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Maladie de Graves - même que Basedow, mal de vivre??

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Pennylouhors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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Bonjour!

Que je suis heureuse d'avoir trouvé ce site!! Je le parcoure depuis que je l'ai découvert. Ce site est très bien fait, très informatif, réconfortant et surtout, étant la seule dans mon entourage à vivre ce que je vis, je me sens moins seule de voir plein de gens sur la planète qui se sente comme moi...

Voici mon histoire... en août 2003 j'ai accouché d'une jolie fillette, ce qui faisait mon enfant numéro 4 (il m'en reste trois beaux en santé...). Depuis ce temps j'ai vécu des hauts et des bas, passant le tout sur les "baby blues". Je suis retourné au travail en septembre 2004, mais avec des yeux très différents et une perte de poids de 30 livres (croyant que la diète weight watchers fonctionnait à merveille!). Tous les gens me trouvaient changer et je passais cela sur ma perte de poids. En octobre 2004, ayant des problèmes avec les yeux et associant cela aux allergies automnale, je me suis mise à voir double les soirs et matins ou lorsque je fermais les yeux et les ouvraient rapidement, je voyais double, et j'avais des larmoiement constant, une pression à l'arrière de l’œil et mon entourage me disait que mes yeux étaient différents. J'associait ma fatigue extrême à mon retour au travail et le stresse de m'occuper de mes 3 enfants. En novembre 2004 je rencontre mon médecin pour une amygdalite et je lui parle de mes yeux. Elle pense que je fais une crise de glaucome et me réfère à un optométriste qui ne peut me voir qu'en décembre, en plus elle découvre que je fais de la haute pression, et me donne des médicaments pour cela. Rencontre l'optométriste, elle ne sait quoi faire avec cela (!?!?) et me réfère à un ophtalmologue qui peut seulement me voir en février (beau système médicale canadien, gratuit, mais très lent...). Entre temps avec la fatigue, le stress au travail avec un patron très très très exigeant, les rhumes/maladies des enfants, des yeux qui me font souffrire jour après jour, un hiver infernale, en février 2005 je craque!! J'envoie mon patron se promener, je vais voir mon médecin et je lui demande de trouver ce qu'il se passe avec moi. Prise de sang, on découvre que je suis en hyperthyroïdie qui aurait causé un burn out/dépression. Arrêt de travail, envie d'en finir avec tout, je dis bien tout, panique au point de faire un accident de voiture (personne de blessé) et j'ai dû encore attendre pour le traitement car mon médecin voulait que j'aille pour une scan (vous appeler cela scintigraphie je crois). Donc mon médecin me donne du Célexa (antidépresseur) en attendant de voir l’endocrinologue, soit six semaines après le « crash ».

Bon voici, je suis toujours en arrêt de travail, j’ai rencontré l’endocrinologue et j’ai eu mon scan (pas encore de résultats, pas avant le 4 mai) et il m’a donné du Tapazole en attente des résultats et pour essayer de me soulager un peu des symptômes de cette maladie. Celui-ci un peu nonchalant, me regarde et dit « HA, maladie de Graves » à cause de mes yeux, ceci vous dit comment mais yeux sont différents… il me conseil de faire brûler ma glande à l’iode au lieu d’aller sur les médicaments pendant deux ans avec une chance de réussite de seulement 30 %, et qu’ici au Canada on n’enlève plus la glande pour ces raisons. À noter que je n’ai aucun goitre au nodule « apparent » mais que d’après lui ils sont par en dedans, et que nous allons probablement les voir suite au scan. Le seul inconvénient d’après lui avec l’iode radioactif, c’est que tu deviens automatiquement en hypothyroïdie quelques semaines après cela.

Finalement, mes questions à ceux qui voudrons bien me répondre… je suis en mal de moi, je n’ai plus envie parfois de continuer, je me sens incomprise, parfois je veux m’éloigner de moi même et j’imagine les gens que j’aime veulent probablement s’éloigner de moi aussi, je suis insécure, en panique constante, en questionnement (retour à mon travail avec ce patron qui m’affecte moralement juste à y penser je me sens toute mal à l’aise et je voudrais trouver une façon de m’en sortire), quand devrais-je retourner au travail (mon médecin crois qu’elle traite en plus d’une hyperthyroïdie, une dépression…), devrais-je aller avec le traitement à l’iode radioactif et tuer ma glande pour devenir ensuite hypo ou aller sur les médicaments pour une grande période et espérer que cela va fonctionner sans compter tout les bobos physique que je ne listerai pas…

Vous voyez, je suis pas mal déranger autant physiquement que psychologiquement. Mon époux est merveilleux, il m’écoute, essaye de me comprendre et est là le plus souvent possible pour moi (même s’il a un travail super exigeant). Mes enfants sont mes raisons de vivre en ce moment, quand je suis avec eux je me sens bien, et compétente, je ne me questionne pas sur l’amour qu’ils ont pour moi.

Bon c’est tout pour le moment, juste le fait d’écrire tout ceci vient de m’enlever un fardeau sur les épaules. Pour en revenir à mon titre aussi, est-ce que la maladie de Graves est la même chose que Basedow??

Bonne journée à tous et au plaisir de vous lire… Shocked Sad

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Bonsoir pennylou et bienvenue!
Oui la maladie de Graves est la maladie de basedow.......Graves pour les anglo-saxons.
Pour ce qui est de tes questions je ne saurai pas te répondre, je n'ai pas basedow mais tu aura certainement des témoignages de personnes touchés par cette maladie qui connaissent bien les symptomes que tu décris.Sache simplement une chose, tout ce que tu peux ressentir physiquement et psychologiquement en ce moment est du à cette maladie et à elle seule.

Gros bisous et bon courage!
florence

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Agnès (Bordeaux)
 | Cancer  | Bordeaux  | féminin
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Il s'agit en effet de la même maladie auto-immune qui a été décrite vers 1840 par deux médecins : Karl Adolph von Basedow (Allemand) et Robert James Graves (Irlandais).
Je suis sûre que tu vas avoir des réponses, très documentées, de personnes concernées.
Amicalement.

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Sandyhors ligne
Inscrit le: 02.05.04 |  Messages: 310  | Maladie de Basedow  | Strasbourg  | féminin
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Bonjour, Pennylou!


Bienvenue sur le Forum de Beate!

Ton histoire me fait penser à la mienne sur plusieurs points. Je suis aussi maman de trois enfants, et 2 ans après la naissance du troisième, suite à des événements familiaux douloureux, je fais de l'exophtalmie, d'abord premier et seul symptôme. Diagnostic en février 2003 : maladie de Basedow. Suivent : tachycardie, insomnies, irritabilité, nervosité, hyperactivité et hyperfatigue consécutive, questionnement existentiel sur l'avenir etc. HEUREUSEMENT, en mars 2003, je découvre ce forum et je m'y investis, je pose des questions, on me répond, et dans les moments difficiles, j'écris des poèmes... Tout cela m'a aidée à dédramatiser ce qui m'arrivait. En juin 2003, j'ai commencé le régime Seignalet (sans gluten et sans laitages animaux) : tu peux lire dans la FAQ des articles sur le sujet, et depuis avril 2004, cela fait un an tout juste, je suis en REMISSION confirmée. Je n'ai pas pris de médicament, car j'avais une hyper modérée. L'exophtalmie ne s'est pas aggravée depuis février 2003, mais les paupières inférieures ont tendance à se rétracter... Cependant, je n'ai pas de problèmes de vue. Voilà pour mon histoire.


"Finalement, mes questions à ceux qui voudrons bien me répondre… je suis en mal de moi, je n’ai plus envie parfois de continuer, je me sens incomprise, parfois je veux m’éloigner de moi même et j’imagine les gens que j’aime veulent probablement s’éloigner de moi aussi, je suis insécure, en panique constante, en questionnement (retour à mon travail avec ce patron qui m’affecte moralement juste à y penser je me sens toute mal à l’aise et je voudrais trouver une façon de m’en sortire), "

Pour faire écho à ton message, je t'invite à lire les articles de la FAQ : "Témoignages" et "La psychologie de Basedow". Je les avais traduits à l'époque pour m'occuper l'esprit, et pour mieux comprendre ce qui m'arrivait, j'étais comme toi déboussolée : ces témoignages m'ont fait comprendre : 1. que je n'étais pas seule, et cela m'a beaucoup soulagée. 2. que si je voulais avoir le dessus sur Basedow, il fallait mieux me connaître et donc mieux connaître mes points faibles qui sont : le perfectionnisme, le vouloir "tout faire - tout de suite - en même temps", une vulnérabilité au stress.

J'ai donc RALENTI LE RYTHME (et il a fallu que je m'accroche) : j'ai aussi un conjoint qui a su réagir de la bonne manière : en prenant ses distances tout en restant en contact - pas facile quand on vit avec une Basedowienne!

J'ai DELEGUE au maximum les tâches : travail domestique, courses etc. Et je continue maintenant, même si aller à l'hypermarché ne me fatigue plus comme avant!

J'ai ELIMINE LE STRESS INUTILE, et depuis, je ne stresse plus de "ne pas faire", de "ne pas ceci" ou de "ne pas cela". Leçon de vie.

J'ai aussi COMMUNIQUE au sujet de ma maladie avec les personnes de confiance que je côtoie : conjoint, enfants (avec des mots adaptés, mais sans cacher la réalité), famille, collègues... J'ai gardé contact avec le monde extérieur. J'ai continué le judo, malgré le coeur qui bat et la fatigue, cela m'a beaucoup aidée à surmonter la maladie : sortir, avoir une vie sociale la plus normale possible.

Le régime alimentaire que je suis est bien sûr controversé, mais tu peux en parler à ton endocrino ou à un homéopathe qui le connaîtra sûrement. SE FAIRE SUIVRE par un endocrino, un homéopathe (qui aura une approche différente et complémentaire de la maladie) ET par un ophtalmo, c'est le conseil que je peux te donner.

Aujourd'hui, je me sens bien : je reviens d'une compétition de judo, j'ai donné tout mon potentiel, j'ai fait mieux que la dernière fois, et cela est une double victoire pour moi : je progresse dans un sport exigeant, et je mets la maladie KO! D'ailleurs mes deux aînées commencent le judo l'an prochain, je leur ai donné envie!

Donc : COURAGE! Il est possible de maîtriser cette maladie trompeuse (qui fait croire qu'on est plein d'énergie alors qu'on s'épuise sans le savoir), en mettant le plus de cordes possible à son arc : suivi médical triple, médicaments (souvent nécessaires), alimentation, hygiène de vie, sport etc.

Et si tu as d'autres questions, n'hésite surtout pas! Smile


Sandy Blume


P. S. : le système médical français ressemble beaucoup à celui du Canada : il faut aussi attendre longtemps pour aller voir un spécialiste.

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Pennylouhors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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Bonjour Florence, Agnès et Sandy,

Que vous êtes gentilles de prendre le temps de me lire et surtout de m'écrire. Toutes vos paroles me touchent profondément au coeur... et me font du bien.

Merci Sandy pour tes conseils. Je prend le temps de les lire en détails ainsi que les FAQ de ce site tels que suggérés. Je sais maintenant que je peux compter sur une oreille qui me comprend...

Bonne Journée

Sylvie Smile

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