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2,5 gouttes de L-Thyroxine pour un bébé de 9 mois
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Enfants/Ados
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Inscrit le: 29.06.07 | Messages: 29 | Hypothyroidie congén... | Maroc | 
2,5 gouttes de L-Thyroxine pour un bébé de 9 moisPosté le: 01. Aoû 2007, 07:35
Bonjour tout le monde,
Je suis encore à la recherche de mieux comprendre les besoins hormonaux d'un bébé pour mieux comprendre le cas de ma fille.
Ma fille va avoir 9 mois bientôt et est toujours avec un dosage de l'équivalent de 2,5 gouttes de L-Thyroxine (en fait elle prend du levothyrox en comprimé écrasé), elle pèse 7,800 kg.
Comme je suis en train de croire qu'elle a dû être victime d'un mauvais diagnostic au départ qui s'en est suivi d'un mauvais suivi, alors je continue à essayer de me documenter en m'aidant de vos témoignages pour soit être certaine d'un des trois suivants cas :
1/ qu'elle n'a jamais eu d'hypothyroidie (vu que la prise de sang ne s'est faite qu'au 3ème jour et ne s'est refaite qu'à ses 4 mois après une prise de lévothyrox qui est arrivée à l'équivalent de 5 gouttes chose qui l'a basculée vers l'hyper!) je précise qu'à la 1ère prise de sang sa TSH était assez élevée mais les T3 et T4 étaient normales.
2/ ou qu'elle n'a qu'une hypothyroidie transitoire
3/ ou qu'elle soit réellement hypothyroidienne et que son corps n'a besoin que d'une petite dose (2.5 gouttes de L-Thyroxine), est-ce possible?
ah j'allais oublier il me reste une question! et si ma fille n'était pas hypothyroidienne, est-ce que la prise du levothyrox même à faible quantité ne va-t-elle pas nuire au bon fonctionnement de sa thyroide ou de ses hormones (à la longue)?
Je me fais beaucoup de soucis
et j'ai surtout besoin de bien comprendre.
Merci de m'aider à mieux voir et comprendre.
Je suis encore à la recherche de mieux comprendre les besoins hormonaux d'un bébé pour mieux comprendre le cas de ma fille.
Ma fille va avoir 9 mois bientôt et est toujours avec un dosage de l'équivalent de 2,5 gouttes de L-Thyroxine (en fait elle prend du levothyrox en comprimé écrasé), elle pèse 7,800 kg.
Comme je suis en train de croire qu'elle a dû être victime d'un mauvais diagnostic au départ qui s'en est suivi d'un mauvais suivi, alors je continue à essayer de me documenter en m'aidant de vos témoignages pour soit être certaine d'un des trois suivants cas :
1/ qu'elle n'a jamais eu d'hypothyroidie (vu que la prise de sang ne s'est faite qu'au 3ème jour et ne s'est refaite qu'à ses 4 mois après une prise de lévothyrox qui est arrivée à l'équivalent de 5 gouttes chose qui l'a basculée vers l'hyper!) je précise qu'à la 1ère prise de sang sa TSH était assez élevée mais les T3 et T4 étaient normales.
2/ ou qu'elle n'a qu'une hypothyroidie transitoire
3/ ou qu'elle soit réellement hypothyroidienne et que son corps n'a besoin que d'une petite dose (2.5 gouttes de L-Thyroxine), est-ce possible?
ah j'allais oublier il me reste une question! et si ma fille n'était pas hypothyroidienne, est-ce que la prise du levothyrox même à faible quantité ne va-t-elle pas nuire au bon fonctionnement de sa thyroide ou de ses hormones (à la longue)?
Je me fais beaucoup de soucis
et j'ai surtout besoin de bien comprendre.
Merci de m'aider à mieux voir et comprendre.
Posté le: 01. Aoû 2007, 22:09
Bonjour Benti,
c'est normal de se poser des questions, surtout dans un cas qui ne semble pas "classique" !
Tu as déjà eu pas mal de renseignements dans ta discussion avec julesetcapucine, dans
Hypothyroïdie congénitale, quand est-elle transitoire ? - apparemment, c'est le seul autre enfant du forum chez qui l'hypo, finalement, n'était pas définitive, et dont la thyroïde fonctionne maintenant tout à fait bien !
Nous autres, on aura du mal à te répondre - déjà, l'hypo congénitale "classique" est assez rare (nous n'avons qu'une poignée de personnes dans le forum), mais la "chance" qu'elle ne soit que transitoire est encore beaucoup plus rare !
Juste quelques reflexions : 12,5 µg de Lévothyrox, c'est en effet TRES peu - la plupart des enfants de cet âge et de ce poids-là prennent plus du double. Donc, on peut supposer que sa thyroïde fonctionne, au moins partiellement !
Tu dis qu'elle a fait une scintigraphie, mais qui ne montrait pas de fixation (donc, pas d'activité) ? Si elle était sous Lévo (et à forte dose), à ce moment-là, c'est normal, sa thyroïde n'avait pas besoin de fonctionner et était totalement au repos ...
Je ne me connais pas bien dans les problèmes thyroïdiens chez les bébés, je sais juste que les hormones sont très importantes pour leur développement, notamment cérébral, et qu'il faut donc prendre beaucoup de précautions en modifiant les dosages.
Comme l'a dit julesetcapucine, le seul moyen de savoir sera de diminuer graduellement les hormones (mais TRES progressivement, en espérant que la thyroïde, stimulée par la TSH qui augmente, prendra progressivement le relais), en surveillant de très près bien sûr ... pour les modalités, il faudra voir avec tes médecins. Un an pourrait convenir, comme âge, mais c'est à voir avec les spécialistes.
Et si elle arrive à se passer d'hormones, on pourrait en effet faire une scintigraphie (du moment que sa thyroïde travaille, elle absorbera l'iode) ... mais ce ne sera plus vraiment nécessaire, en fait, car SI elle peut se passer d'hormones, c'est FORCEMENT que sa thyroïde fonctionne, pas besoin de scinti pour vérifier !
Je ne peux pas te dire si, au début, les médecins se sont trompés, mais il ne me semble pas qu'on puisse vraiment parler d'erreur : la première PDS a montré une TSH très élevée, et elle avait certains symptômes (oedeme), le risque qu'elle ait des séquelles si on ne traitait PAS son hypothyroïdie supposée (et des séquelles GRAVES, notamment un retard dans le développement du cerveau - à une époque où la maladie était quasi inconnue, ça donnait le "crétinisme", rien que le mot fait frémir !) était certainement beaucoup plus important que le risque de donner des hormones inutilement ...
Le seul moment où on peut discuter sur le bienfondé des choses, c'est le changement de dosage, bien trop important et trop rapide, elle n'aurait jamais dû monter aussi haut, jusqu'à 50 µg, en étant aussi jeune et avec un aussi petit poids).
Tu es dans quel pays, en fait ?
Ne t'inquiète pas trop, je pense que c'est en bonne voie, on peut vraiment espérer qu'elle puisse progressivement diminuer les hormones, et peut-être les arrêter tout à fait, ce qui rendra tout de même la vie un peu plus simple.
Mais du moment qu'il y a eu un problème thyroïdien à un moment donné de sa vie, il faudra bien sûr rester attentif et surveiller ça de très près, au fil des ans !
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate
c'est normal de se poser des questions, surtout dans un cas qui ne semble pas "classique" !
Tu as déjà eu pas mal de renseignements dans ta discussion avec julesetcapucine, dans
Hypothyroïdie congénitale, quand est-elle transitoire ? - apparemment, c'est le seul autre enfant du forum chez qui l'hypo, finalement, n'était pas définitive, et dont la thyroïde fonctionne maintenant tout à fait bien !
Nous autres, on aura du mal à te répondre - déjà, l'hypo congénitale "classique" est assez rare (nous n'avons qu'une poignée de personnes dans le forum), mais la "chance" qu'elle ne soit que transitoire est encore beaucoup plus rare !
Juste quelques reflexions : 12,5 µg de Lévothyrox, c'est en effet TRES peu - la plupart des enfants de cet âge et de ce poids-là prennent plus du double. Donc, on peut supposer que sa thyroïde fonctionne, au moins partiellement !
Tu dis qu'elle a fait une scintigraphie, mais qui ne montrait pas de fixation (donc, pas d'activité) ? Si elle était sous Lévo (et à forte dose), à ce moment-là, c'est normal, sa thyroïde n'avait pas besoin de fonctionner et était totalement au repos ...
Je ne me connais pas bien dans les problèmes thyroïdiens chez les bébés, je sais juste que les hormones sont très importantes pour leur développement, notamment cérébral, et qu'il faut donc prendre beaucoup de précautions en modifiant les dosages.
Comme l'a dit julesetcapucine, le seul moyen de savoir sera de diminuer graduellement les hormones (mais TRES progressivement, en espérant que la thyroïde, stimulée par la TSH qui augmente, prendra progressivement le relais), en surveillant de très près bien sûr ... pour les modalités, il faudra voir avec tes médecins. Un an pourrait convenir, comme âge, mais c'est à voir avec les spécialistes.
Et si elle arrive à se passer d'hormones, on pourrait en effet faire une scintigraphie (du moment que sa thyroïde travaille, elle absorbera l'iode) ... mais ce ne sera plus vraiment nécessaire, en fait, car SI elle peut se passer d'hormones, c'est FORCEMENT que sa thyroïde fonctionne, pas besoin de scinti pour vérifier !
Je ne peux pas te dire si, au début, les médecins se sont trompés, mais il ne me semble pas qu'on puisse vraiment parler d'erreur : la première PDS a montré une TSH très élevée, et elle avait certains symptômes (oedeme), le risque qu'elle ait des séquelles si on ne traitait PAS son hypothyroïdie supposée (et des séquelles GRAVES, notamment un retard dans le développement du cerveau - à une époque où la maladie était quasi inconnue, ça donnait le "crétinisme", rien que le mot fait frémir !) était certainement beaucoup plus important que le risque de donner des hormones inutilement ...
Le seul moment où on peut discuter sur le bienfondé des choses, c'est le changement de dosage, bien trop important et trop rapide, elle n'aurait jamais dû monter aussi haut, jusqu'à 50 µg, en étant aussi jeune et avec un aussi petit poids).
Tu es dans quel pays, en fait ?
Ne t'inquiète pas trop, je pense que c'est en bonne voie, on peut vraiment espérer qu'elle puisse progressivement diminuer les hormones, et peut-être les arrêter tout à fait, ce qui rendra tout de même la vie un peu plus simple.
Mais du moment qu'il y a eu un problème thyroïdien à un moment donné de sa vie, il faudra bien sûr rester attentif et surveiller ça de très près, au fil des ans !
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 29.06.07 | Messages: 29 | Hypothyroidie congén... | Maroc |
Posté le: 02. Aoû 2007, 00:18
Bonsoir Beate,
Merci beaucoup pour ta réponse et tes explications qui sont sensées et convaincantes.
C'est vrai que je n'arrêterai jamais de me poser des questions sur le cas de ma fille en essayant de trouver la "faille" ou la solution.
Moi aussi je suis en train de penser à lui arrêter le médicament vers ses 1 an, mais j'essaie de collecter le plus d'information et de témoignages possibles pour ne pas faire de bêtises en guidant le pédiatre qui la suit dans le sens d'un arrêt total du médicament. Je sais que c'est des cas rares et que les medecins ont tendance à vouloir ne pas arrêter le médicament vu les fâcheuses conséquences que ça pourrait donner si elle s'avère réellement hypothyroidienne.
Avec tout le respect que je voue à la médecine et à certains medecins mais il m'ait impossible de ne pas être certaine que ma fille a été mal suivie suite à cette 1ère PDS par cette pédiatre. De par mes lectures, j'ai toujours lu que suite au test de guthrie positif pour une hypothyroidie on refaisait toujours un 2ème prélèvement au 8ème ou au 10ème jour pour être certain de cette hypothyroidie (corrigez moi si je dis des bêtises!), chose qui n'a pas été faite alors que c'est stipulé dans le livre de santé des nouveaux nés!
J'ai aussi entendu dire qu'il arrivait que les bébés naissaient avec une TSH élevée et qui se restabilisait des jours après.
De par tes explications je comprends encore mieux les resultats "flous" de la scintigraphie à la période où elle est devenue hyper (par cause d'un dosage elevé).
Des spécialistes = endocrinologues on en a vu un réputé être bon mais il nous a redirigé vers les pédiatres, ces derniers ne semblent pas être très famillier avec l'hypothyroidie congénitale.
Il est vrai que julesetcapucine m'a beaucoup aidée par son témoignage mais j'ai voulu approfondir cette "presque" certitude que ma fille n'a jamais été hypothyroidienne, car je ne comprends pas qu'avec une si petite dose le pédiatre ne nous encourage pas à arrêter le médicament, je voulais connaître les risques de ce faire en ayant le témoignage d'autres parents (ou de spécialistes) qui sont passés par cette expérience.
En tout cas moi je suis très heureuse d'être tombée sur votre site! Je le conseille à pas mal de personnes qui ont des problèmes de thyroide, j'ai même dit que les médecins devraient consulter les témoignages, ils apprendraient certainement beaucoup des patients car il me semble, certains dans ce forum, sont leurs propres médecins!
et connaissent mieux que beaucoup de médecins les problèmes et le fonctionnement de la thyroide ainsi que le bon dosage à prendre! Je trouve ceci génial 
Un gros bisou à toi et à toute l'quipe qui veille au bon fonctionnement de ce site
Oui, il est certain que je te tiendrai informée de ce qui va se faire.
Merci pour ta patience et précieuse aide.
Merci beaucoup pour ta réponse et tes explications qui sont sensées et convaincantes.
C'est vrai que je n'arrêterai jamais de me poser des questions sur le cas de ma fille en essayant de trouver la "faille" ou la solution.
Moi aussi je suis en train de penser à lui arrêter le médicament vers ses 1 an, mais j'essaie de collecter le plus d'information et de témoignages possibles pour ne pas faire de bêtises en guidant le pédiatre qui la suit dans le sens d'un arrêt total du médicament. Je sais que c'est des cas rares et que les medecins ont tendance à vouloir ne pas arrêter le médicament vu les fâcheuses conséquences que ça pourrait donner si elle s'avère réellement hypothyroidienne.
Avec tout le respect que je voue à la médecine et à certains medecins mais il m'ait impossible de ne pas être certaine que ma fille a été mal suivie suite à cette 1ère PDS par cette pédiatre. De par mes lectures, j'ai toujours lu que suite au test de guthrie positif pour une hypothyroidie on refaisait toujours un 2ème prélèvement au 8ème ou au 10ème jour pour être certain de cette hypothyroidie (corrigez moi si je dis des bêtises!), chose qui n'a pas été faite alors que c'est stipulé dans le livre de santé des nouveaux nés!
J'ai aussi entendu dire qu'il arrivait que les bébés naissaient avec une TSH élevée et qui se restabilisait des jours après.
De par tes explications je comprends encore mieux les resultats "flous" de la scintigraphie à la période où elle est devenue hyper (par cause d'un dosage elevé).
Des spécialistes = endocrinologues on en a vu un réputé être bon mais il nous a redirigé vers les pédiatres, ces derniers ne semblent pas être très famillier avec l'hypothyroidie congénitale.
Il est vrai que julesetcapucine m'a beaucoup aidée par son témoignage mais j'ai voulu approfondir cette "presque" certitude que ma fille n'a jamais été hypothyroidienne, car je ne comprends pas qu'avec une si petite dose le pédiatre ne nous encourage pas à arrêter le médicament, je voulais connaître les risques de ce faire en ayant le témoignage d'autres parents (ou de spécialistes) qui sont passés par cette expérience.
En tout cas moi je suis très heureuse d'être tombée sur votre site! Je le conseille à pas mal de personnes qui ont des problèmes de thyroide, j'ai même dit que les médecins devraient consulter les témoignages, ils apprendraient certainement beaucoup des patients car il me semble, certains dans ce forum, sont leurs propres médecins!
et connaissent mieux que beaucoup de médecins les problèmes et le fonctionnement de la thyroide ainsi que le bon dosage à prendre! Je trouve ceci génial
Un gros bisou à toi et à toute l'quipe qui veille au bon fonctionnement de ce site
Oui, il est certain que je te tiendrai informée de ce qui va se faire.
Merci pour ta patience et précieuse aide.
Inscrit le: 17.09.07 | Messages: 13 | Hypothyroidie congén... |
Posté le: 02. Nov 2007, 17:24
Bonjour
Je viens de voir ton sujet, Laurent (8 mois ) est en hypo aussi et prend trois gouttes de L thyrox. Il est à 3 gouttes depuis ses 4 mois environ. Maintenant ça stagne.
Je pars du principe que le traitement sera à vie. Maintenant si par "chance" ce n'est que transitoire tant mieux!
Les prises de sang tout les deux mois sont devenus un automatisme.
Voila pour mon expérience!
Je viens de voir ton sujet, Laurent (8 mois ) est en hypo aussi et prend trois gouttes de L thyrox. Il est à 3 gouttes depuis ses 4 mois environ. Maintenant ça stagne.
Je pars du principe que le traitement sera à vie. Maintenant si par "chance" ce n'est que transitoire tant mieux!
Les prises de sang tout les deux mois sont devenus un automatisme.
Voila pour mon expérience!
Inscrit le: 29.06.07 | Messages: 29 | Hypothyroidie congén... | Maroc |
Posté le: 02. Nov 2007, 23:19
Bonjour c'Claire!
Merci pour ton témoignage. J'ai lu tes différents messages et je pense que par ce qui a été prouvé par le cas de julesetcapucine qu'il existe vraiment des hypothyroidies transitoires et que si le corps du bébé "fonctionne bien" avec une si petite dose de L-Thyroxine (sachant que les bébés ont besoin de beaucoup d'hormones pour leur développement et donc plus de 3 gouttes si on estime que c'est le seul apport pour leur corps) donc il y a de fortes chances que ton petit aussi n'a (ou n'a eu) qu'une hypothyroidie transitoire.
Est-ce que les medecins que tu as vu n'ont pas parlé de possibilité d'hypothyroidie transitoire? Ne comptent-ils pas lui arrêter le médicament tout en le surveillant de près? Comment s'est stabilisé le dosage à 3 gouttes?
Il pèse combien ton petit? Est-ce la 1ère dose a été de 3 gouttes?
Est-ce qu'il n'a pas basculé à l'hyper (comme ma fille) à une certaine étape avant de stagner à 3 gouttes?
Il y a le témoignage de julesetcapucine qui est très rassurant car son petit a arrêté la prise du médicament et il va très bien.
Pour ma petite fille qui va bientôt avoir un an, je vais lui refaire une prise de sang et ensuite si tout va bien on va arrêter le médicament tout en la surveillant.
Dès que ça serait fait je reviendrai complèter mon témoignage pour que ça reste pour d'autres parents qui pourraient être confrontés à cette situation.
Je resterai à guetter les nouvelles de ton petit et de ce que te dira son médecin (généralement je crois qu' ils sont assez réticents quant à arrêter complètement le médicament la 1ère année).
Gros bisous aux bébés et à toi.
Merci pour ton témoignage. J'ai lu tes différents messages et je pense que par ce qui a été prouvé par le cas de julesetcapucine qu'il existe vraiment des hypothyroidies transitoires et que si le corps du bébé "fonctionne bien" avec une si petite dose de L-Thyroxine (sachant que les bébés ont besoin de beaucoup d'hormones pour leur développement et donc plus de 3 gouttes si on estime que c'est le seul apport pour leur corps) donc il y a de fortes chances que ton petit aussi n'a (ou n'a eu) qu'une hypothyroidie transitoire.
Est-ce que les medecins que tu as vu n'ont pas parlé de possibilité d'hypothyroidie transitoire? Ne comptent-ils pas lui arrêter le médicament tout en le surveillant de près? Comment s'est stabilisé le dosage à 3 gouttes?
Il pèse combien ton petit? Est-ce la 1ère dose a été de 3 gouttes?
Est-ce qu'il n'a pas basculé à l'hyper (comme ma fille) à une certaine étape avant de stagner à 3 gouttes?
Il y a le témoignage de julesetcapucine qui est très rassurant car son petit a arrêté la prise du médicament et il va très bien.
Pour ma petite fille qui va bientôt avoir un an, je vais lui refaire une prise de sang et ensuite si tout va bien on va arrêter le médicament tout en la surveillant.
Dès que ça serait fait je reviendrai complèter mon témoignage pour que ça reste pour d'autres parents qui pourraient être confrontés à cette situation.
Je resterai à guetter les nouvelles de ton petit et de ce que te dira son médecin (généralement je crois qu' ils sont assez réticents quant à arrêter complètement le médicament la 1ère année).
Gros bisous aux bébés et à toi.
Inscrit le: 17.09.07 | Messages: 13 | Hypothyroidie congén... |
Posté le: 03. Nov 2007, 11:06
Merci pour ta réponse. La pédiatre ne veut pas nous parler d'hypo transitoire.
Il a été en hyper qques jours. Il a débuté le traitement à 4 gouttes et deux mois plus tard on est passé à 3 depuis ça stagne.
On sait que sa thyroide fonctionne partiellement donc on attend.
Comment va se passer l'arrêt du traitement pour ton enfant?
A bientot
Il a été en hyper qques jours. Il a débuté le traitement à 4 gouttes et deux mois plus tard on est passé à 3 depuis ça stagne.
On sait que sa thyroide fonctionne partiellement donc on attend.
Comment va se passer l'arrêt du traitement pour ton enfant?
A bientot
Inscrit le: 29.06.07 | Messages: 29 | Hypothyroidie congén... | Maroc |
Posté le: 03. Nov 2007, 17:47
Bonjour Claire,
Est-ce que je peux avoir plus de détail sur le cas de ton fils? Quel poids avait-il à sa naissance? Sa TSH et T4 étaient de combien pour penser à une hypothyroidie? A quel moment il a basculé vers hyper?
Pourquoi votre pédiatre ne parle pas de possibilité d'hypothyroidie transitoire? Est-ce que vous lui avez soulevé l'hypothèse?
Est-ce que votre pédiatre a déjà eu des cas similaires?
Pourquoi penses-tu que sa thyroide fonctionne que partiellement? Tu penses qu'il a besoin que de 3 gouttes pour compléter son besoin en hormones (besoin qui vont de 3 à 5 µg/kg/jour à son âge)?
Il est à quel poids maintenant? Est-ce que vous lui avez fait une échographie? A-t-elle relevé une quelconque anomalie ne serait-ce que dans les dimensions de la thyroide?
Je ne sais pas où j'ai lu ou entendu que si la thyroide (quand elle existe et est en place) aurait mal fonctionné elle aurait grossi. J'espère que je ne suis pas en train de dire des bêtises!
Est-ce que tu as lu mes échanges avec julesetcapucine sur mon post "Hypothyroidie congénitale, quand est-elle transitoire?" Est-ce que tu ne soupçonnes pas que ton petit peut n'avoir eu qu'une hypothyroidie transitoire?
Tiens moi au courant et merci pour tes réponses.
Bisous.
Est-ce que je peux avoir plus de détail sur le cas de ton fils? Quel poids avait-il à sa naissance? Sa TSH et T4 étaient de combien pour penser à une hypothyroidie? A quel moment il a basculé vers hyper?
Pourquoi votre pédiatre ne parle pas de possibilité d'hypothyroidie transitoire? Est-ce que vous lui avez soulevé l'hypothèse?
Est-ce que votre pédiatre a déjà eu des cas similaires?
Pourquoi penses-tu que sa thyroide fonctionne que partiellement? Tu penses qu'il a besoin que de 3 gouttes pour compléter son besoin en hormones (besoin qui vont de 3 à 5 µg/kg/jour à son âge)?
Il est à quel poids maintenant? Est-ce que vous lui avez fait une échographie? A-t-elle relevé une quelconque anomalie ne serait-ce que dans les dimensions de la thyroide?
Je ne sais pas où j'ai lu ou entendu que si la thyroide (quand elle existe et est en place) aurait mal fonctionné elle aurait grossi. J'espère que je ne suis pas en train de dire des bêtises!
Est-ce que tu as lu mes échanges avec julesetcapucine sur mon post "Hypothyroidie congénitale, quand est-elle transitoire?" Est-ce que tu ne soupçonnes pas que ton petit peut n'avoir eu qu'une hypothyroidie transitoire?
Tiens moi au courant et merci pour tes réponses.
Bisous.
Inscrit le: 17.09.07 | Messages: 13 | Hypothyroidie congén... |
Posté le: 03. Nov 2007, 18:05
Salut!
Est-ce que je peux avoir plus de détail sur le cas de ton fils? Quel poids avait-il à sa naissance? Sa TSH et T4 étaient de combien pour penser à une hypothyroidie? A quel moment il a basculé vers hyper?
Mon fils pesait 2kg430 à la naissance
Nous n'avons pas reçu les résultat du test de glutrie, c'est là qu'ils ont vu des taux bizarre. A priori d'apres la pédiatre de néonat son hypophyse travaillait trop pour combler le manque d'hormone thyroidienne.
Pourquoi votre pédiatre ne parle pas de possibilité d'hypothyroidie transitoire? Est-ce que vous lui avez soulevé l'hypothèse?
aucune idée les fois ou j'ai émis l'hypothèse elle a dit que ce genre de cas était rare.
Est-ce que votre pédiatre a déjà eu des cas similaires?
Helas je ne lui ai jamais demandé.
Pourquoi penses-tu que sa thyroide fonctionne que partiellement? Tu penses qu'il a besoin que de 3 gouttes pour compléter son besoin en hormones (besoin qui vont de 3 à 5 µg/kg/jour à son âge)?
Elle fonctionnait partiellement à la naissance d'apres ce qu'on nous a dit. Il a eu une scintigraphie à 2 semaines, nous avions commencé le traitement 4 gouttes juste avant par mesure de sécurité.
La scintigraphie et l'échographie on révélait une thyroide de taille normal.
VOici un passage de la lettre reçu apres la scinti et l'écho:
" J'ai reçu les résultats de la scintigraphie qui montre que l'exploration est normal. Le trouble que présente Laurent peut être simplement lié à la fabrication des hormones thyroidiennes, et ce de façon partielle. Il est important de suivre le traitement et de l'adapter régulièrement tous les mois [...]
Il est à quel poids maintenant? Est-ce que vous lui avez fait une échographie? A-t-elle relevé une quelconque anomalie ne serait-ce que dans les dimensions de la thyroide?
Je ne sais pas où j'ai lu ou entendu que si la thyroide (quand elle existe et est en place) aurait mal fonctionné elle aurait grossi. J'espère que je ne suis pas en train de dire des bêtises!
Maintenant il pèse quasi 8kg.
Est-ce que tu as lu mes échanges avec julesetcapucine sur mon post "Hypothyroidie congénitale, quand est-elle transitoire?" Est-ce que tu ne soupçonnes pas que ton petit peut n'avoir eu qu'une hypothyroidie transitoire?
Je n'ai pas encore lu le témoignage, j'ai du mal à m'y retrouver sur le forum...
Tiens moi au courant et merci pour tes réponses.
Bisous.
Est-ce que je peux avoir plus de détail sur le cas de ton fils? Quel poids avait-il à sa naissance? Sa TSH et T4 étaient de combien pour penser à une hypothyroidie? A quel moment il a basculé vers hyper?
Mon fils pesait 2kg430 à la naissance
Nous n'avons pas reçu les résultat du test de glutrie, c'est là qu'ils ont vu des taux bizarre. A priori d'apres la pédiatre de néonat son hypophyse travaillait trop pour combler le manque d'hormone thyroidienne.
Pourquoi votre pédiatre ne parle pas de possibilité d'hypothyroidie transitoire? Est-ce que vous lui avez soulevé l'hypothèse?
aucune idée les fois ou j'ai émis l'hypothèse elle a dit que ce genre de cas était rare.
Est-ce que votre pédiatre a déjà eu des cas similaires?
Helas je ne lui ai jamais demandé.
Pourquoi penses-tu que sa thyroide fonctionne que partiellement? Tu penses qu'il a besoin que de 3 gouttes pour compléter son besoin en hormones (besoin qui vont de 3 à 5 µg/kg/jour à son âge)?
Elle fonctionnait partiellement à la naissance d'apres ce qu'on nous a dit. Il a eu une scintigraphie à 2 semaines, nous avions commencé le traitement 4 gouttes juste avant par mesure de sécurité.
La scintigraphie et l'échographie on révélait une thyroide de taille normal.
VOici un passage de la lettre reçu apres la scinti et l'écho:
" J'ai reçu les résultats de la scintigraphie qui montre que l'exploration est normal. Le trouble que présente Laurent peut être simplement lié à la fabrication des hormones thyroidiennes, et ce de façon partielle. Il est important de suivre le traitement et de l'adapter régulièrement tous les mois [...]
Il est à quel poids maintenant? Est-ce que vous lui avez fait une échographie? A-t-elle relevé une quelconque anomalie ne serait-ce que dans les dimensions de la thyroide?
Je ne sais pas où j'ai lu ou entendu que si la thyroide (quand elle existe et est en place) aurait mal fonctionné elle aurait grossi. J'espère que je ne suis pas en train de dire des bêtises!
Maintenant il pèse quasi 8kg.
Est-ce que tu as lu mes échanges avec julesetcapucine sur mon post "Hypothyroidie congénitale, quand est-elle transitoire?" Est-ce que tu ne soupçonnes pas que ton petit peut n'avoir eu qu'une hypothyroidie transitoire?
Je n'ai pas encore lu le témoignage, j'ai du mal à m'y retrouver sur le forum...
Tiens moi au courant et merci pour tes réponses.
Bisous.
Inscrit le: 29.06.07 | Messages: 29 | Hypothyroidie congén... | Maroc |
Posté le: 03. Nov 2007, 21:16
| c'claire a écrit: |
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Pourquoi votre pédiatre ne parle pas de possibilité d'hypothyroidie transitoire? Est-ce que vous lui avez soulevé l'hypothèse? aucune idée les fois ou j'ai émis l'hypothèse elle a dit que ce genre de cas était rare. [color=green]Pourquoi ton fils ne ferait-il pas partie de ces cas rares?![/color] Pourquoi penses-tu que sa thyroide fonctionne que partiellement? Tu penses qu'il a besoin que de 3 gouttes pour compléter son besoin en hormones (besoin qui vont de 3 à 5 µg/kg/jour à son âge)? Elle fonctionnait partiellement à la naissance d'apres ce qu'on nous a dit. Il a eu une scintigraphie à 2 semaines, nous avions commencé le traitement 4 gouttes juste avant par mesure de sécurité. La scintigraphie et l'échographie on révélait une thyroide de taille normal. VOici un passage de la lettre reçu apres la scinti et l'écho: " J'ai reçu les résultats de la scintigraphie qui montre que l'exploration est normal. Le trouble que présente Laurent peut être simplement lié à la fabrication des hormones thyroidiennes, et ce de façon partielle. Il est important de suivre le traitement et de l'adapter régulièrement tous les mois [...] Si réellement la thyroide fonctionnait que partiellement, la demande externe en hormones devrait augmenter avec le poids et le developpement de ton bébé, tu ne trouves pas bizzare que la dose (donc besoin supplémentaire en hormones de substitution) soit restée la même depuis si longtemps, ça veut certainement dire que la thyroide de ton fils fabrique elle même une bonne partie de la quantité nécessaire à son corps. Si les resultats des analyses restent bons pourquoi la pédiatre ne diminue-t-elle pas encore la dose à 2 gouttes tout en le surveillant de près? |
Je m'excuse si je pose autant de questions mais c'est juste pour comprendre tous les cas de figure possible pour pouvoir comparer avec le cas de ma fille et peut être mieux diriger les efforts de notre pédiatre (et pourquoi pas te faire croire au fait que peut être ton fils n'a eu qu'une hypothyroidie transitoire
)
Il serait vraiment intéressant que tu lises le parcours de julesetcapucine ça va sûrement te donner de bons espoirs que j'espère seront réels pour ton petit.
Depuis que j'ai connu ce site je ne cherche plus ailleurs. Merci à Beate et sa formidable équipe.
Je te tiendrai au courant pour le reste du parcours de ma fille, une fois que les analyses seront faites.
Inscrit le: 17.09.07 | Messages: 13 | Hypothyroidie congén... |
Posté le: 03. Nov 2007, 23:49
Merci, je vois la pédiatre dans deux semaines donc je lui en reparlerai. C'est vrai que je suis toujours surprise après les prises de sang que ça ne change pas plus que ça au vu de son évolution poid/taille.
Avec mon mari on pensait qu'il faudrait faire beaucoup plus d'ajustement...
J'ai été lire le témoignage de jules et capucine et il est effectivement bien interessant!
A bientot
Avec mon mari on pensait qu'il faudrait faire beaucoup plus d'ajustement...
J'ai été lire le témoignage de jules et capucine et il est effectivement bien interessant!
A bientot
Inscrit le: 17.09.07 | Messages: 13 | Hypothyroidie congén... |
Posté le: 16. Oct 2009, 19:38
Bonjour
Je viens donner des nouvelles, nous avons vu une pédiatre à Poissy qui a demandé avis à une collegue endocrino pédiatre, et elles sont toutes les deux d'accord pour dire que l'hypothyroidie de mon fils est transitoire, à partir de janvier sous surveillance médical le traitement sera réduit.
Depuis sa naissance soit quasi 30 mois son dosage n'a pas beaucoup bougé et tout va bien pour lui.
Claire
Je viens donner des nouvelles, nous avons vu une pédiatre à Poissy qui a demandé avis à une collegue endocrino pédiatre, et elles sont toutes les deux d'accord pour dire que l'hypothyroidie de mon fils est transitoire, à partir de janvier sous surveillance médical le traitement sera réduit.
Depuis sa naissance soit quasi 30 mois son dosage n'a pas beaucoup bougé et tout va bien pour lui.
Claire
Inscrit le: 29.06.07 | Messages: 29 | Hypothyroidie congén... | Maroc |
Posté le: 18. Oct 2009, 16:28
Bonjour C’Claire,
Je suis contente d’avoir des nouvelles du petit et je suis d’autant plus contente que mon 1er pressentiment quant à son hypothyroidie se soit avéré juste; c’est-à-dire qu’il n’a fait qu’une hypothyroidie transitoire.
Pour notre part, on suit votre chemin inverse, c-a-d on est entrain d’augmenter les doses à notre puce même si les résultats sont toujours bons, de Décembre 08 à ce jour on est passé graduellement de 5 gouttes à 7,5 gouttes c’est étonnant que les résultats soient toujours bons on a l’impression que la marge de la normale est assez large quand même pour un même poids, mais bon comme les avis des pédiatres et des médecins spécialistes divergent assez et que chacun semble avoir sa propre approche alors on se dit l’essentiel c’est qu’elle ne soit pas en manque comme elle a dû l’être cette année-là de sans aucune goutte de L-Thyroxine et surtout sans aucun symptômes général (constipation, somnolence ou autres…) qui auraient fait penser à un dérèglement hormonal, mais bon même son hypothyroidie semble assez rare vu qu’on a fini par comprendre (par recherche) qu’elle était frustre (il y a que sa TSH qui offre des résultats élevés, comme c’était le cas à sa naissance).
On continue notre bout de chemin tout en espérant qu’elle continue à être cette petite puce pleine de vie et de bêtises !
Ca me fera toujours plaisir d’avoir de vos nouvelles, ça donnera certainement de l’espoir à d’autres parents dont le cas de leurs enfants pourrait ressembler au vôtre.
Bon courage pour la suite des contrôles sans médicaments. Gros bisous aux petits.
Je suis contente d’avoir des nouvelles du petit et je suis d’autant plus contente que mon 1er pressentiment quant à son hypothyroidie se soit avéré juste; c’est-à-dire qu’il n’a fait qu’une hypothyroidie transitoire.
Pour notre part, on suit votre chemin inverse, c-a-d on est entrain d’augmenter les doses à notre puce même si les résultats sont toujours bons, de Décembre 08 à ce jour on est passé graduellement de 5 gouttes à 7,5 gouttes c’est étonnant que les résultats soient toujours bons on a l’impression que la marge de la normale est assez large quand même pour un même poids, mais bon comme les avis des pédiatres et des médecins spécialistes divergent assez et que chacun semble avoir sa propre approche alors on se dit l’essentiel c’est qu’elle ne soit pas en manque comme elle a dû l’être cette année-là de sans aucune goutte de L-Thyroxine et surtout sans aucun symptômes général (constipation, somnolence ou autres…) qui auraient fait penser à un dérèglement hormonal, mais bon même son hypothyroidie semble assez rare vu qu’on a fini par comprendre (par recherche) qu’elle était frustre (il y a que sa TSH qui offre des résultats élevés, comme c’était le cas à sa naissance).
On continue notre bout de chemin tout en espérant qu’elle continue à être cette petite puce pleine de vie et de bêtises !
Ca me fera toujours plaisir d’avoir de vos nouvelles, ça donnera certainement de l’espoir à d’autres parents dont le cas de leurs enfants pourrait ressembler au vôtre.
Bon courage pour la suite des contrôles sans médicaments. Gros bisous aux petits.
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