émission Inter - hypothyroïdie congénitale

Inscrit le: 22.09.09 |  Messages: 1  | 

Bonjour,
Ma fille est née sans thyroïde le 03/03/08. Comme les autres enfants dans son cas, elle a été prise en charge rapidement et est contrôlée tous les 3 mois.
Je suis plutôt rassurée par ce suivi, d'autant plus qu'on m'a dit qu'elle aurait un développement tout à fait normal.
Cependant j'ai été interpelée par une remarque d'une auditrice sur le site internet d'Inter suite à l'émission d'hier consacrée à la thyroïde.
Je vous la restitue:
" Je suis déçue par la brieveté de l'émission qui n'aborde pas le problème des enfants nés sans thyroïde comme c'est le cas pour ma fille de 3 ans (répercussions des problèmes d'équilibre de dosage malgré le suivi médical et désaroi des parents qui doivent gérer le mal-être des tout-petits)"
De quels problèmes s'agit-il? Le traitement n'est-il pas aussi maîtrisé qu'on le dit?
Merci d'avance pour votre réponse!
Soso35

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

C'est vrai qu'une émission de moins d'une heure ne permet pas d'aborder TOUS les aspects des maladies thyroïdiennes ! Nous avons parlé de l'émission ici : Sujet

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son enfant a un problème et aura besoin d'un traitement "à vie" ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, ta fille va se développer tout à fait normalement ! Il faudra juste, au fur et à mesure qu'elle grandit, être attentive aux changements, refaire de temps en temps une analyse et ajuster le dosage.

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je viens de t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants ! L'ainée des "nés sans thyroïde" du forum, dany89, a 64 ans ... elle n'a été diagonstiquée qu'à 2 ans, mais a ensuite pu rattraper son retard, mener une vie parfaitement normale ... et elle va BIEN !

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :

Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?
Hypothyroïdie congénitale, une vie normale ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions en parcourant cette rubrique "Enfants", ou via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors en lançant la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Autres liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

Et un article paru il y a quelques mois, sur un petit garçon de 9 ans, né sans thyroïde, Noé : http://www.alencon.maville.com/actu.....stes-_dep-893201_actu.Htm

Je ne sais pas quels problèmes exactement rencontre la maman qui a laissé le message sur le site de France Inter - apparemment, l'équilibre n'est pas toujours facile à trouver, et ça génère pas mal d'angoisses ? Le plus important est sans doûte d'avoir un bon médecin, à l'écoute, ouvert à la discussion, et qui accepte de préscrire un contrôle chaque fois que cela semble nécessaire (car, notamment les premières années, où les enfants grandissent vite, les besoins peuvent changer très rapidement) ...

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate