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maladie auto-immune (hyperthyroïdie)
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Basedow
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maladie auto-immune (hyperthyroïdie)Posté le: 01. Mar 2005, 17:42
Je suis en hyperthyroïdie (maladie de basedow) sans nodule depuis plus de 10 ans, j'étais soignée au début avec du P.T.U. et lévothyrox, traitement trés bien supporté.
Suite à une récidive il y a 5 ans, mon endocrino ne voulait pas me redonner du PTU prétextant que ce traitement est trés cher pour notre société!!! j'ai changé 2 fois d'endocrinologue...
Je suis actuellement sans traitement ( à TSH inférieure à0.04 et T4 à 22.8pmol/l) et suis actuellement suivi par un autre médecin à l'hôpital bretonneau de Tours le Docteur Maillot qui remet en doute la maladie de basedow mais pas l'hyperfonctionnement. Lui aussi veut que je subisse une ablation de la thyroÏdie. En dehors de cela, je souffre de fibromyalgie, d'une stéatose du foie (transaminase normale gammagt 43, anticorps antinucléaires positifs), de fibromyalgie et d'allergies multiples (respiratoire, médicamenteuses) qui n'ont pas forcement de liens avec l'hyperthyroïdie, selon eux et moi, enfin je ne sais plus quoi penser. Je suis actuellement trés trés fatiguée et j'ai pris 25 kg en cinq ans, c'est une horreur!
Suite à de mauvaises expériences médicales passées, je ne suis pas sure que cela soit vraiment nécessaire, je le vis trés mal. Je le vis comme une mutilation d'une partie de mon corps.
Je suis à la recherche d'informations sur la destruction de la thyroïde par iode radioactive :
- y a t'il des risques suite à l'absorption pour les autres organes ; si oui, lesquels pendant combien de temps?
- selon vos informations ou votre expérience est il préférable de choisir l'ablation par chirurgie?
- connaît on les causes de son dysfonctionnement?
- comment vit-on sans thyroïde, y a t'il des effets secondaires à court, moyen ou long terme?
- étant allergique supporte t'on bien le lévothyrox à long terme?
- ayant des problèmes neuro-musculaires et ne sachant pas vraiment si c'est lié avec l'hyperthyroïdie j'aimerai avoir des témoignages ou infos la-dessus.
A l'avance, je vous remercie beaucoup de bien vouloir me répondre.
Chane
Suite à une récidive il y a 5 ans, mon endocrino ne voulait pas me redonner du PTU prétextant que ce traitement est trés cher pour notre société!!! j'ai changé 2 fois d'endocrinologue...
Je suis actuellement sans traitement ( à TSH inférieure à0.04 et T4 à 22.8pmol/l) et suis actuellement suivi par un autre médecin à l'hôpital bretonneau de Tours le Docteur Maillot qui remet en doute la maladie de basedow mais pas l'hyperfonctionnement. Lui aussi veut que je subisse une ablation de la thyroÏdie. En dehors de cela, je souffre de fibromyalgie, d'une stéatose du foie (transaminase normale gammagt 43, anticorps antinucléaires positifs), de fibromyalgie et d'allergies multiples (respiratoire, médicamenteuses) qui n'ont pas forcement de liens avec l'hyperthyroïdie, selon eux et moi, enfin je ne sais plus quoi penser. Je suis actuellement trés trés fatiguée et j'ai pris 25 kg en cinq ans, c'est une horreur!
Suite à de mauvaises expériences médicales passées, je ne suis pas sure que cela soit vraiment nécessaire, je le vis trés mal. Je le vis comme une mutilation d'une partie de mon corps.
Je suis à la recherche d'informations sur la destruction de la thyroïde par iode radioactive :
- y a t'il des risques suite à l'absorption pour les autres organes ; si oui, lesquels pendant combien de temps?
- selon vos informations ou votre expérience est il préférable de choisir l'ablation par chirurgie?
- connaît on les causes de son dysfonctionnement?
- comment vit-on sans thyroïde, y a t'il des effets secondaires à court, moyen ou long terme?
- étant allergique supporte t'on bien le lévothyrox à long terme?
- ayant des problèmes neuro-musculaires et ne sachant pas vraiment si c'est lié avec l'hyperthyroïdie j'aimerai avoir des témoignages ou infos la-dessus.
A l'avance, je vous remercie beaucoup de bien vouloir me répondre.
Chane
Inscrit le: 17.09.04 | Messages: 69 | Basedow & exopht... | Paris | | 50+
| 50+Posté le: 04. Mar 2005, 10:27
Bonjour chane,
je suis consternée de voir qu'une fois de plus les medecins ne sont pas toujours de bons soutiens et te laisse avec tant de questions sans réponses.
En ce qui concerne le PTU, j'en ai pris pendant 5 ans. Il a bien des avantages par rapport au néomercazole et il ne coute pas cher. c'est faux. En 5 ans son prix a été divisé par 10 et il devrait bientôt être en vente dans les pharmacies (pour l'instant c'est encore un peu contraignant de le commander à la Pharmacie Centrale des Hopitaux).
Personnellement je te conseillerai le traitement chirurgical. L'anesthesiste prendra en compte toutes tes allergies et il te dira exactement si il y a des risques ou des contre indications à cette opération. L'avantage de la thyroidectomie c'est que c'est une méthode radicale. Apres il te suffit de trouver le bon dosage de levotyrox pour vivre normalement. Je n'ai jamais entendu de parler de problème d'allergie avec le levotyrox, c'est un medicament conçu pour être pris à vie.
Quand au problème neuro-musculaire, j'en ai eu comme la plupart des malades de basedow et j'ai rencontré de nombreux endocrinos qui m'ont dis que ça n'avait rien à voir. C'est dans la tête
Bonne journée
et bon courage.
B.
je suis consternée de voir qu'une fois de plus les medecins ne sont pas toujours de bons soutiens et te laisse avec tant de questions sans réponses.
En ce qui concerne le PTU, j'en ai pris pendant 5 ans. Il a bien des avantages par rapport au néomercazole et il ne coute pas cher. c'est faux. En 5 ans son prix a été divisé par 10 et il devrait bientôt être en vente dans les pharmacies (pour l'instant c'est encore un peu contraignant de le commander à la Pharmacie Centrale des Hopitaux).
Personnellement je te conseillerai le traitement chirurgical. L'anesthesiste prendra en compte toutes tes allergies et il te dira exactement si il y a des risques ou des contre indications à cette opération. L'avantage de la thyroidectomie c'est que c'est une méthode radicale. Apres il te suffit de trouver le bon dosage de levotyrox pour vivre normalement. Je n'ai jamais entendu de parler de problème d'allergie avec le levotyrox, c'est un medicament conçu pour être pris à vie.
Quand au problème neuro-musculaire, j'en ai eu comme la plupart des malades de basedow et j'ai rencontré de nombreux endocrinos qui m'ont dis que ça n'avait rien à voir. C'est dans la tête
Bonne journée
et bon courage.
B.
Inscrit le: 24.02.05 | Messages: 6 | Hyperthyroïdie, fibr... | SONZAY | | 60+
| 60+Posté le: 05. Mar 2005, 10:16
Bigeyes,
Trés drole ton pseudo. je vois que tu ne manques pas d'humour!
il en faut dans la vie!
je te remercie chaudement pour tes conseils et ton soutien, car je suis perturbée en ce moment par l'idée d'une opération vécue pour moi comme une mutilation.
la meilleure solution est peut être l'ablation???
j'aurai aimé avoir plus d'information sur les causes réelles de cette maladie qui apparemment touche beaucoup de personnes, curieux, non?
le fait de la retirer la thyroïde n'a t'il pas non plus des conséquences sur les autres glandes du système hormonal (parathyroïde, surrénales, hypophyse)?
pour le prix du PTU qui a été divisé par 10 : je trouve choquant que le médecin ne m'ai rien dit. il se tienne les coudes! 
je trouve choquant voir déplorable que le médecin, vu le temps qu'il nous accorde, ne donne pas une doc sur cette maladie ou l'adresse de sites comme celui-ci pour aider le patient à comprendre ce qui lui arrive!
bon tu vois je suis tjrs en plein interrogation, pourtant je peux te dire que j'en consulte des sites sur internet et je questionne bcp de monde!
encore une fois, je te remercie de m'avoir sacrifier un peu de ton temps.
Chane
Trés drole ton pseudo. je vois que tu ne manques pas d'humour!
il en faut dans la vie!
je te remercie chaudement pour tes conseils et ton soutien, car je suis perturbée en ce moment par l'idée d'une opération vécue pour moi comme une mutilation.
la meilleure solution est peut être l'ablation???
j'aurai aimé avoir plus d'information sur les causes réelles de cette maladie qui apparemment touche beaucoup de personnes, curieux, non?
le fait de la retirer la thyroïde n'a t'il pas non plus des conséquences sur les autres glandes du système hormonal (parathyroïde, surrénales, hypophyse)?
pour le prix du PTU qui a été divisé par 10 : je trouve choquant que le médecin ne m'ai rien dit. il se tienne les coudes!
je trouve choquant voir déplorable que le médecin, vu le temps qu'il nous accorde, ne donne pas une doc sur cette maladie ou l'adresse de sites comme celui-ci pour aider le patient à comprendre ce qui lui arrive!
bon tu vois je suis tjrs en plein interrogation, pourtant je peux te dire que j'en consulte des sites sur internet et je questionne bcp de monde!
encore une fois, je te remercie de m'avoir sacrifier un peu de ton temps.
Chane
Inscrit le: 17.09.04 | Messages: 69 | Basedow & exopht... | Paris | | 50+
| 50+Posté le: 05. Mar 2005, 11:20
Chane,
Je n'ai pas considéré l'opération comme une mutilation mais comme un vrai soulagement. Mais je comprends toutes tes interrogations. C'est vrai que l'opération peut avoir des effets secondaires rares mais non négligeables, comme une atteinte des cordes vocales ou des glandes parathyroides (souvent provisoires). Pour moi le jeu en valait vraiment la chandelle et je ne le regrette pas un instant. Je ne pouvais pas faire d'iode radioactif à cause de mon exophtalmie mais de toutes façon, je n'aurais pas choisi cette solution car je redoutais d'avantage les effets d'une action chimique sur mon métabolisme que l'ablation chirurgicale.
Quant aux medecins et endocrinos, j'en ai vu beaucoup et je crois que leur principal problème et qu'ils ne savent pas avouer qu'ils ne connaissent pas bien cette maladie. Alors ils disent tout et n'importe quoi. Les origines et son évolution restent encore bien mystérieuses.
Et ce qui est le plus étonnant c'est que lorsque j'ai parlé de ce forum à des endocrinos (aucun de ne le connaissait 
), ils m'ont dit que ça n'était pas recommandé de le fréquenter car j'y trouverais de fausse informations, des témoignages sans valeurs car ne venant pas de medecins, et que je risquerais de finir encore plus hypocondriaque . Et pourtant si j'ai trouvé des réponses à mes questions c'est bien ici ! 
Enfin, tout ça pour dire qu'il faut t'accrocher et garder le moral. Moi je revis depuis mon opération. Je fais du sport, des projets, je travaille et je me sens solide sur mes jambes.
Courage et bon week-end,
B.
Je n'ai pas considéré l'opération comme une mutilation mais comme un vrai soulagement. Mais je comprends toutes tes interrogations. C'est vrai que l'opération peut avoir des effets secondaires rares mais non négligeables, comme une atteinte des cordes vocales ou des glandes parathyroides (souvent provisoires). Pour moi le jeu en valait vraiment la chandelle et je ne le regrette pas un instant. Je ne pouvais pas faire d'iode radioactif à cause de mon exophtalmie mais de toutes façon, je n'aurais pas choisi cette solution car je redoutais d'avantage les effets d'une action chimique sur mon métabolisme que l'ablation chirurgicale.
Quant aux medecins et endocrinos, j'en ai vu beaucoup et je crois que leur principal problème et qu'ils ne savent pas avouer qu'ils ne connaissent pas bien cette maladie. Alors ils disent tout et n'importe quoi. Les origines et son évolution restent encore bien mystérieuses.
Et ce qui est le plus étonnant c'est que lorsque j'ai parlé de ce forum à des endocrinos (aucun de ne le connaissait ), ils m'ont dit que ça n'était pas recommandé de le fréquenter car j'y trouverais de fausse informations, des témoignages sans valeurs car ne venant pas de medecins, et que je risquerais de finir encore plus hypocondriaque . Et pourtant si j'ai trouvé des réponses à mes questions c'est bien ici !
Enfin, tout ça pour dire qu'il faut t'accrocher et garder le moral. Moi je revis depuis mon opération. Je fais du sport, des projets, je travaille et je me sens solide sur mes jambes.
Courage et bon week-end,
B.
Inscrit le: 24.02.05 | Messages: 6 | Hyperthyroïdie, fibr... | SONZAY | | 60+
| 60+Posté le: 08. Mar 2005, 12:24
bonjour à toi Bigeyes,
J'espère que tu vas toujours aussi bien.
Je te suis vraiment reconnaissante pour avoir partagé ton savoir et ton expérience avec moi.
J'avais plein de choses qui me restaient coincées en "travers de la gorge".
Toi et les membres de ce site vous m'avez éclaircis l'esprit et faciliter ma prise de décision en ce qui concerne l'ablation ou l'iode radioactif.
Une chose est sure, vous m'avez apportées beaucoup plus que les médecins!
et j'ai meilleur moral depuis.
Encore merci pour tes encouragements.
Je te souhaite à toi de passer une agréable et fructueuse semaine.
Prends soin de toi.
Bisou
Chane
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