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Question - médicament nouveau né
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Enfants/Ados
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Question - médicament nouveau néPosté le: 08. Aoû 2010, 22:31
Je suis nouvelle au Forum. Merci pour cette excellente initative !
J’habite à Québec mais ma quetion concerne mon petit neveux Franco qui vit en Argentine, né le 25 avril 2010 à qui on a diagnostiqué, au moment de la naissance, hypothyroïdisme congénitale. Il a actuellement 3 mois, pèse 7 Kg et prend, sur une dose quotidienne, Levothyroxine 5 microgrs (en comprimés).
Vivant ma famille dans une région où cette maladie est extrêmement rare et sans accès à de médecins spécialisés, ses parents aimeraient pouvoir échanger sur le sujet afin d'avoir la tranquillité de esprit nécessaire et l’assurance que l’actuel traitement est l’approprié.
Je vois que vous parlez de gouttes administrées aux poupons tandis que les gouttes ne semblent pas disponibles dans cette région ce qui oblige les parents à écraser le comprimés ce qui difficulte de beaucoup la prise du médicament.
Par toute hasard, savez-vous si ces gouttes seraient disponibles en Argentine ? Comment ? Si la dose change selon le poids, comment se fait-il que le suivi se fait seulement à chaque deux mois au moment où le bébé prend du poids si rapidement ? Est-ce normal?
Pour commencer, c'est ma première question. Merci à vous!
J’habite à Québec mais ma quetion concerne mon petit neveux Franco qui vit en Argentine, né le 25 avril 2010 à qui on a diagnostiqué, au moment de la naissance, hypothyroïdisme congénitale. Il a actuellement 3 mois, pèse 7 Kg et prend, sur une dose quotidienne, Levothyroxine 5 microgrs (en comprimés).
Vivant ma famille dans une région où cette maladie est extrêmement rare et sans accès à de médecins spécialisés, ses parents aimeraient pouvoir échanger sur le sujet afin d'avoir la tranquillité de esprit nécessaire et l’assurance que l’actuel traitement est l’approprié.
Je vois que vous parlez de gouttes administrées aux poupons tandis que les gouttes ne semblent pas disponibles dans cette région ce qui oblige les parents à écraser le comprimés ce qui difficulte de beaucoup la prise du médicament.
Par toute hasard, savez-vous si ces gouttes seraient disponibles en Argentine ? Comment ? Si la dose change selon le poids, comment se fait-il que le suivi se fait seulement à chaque deux mois au moment où le bébé prend du poids si rapidement ? Est-ce normal?
Pour commencer, c'est ma première question. Merci à vous!
Posté le: 08. Aoû 2010, 23:19
Bonjour,
et bienvenue !
C'est vrai que ce n'est pas toujours facile à gérer ! Comment a-t-on constaté le problème ? Car je crois qu'en Argentine, le dépistage néonatal n'est pas "automatique" ?
Dans quelle région habite la famille ? Quelle est la ville la plus proche ?
A ma connaissance, il n'existe pas d'association de patients en Argentine, mais je peux t'envoyer les noms de quelques médecins, par PM, message privé ! J'en connais quelques-uns, car j'ai été en Argentine (pays magnifique !) il y a 5 ans, pour un congrès international sur la thyroïde.
Concernant les gouttes de L-Thyroxine (anciennement laboratoire Roche, maintenant laboratoire SERB), je ne pense pas qu'elles existent en Argentine (tu pourras demander confirmation aux médecins) - c'est un médicament fabriqué en France, je crois qu'on n'en trouve que dans très peu de pays ?
Je t'ai trouvé la notice en anglais, cela sera peut-être utile pour en discuter avec un médecin ou pharmacien : http://www.serb-labo.com/media/deliacms/media//1/135-a971ef.pdf
Sinon, je crois que dans la plupart des pays, on se débrouille avec des portions de comprimés qu'on écrase !
Le plus simple est sans doute d'utiliser des comprimés de 25, et, au besoin, des 1/4 de 25 (soit 6,25 µg) ... on commence généralement avec 50 µg, et on augmentera ensuite par 1/4 de 25 de plus. On peut écraser les comprimés entre 2 cuillères, p.ex., puis les donner dans un petit peu d'eau (pas dans un bibéron, que l'enfant risque de ne pas finir).
Un article très complet : http://www.orpha.net/data/patho/Pro.....ongenitale-FRfrPro760.pdf
Comme dosage, on recommande 8 à 12 µg par kilo par jour, soit généralement 50 µg pour un enfant né à terme.
Et l'article dit :
Concernant la fréquence des contrôles :
Donc, un contrôle tous les deux à trois mois semble tout à fait suffisant, ne t'inquiète pas !
Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale
A bientôt !
Beate
et bienvenue !
C'est vrai que ce n'est pas toujours facile à gérer ! Comment a-t-on constaté le problème ? Car je crois qu'en Argentine, le dépistage néonatal n'est pas "automatique" ?
Dans quelle région habite la famille ? Quelle est la ville la plus proche ?
A ma connaissance, il n'existe pas d'association de patients en Argentine, mais je peux t'envoyer les noms de quelques médecins, par PM, message privé ! J'en connais quelques-uns, car j'ai été en Argentine (pays magnifique !) il y a 5 ans, pour un congrès international sur la thyroïde.
Concernant les gouttes de L-Thyroxine (anciennement laboratoire Roche, maintenant laboratoire SERB), je ne pense pas qu'elles existent en Argentine (tu pourras demander confirmation aux médecins) - c'est un médicament fabriqué en France, je crois qu'on n'en trouve que dans très peu de pays ?
Je t'ai trouvé la notice en anglais, cela sera peut-être utile pour en discuter avec un médecin ou pharmacien : http://www.serb-labo.com/media/deliacms/media//1/135-a971ef.pdf
Sinon, je crois que dans la plupart des pays, on se débrouille avec des portions de comprimés qu'on écrase !
Le plus simple est sans doute d'utiliser des comprimés de 25, et, au besoin, des 1/4 de 25 (soit 6,25 µg) ... on commence généralement avec 50 µg, et on augmentera ensuite par 1/4 de 25 de plus. On peut écraser les comprimés entre 2 cuillères, p.ex., puis les donner dans un petit peu d'eau (pas dans un bibéron, que l'enfant risque de ne pas finir).
Un article très complet : http://www.orpha.net/data/patho/Pro.....ongenitale-FRfrPro760.pdf
Comme dosage, on recommande 8 à 12 µg par kilo par jour, soit généralement 50 µg pour un enfant né à terme.
Et l'article dit :
| Citation: |
| Chez l'enfant plus âgé, la dose journalière requise diminue rapidement jusqu'à 4 µg/kg/jour à l'âge de 5 ans. Ainsi, avec la croissance pondérale, une dose initiale absolue de 50 µg se maintiendra souvent inchangée pendant plusieurs mois. |
Concernant la fréquence des contrôles :
| Citation: |
| La croissance de l'enfant étant rapide, les contrôles de la fonction thyroïdienne ne devraient pas être espacés de plus de 3 mois dans la première année, et de plus de 6 mois entre un et 3 ans d'âge. A partir de 3 ans, un bilan annuel est probablement suffisant chez un enfant qui grandit normalement. |
Donc, un contrôle tous les deux à trois mois semble tout à fait suffisant, ne t'inquiète pas !
Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien"
et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale
A bientôt !
Beate
Posté le: 08. Aoû 2010, 23:30
WOW ! quelle rapidité! Merci Béate pour ces informations qui transmettra beaucoup de tranquilité aux parents! Merci à l'avance pour eux!
Ma famille vit à Bahia Blanca, 700 Km au sud de Buenos Aires capitale. Aujourd'hui oui heureusement le test de dépistage est automatique au momkent de la naissance ! Il est ainsi sous médications depuis sa 10e journée.
En effet, les noms des médecins oeuvrant en Argentine est notre principale demande. MERCI!
Comment dois-je te faire parvenir mon adresse personnelle ? Via le forum?
Ma famille vit à Bahia Blanca, 700 Km au sud de Buenos Aires capitale. Aujourd'hui oui heureusement le test de dépistage est automatique au momkent de la naissance ! Il est ainsi sous médications depuis sa 10e journée.
En effet, les noms des médecins oeuvrant en Argentine est notre principale demande. MERCI!
Comment dois-je te faire parvenir mon adresse personnelle ? Via le forum?
Posté le: 08. Aoû 2010, 23:48
Bonjour,
non, pas la peine de me donner ton adresse mail, en tant qu'administrateur, je l'ai déjà !
Et puis, le forum permet aussi d'envoyer des PM, messages privés (sans même connaitre l'adresse) - quand tu en reçois un, tu verras le papillon en haut à droite marqué d'un symbole jaune, et cela affichera "1 PM" (au lieu de 0). Il suffira de cliquer dessus !
Je viens d'avoir une réponse d'une endocrino de Buenos Aires, qui ne s'occupe que d'adultes, mais qui m'a envoyé le nom d'une endocrino pédiatre, apparemment merveilleuse. Elle est elle aussi à Buenos Aires, mais pourra peut-être leur donner des adresses plus proches !
Je t'envoie cela par PM !
Quelle langue parle la famille ? Uniquement l'espagnol ? Ou également l'anglais, le français ?
A bientôt !
Beate
non, pas la peine de me donner ton adresse mail, en tant qu'administrateur, je l'ai déjà !
Et puis, le forum permet aussi d'envoyer des PM, messages privés (sans même connaitre l'adresse) - quand tu en reçois un, tu verras le papillon en haut à droite marqué d'un symbole jaune, et cela affichera "1 PM" (au lieu de 0). Il suffira de cliquer dessus !
Je viens d'avoir une réponse d'une endocrino de Buenos Aires, qui ne s'occupe que d'adultes, mais qui m'a envoyé le nom d'une endocrino pédiatre, apparemment merveilleuse. Elle est elle aussi à Buenos Aires, mais pourra peut-être leur donner des adresses plus proches !
Je t'envoie cela par PM !
Quelle langue parle la famille ? Uniquement l'espagnol ? Ou également l'anglais, le français ?
A bientôt !
Beate
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