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Concernés par la paralysie de cordes vocales ?
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Concernés par la paralysie de cordes vocales ?
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : 
Bonjour,
j'ai subi une thyroïdectomie totale. Cette intervention qui était à la base classique s'est mal terminée. En effet je me suis réveillée avec une paralysie récurrentielle ( Paralysie des deux cordes vocales ). Celles-ci fort heureusement se sont paralysées en semi ouverture, si elles avaient été en fermeture j'aurais du subir une trachéotomie ! Les conséquences ont été immédiates, je ne savais plus parler, je ne pouvais que chuchoter très faiblement. Je ne pouvais plus tousser et j'avais beaucoup de difficultés pour respirer. Au repos tout se passait bien mais dés que je rentrais en mouvement j'étais essoufflée immédiatement ! Les handicaps ont été très nombreux et certains persistent encore à ce jour. Pendant 1 an et demi, j'ai suivi des séances d'orthophonie, de kiné respiratoire et j'ai du réapprendre à parler avec mon ventre et mon souffle. Je ne savais plus boire je faisais des fausses routes aux liquides, en revanche aucun problème pour m'alimenter. A ce jour, je parle mieux, mais il a fallu de longs mois pour voir s'améliorer mon état de santé. Le résultat est quand même satisfaisant mais parler reste difficile. Si je parle trop j'ai mal à la gorge et ma voix se dégrade au cours de la journée. J’ai encore à ce jour des problèmes importants d'essoufflements ! Je ne peux plus marcher vite et les efforts sont à proscrire ! Je vis mais, au ralentit. Une erreur médicale a été reconnue et je suis en instance d'indemnisation avec la CRCI. C'est très long mais j'ai trouvé normal de demander réparation ! Depuis ce jour fatidique j'ai tout perdu. Je suis actuellement en invalidité en deuxième catégorie je n'ai pourtant que 37 ans. Mon parcours à été difficile mais comme tous ceux qui sont confrontés à ce problème ! J'ai souhaité créer mon propre forum afin de pouvoir échanger mon expérience avec d'autres personnes ayant une situation similaire à la mienne. Ce nouveau forum de discutions est consacré aux personnes souffrants de troubles de la voix, faisant suite à une thyroïdectomie. Paralysie d'une ou même des deux cordes vocales seront les sujets traités ici. Ce forum à pour but d’échanger autour de cette pathologie si invalidante. En effet aphonie, dysphonie, essoufflements à l'effort, trachéotomie etc … font parties des nombreux maux dont souffrent toutes les personnes, atteintes par cette complication post-chirurgicale. En participant à la vie de ce nouveau forum, vous pourrez échanger vos expériences personnelles, raconter votre parcours, échanger vos bons tuyaux ou simplement rassurer et guider dans leurs démarches ceux qui malheureusement viennent de découvrir qu'ils sont atteints par cette complication. Tous les sujets peuvent y être traités sous le couvert de l'anonymat. Travail, arrêts maladies, indemnisations, reclassement professionnel, dossiers cotorep etc ... Peut être qu' un membre ayant un profil similaire au vôtre, pourra vous guider dans vos choix et vos démarches. Cela s'appelle : La solidarité. Il est important de bien noter qu'il n' y a aucun professionnel sur ce forum ( Quoi qu'ils soient les bienvenus ). Je remercie chaleureusement béate qui m'a permise de vous presenter ce forum. Grâce à sa générosité elle contribue une fois de plus, à aider de son mieux toutes les personnes souffrantes !
j'ai subi une thyroïdectomie totale. Cette intervention qui était à la base classique s'est mal terminée. En effet je me suis réveillée avec une paralysie récurrentielle ( Paralysie des deux cordes vocales ). Celles-ci fort heureusement se sont paralysées en semi ouverture, si elles avaient été en fermeture j'aurais du subir une trachéotomie ! Les conséquences ont été immédiates, je ne savais plus parler, je ne pouvais que chuchoter très faiblement. Je ne pouvais plus tousser et j'avais beaucoup de difficultés pour respirer. Au repos tout se passait bien mais dés que je rentrais en mouvement j'étais essoufflée immédiatement ! Les handicaps ont été très nombreux et certains persistent encore à ce jour. Pendant 1 an et demi, j'ai suivi des séances d'orthophonie, de kiné respiratoire et j'ai du réapprendre à parler avec mon ventre et mon souffle. Je ne savais plus boire je faisais des fausses routes aux liquides, en revanche aucun problème pour m'alimenter. A ce jour, je parle mieux, mais il a fallu de longs mois pour voir s'améliorer mon état de santé. Le résultat est quand même satisfaisant mais parler reste difficile. Si je parle trop j'ai mal à la gorge et ma voix se dégrade au cours de la journée. J’ai encore à ce jour des problèmes importants d'essoufflements ! Je ne peux plus marcher vite et les efforts sont à proscrire ! Je vis mais, au ralentit. Une erreur médicale a été reconnue et je suis en instance d'indemnisation avec la CRCI. C'est très long mais j'ai trouvé normal de demander réparation ! Depuis ce jour fatidique j'ai tout perdu. Je suis actuellement en invalidité en deuxième catégorie je n'ai pourtant que 37 ans. Mon parcours à été difficile mais comme tous ceux qui sont confrontés à ce problème ! J'ai souhaité créer mon propre forum afin de pouvoir échanger mon expérience avec d'autres personnes ayant une situation similaire à la mienne. Ce nouveau forum de discutions est consacré aux personnes souffrants de troubles de la voix, faisant suite à une thyroïdectomie. Paralysie d'une ou même des deux cordes vocales seront les sujets traités ici. Ce forum à pour but d’échanger autour de cette pathologie si invalidante. En effet aphonie, dysphonie, essoufflements à l'effort, trachéotomie etc … font parties des nombreux maux dont souffrent toutes les personnes, atteintes par cette complication post-chirurgicale. En participant à la vie de ce nouveau forum, vous pourrez échanger vos expériences personnelles, raconter votre parcours, échanger vos bons tuyaux ou simplement rassurer et guider dans leurs démarches ceux qui malheureusement viennent de découvrir qu'ils sont atteints par cette complication. Tous les sujets peuvent y être traités sous le couvert de l'anonymat. Travail, arrêts maladies, indemnisations, reclassement professionnel, dossiers cotorep etc ... Peut être qu' un membre ayant un profil similaire au vôtre, pourra vous guider dans vos choix et vos démarches. Cela s'appelle : La solidarité. Il est important de bien noter qu'il n' y a aucun professionnel sur ce forum ( Quoi qu'ils soient les bienvenus ). Je remercie chaleureusement béate qui m'a permise de vous presenter ce forum. Grâce à sa générosité elle contribue une fois de plus, à aider de son mieux toutes les personnes souffrantes !
Inscrit le: 22.09.07 | Messages: 184 | Thyroïdectomie totale | Yvelines | | 40+
| 40+Posté le: 04. Fév 2008, 11:40
Que vous dire Sylvie, après vous avoir lu, qu'être victime d'une faute médicale est injuste. Une jeune personne très proche de ma famille a elle-même été concernée par une opération qui s'est mal terminée (je précise que ce n'est pas en rapport avec la thyroïde) : commissions d'indemnisation, avocats, ... de longues procédures pour faire reconnaître sa souffrance et s'efforcer d'accepter une nouvelle vie bien différente de celle "d'avant". Bon courage, je vous envoie toutes mes pensées dans votre combat.
Sincèrement.
Sincèrement.
Inscrit le: 04.02.08 | Messages: 11 | Basedow-thyroidectom... | | 50+
| 50+Posté le: 04. Fév 2008, 11:48
Merci Linette pour ton accueil !
Ne t'en fais pas, je suis heureuse malgré tout. D'autres personnes souffrent doublement ! Effectivement ce n'est plus la vie d'avant mais c'est la vie quand même ! Heureusement que cela arrive peu frequemment, mais quand même on se sent seule lorsque ça arrive !
J'espere que la personne de ton entourage qui est victime d' une erreur médicale verra vite la fin du parcours ! Moi c'est trés long !
A plus tard et merci de ta solicitude.
Ne t'en fais pas, je suis heureuse malgré tout. D'autres personnes souffrent doublement ! Effectivement ce n'est plus la vie d'avant mais c'est la vie quand même ! Heureusement que cela arrive peu frequemment, mais quand même on se sent seule lorsque ça arrive !
J'espere que la personne de ton entourage qui est victime d' une erreur médicale verra vite la fin du parcours ! Moi c'est trés long !
A plus tard et merci de ta solicitude.
Posté le: 04. Fév 2008, 22:41
Bonjour Sylvie,
je viens de mettre un lien vers ton forum dans le message de la FAQ,
Et la voix ?.
Et voici quelques liens que tu pourras à ton tour mettre dans ton forum, et qui pourront être utiles aux personnes concernées :Quels exercices pour améliorer la voix ? (rédigé par Glycine, orthophoniste et elle-même concernée), C'est quoi, une laryngoscopie ? ...
Un lien intéressant, sur les paralysies unilatérales (que tu connais peut-être déjà ?) : http://orl.montpellier.free.fr/DCEM.....uestion%20337/cours10.htm
Et aussi, sur les traitements des paralysies uni- et bilatérales :
http://www.sciencedirect.com/scienc.....b5716f49915458bc81e5cfe30
http://www.orl-france.org/portail_orl/programme_mars_2000.htm
http://www.entorl.com/img/PDF/progresenlaryngologie.pdf (page 14-15)
et surtout les "recommandations pour la pratique clinique" : http://orl-france.org/download/RPC3_Texte_court.pdf
Dans "droits du malade", j'avais réuni quelques adresses et conseils utiles, entre autresQue faire en cas d'erreur médicale ? (voir FAQ)
Bon courage à tous !
Beate
je viens de mettre un lien vers ton forum dans le message de la FAQ,
Et la voix ?.
Et voici quelques liens que tu pourras à ton tour mettre dans ton forum, et qui pourront être utiles aux personnes concernées :
Quels exercices pour améliorer la voix ? (rédigé par Glycine, orthophoniste et elle-même concernée), C'est quoi, une laryngoscopie ? ...
Un lien intéressant, sur les paralysies unilatérales (que tu connais peut-être déjà ?) : http://orl.montpellier.free.fr/DCEM.....uestion%20337/cours10.htm
Et aussi, sur les traitements des paralysies uni- et bilatérales :
http://www.sciencedirect.com/scienc.....b5716f49915458bc81e5cfe30
http://www.orl-france.org/portail_orl/programme_mars_2000.htm
http://www.entorl.com/img/PDF/progresenlaryngologie.pdf
(page 14-15)
et surtout les "recommandations pour la pratique clinique" : http://orl-france.org/download/RPC3_Texte_court.pdf
Dans "droits du malade", j'avais réuni quelques adresses et conseils utiles, entre autres
Que faire en cas d'erreur médicale ? (voir FAQ)
Bon courage à tous !
Beate
Dernière édition par Beate le 09. Jan 2009, 21:32; édité 1 fois
Inscrit le: 04.02.08 | Messages: 11 | Basedow-thyroidectom... | | 50+
| 50+Posté le: 05. Fév 2008, 09:13
Tout ceci est en cours de réalisation, je te remercie pour ton aide !
Certains des liens que tu me propses sont dejà sur le forum !
Pour les autres, je vais les mettre à disposition rapidement pour les membres en les informant de la provenance de la source ( Donc un lien direct sur vivre sans thyroide. De cette façon chacun pourra surfer au gré des informations recherchées. J'ai aussi crée une rubrique avec les liens des sites partenaires ! Vivre sans thyroide et le forum des voix brisées en font partie ! Cela fera je pense un beau concentré pour un maximun d'informations. J'ai signifié aussi la presence de Glycine sur ton forum afin que les membres qui le souhaitent puissent rentrer en contact avec elle par le biais de vivre sans thyroide ! Pareil pour le forum de Henri ! A nous trois on devrait de cette façon répondre à un maximum d'interrogations.
Merci encore pour ton efficacité et ton merveilleux travail sur ce forum si utile. A bientôt amicalement, Sylvie.
PS : Certains liens sont désormais invalides.
Certains des liens que tu me propses sont dejà sur le forum !
Pour les autres, je vais les mettre à disposition rapidement pour les membres en les informant de la provenance de la source ( Donc un lien direct sur vivre sans thyroide. De cette façon chacun pourra surfer au gré des informations recherchées. J'ai aussi crée une rubrique avec les liens des sites partenaires ! Vivre sans thyroide et le forum des voix brisées en font partie ! Cela fera je pense un beau concentré pour un maximun d'informations. J'ai signifié aussi la presence de Glycine sur ton forum afin que les membres qui le souhaitent puissent rentrer en contact avec elle par le biais de vivre sans thyroide ! Pareil pour le forum de Henri ! A nous trois on devrait de cette façon répondre à un maximum d'interrogations.
Merci encore pour ton efficacité et ton merveilleux travail sur ce forum si utile. A bientôt amicalement, Sylvie.
PS : Certains liens sont désormais invalides.
Inscrit le: 18.02.10 | Messages: 30 | Carcinome papillaire | alsace |
Posté le: 05. Oct 2011, 13:34
Bonjour,
Moi, j'ai subis une thyroidectomie totale avec un grand curage cervical et médiastinal, j'ai une cicatrice depuis sous l'oreille gauche jusqu'à mon estomac et ce en août 2010.
J'ai exactement les mêmes symptômes que vous, essoufflée le moindre effort, fausses routes etc etc. avec en plus depuis quelques temps une toux qui me prends de plus en plus souvent qui me pousse carrément à l'asphyxie.
Après cette opération, j'ai fais 10 séances d'orthophonie et puis basta ! plus rien d'autres ! ça fait un an maintenant et je ne sais pas si vous allez me croire, mais depuis mon opération, à aucun moment les chirurgiens qui m'ont opérés, n'ont cherchés à me revoir, afin de voir comment j'ai évolué !!! 1 mois après l'opération, j'ai vu un médecin, que je n'avais jamais vu auparavant, je sais même pas qui il est !!!
Cette opération m'est arrivée pendant mon congé pour mon 3e enfant, arrivé à la fin de ce congé, j'apprends que je suis en fin de droit de sécu !!! et ça 3 jours avant de faire ma 2e cure d'iode !!! donc ma cure d'iode je l'ai payé de ma poche ! parce que si plus de droits plus de 100 % pour mon ALD !!!!!!!!!!!!!!!!! c'est une honte ! quand je pense à tous ces réfugiés à nos frontières qui eux bénéficient d'une couverture gratuite !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je suis révoltée !!! donc aujourd'hui, je paie de ma poche la sécu pour pouvoir me faire soigner !!!
En avril je suis allez voir un ORL, parce que je voulais savoir pourquoi je suis essoufflée comme ça sans compter les autres symptômes bien entendu, celui-ci m'a confirmé la paralysie bilatérale de mes cordes vocales, parce que le premier orl que j'ai vu, tout de suite après mon opération n'avait pas vu de paralysie (soit il devait être bourré ce jour là, soit il faut vraiment douter de son professionnalisme). Cet ORL, m'adresse à ROUEN, à l'hôpital Charles Nicolle pour une innervation sélective des cordes vocales.
J'ai demandé à mon médecin traitement de me faire un bon de transport pour m'y rendre. Le médecin conseil a refusé la prise en charge, parce que supérieur à 150 km. En train, ça me coûte 200 euros environ aller/retour. Quand je me rends à Strasbourg pour mes cures d'iode, en VSL, ça revient à la sécu plus de 400 euros aller seulement !!!! mais ça c'est pris en charge !!!! allez comprendre quelques choses.
Bref, je suis allée à Rouen et le voyage m'est revenu environ 200 € de ma poche bien entendu, je dois y retourner bientôt pour une hospitalisation d1 semaine, pour bilan ORL et ensuite pour l'opération.
J'en ai vraiment marre !!!!!!!!!!!! Je dois payer ma sécu de ma poche, parce que je ne peux pas reprendre un emploi, je dois me rendre à Rouen pour réparer les conneries de Strasbourg et tous ça encore à mes frais !!!!!!!!!!!!! nan nan nan, y'a un sérieux problème !!!! j'ai comme l'impression qu'on me prend pour une idiote !
Aujour'dhui, j'ai décidé de convoquer mon chirurgien au tribunal, parce que c'est pas normal, c'est moi la victime et c'est moi qui doit supporter toutes les conséquences de ses actes ! lui en attendant, il vit bien, en bonne santé, sa paye tous les fins de moi etc etc, moi je me suis faits opérée pour aller mieux, pas pour être pire qu'avant ! il est bien gentil mon chirurgien, ils sont tous adorables là bas...je vais faire mal à tout ce beau monde, mais tampis !!!! moi personne ne pense à moi, à ce que je vis tous les jours et à ce que je fais vivre à mon entourage !
Si je galère physiquement, psychologiquement et financièrement, vous vous rendez compte , j'ai 2 garçons de 6 et 3 ans et j'ai du mal à m'occuper d'eux !!!! j'ai même pas droit à une aide à la maison !!!! si mais faut payer ! et pour faire mon ménage, je vous explique même pas !!!! ça ne dérange personne donc maintenant j'attaque et ce malgré que beaucoup de médecins me disent que ce n'est pas une erreur médicale mais un des risques éventuels de cette opération...peut-être mes chers docteurs, mais attendant, moi, on ne m'a pas mise au courant de ce risque là !!!! peut-être que si on m'avais suivis convenablement, je n'en serait pas là !
Je vais porter plainte contre l'hôpital et le chirurgien et demander réparation !!!!!!!!!
L'administration en a rien a foutre de moi, elle m'a laissé dans la merde et moi je ne vais pas me gêner, si j'ai des droits, je vais les prendre jusqu'aux derniers centimes...certes ça ne me rendra pas ma santé d'avant, mais ça va m'aider à me payer une aide à la maison, ainsi que le financement de tous les frais que je vais avoir à Rouen.
Voili voilou.
Bisous à tous !
Moi, j'ai subis une thyroidectomie totale avec un grand curage cervical et médiastinal, j'ai une cicatrice depuis sous l'oreille gauche jusqu'à mon estomac et ce en août 2010.
J'ai exactement les mêmes symptômes que vous, essoufflée le moindre effort, fausses routes etc etc. avec en plus depuis quelques temps une toux qui me prends de plus en plus souvent qui me pousse carrément à l'asphyxie.
Après cette opération, j'ai fais 10 séances d'orthophonie et puis basta ! plus rien d'autres ! ça fait un an maintenant et je ne sais pas si vous allez me croire, mais depuis mon opération, à aucun moment les chirurgiens qui m'ont opérés, n'ont cherchés à me revoir, afin de voir comment j'ai évolué !!! 1 mois après l'opération, j'ai vu un médecin, que je n'avais jamais vu auparavant, je sais même pas qui il est !!!
Cette opération m'est arrivée pendant mon congé pour mon 3e enfant, arrivé à la fin de ce congé, j'apprends que je suis en fin de droit de sécu !!! et ça 3 jours avant de faire ma 2e cure d'iode !!! donc ma cure d'iode je l'ai payé de ma poche ! parce que si plus de droits plus de 100 % pour mon ALD !!!!!!!!!!!!!!!!! c'est une honte ! quand je pense à tous ces réfugiés à nos frontières qui eux bénéficient d'une couverture gratuite !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je suis révoltée !!! donc aujourd'hui, je paie de ma poche la sécu pour pouvoir me faire soigner !!!
En avril je suis allez voir un ORL, parce que je voulais savoir pourquoi je suis essoufflée comme ça sans compter les autres symptômes bien entendu, celui-ci m'a confirmé la paralysie bilatérale de mes cordes vocales, parce que le premier orl que j'ai vu, tout de suite après mon opération n'avait pas vu de paralysie (soit il devait être bourré ce jour là, soit il faut vraiment douter de son professionnalisme). Cet ORL, m'adresse à ROUEN, à l'hôpital Charles Nicolle pour une innervation sélective des cordes vocales.
J'ai demandé à mon médecin traitement de me faire un bon de transport pour m'y rendre. Le médecin conseil a refusé la prise en charge, parce que supérieur à 150 km. En train, ça me coûte 200 euros environ aller/retour. Quand je me rends à Strasbourg pour mes cures d'iode, en VSL, ça revient à la sécu plus de 400 euros aller seulement !!!! mais ça c'est pris en charge !!!! allez comprendre quelques choses.
Bref, je suis allée à Rouen et le voyage m'est revenu environ 200 € de ma poche bien entendu, je dois y retourner bientôt pour une hospitalisation d1 semaine, pour bilan ORL et ensuite pour l'opération.
J'en ai vraiment marre !!!!!!!!!!!! Je dois payer ma sécu de ma poche, parce que je ne peux pas reprendre un emploi, je dois me rendre à Rouen pour réparer les conneries de Strasbourg et tous ça encore à mes frais !!!!!!!!!!!!! nan nan nan, y'a un sérieux problème !!!! j'ai comme l'impression qu'on me prend pour une idiote !
Aujour'dhui, j'ai décidé de convoquer mon chirurgien au tribunal, parce que c'est pas normal, c'est moi la victime et c'est moi qui doit supporter toutes les conséquences de ses actes ! lui en attendant, il vit bien, en bonne santé, sa paye tous les fins de moi etc etc, moi je me suis faits opérée pour aller mieux, pas pour être pire qu'avant ! il est bien gentil mon chirurgien, ils sont tous adorables là bas...je vais faire mal à tout ce beau monde, mais tampis !!!! moi personne ne pense à moi, à ce que je vis tous les jours et à ce que je fais vivre à mon entourage !
Si je galère physiquement, psychologiquement et financièrement, vous vous rendez compte , j'ai 2 garçons de 6 et 3 ans et j'ai du mal à m'occuper d'eux !!!! j'ai même pas droit à une aide à la maison !!!! si mais faut payer ! et pour faire mon ménage, je vous explique même pas !!!! ça ne dérange personne donc maintenant j'attaque et ce malgré que beaucoup de médecins me disent que ce n'est pas une erreur médicale mais un des risques éventuels de cette opération...peut-être mes chers docteurs, mais attendant, moi, on ne m'a pas mise au courant de ce risque là !!!! peut-être que si on m'avais suivis convenablement, je n'en serait pas là !
Je vais porter plainte contre l'hôpital et le chirurgien et demander réparation !!!!!!!!!
L'administration en a rien a foutre de moi, elle m'a laissé dans la merde et moi je ne vais pas me gêner, si j'ai des droits, je vais les prendre jusqu'aux derniers centimes...certes ça ne me rendra pas ma santé d'avant, mais ça va m'aider à me payer une aide à la maison, ainsi que le financement de tous les frais que je vais avoir à Rouen.
Voili voilou.
Bisous à tous !
Inscrit le: 19.10.10 | Messages: 10 | Hypothyroidie | | 40+
| 40+Posté le: 23. Oct 2011, 03:28
Bonsoir
Opérée en 2009 d'une thyroidectomie totale et d'une sternoectomie pour un goitre intrathoracique je me suis retrouvée paralysée des cordes vocales en mode fermeture. Ma paralysie est définitive. Je n'étais pas prévenu de ce risque.
Après un séjour en réanimation (mise dans un coma artificiel pendant 3 jours) une bonne semaine à l'hopital, j'ai commencé mes séances d'orthophonie mais sans réels résultats.
Le quotidien est affreux, besoin d'aide dans le quotidien, ne plus pouvoir marcher longtemps, ne plus vivre normalement est très dur.
Tout comme vous Topmystique, mon chirurgien n'etait pas très préoccupé par mon suivi (vu juste deux fois ) j'ai du me faire réopérer (endoscopie au laser ) afin de m'aider a respirer un peu mieux dans le même hôpital mais toujours aucune nouvelle de lui.
Ma vie a pris un autre tournant, je suis en invalidité 2 depuis un an et je n'ai que 32 ans
J'ai décidé d'entamer une procédure pour demander réparation, j'ai attendu d'être un peu plus forte mentalement et maintenant je suis prete .
je vous souhaite bonne chance dans votre démarche et courage
( si il n'est pas considérer comme erreur médicale c'est compté en tant qu'aléa thérapeutique donc vous avez des droits )
Bien amicalement ^^
Opérée en 2009 d'une thyroidectomie totale et d'une sternoectomie pour un goitre intrathoracique je me suis retrouvée paralysée des cordes vocales en mode fermeture. Ma paralysie est définitive. Je n'étais pas prévenu de ce risque.
Après un séjour en réanimation (mise dans un coma artificiel pendant 3 jours) une bonne semaine à l'hopital, j'ai commencé mes séances d'orthophonie mais sans réels résultats.
Le quotidien est affreux, besoin d'aide dans le quotidien, ne plus pouvoir marcher longtemps, ne plus vivre normalement est très dur.
Tout comme vous Topmystique, mon chirurgien n'etait pas très préoccupé par mon suivi (vu juste deux fois ) j'ai du me faire réopérer (endoscopie au laser ) afin de m'aider a respirer un peu mieux dans le même hôpital mais toujours aucune nouvelle de lui.
Ma vie a pris un autre tournant, je suis en invalidité 2 depuis un an et je n'ai que 32 ans
J'ai décidé d'entamer une procédure pour demander réparation, j'ai attendu d'être un peu plus forte mentalement et maintenant je suis prete .
je vous souhaite bonne chance dans votre démarche et courage
( si il n'est pas considérer comme erreur médicale c'est compté en tant qu'aléa thérapeutique donc vous avez des droits )
Bien amicalement ^^
Inscrit le: 18.02.10 | Messages: 30 | Carcinome papillaire | alsace |
Posté le: 31. Oct 2011, 15:14
Pourquoi n'as-tu pas tenté la réinnervation de tes cordes vocales ? on voulait également m'opérer par laser, mais là je perdais définitivement la voix !!! et ça c'est hors de question, ok je retrouve mes fonctions respiratoires mais j'ai aussi besoin de ma voix !!! je compte encore apprendre beaucoup de choses à mes enfants !!! et j'ai encore envie de danser !!! je sais pas pourquoi, mais depuis que je me suis fais opérée de mon cancer, j'ai l'impression de revivre, j'ai rajeunie on dirait, j'ai envie de faire pleins pleins de choses !!! punaise pour une fois depuis des années, je retrouve enfin toute ma force, toute ma vitalité et pas de bol, la respiration ne suit pas à cause de cette paralysie !!! à croire que j'ai vraiment pas de bol ou alors, je bon Dieu veut vraiment ma peau !!! et non non non, il ne m'aura pas, en tous cas pas maintenant !!!!!!!!
En fait, le spécialiste, va me prélever des greffons de nerfs, au niveau du nerf phrénique ainsi qu'au niveau du nerf qui innerve le diaphragme, puis il va me les réimplanter au niveau des cordes vocales. Si tout ce passe bien, je récupère niveau respiratoire et même vocale. 10 jours d'hospitalisation de prévu, dont 5 avec pose de canule, ensuite il faut compter 6 a 12 mois pour la repousse. Je veux tenter cette technique de toute manière je ne risque pas d'être pire que maintenant. 1ère hospitalisation prévu le 16/01/2012 à rouen, pour 1 semaine complète de bilan, ensuite je pense qu'en février ce sera l'opération.
Je ne comprends pas pourquoi, on ne t'as pas proposé cette technique, surtout vu ton âge.
Te laisse pas faire ! je ne vois pas pourquoi tu serais la seule a assumer ! moi je dis c'est au minimum 50/50.
C'est vrai le quotidien est affreux ! mais il faut se dire qu'on est en vie ! il y a des jours, j'ai envie de mourir, parce que quoi qu'on fasse, on est essouffler comme si on vient de faire un marathon et ce à chaque effort. Je mets a chaque fois un certain temps a récupérer mon souffle c'est l'horreur cette sensation d'étouffer en permanence !!!! en plus de ça j'ai le cou qui gonfle dès que je fais trop d'efforts physiques ou vocales, j'ai également des problèmes pour déglutir, ras le bol ! mais bon la vie est quand même belle !!!
Toi je sais pas, mais moi je vais les attaquer en justice, c'est bien décidé, je ne vois pas pourquoi je serai la seule à assumer ça ! tout le monde se fait opérer de la thyroïde et tout le monde n'a pas de paralysie.
Déjà je vais demander la rapport complet de mon opération, parce que j'ai l'impression qu'on me cache certaines choses...c'est trop bizarre que je ne l'ai pas revu après l'hospitalisation...à mon avis il a dû merder, et il n'ose pas se montrer, si il ne se montre pas, c'est moi qui vais aller le voir.
Te laisse pas faire, c'est tout ce que j'ai a te dire. Si t'as besoin de moi n'hésite pas.
Bye
En fait, le spécialiste, va me prélever des greffons de nerfs, au niveau du nerf phrénique ainsi qu'au niveau du nerf qui innerve le diaphragme, puis il va me les réimplanter au niveau des cordes vocales. Si tout ce passe bien, je récupère niveau respiratoire et même vocale. 10 jours d'hospitalisation de prévu, dont 5 avec pose de canule, ensuite il faut compter 6 a 12 mois pour la repousse. Je veux tenter cette technique de toute manière je ne risque pas d'être pire que maintenant. 1ère hospitalisation prévu le 16/01/2012 à rouen, pour 1 semaine complète de bilan, ensuite je pense qu'en février ce sera l'opération.
Je ne comprends pas pourquoi, on ne t'as pas proposé cette technique, surtout vu ton âge.
Te laisse pas faire ! je ne vois pas pourquoi tu serais la seule a assumer ! moi je dis c'est au minimum 50/50.
C'est vrai le quotidien est affreux ! mais il faut se dire qu'on est en vie ! il y a des jours, j'ai envie de mourir, parce que quoi qu'on fasse, on est essouffler comme si on vient de faire un marathon et ce à chaque effort. Je mets a chaque fois un certain temps a récupérer mon souffle c'est l'horreur cette sensation d'étouffer en permanence !!!! en plus de ça j'ai le cou qui gonfle dès que je fais trop d'efforts physiques ou vocales, j'ai également des problèmes pour déglutir, ras le bol ! mais bon la vie est quand même belle !!!
Toi je sais pas, mais moi je vais les attaquer en justice, c'est bien décidé, je ne vois pas pourquoi je serai la seule à assumer ça ! tout le monde se fait opérer de la thyroïde et tout le monde n'a pas de paralysie.
Déjà je vais demander la rapport complet de mon opération, parce que j'ai l'impression qu'on me cache certaines choses...c'est trop bizarre que je ne l'ai pas revu après l'hospitalisation...à mon avis il a dû merder, et il n'ose pas se montrer, si il ne se montre pas, c'est moi qui vais aller le voir.
Te laisse pas faire, c'est tout ce que j'ai a te dire. Si t'as besoin de moi n'hésite pas.
Bye
Inscrit le: 19.10.10 | Messages: 10 | Hypothyroidie | | 40+
| 40+Posté le: 31. Oct 2011, 18:53
Bonsoir^^
En ce qui concerne la réinnervation, on ne me l'a pas proposé et pourtant j'ai vu beaucoup d'ORL.
Pour le laser, ca m'a fait effectivement perdre de la voix mais c'est un choix, après la premiere opération je ne parlais pratiquement plus très fort même en faisant les cours d'orthophonie. J'étais chanteuse et on m'a bien dit que je ne pourrais plus chanter donc ayant perdu ça voilà un peu plus de voix ou pas ca ne changerait plus rien
La cordectomie m'a permis de retrouver un peu plus de punch, je peux marcher plus longtemps, moins fatiguée. Je devrais la refaire régulièrement mais bon ^^
Je suis très en colère pourquoi moi alors que beaucoup de personnes ont la même opération. (le pire est d'avoir vu sur ce forum qu'une certaine personne vanter les mérites de ce chirurgien ca m'a fait mal mais bon si ca c'est bien passé pour elle tant mieux)
J'ai en ma possession mon dossier médical et il y a des choses étranges, des contradictions donc ca me fait légerement sourire. Je vais me battre car je ne dois pas porter ca toute seule.
en attendant profitons de la vie et de tout ce que l'on a à prendre ^^
Merci pour ton soutien et je t'apporte le mien également
(ca fait du bien de parler avec quelqu'un qui vit ce que je vis, les autres ne se rendent pas compte (je ne parle pas des proches mais des personnes extérieures ))
Bonne soirée et bonne chance ^^
En ce qui concerne la réinnervation, on ne me l'a pas proposé et pourtant j'ai vu beaucoup d'ORL.
Pour le laser, ca m'a fait effectivement perdre de la voix mais c'est un choix, après la premiere opération je ne parlais pratiquement plus très fort même en faisant les cours d'orthophonie. J'étais chanteuse et on m'a bien dit que je ne pourrais plus chanter donc ayant perdu ça voilà un peu plus de voix ou pas ca ne changerait plus rien
La cordectomie m'a permis de retrouver un peu plus de punch, je peux marcher plus longtemps, moins fatiguée. Je devrais la refaire régulièrement mais bon ^^
Je suis très en colère pourquoi moi alors que beaucoup de personnes ont la même opération. (le pire est d'avoir vu sur ce forum qu'une certaine personne vanter les mérites de ce chirurgien ca m'a fait mal mais bon si ca c'est bien passé pour elle tant mieux)
J'ai en ma possession mon dossier médical et il y a des choses étranges, des contradictions donc ca me fait légerement sourire. Je vais me battre car je ne dois pas porter ca toute seule.
en attendant profitons de la vie et de tout ce que l'on a à prendre ^^
Merci pour ton soutien et je t'apporte le mien également
(ca fait du bien de parler avec quelqu'un qui vit ce que je vis, les autres ne se rendent pas compte (je ne parle pas des proches mais des personnes extérieures ))
Bonne soirée et bonne chance ^^
Inscrit le: 18.02.10 | Messages: 30 | Carcinome papillaire | alsace |
Posté le: 01. Nov 2011, 18:17
Tu ne connaissais pas ? Et ton orl alors ? Parce que ça existe depuis 2000/2003 quand meme quoi ! Je suis la 28e patiente qui bénéficira de la technique. Punaise sé vraiment un idiot ton orl ! Sé fou ce qu'il est au courant des nouvelles techniques. Bon courage et merci. Bye
Au fait tu devrais leur poser la question concernant la réinnervation
Au fait tu devrais leur poser la question concernant la réinnervation
Inscrit le: 18.02.10 | Messages: 30 | Carcinome papillaire | alsace |
Posté le: 01. Nov 2011, 18:51
Je tenais a ajouter que moi personne n'a ouvert de dossier pour bénéficier de l'invalidité ou autre truc. J'ai pas de revenu et je ne peux pas travailler.
Inscrit le: 19.10.10 | Messages: 10 | Hypothyroidie | | 40+
| 40+Posté le: 01. Nov 2011, 20:48
Bonsoir,
Concernant l'invalidité c'est ton médecin qui doit en faire la demande ou alors la sécurité sociale après examen. (en principe c'est au bout de 3 ans d'arrêts maladie). J'avais vu après mon opération de 2009, le médecin de la sécu et tout c'etait enchainé, elle m'avait bien expliquer les arrêts et la mise en invalidité.
Et oui concernant les orl, je ne comprends pas. Je me renseignerais.
Je te souhaite que cette réinnervation se passe bien ^^ bizzz
Concernant l'invalidité c'est ton médecin qui doit en faire la demande ou alors la sécurité sociale après examen. (en principe c'est au bout de 3 ans d'arrêts maladie). J'avais vu après mon opération de 2009, le médecin de la sécu et tout c'etait enchainé, elle m'avait bien expliquer les arrêts et la mise en invalidité.
Et oui concernant les orl, je ne comprends pas. Je me renseignerais.
Je te souhaite que cette réinnervation se passe bien ^^ bizzz
Inscrit le: 02.05.04 | Messages: 907 | Hashimoto+basedow.Hy... | malakoff (92) | | 60+
| 60+Posté le: 01. Nov 2011, 21:38
J'ai écrit récemment un post sur ce sujet de la paralysie de corde vocale : paralysie récurrentielle méconnue depuis 10 ANS !
En effet, je n'avais eu aucun examen ORL après l'intervention, et c'est donc seulement maintenant, 10 ANS APRES LA CHIRURGIE, que l'ORL vient de me découvrir une paralysie unilatérale. Il a craint que j'ai développé une autre pathologie (des cancers pulmonaires, des tumeurs médiastinales peuvent entrainer cela) et j'ai du passer un scanner, qui heureusement est normal (j'ai flippé avant, je vous dis pas)
Cela me permet d'expliquer rétrospectivement un essoufflement assez gênant à l'effort, et que je croyais du aux nombreux kilos pris ces dernières années ! Mais je ne suis pas plus gênée que cela, bien sur je n'ai qu'une corde paralysée.
Dans tous les cas, même si la vie est différente, et affaiblie par les séquelles, il faut essayer de se créer une nouvelle vie "avec", et "malgré" les complications. Et je peux maintenant en témoigner à double titre, étant donné que j'ai donc retiré de cette intervention d'une part une hypoparathyroïdie définitive et sévère, et d'autre part une paralysie de corde vocale. Le grand jeu, en ce qui me concerne, et pourtant un excellent chir que je connaissais bien, et auquel je n'irai pas jeter la pierre, car la nature a entrainé apparamment une dévascularisation secondaire de la région opérée.
paralysie récurrentielle méconnue depuis 10 ANS !
En effet, je n'avais eu aucun examen ORL après l'intervention, et c'est donc seulement maintenant, 10 ANS APRES LA CHIRURGIE, que l'ORL vient de me découvrir une paralysie unilatérale. Il a craint que j'ai développé une autre pathologie (des cancers pulmonaires, des tumeurs médiastinales peuvent entrainer cela) et j'ai du passer un scanner, qui heureusement est normal (j'ai flippé avant, je vous dis pas)
Cela me permet d'expliquer rétrospectivement un essoufflement assez gênant à l'effort, et que je croyais du aux nombreux kilos pris ces dernières années ! Mais je ne suis pas plus gênée que cela, bien sur je n'ai qu'une corde paralysée.
Dans tous les cas, même si la vie est différente, et affaiblie par les séquelles, il faut essayer de se créer une nouvelle vie "avec", et "malgré" les complications. Et je peux maintenant en témoigner à double titre, étant donné que j'ai donc retiré de cette intervention d'une part une hypoparathyroïdie définitive et sévère, et d'autre part une paralysie de corde vocale. Le grand jeu, en ce qui me concerne, et pourtant un excellent chir que je connaissais bien, et auquel je n'irai pas jeter la pierre, car la nature a entrainé apparamment une dévascularisation secondaire de la région opérée.
Inscrit le: 22.11.10 | Messages: 487 | Hyperparathyroïde | PARIS |
Posté le: 08. Nov 2011, 23:23
| marion a écrit: |
| J'ai écrit récemment un post sur ce sujet de la paralysie de corde vocale : paralysie récurrentielle méconnue depuis 10 ANS !
En effet, je n'avais eu aucun examen ORL après l'intervention, et c'est donc seulement maintenant, 10 ANS APRES LA CHIRURGIE, que l'ORL vient de me découvrir une paralysie unilatérale. Il a craint que j'ai développé une autre pathologie (des cancers pulmonaires, des tumeurs médiastinales peuvent entrainer cela) et j'ai du passer un scanner, qui heureusement est normal (j'ai flippé avant, je vous dis pas) Cela me permet d'expliquer rétrospectivement un essoufflement assez gênant à l'effort, et que je croyais du aux nombreux kilos pris ces dernières années ! Mais je ne suis pas plus gênée que cela, bien sur je n'ai qu'une corde paralysée. Dans tous les cas, même si la vie est différente, et affaiblie par les séquelles, il faut essayer de se créer une nouvelle vie "avec", et "malgré" les complications. Et je peux maintenant en témoigner à double titre, étant donné que j'ai donc retiré de cette intervention d'une part une hypoparathyroïdie définitive et sévère, et d'autre part une paralysie de corde vocale. Le grand jeu, en ce qui me concerne, et pourtant un excellent chir que je connaissais bien, et auquel je n'irai pas jeter la pierre, car la nature a entrainé apparamment une dévascularisation secondaire de la région opérée. |
A marion,
j'ai lu ton post le 1 novembre et je suis toujours aussi mal à l'aise en le relisant. J'ai du mal à comprendre ce que tu veux signifier à topmystique et à Cassije quand tu leur expliques :" il faut essayer de se créer une nouvelle vie "avec", et "malgré" les complications"
Tu dis toi-même :" j'ai tout de même quelques symptômes, mais très modestes..... Par contre, pas de problème de voix, et je parle en public sans difficulté" et tu ajoutes dans un autre post :"Mais je ne suis pas plus gênée que cela." Et tu précises que" tu n'irais pas jeter la pierre à l'excellent chirurgien qui t'a opérée" malgré une dévascularisation secondaire après cette intervention. Ce qui signifie que tu as une réaction qui n'est pas liée directement au geste chirurgical lui-même mais à une réaction de ton organisme.
Mais je ne vois pas le rapport avec les histoires dramatiques de Topmystique et de cassije qui sont deux jeunes femmes dont la vie a été brisée en plein vol par une opération et ses conséquences directes, qui n'ont plus de souffle et plus de voix (ou très peu), qui sont épuisées au moindre effort et en invalidité, Leur état ne leur permet pas la reprise d'une activité professionnelle et elles se battent pour retrouver un peu de ce qu'elles ont perdues en sachant qu'elles devront subir pour cela d'autres interventions.
J'avais lu notamment en début d'année les posts de Topmystique et son histoire m'avait bouleversée à l'époque. Il y a cinq ans, l'imagerie médicale montrait déjà quelque chose. Interprétation erronnée du médecin. Elle croit alors ce qu'on lui dit. Quatre ans plus tard, nouveaux examens. Il semble évident alors qu'elle a quelque chose de très grave mais les médecins mettront encore 6 mois avant de l'opérer en la renvoyant de service en service comme une balle de ping-pong. Elle appelait au secours sur ce forum. Son cancer très avancé a nécessité une opération très lourde au point qu'après, elle se fait peur en voyant son image. Elle a perdu en partie la voix, doit s'occuper sans aide de ses enfants et elle dit seulement : " j'ai aussi besoin de ma voix !!! je compte encore apprendre beaucoup de choses à mes enfants !!! et j'ai encore envie de danser !!! "
Moi, je trouve que topmystique tu Cassije ont une volonté formidable et je suis admirative.
Tu leur reproches implicitement de vouloir faire un procès à leurs chirurgiens respectifs en disant que toi , tu n'en veux pas au tien ! mais, je te le répète : ton cas n'a rien à voir.
Cassije et topmystique ont la réaction normale de toutes les victimes. Elles se disent : "pourquoi ça m'est arrivé à moi !" Elles n'agissent pas par haine ou par rancune mais parce qu'il leur est insupportable de penser qu'elles sont passées par la case "pertes et profits " lors de leur opération sans que ça n'émeuve personne. Le chirurgien de topmystique n'a même pas cherché à la revoir après l'opération Elle veulent que justice leur soit rendue et c'est parfaitement normal. Elles pourront seulement alors ne plus être en colère.
Je les encourage dans leurs démarches et crains seulement qu'elles aient affaire à des avocats qui ne demandent qu'à avoir un dossier de plus et qui n'auront ni la compétence ni la probité requises pour les aider vraiment. Je ne voudrais pas qu'une procédure judiciaire leur fasse mal après ce qu'elles ont déjà vécu !
Topmystique et Cassije :
Si vous me lisez, j'aimerais simplement vous dire que vous avez toute ma sympathie et que je vous comprends. J'espère que vous pourrez récupérer votre voix et votre souffle. Tenez-nous au courant. j'espère que les intervenantes pourrront vous aider.
Inscrit le: 02.05.04 | Messages: 907 | Hashimoto+basedow.Hy... | malakoff (92) | | 60+
| 60+Posté le: 09. Nov 2011, 00:06
Aurore
Je n'avais pas lu l'histoire de Topmystique et Cassije, n'ayant pas suffisamment de temps à consacrer a la lecture des posts du forum.
Si mon histoire n'a rien à voir avec les leurs, j'en conviens, on conviendra aussi que j'ai mon mot à dire sur la vie après la maladie et les séquelles, ayant eu non seulement une pathologie thyroidienne mais également un cancer du sein avec une mastectomie.
Mon post avait donc plutôt vocation à leur insuffler de l'espoir. Certes, il y a peut-être eu retard diagnostique, faute médicale, et cela peut être réparé financièrement au terme d'un parcours de recours légitime, bien que semé d'embuches.
Certes les histoires sont lourdes et les souffrances sont la, et on peut les plaindre. Néanmoins, je pense que l'empathie ne consiste pas à dire que leur vie a été brisée en plein vol.
Les nombreux travaux actuels sur la notion de résilience permettent de prouver à quel point il est possible de revivre une vie belle, même après un traumatisme physique ou psychologique grave et prolongé.
Et tout ce que je souhaite à ces jeunes femmes est de réussir à rebondir, un jour, plus tard, pour profiter de la vie, malgré et avec ce qui leur est arrivé de grave.
J'ai du mal exprimer cela, et je suis au regret d'avoir été mal comprise dans ma démarche.
Je n'avais pas lu l'histoire de Topmystique et Cassije, n'ayant pas suffisamment de temps à consacrer a la lecture des posts du forum.
Si mon histoire n'a rien à voir avec les leurs, j'en conviens, on conviendra aussi que j'ai mon mot à dire sur la vie après la maladie et les séquelles, ayant eu non seulement une pathologie thyroidienne mais également un cancer du sein avec une mastectomie.
Mon post avait donc plutôt vocation à leur insuffler de l'espoir. Certes, il y a peut-être eu retard diagnostique, faute médicale, et cela peut être réparé financièrement au terme d'un parcours de recours légitime, bien que semé d'embuches.
Certes les histoires sont lourdes et les souffrances sont la, et on peut les plaindre. Néanmoins, je pense que l'empathie ne consiste pas à dire que leur vie a été brisée en plein vol.
| Citation: |
| dont la vie a été brisée en plein vol par une opération et ses conséquences directes, qui n'ont plus de souffle et plus de voix (ou très peu), qui sont épuisées au moindre effort et en invalidité, |
Les nombreux travaux actuels sur la notion de résilience permettent de prouver à quel point il est possible de revivre une vie belle, même après un traumatisme physique ou psychologique grave et prolongé.
Et tout ce que je souhaite à ces jeunes femmes est de réussir à rebondir, un jour, plus tard, pour profiter de la vie, malgré et avec ce qui leur est arrivé de grave.
J'ai du mal exprimer cela, et je suis au regret d'avoir été mal comprise dans ma démarche.
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