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hypothyroïdie congénitale

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soni05hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 02.05.09 |  Messages: 9  | LUXEMBOURG  | féminin  | 40+
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salut tout le monde,

Ce que tu dis Azoula est tout à fait vraie. Depuis que je me suis inscrite sur ce forum je me sens moins seule et plus confiante. On partage nos différentes expériences et c génial.

lMon fils a fête hier son 1er anniversaire avec succès. La fête était génial. Mais demain on retourne faire une prise de sang comme chaque semaine d'ailleurs.

Le maximum d'espacement entre les prises de sang que j'ai eu était 1 toutes les 4 semaines et maintenant on repart sur 1 par semaine tant que son taux n'est pas stable.

Mais ça va.

En fait la scintygraphie que le médecin veut faire à l'âge de 3 ans c pour déterminer à quel niveau la thyroïde ne fonctionne pas, pour mieux comprendre en fait....

C vrai qu'elle m'avait parlé d'une hypo transitoire, mais elle m'a dit que dans de très rares cas c transitoire et dans la plupart c définitif....

Il faut attendre et voire comment ça va évoluer.

Je vous embrasse toutes et a+

mon fils est en train de râler, il faut que j'y aille.... Razz

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Ofé
Bonjour à tous, je m'appelle Ophélie. Je suis née il y a 22 ans sans glande thyroïde. J'ai commencé par prendre des gouttes de thyroxyne dans mes petites cuillers et actuellement je suis sous Lévothyrox 175. Je n'ai jamais ressenti ma "différence" comme une maladie. Mes amis me décrivent souvent comme une personne pleine de vie qui a toujours le sourire même si j'ai parfois des sautes d'humeur considérables qui exaspèrent ma famille ! Very Happy. Par ailleurs, je mesure 1,78 m (oui oui !) je pèse soixante cinq kilos et je me porte bien. J'ai eu mon permis (je l'ai loupé une fois, mais bon, cela arrive à tout le monde ! Laughing ), mon baccalauréat avec 13,5 de moyenne et la mention "assez bien" (même si ce n'est pas la mention que je visais !!! Smile )et je cherche actuellement a faire un BTS Négociation Relation Client ! Ce (tout petit) résumé de ma vie pour démontrer aux parents des nouveaux nés pour lesquels l'hypothyroïdie congénitale à été détectée, qu'ils ne faut surtout pas vous inquiéter pour l'avenir social et professionnel de votre enfant, s'il est bien suivi, il n'y a aucune raison pour qu'il ne puisse pas faire, ce qu'un enfant dit "normal" peut faire ! Bon courage a tous !!!

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soni05hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 02.05.09 |  Messages: 9  | LUXEMBOURG  | féminin  | 40+
Salut Ofé,

Je suis contente d'avoir eu une réaction de la part d'une jeune femme atteinte.

Cela me rassure pour l'avenir de mon fils. Il a aujourd'hui 15 mois et il est très éveillé et également très grand pour son âge.

Il comprend tout ce qu'on lui dit, c'est incroyable. Lui aussi c un enfant plein de vie et toujours avec le sourire. Il est incroyable. C un enfant simple à vivre, toujours content.

Rien que le fait de la voir évoluer normalement me rassure. Mais ce qui nous fait le plus peur c d'oublier de lui donner sa thyroxine (je me suis fait un mémo sur portable) ou lorsqu'on part en vacances, il ne faut surtout pas l'oublier, mais jusqu'à ce jour, je gère.

C devenu une habitude. C normal pour nous qu'il soit atteint d'hypothyroïdie congénitale. Nous nous y sommes fait et voilà.

Merci pour ton témoignage.

A bientôt. Bisu

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steven-rochefort17
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bonjours je m'appele steven !! je suis atteint de l'hypothyroïdie congénitale !!! je suis née en 1991 se ki fait que g 18 ans bientot 19 !!! il ya que depuis trés pêu de temps que je sais les symptomes de cette maladi si on ne suis pas son traitement !!! on m'avai dit avant que je voi se medecin qui ma tout dit !! que si je prenais pas mes médicament je devenez un legume plus de force plus rien !!! et que cette maladie été liée au fait que je ne grandisse pas mais tout cela est faux !!! heureusement ^^ meme si j'orai aimer etre assez grand !!! mais heureusement je n'ai pas fini de grandir !!! tous sa pour dire que je vais trés bien et que les jeune maman qui s'inquiete pour cette maladi on l'avis d'un concerné ^^ voila merci ^^

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nadia91hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 14.10.09 |  Messages: 59  | féminin  | 50+
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Bonjour, mon fils a 4 ans et 9 mois, est né aussi avec une hypothyroidie congenitale ( TSH : 257 à la naissance ) , mis sous thyroxine de suite avec un suivi tout les 3 mois.
J'avais un BASEDOW ( hyperthyroidie auto-immune ) pendant ma grossesse, il a fait une echo, il a sa thyroide bien en place, voilà c'est tout rien d'autre.
il est passé aux cachets à 3 ans et demi, il a un dosage de 37.5 depuis 1 an. il grandit très bien, il n'est plus obése ( il l'a été ) il mesure 1.11 pour 20 kilos donc dans les normes superieures pour poids et taille, mais IMC tres bonne.
Pour les cachets, il les croque le matin à jeun, et pas de soucis.
et c'est nettement plus pratique surtout quand on voyage.
il fait une prise de sang tout les 6 mois, mais il en a marre er maintenant il hurle des qu'il voit un hopital ou un labo d'analyse ...
l'endocrinologue qui le suit lui fait refaire une echo en novembre en meme temps que sa prise de sang, car depuis la naissance il n'en a pas refait.
voilà, j'espère que vos enfants se portent bien.
bonne soirée

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ln29hors ligne
Inscrit le: 26.10.09 |  Messages: 1  | non spécifié
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bonjour!
je m'appelle ln, j'ai 23 ans, et il me manque un bout depuis tous ce temps !! Ce qui ne m'empêche pas d'être tout a fait normal ou presque (personne n'est parfait).
De mon enfance (pour ne parler que du petit problème), je ne garde que les rdv chez le pédiatre, plutôt sympathique et les piqures régulières qui l'étai un peu moins mais vite oublié par une bonne sucette ou la boutique de l'hôpital.
J'ai bien évolué, 1.63m pour 56kg, je n'ai jamais redoublé ,j'ai eu 14.5 au bac, j'ai un BTS, je travail, je vie en couple. La seule différence c'est un cachet que je prend tous les jours. Je ne me suis jamais sentie différente, rien ne me distingue des autres.
Ce qui est important c'est de ne pas en faire toute une histoire, de ne pas prendre ça comme un problème.
Juste pour dire a tous les parents qui vivent ça aujourd'hui que plus tard ce ne sera plus qu'un détail.
Si vous avez une question n'hésitez pas!!

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Lily32hors ligne
Inscrit le: 29.10.09 |  Messages: 2  | non spécifié
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bonjour!

je suis maman d'une petite fille de 4ans qui a une Hypo congénitale avec thyroïde en ectopie.
ma fille suis son ttt depuis sa naissance et se porte très bien.
par contre elle est traitée par L-Thyroxine en gouttes, et j'avoue que ce ttt n'est pas toujours idéal pour nous du fait de sa conservation difficile...
j'ai une amie qui vit en suisse et dont une connaissance de son entourage traite son fils par levothyroxine présenté sous forme d'unidose (dosé par le pharmacien en fonction du ttt prévu) et qui ne se conserve pas au frigo!!!!!! Shocked Shocked
Il y a t'il qqn qui puisse me renseigner vis à vis de ce ttt??
est il disponible en France?
y'a t'il d'autres alternatives à la L-Thyroxine pour une enfant de son âge?
(je précise que la pédiatre endocrino qui l'a suit ne veut pas encore la mettre sous cachet car elle trouve le dosage trop imprécis pour son âge/poids)

merci par avance de vos réponse!

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nadia91hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 14.10.09 |  Messages: 59  | féminin  | 50+
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je ne connais pas cette forme d''uni dose
elle a combien de L thyroxine
mon fils a commencé à 25 mg avec les cachets à 3 ans et demi
biz

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Lily32hors ligne
Inscrit le: 29.10.09 |  Messages: 2  | non spécifié
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merci nadia de ta réponse.
je ne sais pas combien elle prend en mg, elle à 13gouttes de L-Thyroxine, il faut que je regarde à combien cela correspond.
pour ton fils, l'endocrino était d'accord pour lui donner des cachets si jeune?
je sais que cela dépend du poids pour le dosage, mais les endocrinos que j'ai vu depuis sa naissance ont tous dit qu'il fallait attendre qu'elle soit plus grande pour que son dosage soit bien respecté.(les cachets ne sont pas aussi précis que les gouttes pour le dosage d'après eux)....
donc aujourd'hui, je cherche une alternative aux gouttes, avant qu'elle puisse être sous cachets.
merci en tout cas encore de ta réponse, je vais pouvoir en reparler avec l'endocrino pour l'âge et le cachet.
bizz

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nadia91hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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ben oui pas de problemes et il etait suivi par un pediatre endocrinologue en hopital à poissy, c'est elle qui l'a passé aux cachets
il les croque tout les matins à jeun.
là il doit refaire un bilan sanguin en novembre ( il en fait un tout les 6 mois ) et une echo, ça fait 4 ans et demi qu'il n'en a pas fait.
il se peut qu'on lui augmente son levo, car il a bien grandit, enfin on verra ça.

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