"International Thyroid Patient Organisation"

Susanne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 28.11.05 |  Messages: 340  | Paris  |   | 70+

Il n'y a pas d'article qui mentionne tel ou tel chiffre ! Ca fait partie des choses qu'on reproche aux medecins . De donner de l'hormone thyroidienne au patient alors qu'il est "dans la norme" . Maintenant ca depend quelle est la norme dans tel ou tel pays . J'ai entendu recament par une patiente anglaise que la norme en Angleterre serait jusqu'à 10 ! Ca fait froid dans le dos . J'ai du mal à le croire d'ailleurs , je ne sais pas si c'est vrai . Mais par example une patiente de mon forum a été hospitalisé au cours de 2006 , elle est à Paris , et le medecin lui a dit qu'on ne donne de l'hormone thyroidienne que avec une TSH au dessus de 10 !

A part ca on peut d'ailleurs très bien etre hypothyroide avec une TSH de toute beauté ! On ne devrait jamais doser les patients d'après la TSH ! Chez certains ca marche , et les patients finissent par savoir avec quel chiffre ils se sentent bien . Mais on ne peut pas dire à une personne qu'elle n'est pas hypothyroide uniquement basé sur le fait qu'elle a une TSH de 1 par example .

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

je reviens à peine de la journée sur le cancer de la thyroïde, à l'IGR, et je découvre ça ... je suis éffarée !

Ca m'a l'air d'être bien plus une histoire de "publicité" qu'autre chose, en profitant de la crédulité de certains patients (et de la pub fait par les "fan-clubs" que certains de ces médecins ont su se constituer ...)

Il existe pourtant DEJA une fédération internationale d'associations de patients, la Thyroid Federation International, fédérant des associations de patients (associations bien REELLES, regroupant des patients en chair et en os, pas uniquement des inscriptions virtuelles sur un formulaire de site Web) de pas mal de pays ? Le forum en fait d'ailleurs partie depuis plusieurs années ...

A vrai dire, cette "association internationale de patients" (d'après la loi de QUEL pays, en fait ? Ce n'est pas une "association loi 1901" ?) créée par la "International Hormone Society", ça ne m'inspire pas vraiment confiance ! En quoi est-ce une "association", où trouve-t-on les statuts, le règlement intérieur ? Devenir membre est "gratuit", tout ce qu'il faut faire, c'est donner ses coordonnées sur le site Internet ... mais ça donne QUOI comme droits, ça engage à quoi ? Avant d'avoir rempli ce formulaire en ligne, on n'a pas la MOINDRE information concrète sur cette "association" ... or, une fois qu'on l'a rempli (même si c'était par pure curiosité), voilà qu'ils pourront compter un "membre" de plus, ainsi ce sera facile de dire bientôt qu'ils ont "des milliers de membres" (surtout si, en plus, on leur fait la pub dans des sites comme celui-ci )

En fait, en remplissant ce petit formulaire, il ne s'agit pas d'une "adhésion à une association", mais simplement d'une "inscription sur un site Internet" ... comme sur n'importe quel autre site (p.ex. ce forum-ci), et encore, en bien plus nébuleux, puisqu'on ne connait pas grand-chose de cette "association", ni statuts, ni bureau ... et même les objectifs sont bien vagues :

Citation:

Become a member and participate in one of today's most exciting advancements of medicine: hormone therapies. The membership and participation to the society's seminars and symposia permits you to be informed on the latest developments, how to increase the safety of hormone therapies, how treatments should be personalized, what are the newest hormone therapies, and so much more cutting-edge information. The membership is actually free for the next three years.

Citation:

Traduction : devenez membre et participez à une des avances les plus excitantes de la médecine actuelle : les thérapies hormonales. L'adhésion et la participation aux seminaires et symposia de la société vous permettront d'avoir des informations sur les derniers développements, comment améliorer la sécurité des traitements hormonaux, comment personnaliser les thérapies, quelles sont les plus récentes thérapies hormonales, et tellement d'autres informations innovatives. L'adhésion est gratuite pour les 3 années à venir.

Et c'est TOUT !

J'ai l'impression que c'est surtout un magnifique fichier de clients potentiels qu'ils vont se constituer, ces médecins-là ...

Quand on parcourt les pages de cette fameuse "Hormone Society", c'est une fois de plus de "médecine anti-age" qu'il s'agit (mais "hormone society" sonne plus sérieux, bien sûr, la "médecine anti-âge" n'a pas toujours bonne presse (personnellement, ça m'horripile, cette appelation ...)

Je ne dis pas que CERTAINS de leurs objectifs ne sont pas défendables ! Bien sûr, TOUS les patients, partout dans le monde, devraient avoir accès à TOUS les médicaments qui pourront les aider à vivre aussi correctement que possible !

Mais tel qu'on fait la pub pour ce site et cette "association", avec plein de choses qui, soi-disant, "se passeraient en Angleterre" ou "se passeraient en Australie", avec des histoires comme quoi "si un médecin préscrit des hormones à un patient qui a 4,9 de TSH, il va en prison", ou comme quoi "en Angleterre, on ne traite pas une TSH en-dessous de 10", ce sont des "légendes urbaines", là !

Au sein de la TFI, je suis fréquemment en contact avec des associations de patients et des médecins anglais, australiens ... ce n'est pas VRAI, ça ! C'est vrai que certains médecins sont réticents à préscrire de la T3, par crainte d'effets négatifs au long terme (je vous rappèle à ce sujet ma longue discussion avec "un grand ponte anglais" : viewtopic.php?t=2191& ) - et c'est vrai aussi que dans un pays comme les USA, il arrive fréquemment que les patients fassent des procès, pour des suites d'opération ou de traitement, donc les médecins sont TRES prudents, car si quelqu'un exige à tout prix un traitement, et ensuite a des problèmes cardiaques, c'est EUX qu'on mettra au tribunal ...

Mais la T3 n'est absolument pas "interdite en Angleterre" (ou dans les pays anglosaxons en général), pas plus qu'elle ne l'est en France, et il n'est pas non plus interdit de traiter un patient qui est en hypo ! D'ailleurs, les nouvelles valeurs de reférence pour la TSH (qui abaissent la limite supérieure de 4 à 2,5), c'est une Américaine, Carol Spencer, qui les a publiées (même s'il est vrai que ce sujet est controversé, en Amérique comme ailleurs ...), j'ai déjà fréquemment assisté à des exposés de médecins américains disant qu'il fallait traiter "non pas une TSH, mais des SYMPTOMES", mais cela dès que le patient en avait besoin ... en cela, ils ne sont absolument pas "plus en retard" que leurs collègues français ...

C'est vrai que le système juridique est différent (mais ça commence à venir en France aussi), un médecin se retrouve facilement au tribunal pour toute sorte de conséquence "facheuse" d'un traitement ou d'une opération même s'il n'y est pour rien, et il y a des sommes colossales en jeu (d'ailleurs, on voit des procès "pour n'importe quoi", genre "contre un fabricant de micro-ondes parce qu'il n'a pas expressement spécifié de ne pas y faire sécher son hamster" ... c'est vraiment tout un système qui part à la dérive, à cause des gros dommages-intérêts que les gens espèrent toucher ...)

Bon, pour en revenir à cette "association", ça ne me semble pas vraiment sérieux - ce sont quelques médecins anti-age "à la mode", les Dr Hertoghe, Dalle etc en tête, qui profitent ainsi de la pub que leur font leurs patients pour se constituer un grand fichier de noms et d'adresses, je n'ai aucune idée de l'utilisation qu'on en fera, mais ça ne ressemble tout de même pas à une véritable "association" dûment déclarée à la préfecture - en fait, il s'agit tout simplement d'une inscription sur un site et (bientôt) dans un forum, c'est tout !

Comme c'est "facile, pas cher", et "sonne bien", plein de gens vont certainement s'y enrégistrer, souvent par pure curiosité ... et voilà, dans quelques mois, les médecins créateurs du site pourront dire "on a DES MILLIERS D'ADHERENTS dans le monde entier" ! Facile, ça ...

On fait un peu trop de tapage autour, et avec des arguments beaucoup trop "émotionnels" sans aucune indication de source derrière, pour pouvoir accorder la moindre confiance, à cette histoire ... les exemples qu'on cite, c'est "quelqu'un m'a dit sur tel forum", "il semblerait que" ... ce qu'il faudrait, ce sont des FAITS prouvés, pas des "on m'a dit" !

J'ai un peu parcouru les pages de ce site le "la société internationale des hormones", on y retrouve plein de sujets dont nous avons déjà débattu ici, la DHEA, l'hormone de croissance, la cortisone pour "fatigue surrénalienne" (voir à ce sujet la Mise en garde médicale de marion ...)

Et même si les articles "sonnent bien", il y a souvent des affirmations qui ne veulent rien dire, genre "après des discussions avec des médecins partout dans le monde, spécialisés dans le traitement de patients souffrant de problèmes endocriniens" ... c'est QUI, ces médecins-là, combien sont-ils, sont-ils vraiment sérieux ?)

Ce site prétend former "une association de patients" et aussi, en parallèle, une "association de médecins" (alors qu'il s'agit juste d'un FICHIER de sympatisants) - mais quand on désire savoir QUI se trouve dans cette "International Hormone Society", et qu'on clique sur "Directory" (Bureau), il n'y a RIEN, ce n'est pas sérieux, ça !

Et leur "sondage" ("poll" - il n'y en a qu'un seul pour l'instant, ils enenvisagent certainement d'autres), il n'est pas sérieux non plus : il est totalement anonyme, et il faut juste cocher "connaissez-vous un médecin qui a été poursuivi injustement ? OUI - NON" ... bien sûr, les résultats donnent 423 oui et 25 non, mais QUI va vérifier qui sont les gens qui ont répondu, et si ce qu'ils ont coché est vrai ??

Voilà mon opinion "à chaud" sur ce site de la "International Hormone Society" et sur cette "adhésion à une association", qui, en fait, est simplement une "inscription sur un site Internet" ...

Je n'ai pas envie que le forum serve à faire la "pub" pour ce genre de site (qui fait quand-même beaucoup de publicité ... quand on clique, par exemple, sur "books", le seul livre qui est cité est celui du Dr Hertoghe, co-fondateur de la société ... quand on clique sur "contact us", on peut envoyer un mail directement au Dr Hertoghe ... les conférences auxquelles ça invite sont "le congrès de la médecine anti-age et de la médecine esthétique à Monte Carlo" ...)

Donc, tout cela me semble bien trop vague, et trop "intéressé", pour encourager qui que ce soit à s'inscrire sur ce site !

Beate

kikoo Beate,

Oui, j'ai vu hier que la DHEA est très mise en avant et ça ca m'a mise mal à l'aise également.
Je ne cautionne pas du tout la DHEA, donc j'ai l'impression de donner mon aval à cela.

Le principe que susanne annonce est intéressant mais apparemment tu en as beaucoup plus lus que moi, I speak english a very very little et cela ne semble pas être tel que annoncé.

Ca c'est dommage !!!!

Et un truc que je viens de voir, on n'a pas le droit de rectification au sujet des données.



Susanne,

Citation:

Mais par example une patiente de mon forum a été hospitalisé au cours de 2006 , elle est à Paris , et le medecin lui a dit qu'on ne donne de l'hormone thyroidienne que avec une TSH au dessus de 10 !

Effectivement, on a des forumeuses qui tombent sur ce genre de médecins. Mais dans ce cas la chose que je dis en priorité c'est de changer de médecin. En France, il y a tout de même plus de médecins qui tiennent compte d'un 4,9 de TSH pour commencer un traitement que celui qui attend le plus de 10.

Citation:

A part ca on peut d'ailleurs très bien etre hypothyroide avec une TSH de toute beauté ! On ne devrait jamais doser les patients d'après la TSH ! Chez certains ca marche , et les patients finissent par savoir avec quel chiffre ils se sentent bien . Mais on ne peut pas dire à une personne qu'elle n'est pas hypothyroide uniquement basé sur le fait qu'elle a une TSH de 1 par example .

Là je suis d'accord avec toi mais ce n'est pas une nouveauté. Pour moi, il faut les 3 analyses pour bien faire le diagnostic. D'ailleurs les médecins ont tendance à dire que les hypothyroïdies hypophysaires sont rares. Normal puisque on ne peut en avoir un doute qu'avec les 3 analyses faites.

Et quand les 3 analyses sont faites on peut se rendre compte que très souvent l'hypophyse est en cause. Je viens d'avoir 3 personnes que j'ai soupçonnées d'être n hypothyroïdie hypophysaire et toutes les 3, après examens, sont bel et bien dans ce cas.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Chris,

hé oui ... quand on voit l'annonce, ça semble si beau, "patients de tous les pays, unissez-vous" ...

... mais quand on regarde plus dans le détail, ça ne ressemble plus à RIEN du tout ! Pour un site fait par des médecins (dont on pourrait penser qu'ils y mettent un minimum de rigueur ... comme dans l'exercice de leur profession ?!), je trouve qu'il y a vraiment d'énormes lacunes, ça ne respecte même pas les BASES de tout site Internet qui se respecte, indiquer qui sont les responsables, à quoi on s'engage en s'inscrivant, permettant de rectifier ses données ...

... et en plus, même s'il s'agit de fait simplement d'une "inscription sur un site" (sans bien savoir à quoi ça sert, à part alimenter un gros fichier de clients potentiels - et vraisemblablement de recevoir, à l'avenir, encore PLUS de spam "DHEA, produit miracle" etc dans sa boite de reception ...), ils présentent cela comme si c'était une "adhésion à une ASSOCIATION" totalement nébuleuse et dont on ne connait RIEN, ni ses objectifs, ni selon la reglementation de quel pays elle est constituée, ni même ses responsables (président, vice-président, secrétaire, trésorier ...), ses statuts etc ... pourtant ce serait le minimum qu'il faudrait connaitre, avant "d'adhérer" ?

Je pense qu'une fois enrégistré, on recevra plein de lettres d'information (ou plutôt de pub) sur les hormones, des invitations à des congrès "anti-age" clinquants ... voir des questionnaires à remplir pour voir si on n'aurait pas "un petit souci hormonal quelque part" ... et comme, bien sûr, ce questionnaire, bien ciblé (comme ceux dont Marion a parlé dans sa mise en garde), montrera qu'on a PLEIN de déficiences partout, la solution sera toute trouvée, s'adresser à un de ces charmants médecins de la "International Hormone Society", qui s'y connait si bien, qui nous fera certainement un "prix d'ami" pour sa consultation, disons 140 Euros au lieu de 160 ?, et qui nous préscrira une longue liste de produits chers et non remboursés, mais "tellement miraculeux" ...

Pfff, je vais finir par m'énerver, ça me dégoûte, cette manière détournée de tenter d'appâter un public malade, et donc forcément affaibli et plus enclin à croire tous ceux qui lui permettront d'aller mieux ...

Gros bisou !

Beate

kikoo Beate,

Merci.

Ton premier message m'a convaincue et donc j'ai envoyé un mail à Hertoghe en signalant ma désaprobation sur le principe et je demande expressément que mes coordonnées ne soient nullement utilisées de quelques manières que ce soit et j'ai demandé m'a désinscription.
J'ai fait copie du courriel.

J'aime pas non plus le principe attrappe nigauds.
D'autant que je suis loin d'être naive et les arnaques je les évites mais là c'est vrai que l'on doit s'inscrire pour en savoir plus et c'est après que tu vois que la DHEA est en très bonne place.

Mais j'ai fait confiance aussi à susanne.

et bonne journée.

simonishe  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 11.08.06 |  Messages: 87  | Thyroïdite atrophiqu...  | Paris  |   | 40+

Pourquoi, sous prétexte que c'est "mondial", ça doit être obligatoirement en anglais, et juste en anglais ? J'en ai ras-le-bol de cet état de fait, où tout le monde en vienne à considérer comme "normal" de parler "une" langue, celle des américains, pour des raisons uniquement commerciales cela va de soi. Ce n'est même plus de l'anglais, à mon avis.
Je peux concevoir que la France ne soit pas très attirante en ce moment (c'est le moins qu'on puisse dire) économiquement, mais est-ce une raison pour accepter d'être complètement colonisés ? Le français était une des langues internationales importantes il y a encore trente ans. Je crois qu'il est important qu'il y ait plusieurs langues internationales, parmi elles pourquoi pas l'esperanto ?

En tout cas, cela ne me semblerait pas déplacé que ce cher monsieur Hertoghe se donne la peine de faire traduire sa page au moins en français, en allemand et en espagnol. Cela ne doit pas lui sembler économiquement rentable, et puis de tout façon cela doit viser un certain public aisé aux Etats-Unis en priorité. C'est bien la raison pour laquelle je n'irai même pas voir.


Ne bradons pas notre langue ! A bon entendeur salut.


P.S : Je précise que je parle anglais.

Bonjour,

Les choses évoluent heureusement , et c'est probablement vrai que en 2007, on commence à avoir pas mal d' endo qui soignent quand on a une tsh en dessous de 10, mais je peux vous dire que de 1998 à 2001, j'ai consulté trois endos différents, dont un ponte d'hopital , et la réponse était uniforme : on soigne quand la tsh dépasse 10 .
Avec leurs aneries j'ai atteint le stade destruction complète de la thyroide sans soins et c'est une période que je n'ai pas envie de revivre ...
Si je rencontrais fortuitement ces personnages, je ne suis même pas totalement sure de rester civile !

à bientôt


P.S. pour Simonishe , j'aime aussi beaucoup la culture française, mais la langue scientifique internationale est l'anglais maintenant .....

Frédérique  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 05.08.05 |  Messages: 626  | Ablation de la thyro...  | Sud Ouest  |   | 60+

Instinctivement j'ai été réticente....qui est au dessus...??? J'aime pas! ça fait "secte anti age" (humour). Pour ma part le forum "vivre sans la thyroide" me convient parfaitement...je n'ai aucun besoin d'aller voir ailleurs. Nous sommes déja recensés légalement au niveau nationnal et les statististiques sont déjà faites. Pourquoi irai je donner mon nom, raconter mon cas dans un truc effectivement virtuel qui ne sera probablement pas lu vu qu'il risque d'y avoir des million de patients au niveau modiale.
Je rajouterai une chose qui n'a rien à voir mais je tenais à le dire c'est qu'en france nous avons un chose merveilleuse la sécurité sociale....beaucoup de pays nous envie elle est à nous il faut la protéger...grace à elle nous bénéficions de soins couteux "gratuitement".
Je n'aurai jamais pu me payer mon intervention chirurgicale sans elle !!!
Gros bisous

simonishe  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 11.08.06 |  Messages: 87  | Thyroïdite atrophiqu...  | Paris  |   | 40+