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Premier rdv endocrino suite détection carcinome papillaire

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour,

avais-tu une hypocalcémie, après l'opération ? On analyse généralement le calcium avant de quitter l'hôpital - car si ce problème doit arriver, cela se fait les tous premiers jours.

Même sans endommager les parathyroïdes, elles peuvent être "traumatisées" par l'intervention (l'essentiel de leur alimentation sanguine passe par la thyroîde, et doit donc se remettre en place), et mettre entre quelques semaines et quelques mois à s'en remettre. On en possède 4, et il suffit d'en garder une ou deux de fonctionnelles pour ne pas avoir besoin de traitement, par la suite.

Les symptômes de l'hypocalcémie sont des fourmillements (mains, pieds, autour des lèvres) et des crampes.

On préscrit alors calcium et vitamine D3, et on analyse calcémie/phosphorémie à peu près tous les 15 jours. Il est conseillé de garder la calcémie à la limite basse de la norme, histoire de stimuler au maximum les parathyroides à se remettre au travail.

Attention, il est important d'espacer le calcium du matin d'environ 2 à 3h du Lévothyrox, sinon il risque de diminuer son absorption.

Pour savoir s'il te reste des parathyroides en état de fonctionner, on pourra analyser ta PTH, parathormone.

Un article dans notre FAQ, foire aux questions : Lien à l'intérieur du forumLe calcium ne remonte pas, que faire ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 20.08.09 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Clamart  | féminin  | 50+
Bonjour,
Pour le calcium, j'ai eu une prise de sang à l'hopital donc je suppose que c'était pour la calcémie, mais je n'ai pas pensé à demander le résultat. J'ai eu du calcium à prendre dès le lendemain je crois de l'opération. Et pas de fourmillement ou quoi que ce soit de ce genre et on m'a posé la question plusieurs fois par jour...
J'ai une autre prise de sang à faire pour mon prochain rendez-vous.

Pour la voix, je n'en ai vraiment pas du tout, il faut vraiment que je force pour chuchoter, un petit voile de rien du tout le matin, et c'est tout, ça passe très vite. Et j'ai toujours tendance à avaler de travers les liquides ou salive, ce qui me fait tousser. C'est donc un peu douloureux (de tousser, le reste ça va, je n'ai pas à me plaindre). Et, j'ai pu constater que je m'essouffle assez vite, rien qu'en marchant. Le tour de mon oreille ainsi qu'au dessus de la cicatrice latérale est toujours aussi insensible (la cicatrice monte jusqu'à l'oreille).
Y a t'il une durée approximative ? un mois, deux mois, six mois, plus ? j'ai bien compris qu'il faut être patiente, mais à partir de quand faut-il s'en préoccuper et penser par exemple à demander à voir un orthophoniste ou autre ? je ne demande pas pour avoir ma voix d'avant, mais au moins un minimum pour me faire comprendre sans forcer... pour la reprise du travail notamment...
Est-ce que l'amélioration est plutôt progressive ou rapide ?

Merci d'avance...

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour,

pour la voix, tu peux dès maintenant prendre RDV chez un ORL pour faire un examen des cordes vocales, une Lien à l'intérieur du forumlaryngoscopie - à priori, une de tes cordes vocales est paralysée, en position relativement "ouverte", ce qui permet à l'air de passer correctement, mais donne une voix très faible (car la corde mobile n'arrive pas à se rapprocher suffisamment de la corde bloquée pour obtenir une obturation correcte et produire des sons).

Et ensuite, il faudra te faire préscrire des séances d'orthophonie, qui permettent non seulement d'apprendre à se servir de sa voix sans la fatiguer, et de la recupérer petit à petit, mais aussi de mieux respirer.

La paralysie recurrentielle est le plus souvent passagère, du moment que le nerf n'a pas été endommagé, mais juste traumatisé - on peut observer une amélioration jusqu'à 1 an plus tard, mais plus vite tu commenceras les séances, mieux ce sera !

Si la paralysie a l'air définitive, et que la voix peine à revenir, il existe une petite intervention chirurgicale pour l'améliorer : on pose une petite cale en silicone, ou on injecte soit de la graisse autologue (prélevée à un autre endroit du corps), soit un elastomère de silicone, derrière la corde bloquée, pour la rapprocher de la corde mobile. Mais bon, pour l'instant tu n'en es pas là !

Une discussion intéressante dans la FAQ (avec, à la fin, les liens vers deux forums spécialisés) : Lien à l'intérieur du forumEt la voix ?

Il y a plein de récits - tu verras, chez certains c'est revenu en à peine quelques séances !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 20.08.09 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Clamart  | féminin  | 50+
Merci pour ta réponse très rapide. Je verrai la semaine prochaine pour un rendez-vous, mais ça ne s'améliore pas au contraire. Maintenant, j'ai des douleurs dans le creux de l'épaule, sous la clavicule, et au dessus quand je respire un peu trop profondément, donc quand j'essaye de parler ou quand je tousse. La douleur est vive. Je fais peut être mal quelque chose. Y a t il des choses à faire ou ne pas faire dans ces cas là ? J'ai lu les autres messages, mais je ne crois pas avoir vu de douleurs de ce type associée à la respiration. C'est du côté du curage latéral.
Je n'ai rendez-vous avec le chirurgien que le 08 janvier.
Merci d'avance,

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Laurette98hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 22.03.08 |  Messages: 2014
Bonjour Chilly
Pour ton épaule, c'est probablement une atteinte passagère du nerf spinal qui donne une parésie et une fonte du muscle trapèze (du cou à l'épaule et derrière l'omoplate) et sterno-cleïdo-mastoïdien (sur le côté du cou), il faut faire de la kiné et si tu peux de la natation (crawl), c'est indispensable de commencer tôt sinon il va fondre très vite, des bons massages pour détendre les muscles et des petits mouvement en opposition contre la main ou le bras du kiné, demande à ton médecin de te prescrire 15 scéances de kiné.
Pour la sensibilité, c'est encore plus long que ça, les nerfs repoussent de 1mm par mois, un an après mon avant-dernière opération je n'avais pas récupéré et cette fois-ci c'est pire, actuellement j'ai des épisodes de tiraillements et de picottements assez désagréables mais pas assez douloureux pour prendre quelque-chose! Pour l'épaule l'année dernière, étant obligée de mettre le bras en écharpe, je prennais 3 gouttes de rivotril le soir, cette année, j'ai pu gérer avec de l'IBUPROFEN, maintenant je stoppe, ça va mieux après 12 scéances de kiné et 3 mois après l'intervention.
Donc il faut que tu prennes en charge ta douleur de l'épaule et que tu patiente pour la sensibilité!
Bon courage
Bisous et passe tout de même un bon réveillon, et tous mes voeux de rétablissement pour la nouvelle année 2010!
Laure

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 20.08.09 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Clamart  | féminin  | 50+
Je ne comprends pas pourquoi les médecins, chirurgiens ne donnent pas de conseils pour toutes ces "petites" choses... ils disent juste ça va passer tout seul... je sais bien que c'est annexe et pas grave à côté de l'opération et du reste, malgré tout, à quoi bon souffrir quand on peut faire autrement...
A défaut de piscine pour l'instant, je vais au moins faire des mouvements de rotation du bras et me forcer un peu parce que je me rends compte que je ne peux même plus lever le bras gauche. Je n'osais pas forcer pour ne pas tirer sur la cicatrice.
Merci pour ta réponse, et bon réveillon également.

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 20.08.09 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Clamart  | féminin  | 50+
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Bonsoir,
J'ai vu le chirurgien aujourd'hui, mais j'en saurai plus pour les cordes vocales le 25 janvier. Elle m'a dit de ne pas faire d'effort d'ici là. Je n'ai pas non plus le résultat de l'analyse (biopsie des ganglions ?), j'aurais bien aimé l'avoir... D'après le rapport de l'intervention, il n'y a pas section du nerf récurrent, je pense que c'est temporaire, la voix revient très faiblement par moment.
Par contre, bonne nouvelle, elle m'a retiré les strips, ça fait du bien, je me sens un peu plus libre et en même temps, ça relance un peu la douleur, mais rien de méchant.

Je vois l'endocrinologue jeudi prochain pour organiser et planifier la cure d'iode à partir du 20 février. Pour l'instant je suis sous levothyrox 100 et j'arrête le cacit car le calcium est remonté (ouf).

Je me demandais s'il pouvait y avoir des effets douloureux ou des conséquences sur la cicatrice (œdème par ex) pendant ou à la suite de la cure d'iode ? Que faut il savoir pour cette cure et la scintigraphie ? J'ai lu comment ça se passait en gros dans les autres messages. Je la ferai théoriquement à Saint Antoine, à Paris. Et j'ai prévu de faire garder mes enfants pendant deux semaines loin de moi pour les vacances.

Merci d'avance...

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonjour,
en attendant de revoir le chirurgien lundi prochain, je me pose quelques questions : est ce normal d'avoir encore un mois après l'opération des douleurs très vives de la nuque vers l'omoplate (côté opération) et plus bas, épaule et bras, jusque dans la main ?
Ainsi qu'un essoufflement à la marche (je suis obligée d'aller lentement) ou en faisant des "efforts" plutôt légers par rapport à ce que je fais habituellement ?
Côté voix, ça revient un peu mais très faiblement.

Est-ce que de la kiné résoudrait le problème au niveau douleurs cervicales et dorsales ? Faut il faire des examens complémentaires ?
J'ai beau prendre du paracétamol, ibuprofène et tramadol, la douleur résiste très souvent. J'ai aussi certains jours des migraines du même côté que l'opération (avec tension oculaire et douleur à l'oreille).

Merci d'avance...

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour,

parles-en au chirurgien, lundi !

Les douleurs et migraines peuvent provenir des cervicales, malmenées par la position pendant l'intervention (tête renversée en arrière). Il pourra te prescrire de la kiné. L'osteopathie peut egalement etre utile (chez moi, les migraines post-op, qui débutaient toujours dans la nuque, sont parties après 2 ou 3 séances).

Pour l'essoufflement, il t'enverra sans doute consulter un ORL, pour inspecter l'état des cordes vocales - s'il y en a une qui ne bouge pas correctement (paralysie recurrentielle), il faudra faire de l'orthophonie, cela s'arrange souvent en quelques séances.

Courage, c'est le plus souvent passager, et peut aussi, parfois, s'arranger "tout seul", mais mieux vaut consulter et tout faire pour que cela s'arrange rapidement !

Si tu es a Paris, tu peux peut-être venir a la conference sur le cancer qu'on organise vendredi prochain, a Boulogne? Tu rencontreras plein de patients concernés, apprendras plein de choses ... Renseignements rubrique "Rencontres" !

A bientôt, bon courage !

Béate

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chillyhors ligne
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Merci Beate pour ta réponse.
Je me suis rendue compte que Laurette m'avait aussi en partie répondu...
La migraine part effectivement de la nuque côté gauche et remonte en haut de la tête et se propage. Comme j'ai aussi mal à l'épaule, et tout de ce côté dans le bras et le dos, c'est en continuité. Je demanderai lundi de toute manière, c'est vraiment douloureux, je n'ai pas envie de me "gaver" d'analgésiques...
Pour vendredi j'ai vu que c'était 18h, malheureusement j'aurai mes filles, je ne pourrai pas venir à moins qu'elles ne soient invitées par une copine.
J'attends une convocation de la médecine nucléaire depuis une semaine (Dr Keller, St Antoine), et toujours rien, je dois arrêter le levothyrox 3 semaines avant la cure qui est censée être planifiée à partir du 20/02, ce qui fait en fin de semaine prochaine. J'attends toujours aussi le résultat de l'anapath... je l'aurai peut être lundi avec un peu de chance Confused
Merci encore et bonne journée

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonsoir,
j'ai revu le chirurgien ce matin, je vais comme prévu faire de la kiné pour le nerf spinal et des séances d'orthophonie.

en ce qui concerne l'anapath, je l'ai eue également, et confirme le diagnostic.

au niveau de la thyroïde : le carcinome occupe les 2/3 (4x2x1,7cm) avec nbx emboles vasculaires. la capsule est infiltrée sans être dépassée. le tissu adjacent est le siège de multiples foyers millimétriques de carcinome papillaire. il est précisé que l'exérèse est complète.

au niveau des ganglions, 10 sur 51 sont métastatiques.
3/4 dans le recurrentiel gauche
1/1 dans le curage central
6/46 dans le curage jugulo-carotidien (groupes III et IV) dont l'un avec effraction capsulaire.

rien à droite

je suis encore dans l'incertitude pour la cure d'iode car elle n'a pas été "réservée" pour les vacances de février comme prévu (problème de coordination entre les différents services). je pourrais peut être la faire à l'hôpital Saint Louis sinon, cela reporte aux vacances scolaires de printemps et j'aimerais être débarrassée au plus tôt.

J'appréhende la kiné (mauvais souvenirs car discopathie cervicale il y a trois ans) et à la fois j'ai hâte de ne plus avoir ces douleurs lancinantes !

Merci beaucoup pour tous vos conseils très rassurants et surtout très utiles.

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
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Je reviens déjà parce que je ne trouve pas la signification de certains termes comme psammome... "on observe des images de psammomes" dans la partie thyroïdectomie de l'anapath.
et comme "stroma" : "le troma tumoral est très dense et collagène."
j'ai vu trois médecins aujourd'hui, pas un ne m'a expliqué en détail le résultat de l'anapath (2 pages et demi)...
ça m'inquiète plutôt qu'autre chose de ne pas comprendre.
Merci d'avance si vous pouvez m'éclairer

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chillyhors ligne
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Bonjour,
je me pose encore une question : qui est censé m'expliquer le résultat de l'anapath ? le chirurgien qui m'a donné la copie ? l'endocrinologue ? ou le docteur en médecine nucléaire que je vais voir théoriquement avant la cure d'iode ?
j'ai recherché sur le forum, le résultat ne semble pas très rassurant, notamment les "nombreuses emboles vasculaires" et les multiples foyers millimétriques dans le lobe gauche et l'isthme côté gauche également...
Est-ce que les emboles vasculaires et l'effraction capsulaire signifient qu'il y a un risque supplémentaire de métastase en dehors des ganglions ? Si oui, est-ce la scintigraphie qui les mettrait en évidence ?
Merci d'avance...

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour,

normalement, c'est le chirurgien (surtout si c'est lui qui te remet la copie) qui devrait t'expliquer les termes ... sinon, soit l'endocrino, soit le médecin nucléaire !

Pour psammome, j'ai trouvé sur Internet, même une photo ... cela décrit la forme que prennent certaines cellules, en s'accumulant en masses lamellaires concentriques, qui s'enroulent autour des cellules tumorales ...

Une photo ici : http://fr.wikipedia.org/wiki/Cancer_de_la_thyro%C3%AFdeLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Pour stroma tumoral, un autre lien : http://medidacte.timone.univ-mrs.fr.....e/Chapitre8/Chapitre8.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Tout ce qui est présent au sein d’une tumeur et n’est pas une cellule tumorale correspond au stroma. Le stroma comprend donc le tissu conjonctif, les vaisseaux, les leucocytes et la matrice extracellulaire. Le stroma sert de charpente à la tumeur et assure ses apports nutritifs. Il est sous la dépendance du tissu tumoral dont les cellules peuvent, par exemple, élaborer des substances qui vont favoriser la pousse des vaisseaux.


Pour les emboles vasculaires, et l'effraction capsulaire, tu as raison, ce sont des critères qui augmentent le risque qu'il reste quelque chose.

Mais vu que tu as été très bien opérée, avec un curage ganglionnaire étendu (or, seuls 10 ganglions sur 51 étaient métastatiques), et que l'exérèse était complète (donc, ce qui a pu infiltrer la capsule et créer de petits foyers millimétriques dans le tissu adjacent a apparemment été totalement enlevé).

Et l'iode radioactif devrait finir de "nettoyer" tout ça, si jamais il restait encore quelques cellules dans le coin ! Elles absorberont l'iode qui provoquera leur inflammation et déstruction - et qui, en plus, les rendra visibles à la scintigraphie post-cure.

Un deuxième facteur pour s'assurer qu'il ne reste rien est la TG, thyroglobuline, protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroîdiennes - après une thyroîdectomie totale, elle doit être très basse (puis tendre vers 0 après la cure d'iode, qui détruit les dernières cellules qui restent) - si elle est déjà bien basse au moment de la cure, c'est très rassurant.

Voilà, donc je pense que le fait que tu aies eu une opération aussi bien faite est vraiment TRES rassurant ... ton cancer était "sérieux", c'est sûr, mais il vaut généralement mieux avoir un cancer sérieux, mais être bien opéré dès le début, qu'un petit cancer dont personne ne se méfie, et dont on aurait laissé des résidus !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonsoir,
et merci pour ta réponse...
cela a été si rapide hier matin que je n'ai pas eu le temps de dire ouf et ne serait-ce que lire l'anapath et j'étais déjà dans le bureau de la secrétaire pour voir le planning de la cure d'iode... j'ai été surprise car j'apprenais que la médecine nucléaire n'était pas prévenue du tout pour une cure qui devait démarrer le 20/02 (vacances scolaires)... et bien sûr, il n'y avait plus de place.
je devrais voir un médecin nucléaire d'ici la cure d'iode, je reposerai mes questions. je suppose que le dosage est fonction de ces résultats également ?
l'endocrinologue a fait le nécessaire et je démarre la cure le 25/02 à l'hôpital St Louis à Paris. J'arrête le levothyrox dès aujourd'hui.

je trouve assez déstabilisant d'être laissée comme ça avec le résultat sans interprétation claire. Pour moi ca semble aussi important que l'annonce initiale (cela avait été plus en "douceur" car lilette m'avait déjà donné beaucoup d'infos avant le résultat, là je ne m'y attendais pas). il y a quand même un risque que ça soit parti "quelque part" par le sang si j'ai bien compris. l'iode va détruire ce qui reste, mais ça m'a plus choquée que la 1ere fois...
La chirugienne semble effectivement très compétente, et mise à part cette histoire d'anapath qu'elle a eue tardivement, elle a été très bien. La cicatrice est bien aussi pour l'instant. Restent la kiné et l'orthophonie à faire mais ce n'est rien à côté de ce qui a été retiré.
je vais essayer de rester optimiste et "détendue" en attendant la cure et la scintigraphie.
encore merci pour le forum et toutes les réponses qui y sont apportées.

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