Séquelles d'un cancer pédiatrique

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Bonjour,

La situation est la suivante c'est que mon médecin ne reçoit pas les rapports des cliniques et donc, ne sait quoi faire et ne peut me dit t'il lui donner de la morphine à son âge !!!!

La clinique de la douleur ne répond pas : ils sont en congé. J'ai téléphoné à l'asbl faute médicale, ils me disent d'aller voir un autre spécialiste dans une grande clinique car là où elle a été soignée étant petite, ils ne vont jamais admettre que les chimios ont eu de telles conséquences, ni quelque erreur que ce soit même s'il a fallu donner de fortes doses de chimios. Ils me disent que c'est à l'ordre des médecins qu'il faut s'adresser et à mon médecin de le faire si les dossiers ne suivent pas.

Qu'il faut de toute façon un avis autre et partir sur Bruxelles pour cela. Elle ne m'a pas parlé d'indemnité ou quoi que ce soit : pour notre problème cette asbl ne sait rien faire.

Je suis paumée, elle ne supporte pas le dafalghan (grandes douleurs à l 'estomac, d'autres antidouleur possède du lactose) le médecin ne sait pas quoi lui donner comme antidouleur !!!

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50459  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Tchouline,

c'est vrai qu'en plein weekend d'ascension, pas évident de joindre quelqu'un, tout le monde fait "le pont" ... or, ta fille souffre !

Concernant la prise en charge de la douleur :

Ce n'est pas vrai qu'on ne peut pas donner de la morphine, uniquement à cause de son âge ! Il est vrai que traditionnellement, dans les esprits, la morphine est associé aux soins palliatifs, à la fin de vie, aux risques de toxicomanie ... mais ce n'est plus du tout vrai ! Devant une douleur intense, il est tout à fait possible d'en donner, même aux jeunes enfants (même pour une cause telle qu'une ablation des amygdales) !

Dans un centre antidouleur, on le sait, ça, et on pourrait l'expliquer à votre médecin de famille ... problème, ils ne sont pas joignables, ce weekend ...

Un lien sur l'antalgie en pédiatrie :
http://www.esculape.com/pediatrie/douleurenfant.html
http://www.esculape.com/fmc/morphine.html

Citation:

Antalgie et Morphine Contrairement aux idées reçues, la Morphine n'entraîne jamais de dépendance physique quand elle est prescrite chez un patient douloureux. L'indication des opioïdes n'est pas le stade terminal mais l'intensité de la douleur - Palier III de l'OMS Lorsqu'une douleur aiguë ou chronique est rebelle aux autres antalgiques, la décision de mise sous morphine est indépendante du temps qui reste à vivre ou de la nature de la maladie y compris chez l'enfant.

Si c'est possible chez les jeunes enfants, c'est encore PLUS possible chez une "presque adulte" !!

Fiche "la morphine chez l'enfant" de la revue Le Practicien N°764 -27 mars 2007 - que tu pourras amener à ton médecin !

http://www.esculape.com/pediatrie/morphine_pediatrie.html

Et la "grille d'évaluation de la douleur" pour les enfants est ici :
http://www.esculape.com/pediatrie/douleur_degr.htm

Deux pages très complètes sur les antalgiques, et sur leur utilisation par rapport aux paliers de douleur (l'OMS a défini 3 paliers, pour la douleur, "faible à modérée", "modérée à intense", "intense à très intense", il y a aussi l'Echelle Visuelle Analogique EVA, où il faut classer sa douleur entre 1 (faible) et 10 (intense)) :

http://www.antalvite.fr/pdf/medicaments.pdf
http://www.med.univ-rennes1.fr/etud.....caments_de_la_douleur.htm

Et aussi ce site, qui explique dans le détail les paliers OMS (pour le II et le III, il existe des sous-variantes A et B) et les médicaments à utiliser - dès le palier II, on peut utiliser des opioides, et il en existe qui ne sont pas morphiniques (n'aie pas peur, il s'agit du chapitre "soins palliatifs" du site Oncoprof, mais ces échelles d'évaluation de la douleur, et ces traitements, s'appliquent pour TOUS les patients !)

http://www.oncoprof.net/Generale2000/g15_Palliatifs/g15_sp06.php

Voilà, essaie de voir avec ton médecin ce qu'il pourra faire (ta fille est rentrée à la maison, ou toujours à l'hôpital ? Si vraiment ça ne va pas, il faudra carrément retourner à l'hôpital, et en faire "le siège" jusqu'à ce qu'on la soulage !)

Pour les démarches judiciaires, comme je te l'ai dit, pour l'instant RIEN ne permet de dire que le fait de lui avoir administré ces chimios, à l'âge de 3 ans, était une "faute" - elle avait un cancer très avancé, avec un pronostic très pessimiste, vraisemblablement c'était soit la chimio, soit elle mourrait dans les mois qui suivaient ...

Donc, dans l'immédiat, je pense qu'il ne faut pas perdre de l'énergie en te lançant dans cette voie, qui risque de n'aboutir à rien, et de te prendre de l'énergie, dont tu as besoin pour te battre pour la vie ACTUELLE de ta fille ...

Mais bien sûr, prendre l'avis d'un expert de ce genre de problèmes pourra être utile, donc n'hésite pas à relancer l'ASBL.

Concernant la communication des informations médicales, ce n'est absolument pas normal que les cliniques ne transmettent pas les rapports au médecin traitant !!! Même le PATIENT a droit d'accéder à son dossier (même si c'est souvent difficile à obtenir) - mais le MEDECIN, lui, il DOIT connaitre le dossier, sinon, comment pourra-t-il suivre le patient ??

Il y a une loi belge sur le droit d'accès du patient au dossier médical, du 22 août 2002 :
http://www.ophthalmologia.be/download.php?dof_id=198
http://www.droitbelge.be/news_detail.asp?id=387
http://www.sixi.be/Consultation-dir.....re-des-Medecins_a549.html

Et en ce qui concerne le médecin traitant, en Belgique, il existe le système du "dossier médical global" depuis plusieurs années (1999), que l'on peut faire ouvrir par le médécin généraliste de son choix, qui centralise toutes les informations (et qui donne même droit à des réductions auprès des mutuelles) .... or, si le médecin traitant gère ce DMG, il lui faut bien les informations et rapports, qui devraient automatiquement lui être transmis par les hôpitaux, cliniques, spécialistes etc qu'on consulte ?

https://www.socialsecurity.be/CMS/f.....lth/SANTH_4/SANTH_4_2.xml
http://www.partenamut.be/web/guest/268

Je ne comprends donc pas que votre médecin "ne reçoit rien", il faudra qu'il tape du poing sur la table, ce n'est vraiment pas normal ! Et là, il y a urgence, il faudrait qu'il connaisse, de manière officielle et écrite, les conclusions de ses confrères, pour savoir quoi préscrire (ou ne pas préscrire) à ta fille pour la soulager !

Donc, il faudrait qu'il contacte le dernier endroit où elle a été soignée, par téléphone, en insistant jusqu'à ce qu'il obtienne des réponses, l'envoi d'un résumé du dossier par fax, ou que sais-je ...

Voilà, j'espère que ces informations t'aideront à avancer, à insister, à te faire entendre !

Gros bisou et bon courage !

Beate

Bonjour Tchouline,

A la lecture de ton dernier message, je crois comprendre que tu n'habites pas à Bruxelles.

Je ne dois pas savoir où tu habites, je ne dois pas non plus savoir si tu mènes seule ce combat ... cela ne me regarde pas ... mais si je peux t'aider pour quoi que ce soit (rédaction de courrier, transport, aide quelconque, etc.), n'hésite pas à me le faire savoir (par MP par exemple). Mon épouse et moi serions heureux de pouvoir vous aider.
Dan

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Merci BEATE,
Je regarde tout ce que tu écris et je te remercie car tu as pris beaucoup de ton temps !

Merci car il s'agit d'une vie : celle de ma fille. Elle a écrit elle même à la psychologue de l'hôpital en disant qu'elle ne comprenait pas les médecins, qu'elle a été hospitalisée et qu'on la renvoye sans anti douleur, qu'on lui cache sûrement quelque chose mais que tout de même on lui a dit qu'elle avait de multiples séquelles de chimiothérapie sur les os et qu'elle se posait tout de même des questions !

Hier le pharmacien, le médecin ont cherché tout la journée paraît-il (vendredi) pour un médicament qui pourrait la soulager !

Car elle fait beaucoup d'allergies en plus. On lui a prescrit du Dolzan où il n'y a pas de lactose. Mais elle n'a pas osé en prendre car elle a très peur que cela influence son psychique, elle a finalement très peur de tout ce qui peut être médication vu toutes les allergies qu'elle a eue et, de plus le fait qu'on disait que c'était psy.

J'ai contacté le professeur de la scinti qui s'était exclamé :"o je comprends quelle ait mal !" en voyant la scinti et lui m'a conseillé d'aller prendre un autre avis que celui où nous sommes allées.

Je réponds à Dan que je le remercie beaucoup pour ce qu'il propose et que nous pourrions rentrer en contact. J'ai fait une demande d'ami en ce sens de passer dans le privé.

Je vous remercie pour votre soutien ainsi que les autres personnes. Je suis complètement déréglée dans mon sommeil et dans mes horaires : ma fille hier avait peu d'appétit, aujourd'hui elle ne voulait pas manger mais elle a quand même mangé. Tout cela la travaille beaucoup dans son esprit et la perturbe du fait qu'elle ne sait plus faire grand chose de ses journées.

A demain, je reviens sur le forum.

Bien à vous et merci pour elle et pour nous.

Tchouline

Bonjour,

Tchouline a écrit:

J'ai fait une demande d'ami en ce sens de passer dans le privé.

Oups, désolé, je comprends pas ce que tu veux dire.

Par contre, Beate, je ne comprends pas que je n'ai pas reçu une demande pour inclure Tchouline dans le groupe des belges.
Bon dimanche
Dan

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50459  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Dan, peut-être Tchouline t'a-t-elle mis sur sa "liste d'amis", c'est une fonction qu'on peut utiliser dans son profil (p.ex. pour définir que seuls les "amis" puissent voir telle ou telle information, genre anniversaire, ou envoyer des PM etc ...) ? Ou alors, elle t'a envoyé un PM ?

Pour le groupe régional "Belgique", elle n'en avait pas fait la demande, donc tu ne recevais rien - je l'ai inscrite dans le groupe maintenant (être dans cette liste permet de voir facilement qui d'autre habite à proximité, et aussi d'être averti des éventuelles conférences ou rencontres organisés en Belgique, même si, pour l'instant, il n'y en a pas de prévu ...) Groupes

Gros bisou et bonne journée !

Beate

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Bonjour,

Je viens de relire les réponses. Nous ne sommes plus à l'hôpital : j'attends un coup de fil demain pour savoir quoi pour cet autre hôpital. Oui, Dan en fait, c'est pour ne pas afficher publiquement où j'habite que j'ai utilisé cette fonction. Je te remercie toi et ton épouse pour cette proposition : en fait je ne souhaite pas mettre ici publiquement de quels hôpitaux il s'agit ni le troisième où nous comptons nous rendre.

Je suis allée avant les deux dernières hospitalisations aux urgences, on n'a pas voulu l'hospitaliser, on n'a rien donné comme anti douleur. Je constate que mes horaires de vie sont difficiles car, elle ne sachant rien faire tourne en rond mais comme c'est en position couchée qu'elle souffre le plus, elle se repose mal et nous sommes dans un cercle vicieux. Je fatigue énorméméne.

Allez en justice parcequ'on a donné de lourdes chimios fortes jusqu'à l'état d'aplasie pour prélever des cellules souches et lui réinjecter pour la greffe de moelle, les chimios précédentes ne sert à rien. C'est MAINTENANT qu'il faut agir : mais allez voir un Juge pour qu'elle soit prise en main autrement médicalement ce serait possible et que le Juge suive le processus et comprenne aussi certaines choses qui ne sont pas claires par rapport à ses allergies et pour le dossier médical.


J'ai une partie du dossier médical mais je voudrai avoir toutes les pièces et çà, la mutuelle ne sait rien faire.

Dan, j'ai donc utilisé cette fonction pour pouvoir communiquer dans le visu ne mettant pas mes coordonnées à tout public.

Merci encore pour votre attention.

ps : je me trouve dans les ardennes, mais je vais à Bruxelles de temps à autre.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Oui, je suis belge. Il me semble qu'il y avait une rubrique courrier, car j'avais reçu un message mais je ne la trouve plus pour l'instant.

Quant au groupe belge, je ne sais pas comment il faut faire pour y aller.

Bien à vous

Tchouline

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50459  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Tchouline,

le groupe "Belgique", c'est juste une liste de noms, pour trouver facilement d'autres forumeurs en Belgique, et aussi pour pouvoir rapidement les envoyer, tous à la fois, par "mail groupé", si le forum organise un évènement en Belgique (en 2008, nous avons fait une conférence sur la thyroïde à Bruxelles, mais dans l'immédiat il n'y a pas de RDV prévu).

Je t'ai inscrite sur cette liste, tu peux la parcourir en cliquant sur ce lien : Groupe régional "Belgique"

Pour lire les messages privés reçus, et pour contacter quelqu'un, par exemple Dan, en privé, sans que cela soit visible dans le forum, il suffit de cliquer sur le lien "PM" dans son profil ou dans un de ses messages, ou d'ouvrir ta boite "PM" en cliquant sur le papillon en haut à droite, puis de rédiger un nouveau message en indiquant son nom ... Messages privés

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

QU'IL FAUT SE BATTRE POUR SOIGNER QUELQU'UN.
QU'IL ONT LE TEMPS EUX ET QU'IL N'Y A PAS DE COORDINATION QUI PERMETTE QUE LES CHOSES PUISSENT EVOLUER POUR ELLE.

LA VIE A BASCULE ET, IL FAUT GARDER SON CALME ALORS QUE LE VITAL N'EST PAS PRESERVE, c'est à dire MON SOMMEIL, JE SUIS EPUISEE : MOI JE DEVIENS MALADE A CAUSE DE LA NON COORDINATION

HEYE IL Y A 4 MOIS QU'ELLE EST MALADE !!!! DECOURAGEMENT LE PLUS TOTAL.[/u]

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Je vais aller voir : merci de m'avoir inscrite sur le groupe belge.
A bientôt.

Tchouline

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Voilà, les choses bougent, je vois que j'étais fort énervée dans les derniers messages.

Je remercie tous ceux qui ont répondu, et en particulier la délicatesse de Dan et ses attentions.

Béate, tes liens sont vraiment précieux.

Je donne des nouvelles. J'ai contacté l'asbl erreurs médicales mais la dame m'a dit que je frappais à la mauvaise porte mais elle a été très aimable et m'a donné quelques conseils.

Aujourd'hui nous avons rencontré un spécialiste de médecine physique et il a pris très en considération la situation, il a tout fait pour avancer un rendez vous pour la médecine de la douleur.

Tous les rapports vont être vu et concerté en équipe par l'oncologue qui, si cela s'avère utile et afin d'écarter toutes autres problèmes un prélèvement de la moelle, si vraiment cela s'avérait nécessaire.

Je reviens plus tard donner d'autres nouvelles car il est tard, je suis fatiguée et je dois décompresser.

A tout bientôt.

Tchouline

Bonjour Tchouline,

Cela me fait très plaisir de lire qu'une nouvelle piste s'ouvre à vous et que ce spécialiste prenne l'état de ta fille en considération.

Ce serait vraiment génial qu'on puisse trouver une solution ... je supplie la plus haute autorité "la haut" de faire le nécessaire.

Tiens nous informé, vous faites partie des nôtres.
Dan

bobette
Membre actif

Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 4480  | Hypothyroïdie auto i...  | France - Lorraine sud-est  |   | 60+

bonsoir, voilà qui est bien, on s'occupe vraiment d'elle !
au fait , c'est quoi la médecine physique ?

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

La médecine physique (je ne sais pas tout) voit objectivement dans le cas de ma fille, les difficultés physiques qui sont les siennes et oriente vers ce qu'il faut faire dans ce cas vers une équipe multidisciplinaire qui prendra en charge la personne en difficulté.

Oui Dan, les spécialistes prennent conscience de son état et non seulement cela, tout est mis en oeuvre pour l'aider, même s'il faut patienter.

Est ce que quelqu'un peut me répondre à propos du Dolzam car il y aurait de l'opiniacée dans ce médicament, est ce qu'il n'y aurait pas de croisement au latex ? Et d'autre part est ce qu'il y a une dépendance car j'ai lu que beaucoup de personnes tombaient dépendance et était ensuite psychologiquement affectées.

Ma fille refuse d'en prendre tellement elle a eu des problèmes avec des médicaments.

Je voudrai accéder à la section belge du site et là je ne sais comment faire : ce forum est général et comprend la Belgique ?

Car, je voudrai aussi savoir s'il y existe une asso belge de bénévole pour rendre visite car l'isolement devient lourd pour ma fille.

Merci à vous.

Bon week-end.

Tchouline

ps : je dois encore écrire à Béate mais là je suis à court de temps.