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aidez moi svp....hypothyroidie de mon fils

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umhamad
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bonjour a ts....

je trouve enfin un site qui jespere maidera....

mon 2nd fils Jassim est atteint dhypo decelee des son 10eme jour...ca a ete un choc et ma fait beaucoup culpabilise, je relativise maintenant car il y a beaucoup plus dangereux pr un enfant, malgre tt le doc ma prevenu si oubli il peu y avoir pbm de croissance, les os, developpement de cerveau etc...

il a aujourdhui 18 mois et c un sacre gaillard!!!!il a rdv regulierement pr un test de sang (les derniers resultats etaient ok) et une consult vers un doc specialiste, au dernier rdv il faisait 13.5kg et 80,5 cm...jai verifie ds mes livres etc la taille est normale pr un bb de 18 mois mais le poids au dessus ce qui nest pas vraiment inquietant....
mais je demande de laide car hier jai vu ds le dossier par hazard que ca courbe de croissance jusqua 14 mois monte en fleche regulierement il a tjrs ete plus grand que mon 1 er fils, pr exple, qq cm toujours en plus et le poids 1 ou 2 kg.... je disais dc qua partir de 14 mois (il en a 18) ca courbe a chutee, il na pris que 2.5cm en 4 mois....pr <<la>> sa taille (80.5) c tt a fait normal mais pr lui meme par rapport a sa propre courbe depuis sa naissance la chute nest pas normal...le doc hier ma dit de voir son doc specialise je devrais voir demain....pourtant les tests de sang son bons...
dc voila jaimerais vraiment savoir pourquoi car jai peur pr mon fils
merci beaucoup
sara

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Coucou et bienvenue dans le forum ! Very Happy

Je ne m'avancerai pas pour répondre directement à ta question, bien que je suis sure que ce n'est pas grave du tout... Je laisserai les plus "pro" que moi le faire...
Mais je vais quand même te donner qqs pistes pour t'informer sur le sujet :

Tu as raison, ici tu trouveras sans doute les réponses à toutes tes questions !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Tu peux t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message Lien à l'intérieur du forum"Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Lien à l'intérieur du forumBébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Lien à l'intérieur du forumHypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Lien à l'intérieur du forumNouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Lien à l'intérieur du forumHypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Quelques liens intéressants :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Te voilà déjà un peu de lecture, et je pense que d'autres passeront aprés moi te donner un avis Wink

bon courage et tiens nous au courant
Abyss Wink

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luciole74hors ligne
Inscrit le: 04.05.05 |  Messages: 2977  | Hashimoto  | Haute-Savoie  | féminin  | 50+
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...


Dernière édition par luciole74 le 05. Nov 2010, 15:17; édité 1 fois

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umhamad
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bonjour a vs 2 (abyss et luciole)


ca a ete tres rapide!!!!a la limite tant mieux car vraiment je suis assez en soucis..les tests de sang sont bons dc je ne comprends pas pquoi cest ca qui me gene...je ne vois pas le rapport...mais en tt k merci pr vos conseils..je vois le doc demain...je vs redirais...
pr son comportement il dort bien mange meme tres bien et fait bien qq betises avec son frere..il dit pas mal de syllabes, ba ma ta c encore <<du>>pr la marche et les mouvements il court il gallope et saute!!!dc il ne parait en mauvaise sante....c dailleurs ca qui me soulage car il a lair bien...

merci encore cette semaine enfin demin je vs tiens au courant

juste pr signaler, je vis au qatar ds le golfe arabe, ou les medecins sont assez competents jusqua maintenant!!!!!!

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tu sais outre les problèmes de thyroide, et je peux comprendre qu'au moindre truc pas comme d'habitude tu t'inquiete, les enfants évoluent parfois trés diféremment !!! Pour ma part, à 4 ans, je ne parlais toujours pas... et puis c'est venu d'un coup, et cela ne m'a pas empéché de faire de brillantes études, et d'être ingénieur d'études maintenant...

Peut-être que ton bout de chou, il marche, et commence à parler, et du coup, il en a unn peu oublié de grandir, et puis tout à coup, il va pousser comme ça et t'auras rien vu venir !

tiens nous au courant de la visite chez le doc, et n'hésites pas si tu as d'autres questions, ou juste envie ou besoin d'en parler,pas de pb !

Bisous
Abyss Wink

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pier67hors ligne
Inscrit le: 20.11.08 |  Messages: 3  | non spécifié
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Salut, j'ai une hypothyroidie congénitale et j'ai 18 ans, depuis que je suis né je suis suivi: courbe de croissance notamment, je dois faire régulierement (2 a 4 fois par an environs) des prises de sang pour vérifier les differents taux qui pourraient variés. . . Si ca peut vous rassurer je me porte très bien Very Happy jai eu mon BAC Very Happy je fais du sport Very Happy et les prises de sang sont bonnes Very Happy !! c'est pas une reponse a votre question mais ca peut peut etre vous rassurer. . .

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AZOULAhors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 29.07.08 |  Messages: 35  | Hypothyroïdie congén...  | Algérie  | non spécifié
bonjour pier .ton méssage me rassure ,je n'arréte pas de penser a comment éxpliqué a mon bébé quand il grandiras sa maladie comment lui dire quil est né différent des autres enfants et quelle effet sa va lui faire de l'apprendre.
peut tu s'il te plait me dire comment tu as réagi toi a cette nouvelle et a quélle age tu l'as apprit.as tu dit a tes camarade que tu prend des médicamaent chaque matin?
et ton humeur coment elle est ésque tu t'énérve pour un rien par éxample
on dit que ceux qui on l'hypo ont les nérfs a fleur de peau.


mérci de me répondre.

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pier67hors ligne
Inscrit le: 20.11.08 |  Messages: 3  | non spécifié
Salut,
Poue être honnête avec toi je me rappel plus quand on me l'a annoncé mais j'atais très jeune, j'ai l'impression de l'avoir toujours su!!!

En fait comme cette maladie se guérie bien et qu'elle n'est pas apparente je me sent pas si different des autres, et les gens ne me voient pas comme un handicapés ou quelu'un de malade, mais comme quelqu'un en bonne santé, en pleine forme qui a simplement une malformation sans trop de conséquences.

Oui bien entendus tout le monde est au courant ma famille et mes amis.
Je pense que pour l'expliquer à l'enfant il faut lui dire que c'est certes une maladie, cependant elle se guérit très très bien et n'est pas trop lourde à porter, parce que prendre un cachet tout les matins il y a pire. Il faut bien lui expliquer qu'il y a bien pire comme maladie, lui dire qu'il n'est pas moins bien ou moin bon que les autres!!! Il ne faut pas qu'il se sente exclus ou qu'il ne se sente pas appartenir aux gens "normaux".

Pour ce qui est de l'humeur on me considere comme un jeune plutot calme je m'énerve rarement, mais c'est peut etre dut aussi à ma religion, je me suis convertis au protestantisme. Par contre j'ai besoin de beaucoup me dépenser et de bouger.
Voilà j'espere que ca peut t'aider je suis à ta disposition si tu as d'autres questions!!

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