myxoedème congénital

sywie  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 22.04.07 |  Messages: 45  | Myxoedème congénital  | Noyelles-godault (62)  |   | 50+

bonjour tout le monde,
je suis née sans glande thyroïde (enfin, la poche y est mais elle est vide )
donc problème de dosage jusque l'age de 15-16 ans
j'étais suivie par le docteur Dubois qui a tout de suite trouvé après que mes parents aient vu plus d'une vingtaine de médecins. et il y a 40 ans, c'était pas triste. ils ont dit que ma mère avait un lait trop pauvre et même qu'elle ne m'aimait pas. bin voyons, si elle ne m'avait pas aimer, je ne serais pas là pour en parler. bref
de mon coté, je buvais 10 grs et j'arretais car trop fatiguée et remplie de gazs.
au niveau alimentation, je ne mange pas de viande ou très très très rarement, des légumes pareils;des fruits bof, mes parents me donnaient ce que j'aimais car je mangeais très peu
j'avais une croute de lait au front signe distinctif, et après une analyse de sang ce fut la confirmation.
donc dosage de suite et suivi jusque l'age de 20 ans par le même pédiatre qui prenait sa retraite.
donc pour trouver un endocrinologue, bonjour la galère
j'en ai trouvé qui me donnait des cachets pour manger de tout, je n'ai pas manger de tout mais j'ai mangé comme 4 et pris 20 kgs,
un autre pensait plus à ses multiples conquetes et mariages
le dernier voulait que je fasse 60 kgs et ne m'a parler que de régime, pas une seule fois, il n'a prononcé le mot de glande thyroïde
un autre me disait qu'à tout instant je risquais un anévrisme au niveau cérébral
ma TSH était toujours très très basse (0,001) mais mon pédiatre avec qui je gardais contact, me disait que mon organisme était comme cela et qu'il valait mieux que trop haut.
et là, comble de malchance, elle est supérieure à la normale (6,300)
je n'en ai pas dormi de la nuit.
et maintenant vers quel endocrinologue vais je me tourner
je suis franchement pas rassurer

Bonjour,

Et bienvenue sur le forum !

Uh sont spéciaux pas chez toi !!!!!

Il y a bien quelqu'un de ta région qui se trouve sur le forum qui va pouvoir t'indiquer un endo digne de ce nom. Je rois que tu en a besoin.
Tu regarde dans le message "j'ai un bon médecin" et tu vois si quelqu'un peut en proposer un dans ta région et, on poura ainsi te donner les coordonnées en mp car on ne peut pas donner le nom d'un médecin sur le forum et donc encore moins les coordonnées.
D'ailleurs, édite ton message et suprime le nom du médecin que tu as noté, même si il n'y a pas plus de précisions que cela à son sujet, mieux vaut éviter.

Bon vu ta TSH tu es en hypothyriïde, donc il faut augmenter ton traitement mais il faudrait peut-être voir si c'est bien un problème de T4 ou si il ne s'agirait pas d'un manque de T3 en plus.

As-tu déjà fait analyser les T3 et les T4 ?
Si pas, je trouve qu'il serait intéressant de le faire. Cela permettrait peut-être de te donner un meilleur traitement en ajustant correctement le dosage du Levothyrox mais peut-être aussi en y ajoutant un peu de T3.

Courage tu as frappé à la bonne porte, on va trouver une solution et du moins faire en sorte de t'aider.

sywie  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 22.04.07 |  Messages: 45  | Myxoedème congénital  | Noyelles-godault (62)  |   | 50+

merci de ton accueil


donc je vais faire un appel au gens d'min coin (comme on dit par chez moi) pour trouver un bon endocrinologue qui ne parle pas de régime

ensuite je voudrais savoir si le soja est formellement déconseillé,

et à la ménopause? a-t-on vraiment des risques de glaucome?

et mon alimentation est elle sujet à mon myxoedème (hauts de coeur)

et plein, plein d'autres questions.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Sywie,

et bienvenue dans le forum !

OUF, heureusement que tes parents ont fini par trouver un bon médecin, car à l'époque, il y a 40 ans, le dépistage à la naissance n'existait pas ... et si on ne t'avait PAS traitée, tu aurais pu finir avec une maladie qui porte le charmant nom de "crétinisme" , car le manque d'hormones aurait pu gravement affecter le développement de ton cerveau ...

Je viens de t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale", une liste de personnes concernées par ce problème, qui permet de retrouver leurs profils et leurs messages - il en a tout un tas dans le forum, beaucoup d'enfants (ou plutôt leurs parents), mais aussi quelques adultes, dont tu es la plus "ancienne", la seule dépistée AVANT l'existence du dépistage systématique, je crois.

Tu parles de "hauts de coeur", mais ce n'est pas ça, un myxoedème ? Le Myxoedème, ce sont plusieurs symptômes dûs à une grosse hypothyroïdie (voir la définition donnée par Wikipedia) :

Citation:

La Myxœdème est une affection due à l'insuffisance ou à la suppression de la sécrétion thyroïdienne (hypothyroïdie d'origine périphérique). Le terme provient du grec muxa (mucus, mucosité) et Oidêma (gonflement, œdème). Cette maladie se caractérise : - par un œdème blanchâtre de la peau (accumulation d'eau dans la peau donnant un aspect bouffi), s'accompagnant d'une prise de poids, d’un épaississement des traits (visage hébété) et d’une coloration jaune paille, - d'une peau, sèche et froide, ne présentant pas de transpiration, - parfois, d'une macroglossie (augmentation importante du volume de la langue) et d’une voix rauque. - de troubles sexuels et intellectuels pouvant aller jusqu'à une forme d'arriération mentale dans les cas néo-nataux.

Actuellement, tu es en hypothyroïdie, il faudra sans doute augmenter ton traitement. Et tu n'as pas forcément besoin d'un endocrinologue pour ça (faudrait déjà le trouver, puis obtenir un RDV) - ton médecin traitant peut très bien le faire ! Combien de Lévothyrox prends-tu ? Il faudrait l'augmenter de 12,5 ou de 25 µg, avec une nouvelle prise de sang dans 6 semaines.

Prends-tu d'autres médicaments ? Certains, comme le fer et le calcium, peuvent empêcher l'assimilation des hormones, il faut les prendre plusieurs heures plus tard. Et il faut prendre le lévothyrox bien à jeun, avec de l'eau, en attendant 30 minutes avant de déjeuner.

A bientôt !

Beate

sywie  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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merci pour ces précisions
comme j'ai perdu 15 kg, je pensais qu'au contraire j'étais en overdose
pour ce qui est de l'inscription, merci beaucoup
http://img4.xooimage.com/files/s/u/super-70e98.gif
j'ai noté une adresse que l'on m'a donné en MP, je vais en parler demain à mon médecin traitant
et pour ce qui est du traitement, je suis à 200 µg, et je pensais que j'avais atteint le plafond,
quant à la prise, je le prend au matin mais je déjeune de suite, je vais faire comme tu me l'as dit
tu vois, j'ai bientôt 40 ans, et je viens d'apprendre en deux jours ce que les médecins ne m'ont jamais parler depuis que je les cotoie
merci pour toutes ces informations,
je te dirais ce qu'il en est demain apm car j'ai rdv demain matin mais je dois repasser par chez mes parents pour les informer. Ils s'inquiètent
et pour ce qui est des hauts de coeurs par rapport à la nourriture, cela reste encore dans le brouillard, mais bon j'ai déjà eu pas mal de tuyaux.

http://img4.xooimage.com/files/k/i/kiss-7535b.gif

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pour ce qui est du fer et du calcium, à part le lait, je n'en prends pas

je me suis mise au sport (vélo d'appart) est-ce que cela peut jouer un rôle sur mon hypothyroïdie
de temps en temps, j'ai mal sur le coté droit de mon cou (presque sous l'oreille) comme une petite crampe, est ce un signe ?