentiel. Subir une thyroïdectomie totale pour un nodule tout juste suspect, c’est tout à fait démesuré.
Ne pas hésiter à contacter des spécialistes de sa propre initiative, même s’ils nous semblent inaccessibles.
Choisir un chirurgien ORL, et non thoracique ou autre comme je l’ai fait sans savoir. Les ORL feront sans doute plus attention à « leur outil de travail », et prendront le temps qu’il faut pour préserver l’ensemble des organes proches de la thyroïde.
Merci de m'avoir lue ! Bonne journée à vous.
Marie.
J'ai subi une thyroïdectomie totale le 24 février dernier et je souffre moi aussi depuis de paralysie des deux cordes vocales, bloquées en position intermédiaire. Le nerf récurrent a été touché, et on doit attendre 1 an après l'opération pour savoir s'il a été définitivement abîmé ou si j'ai une chance de retrouver ma voix. Je suis professeur, et il m'est bien sûr impossible de travailler, d'abord à cause ma faible voix mais surtout parce que je manque de souffle. J'observe cependant une amélioration, très lente mais progressive, qui me fait reprendre espoir.
J’ai subi cette thyroïdectomie totale à cause d'un nodule suspect mais finalement bénin sur le lobe gauche. On m'a donné le choix de n'enlever qu'une partie de la thyroïde, tout en me précisant que j'aurai peut être à faire enlever le lobe droit dans quelques années, car un nodule viendrait peut-être s'y nicher. Quand j'ai entendu cela, j'ai préféré tout enlever, ce que je regrette aujourd'hui. Mais bien sûr, quand on vous dit que vous risquez une nouvelle opération, une nouvelle anesthésie, et une nouvelle cicatrice quelques années plus tard, le doute s'installe dans votre esprit et vous préférez ne pas prendre de risques. C’est en tous cas ce que j’ai fais.
Je veux aussi témoigner parce que cette paralysie bilatérale rare (2% des cas) est source d'incompréhension chez les médecins. Mon chirurgien savait juste qu'il n'avait pas coupé le nerf récurrent mais ne savait pas expliquer cette paralysie ni me dire combien de temps elle allait durer. Il s'est contenté de me prescrire des séances d'orthophonie (indispensables et très bénéfiques, certes) et a multiplié les arrêts de travail de 15 jours, ce qui a été vraiment démoralisant pour moi. Je voyais les jours passer, la fin de mon arrêt arriver, je me remettais à préparer mes cours, je disais à mon directeur que j'allais revenir, pour finalement être arrêtée 15 jours supplémentaires.
J'ai, de ma propre initiative, consulté un ORL qui a effectué une "fibroscopie" (je ne connais pas le nom exact) et constaté la paralysie bilatérale. Je mettais enfin un nom sur ma pathologie. Il m’a aussi dit que je parlais avec une voix des bandes (ventriculaires), ce qui a permis à mon orthophoniste de modifier mes exercices et d’obtenir rapidement de vrais résultats. Pour autant, les réponses de l’ORL s’arrêtaient là, et lui aussi a prolongé mon arrêt de travail de 15 jours.
On m’a finalement soufflé l’idée de consulter un « vrai » spécialiste des cordes vocales, en comparant ma situation à celles de chanteuses comme Hélène Ségara qui ont souffert des cordes vocales et ont finalement pu rechanter. J’ai facilement trouvé le nom du Docteur Jean Abitbol, grand phoniatre/ORL, et j’ai pris mon téléphone pour avoir un rendez-vous. A ma grande surprise, j’ai pu en obtenir un la semaine suivante. Cette consultation a été extrêmement positive, car il m’a expliqué le pourquoi de ma situation (le chirurgien, en voulant éviter une hémorragie, a utilisé une pince qui a provoqué la dévascularisation de mes cordes) et m’a dit qu’il fallait 6 mois pour espérer retrouver ma voix. Il m’a donné de la cortisone ainsi que des vitamines, du zinc, du fer, des minéraux, etc. L’effet a été spectaculaire, même si je n’ai pas encore retrouvé « ma » voix. Seul bémol : le coût de la consultation et de ce traitement non remboursé. Mais vu l’enjeu, je le fais sans hésiter.
Je suis aujourd’hui toujours en arrêt. Ma voix est bien plus belle, 5 mois après l’opération, et je dois revoir le Dr Abitbol en septembre. Je dois reprendre le travail en octobre, s’il est d’accord, sans doute avec un micro et un emploi du temps allégé. J’ai envoyé mon dossier médical à la Commission d’Indemnisation des Accidents Médicaux, et la procédure est en cours.
La conclusion de ce long témoignage :
Ne pas "trop" écouter les médecins, du moins les précautions prises pour des problèmes qui n'existent pas encore au moment où ils parlent, me semble aujourd'hui, avec le recul, essentiel. Subir une thyroïdectomie totale pour un nodule tout juste suspect, c’est tout à fait démesuré.
Ne pas hésiter à contacter des spécialistes de sa propre initiative, même s’ils nous semblent inaccessibles.
Choisir un chirurgien ORL, et non thoracique ou autre comme je l’ai fait sans savoir. Les ORL feront sans doute plus attention à « leur outil de travail », et prendront le temps qu’il faut pour préserver l’ensemble des organes proches de la thyroïde.
Merci de m'avoir lue ! Bonne journée à vous.
Marie.
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