[Suivi Anne So] Une histoire de fou... ou de folle ;)

caranell
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ok cà mon médecin traitant m'a aussi conseiller de demain passer la dose (pas prendre euthyral) et recommencer les 3/4 dimanche.

Et pour le cortisol, tu y connais qques chose?
cortisol sanguin de l'après midi
1.53 normes 2.3 à 12.3

Je dois le prendre?Si je veux l'arrêter, je diminue progressivement ou je stop direct.J'ai peur de le prendre et d'avoir de nouveau encore de plus fortes angoisses ou un plus de nervosité?

caranell
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Beate
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Coucou,

Caranell t'a déjà bien conseillée ...

Je n'aime pas critiquer des médecins, mais ton endocrino semble vraiment faire un peu "n'importe quoi", ca ne m'inspire PAS confiance du tout !

C'est une bonne idée de "tout arrêter" pendant 2 ou 3 jours, histoire de sortir au plus vite de cette hyper, puis de recommencer plus bas.

Tiens, ca m'inspire une suggestion : fin septembre, aura lieu à Lille une conférence "grand public" qui semble très intéressante, et qui concerne pile tous les traitements que ton endocrino semble vouloir "expérimenter" sur toi : "Les traitements hormonaux, sont-ils dangéreux ?", organisée en marge du congrès national de la société francaise d'endocrinologie !

Il y aura des spécialistes, des associations de patients, on pourra poser des questions etc ...

Citation:

Lille aura le plaisir d'accueillir à nouveau le Congrès de la Société Française d'Endocrinologie. La 25ème édition s'y tiendra du 1er au 04 octobre 2008, au Palais des Congrès dans le nouveau quartier d'Euralille, à proximité de la gare TGV et des axes autoroutiers. Le Conseil Scientifique International représentatif de la francophonie a élaboré un programme conciliant l'accessibilité aux concepts nouveaux issus de la recherche, et les réflexions sur nos pratiques. Vous disposerez d'une couverture vidéo des conférences plénières et de consensus. Ateliers et séances de controverses aborderont les sujets et démarches cliniques les plus actuels. Une conférence Grand public :" Les Traitements Hormonaux sont-ils dangereux ?" sera proposée le mardi 30 septembre dans la soirée. Une réunion scientifique d'interface avec l'INSERM est prévue dans la journée du mercredi 1er octobre. Plus de 1200 congressistes sont attendus, en provenance de toute la France, mais aussi du Bénélux, des autres pays européens et représentatifs de la francophonie .

http://www.sfelille2008.com/

Depuis la Belgique, ce n'est pas trop loin - tu pourras peut-être venir, d'un coup de TGV ? (et ton endocrino devrait assister au congrès, elle y apprendra des choses ... je la soupconne de fréquenter surtout les congrès "clinquants" de la médecine anti-âge, et de croire "aveuglement" les mérites supposées de tous ces produits-miracles présentés par des centaines d'exposants commerciaux, DHEA et compagnie ?

Gros bisou !

Beate

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Merci les filles, même si j'ai eu parfois des propos un peu déplaisant, je vois sur qui je peux compter...Je me suis angoissée mais il y avait de quoi avec ces taux et je m'angoisse encore d'ailleurs mais je sais pourquoi.

C'est marrant Beate, que tu parle de médecin anti -age car dans une autre discussion en citant le nom de l'endocrino en mp on m'a dit qu'elle en faisait partie mais je n'y ai pas prêter attention.D'ailleurs son frère a écrit un livre sur la DHEA hormone anti vieillissement, un titre dans le genre.

Je ne compte pas lui dire pour le congrès car je ne compte pas la revoir et continuer plutôt avec mon médecin traitant et vos conseil si besoin.

Grand MERCI.

caranell
Membre bienfaiteur

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Beate
Présidente

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Bonjour Anne-So,

Caranell a raison, c'est n'importe quoi - et le conseil d'arrêter "tout" pendant quelques jours, sortir de cette hyper, puis de reprendre plus bas, me semble tout à fait censé !

Maintenant que tu dis que c'est "la soeur de", je comprends tout - et je suis d'autant plus choquée ! C'est donc la soeur du fameux "Dr H", le "grand gourou de la médecine anti-age" ??? Pffff ... et moi qui croyais, en voyant à quel point elle tatonnait dans tes dosages, changeant sans arrêt de préscription, que c'était juste une jeune doctoresse débutante et inexpérimentée ... Dans ce cas, c'est d'autant plus inexcusable, les "conneries" qu'elle t'a fait faire, te préscrivant des dosages parfois beaucoup trop importants (ou en les augmentant beaucoup trop vite), des changements incessants, des produits dont tu ne sembles même pas avoir besoin ... on dirait qu'on t'a prise pour "cobaye" (et tu n'es d'ailleurs pas la seule !), pour tester tous ces produits-là, cortisone, DHEA, hormone de croissance et que sais-je ... (et tout ca, tu l'as certainement payé TRES cher, même si Mme H est légèrement moins onereuse que son frère, dont la consultation coûte au moins 160 Euros je crois ...)

Juste pour montrer à quel point la "medecine anti-age" semble faire fureur, et drainer de l'argent (permettant l'organisation de plein de congrès clinquants), regarde p.ex. ce lien qui liste les prochains congrès dans ce secteur (auxquels assistent bien sûr tous les "gourous" français et belges de cette filière ...) : http://www.antiaging-systems.com/calendar.htm et aussi http://www.euromedicom.com/ (le frère y parle tous les ans, je crois, elle seulement de temps en temps, p.ex. en 2006 et 2007)

Ca doit permettre de faire BEAUCOUP d'argent, tous ces produits-là ... quand on regarde un peu les détails des congrès, p.ex. du EMAA à Paris en octobre prochain, le "major sponsoring" (stand + dépliants + annonces sur le site etc) pour les exposants se négocie à partir de 15.000 Euros et jusqu'à 45.000 Euros ... (ca me laisse reveuse ... pffff ...)

Et même si la soeur se met moins en avant que son frère, (qu'on trouve en bonne place sur divers sites "anti-age", même les plus ridicules, p.ex. ici, à la "Royal Fit Clinique", http://www.hgh-clinique.com/despre_en.php (un site de "pub" pour l'hormone de croissance, aux slogans tellement "surfaits" et photos tellement exagérées (regardez celle de la dame de 50 ans qui se transforme en gamine devant son miroir, ou celle du bonhomme au gros bide, tout d'un coup transformé en superman musclé, d'un coup de baguette magique ...) que ca en devient pathétique, "voulez-vous remonter le temps?" etc), ca ne m'inspire pas trop confiance, tout ca ...

Il y a aussi les sites de son frère, mal faits et qui sentent l'embobinage du patient desoeuvré à plein nez, voir lien ... et les adeptes de cette médecine (on croirait parfois que c'est carrément une secte, les méthodes ne sont pas tellement éloignées, et la "croyance" de certains adeptes en leurs "gourous" tout aussi aveugle ...) ont d'ailleurs, à une époque, essayé d'investir le forum et de l'utiliser pour faire leur pub, recommander leurs médecins, mais j'ai fini par y mettre le hola, voir p.ex. ma réponse de 2007 (qui a mis fin à cette histoire) : Message , ou aussi cette discussion-ci : Message

Pfff, ca me révolte, qu'on profite ainsi du desarroi des malades pour faire du fric ... (et encore, certains de ces "spécialistes" sont peut-être convaincus d'être sur la bonne voie ... mais utiliser ainsi les patients pour faire des "essais thérapeutiques à grande échelle", sans les en avertir et sans aucun suivi sérieux (et en leur soutirant des sommes parfois énormes), c'est criminel !

Ce qui est triste, c'est l'argument qu'on entend souvent : "C'est le premier (la première) qui m'écoute" !!! Bien sûr, ils écoutent ... mais vu le prix qu'ils prennent, c'est la moindre des choses (et il y a beaucoup à gagner derrière, avec tous ces produits miraculeux, et pourtant non remboursés, toutes ces analyses etc ...)

Bon courage, à bientôt !

Beate

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Oui c'est bien elle donc tu vois pourquoi je lui faisais entièrement confiance.
Oui le prix des visites 135 euro et remboursée +ou- 20.
Le prix de la prise de sang, tient toi bien 320 euro non remboursé, elle m'avait parler de 120 euro mais non j'ai contacter 2 fois le labo et c'est bien le prix car elle a demander tout des tests non rembourser que je ne vous ai pas écrit, ni donner les résultats mais par ex: tous les test de croissance,marqueurs tumoraux,...

Suzanne m'avait dit que je pouvais y aller les yeux fermé et je ne veux surement pas lui rejeter la faute car au départ je l'ai choisi dans sa liste car plus proche de chez moi.

Je ressent maintenant de la rage, une envie de crier car jouer comme cà avec la vie des gens c'est pas des plus plaisant et cà n'a pas que des répercussions sur moi mais aussi sur ma vie de couple, mes enfants, mon travail et aussi cà a été sur vous qui heureusement êtes là!!!

Mais oui qu'en tu relis mes discussions et j'ai bien suivi son traitement pour cà je suis pas folle de jouer avec ma vie mais elle l'a fait, je prenais lévo puis elle a passer à euthyral, puis retour lévo et armour, puis de nouveau euthyral et voici le résultat je fais yoyo en passant sous 3 semaines de 4 à 9 de T3 et 12 à 20 de T4

Alors y a de quoi pêter les plombs NON


Merci les filles, je veux encore bien de temps en temps des coups de pieds au c..mais je voudrais surtout en mettre un à qqun en particulier....

caranell
Membre bienfaiteur

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la crise est presque passée....hier encore très dur mais aujourd'hui déjà beaucoup mieux.Moins fatigue, ancore des angoisses mais minimes.

Figurez vous que quand j'ai eu mes résultats de prise de sang vendredi, je l'ai ai communiquer direct à l'endocrino Dr H et hier midi elle m'a ressoner, je ne savais pas quoi lui dire, évidement j'ai fait la sympa et elle m'a dit de ne rien prendre (pas d'euthyral) pendant 3 jours donc demain inclus et de reprendre 1/2 mardi et continuer 1/2 un jour puis 3/4 l'autre et ainsi de suite et puis refaire une prise de sang dans 6 semaines.Elle m'a dit aussi que si il faisait très chaud que peut être avec 1/2 serait suffisant et que quand il fait frois prendre plus;Style en été diminuer la dose et en hiver augmenter, vous connaisser celà?

Pour terminer elle m'a dit, ne vous en faite pas Madame on va bien finir par trouver la bonne dose ahhhhhhhhhhhh oui cà on va la trouver mais sans elle....car ce qu'elle m'a fait endurer je regrette de ne pas lui avoir exprimer mais bon ma gentillesse était peut être revenue

Bisous les filles et encore merci.

Beate
Présidente

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Coucou,

OUF, tu es sortie de la crise d'hyper, c'est bien !

Pfff, elle n'y connait RIEN, en Euthyral (ou Novothyral), celle-là ! Elle n'est d'ailleurs pas la seule ... et pourtant, ce n'est pas "sorcier" ??? Si nous, qui n'avons pourtant pas fait d'études de médecine, pouvons le comprendre, pourquoi pas elle ? C'est une simple question de LOGIQUE !

Comme nous l'avons déjà souvent dit, ici et dans d'autres discussions, "alterner", ce qui peut tout à fait se faire avec du Lévothyrox, ne fait AUCUN SENS avec l'Euthyral !!!

Car on alterne alors non seulement la T4 (qui a une action longue), mais AUSSI la T3 (qui n'agit que quelques heures), donc certains jours on sera bien dosé (avec suffisamment d'hormone active, ou même trop), d'autres mal ...

C'est vrai qu'on peut avoir des besoins UN PEU moins importants quand il fait chaud (quelques microgrammes) ... mais la différence entre 1/2 Euthyral et 3/4 d'Euthyral est ENORME (25 µg de T4 et 5 µg de T3 en plus ou en moins, c.à.d. une augmentation de 50% - ou une diminution de 33%) !

D'ailleurs, 1/2 Euthyral ne peut PAS suffire à une personne sans thyroïde du tout, même en été, ça apporte à peine 50 µg de T4, et les 10 µg de T3 remplacent environ 30 µg de T4 supplémentaires, ça correspond donc "à peu près" à 80 µg de Lévo (or, on compte habituellement environ 1,7 à 2 µg par kilo) ...

Comme je l'ai déjà dit, SI on veut ajuster le dosage, quand le dosage "standard" (de 1/2, 3/4 ou 1 Euthyral) ne convient pas, la seule solution, c'est de COMBINER, avec du Lévothyrox ... mais pas d'ALTERNER !

Ou alors, on change de traitement, et on combine séparemment Lévothyrox et Cynomel, ce qui permet d'ajuster plus finement, et séparemment, la T4 et la T3.

Mais ce que le Dr H t'a recommandé, ça ne fait AUCUN sens ! (et quand je pense qu'auparavant, elle t'avait aussi recommandé une augmentation à 1 Euthyral, puis 1 1/4, puis 1 1/2, sans même de prise de sang intermédiaire, ce qui était hyper-dangéreux et t'a valu une belle hyper ... elle ne semble même pas avoir conscience de la différence entre Euthyral (Novothyral) et Lévothyrox (Euthyrox) ??? Et ça s'appèle une endocrino, et ça prend 135 Euros la consultation ?? (je devrais me faire payer, moi )

Pfff ... ... elle ne te fait pas payer les "consultations téléphoniques", au moins ?? (en Allemagne, ça se fait, on paie chaque acte séparemment, chaque examen, auscultation, certificat ou autre attestation, et aussi les consultations téléphoniques ... mais en Belgique, ce n'est pas le cas ?)

Gros bisou !

Beate

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Non Beate heureusement je ne dois pas payer le téléphone mais oui je trouvais cà bizarre d'alterner pisque la T3 agit en général 24h donc une fois assez, une fois pas et puis comme tu dit, je fais quand même 75kg500 (et oui perdu un kilo en 5 jours avec l'hyper la seule bonne nouvelle!!!!) donc comme m'a dit mon médecin traitant je continue 3/4 de novo ou je combine novo et lévo. Ici en Belgique pas de cynomel.Quand pense tu d'après mes résultats????

Oui Beate, tu pourrais demander cher si tu veux tes consult internet mais en tout cas retenu la leçon ce n'est plus de ma poche qu'elle aura c'est 135 euro.

Bisous.

Beate
Présidente

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Re-bonsoir,

ben, pour l'instant je resterais à 75 µg de Novothyral !

Ca fait 75 µg de T4, plus 15 de T3 (qui agissent comme 45 à 60 µg de T4 supplementaires), donc ça correspond "à peu près" à 120 à 135 µg de Lévothyrox, au total ... prends-les en 2 ou 3 fois, pour bien repartir la T3 sur la journée !

Jusqu'à maintenant, tu n'es jamais restée suffisamment longtemps à un dosage donné pour vraiment voir les pleins effets ...

Si, dans 5 ou 6 semaines, tu te rends compte de ce que côté T3, ça va (c'est quasi "obligatoire", vu qu'on a maintenant pu constater qu'un Euthyral entier, avec 20 µg de T3, faisait nettement TROP et te mettait en grosse hyper avec une T3 beaucoup trop haute), mais que tu manques d'un peu de T4, on pourra toujours rajouter 25 µg de Lévothyrox à ce moment-là !

Gros bisou !

Beate

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Merci Beate pour ta rapidité à me venir en aide.Je fais cà à partir de mardi, je reprends les 3/4 d'euthyral et on verra en fonction...Je vais suivre vos conseils j'ai trop peur pour mon c..car caranell elle envoi sur mon popotin aussi fort qu'une bombe mais je dois avouer que c'était nécessaire

Bisous et bonne soirée.

caranell
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