SOS aidez-moi à prendre une décision (Basedow)

Inscrit le: 06.04.06 |  Messages: 10  | BASDOW  | METZ (57)  |   | 50+

Bonjour
voilà je m'appelle martine j'ai 33 ans et je suis soignée pour une maladie de basdow depuis aujourd'hui 2 ans (levotyrox 100 et néomerzole 30)
on m'a décelé la maladie il y a deux ans avec pratiquement tous les symptomes stress, amaigrissement (-10kg), mains mouate, transpiration, battements du coeur à 140, fatigue, insomnies
j'étais à l'époque à un taux de TSH 0.008 et un taux d'anticorps thyroidien de 34
aujourd'hui la TSH est régularisée mais mon taux d'anticorps est de 3.30 alors qu'il devrait être négatif
je sors de rendez vous d'avec mon endocrino et je dois prendre une décision à savoir :
1-continuer le traitement (mais l'endocrino m'a laissé sous entendre que le taux ne baisserait peut être pas plus)
2- arrêter le traitement pour voir si rechute et dans ce cas opération
3- directement opération
je ne sais vraiment pas quoi faire
merci de m'aider sachant que j'aimerai avoir une seconde grossesse (j'ai déjà un petit garçon de 8 ans) et mon mari approche la quarantaine
merci de tout coeur pour vos témoignages
Martine

Eglantine2  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 06.07.05 |  Messages: 52  | Basedow  | alsace  |   | 40+

Bonjour Martine et bienvenue !

Moi aussi je suis Basedow, traitée depuis juillet 05.
Donc pour l'instant je poursuis mon traitement de neo + levo jusqu'en janvier 2007, puisque la durée moyenne est de 18 mois. Et ensuite je devrais attendre environ 3 mois et si a ce moment là je n'ai pas rechuté je tenterai une grossesse. Mais c'est vrai que le risque de rechute sera toujours présent même apres 3 mois où mes taux auront été bon. Mais c'est vrai que si je rechute je me ferai opérer car j'ai déjà repoussé mon désir de grossesse de 18 mois pour le traitement.... (et puis c'est la 1ère alors c'est assez frustrant !)

Donc dans ton cas, comme tu es déjà a 2 ans de traitement, tu pourrais arreter et si tu ne fais pas de rechute, tenter une grossesse. Et sinon, eh bien ce serait opération ... Mais c'est vrai que ce n'est peut être pas la peine de continuer le traitement indéfiniment, surtout si en plus tes auto anti corps n'ont pas baissé.

Par contre je crois que ce n'est pas bon non plus pour le BB que tu ais encore des auto anticorps car tu peux les lui transmettre et dans ce cas là le mieux est l'opération car "normalement" les AC devraient baisser...

En bref, continuer le traitement ne sers surement à rien et la question reste donc de savoir si tu dois te faire opérer ou pas ...

d'autres pourront peut etre t'en dire un peu plus, mais je crois bien que l'opération serait la solution la plus sage...

je ne sais pas si j'ai pu t'aider mais je te souhaite bon courage !

Eglantine2

liloocatme  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 10.02.06 |  Messages: 183  | Basedow  | Lyon  |   | 40+

hello!!
je me retrouve beaucoup dans vos histoire!!
moi pareil j'ai badesow depuis 2004 apres premier traitement de 18 mois auquel j'ai super bien reagis pourtant j'ai fais une rechute en debut d'année!!
alors pareil mon endo m'a laissé le choix :
traitement, iode ou ablation, je suis repartie sur le traitement meme si comme eglantine j'ai un desir de grossesse et que ca m'embete mais pour l'instant pour ma part je ne suis pas prete a subir l'opération...
bon courage et tiens nous au courant
bizz
liloo

Inscrit le: 06.04.06 |  Messages: 10  | BASDOW  | METZ (57)  |   | 50+

bonsoir Eglantine2
merci pour tes conseils, ça fait du bien de voir qu'on est pas seule et en venant sur ce site aujourd'hui je suis tombée des nues en voyant qu'il y avait autant de monde atteint de cette maladie de m..... (pour être polie)
je voulais te donner quelques précisions que j'ai pu avoir ce matin auprès de mon endocrino qui m'a dit que quand le taux d'anticorps tyroidiens est bas (comme le mien 3.30) le bébé ne risque rien, et les anticorps qu'on peut lui transmettre à la naissance ne vivent que 6 semaines, ensuite il fabrique les siens
les risques sont vraiment là si le taux est très élevé
bon je suis toujours en train de cogiter à savoir ce que je vais faire, je ne sais pas encore, j'vais essayer de voir demain mon médecin traitant pour voir ce qu'elle pense de tout cela
on peut rester en contact en tout cas, tiens moi au courant de ton évolution
bises
martine

Inscrit le: 06.04.06 |  Messages: 10  | BASDOW  | METZ (57)  |   | 50+

Bonsoir Liloo
merci d'avoir répondu à mon annonce, comme je l'ai dit à Eglantine2 ça du bien de voir qu'on est pas seule, c'est hallucinant le nombre de personnes qui ont cette maladie
peux tu me dire avec un taux d'anticorps de combien tu repars ?
est ce que ton endocrino ne t'a pas dit qu'après une rechute on opère ?
moi la mienne m'a dit que si je rechutais c'était l'opération
je ne sais pas non pendant combien de temps on peut prendre ce traitement
par contre elle m'a dit que si on a un désir de grossesse on peut repartir sur un traitement plus léger (je sais plus le nom du médicament, mais je l'ai vu écrit sur le site dans un forum de discussion, c'est un médicament que l'on trouve que dans les pharmacies des hopitaux) à voir pour toi ce serait peut être mieux pour une grossesse
moi je me dis que peut être avec une grossesse ma tyroide s'arrangera
bref je reste encore perplexe et je ne sais toujours pas quelle décision prendre, je vais encore y réfléchir
bon courage à toi et donne moi de tes nouvelles si tu veux bien
bises
martine

Bonsoir martine,
je pense que le nom du médicament que tu dis est le PTU............traitement que l'on donne quand on est enceinte.
Bon courage pour ta décision, ce n'est pas facile !
Plusieurs ont chois de se faire opérer pour être tranquille aprés et ne pas essayer un autre traitement et craindre une rechute.
Bon courage aussi à liloo et eglantine!
gros bisous
florence

liloocatme  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 10.02.06 |  Messages: 183  | Basedow  | Lyon  |   | 40+

non tine elle m'a pas dit que c'etait obligé si il y avait rechute!!
je ne titre pas mes taux d'anticorps a mon grand diable d'ailleurs!!
j'ai rdv avec l'endo mercredi prochain et je vais en causer serieusement avec elle...
et de plus elle connait mon désir de grossesse donc on va essayer de negocier!!!
j'attends deja les resultats de mes analyses demain..
bon courage a toi
bizz

Inscrit le: 06.04.06 |  Messages: 10  | BASDOW  | METZ (57)  |   | 50+

bonjour Florence
merci pour ta précision pour le PTU (c'est bien ce médicament)
et merci pour ton petit message d'encouragement
à ce jour je n'ai toujours pas pris ma décision et plus je demande conseils à des personnes de mon entourage et pire c'est
j'ai tellement peur de rechuter et en même temps je me dis que si je ne continues pas le traitement je ne saurais jamais si je peux guérir ou pas et je me dis aussi que si j'attends encore et que je ne guérris pas j'aurai perdu encore tout ce temps pour rien
bref demain matin je vois mon médecin traitant j'espère qu'elle pourra m'éclairer, et j'envisage aussi de voir un autre endocrino pour un avis supplémentaire
bon courage à toi aussi j'ai vu que tu étais hashimoto c'est quoi la différence avec basdow
bises
martine

Inscrit le: 06.04.06 |  Messages: 10  | BASDOW  | METZ (57)  |   | 50+

coucou liloo
tiens moi au courant de tes résultats
parle lui du PTU c'est le médicament que prennent les femmes enceintes pour pas qu'il y ait de risque pour le bébé et tu pourrais voir si tu peux déjà envisager de faire un bb, pose la question à ton endocrino et tiens moi au courant
bon courage à toi aussi
bises
martine

Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 162  | Opérée de Basedow  | Bordeaux  |   | 40+

Coucou,

J'ai lu rapido...
J'ai eu Basedow en 2003 je crois, traitée 18 mois, guérie, puis rechute au bout d'un an : juillet 2005 : grosse déception parce qu'en essai bébé depuis 6 mois...

On me propose à nouveau le traitement... trop long pour moi (pour un résultat probable de rechute rapide)... ou l'ablation !
J'opte sans hésiter pour l'ablation (j'insiste même !)... opérée en octobre 2005... me voilà enceinte de trois mois !!!!

Donc franchement si tu veux un bébé, ne prends pas de risques... l'opération est la meilleure solution !
Bon courage !

nora  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 24.09.04 |  Messages: 210  | Hyper et basedow  | franconville  |   | 50+

Pour commencer, ne fait pas de bb sans être guérie de basedow, si j'étais à ta place (et je l'ai été il y a 3 ans et demi) je préférerais garder ma thyro, je m'explique, à l'époque je ne savais et je connaissais pas trop cette glande, ho combien je la regrette, mon endo me rassure en me disant que pour moi il n'y avait pas de choix (trop de nodules et kistes) mais si ta thryo est saine ormis basedow ne te laisse pas abattre, vois avec ton toubib pour faire un essai et voir si il y a une rechute, tu sais on peut guérir de basedow sans l'opération même si c'est dur et long, mais crois moi (c'est mon opinion) bats toi pour garder ta thyro c'est toujours mieux que de ne plus l'avoir et galérer toute sa vie (ceci dit il y beaucoup de malades qui ne galèrent pas !!) pour moi la perte de ma thyro a changé toute ma vie mais pas dans le bon sens. Bref c'est mon expérience, je sais que basedow est tres difficile à vivre mais rien ne remplace une thyro. Bon courage à toi, de plus tu es jeune alors soigne toi bien et ensuite bb viendra. Amitiés.

liloocatme  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 10.02.06 |  Messages: 183  | Basedow  | Lyon  |   | 40+

kikoo tine,
je me suis deja bien renseigné sur le ptu c'est pourquoi des que je serai stabilisée (vu que je reponds bien au traitement) je demanderai à passer sous ptu je veux discuter des risques avec elle et tout et tout ...mais pour l'instant rien de sur je me marie l'année prochaine (le traitement ne sera pas encore fini) et avec mon homme on en a beaucoup discuté et des qu'on est mariés j'arrete la pilule ...
mon medecin traitant me conseille de ne pas tomber enceinte pour l'instant vu que je ne suis pas stable et je le comprends bien... il avait vu comment j'avais ete decue quand il m'a dit que je n'etais pas enceinte mais que c'etait une rechute de basedow qui m'avait mis en amenorhée
bon courage et n'hésites pas a me contacter par mail ou par mp
bisous
marie laure dixit liloo

Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 162  | Opérée de Basedow  | Bordeaux  |   | 40+

Inscrit le: 06.04.06 |  Messages: 10  | BASDOW  | METZ (57)  |   | 50+

bonsoir les filles : Liloo, Eglantine2, Florence et les nouvelles : Alimatelle et Nora
merci pour vos précieux conseils
c'est vrai que ma tyroide n'a pas grossi, elle est saine sans nodule, mais j'ai vu tellement de personnes qui ont rechuté rien que sur ce site (j'en ai encore pas trouvé une qui est gurérrie !!!) je suis toujours perplexe
c'est marrant je me vois déjà rechuter rien qu'au vu de mon boulot qui est hyper stressant je me dis que j'aurai jamais de chance de guérison mais en même temps je me dis que si je continue pas mon traitement je ne saurais jamais si j'aurai pu guérir ou pas (bref je suis toujours pas plus avancée, même avec mon médecin traitant (une femme ) que j'ai vu ce matin et qui m'a affirmé qu'on vivait très très bien sans tyroide et elle non plus ne veux pas m'influencer dans mon choix alors elle m'a fait une lettre pour aller voir un autre endocrino et je pense qu'après l'avoir vu je prendrai ma décision
mon mari lui me dit d'enlever cette fichue tyroide une bonne fois pour toute pour être tranquille mais bon j'attends encore l'avis du second endocrino avec qui je prendrai rdv lundi (j'espère que ça ne sera pas trop long) je vous tiendrai au courant des résultats
bisous et bon courage à toutes (on se tient au courant pour la suite)
message pour Nora :
quelles sont les effets gênants suite à ton opération
message pour liloo :
félicitations pour ton prochain mariage, c'est vrai prends le temps de te soigner et après ton mariage tu pourras faire un bb en toute confiance

liloocatme  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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merci tine!!
j'espere que tout rdv viendra vite
j'ai eu les resultats de mon analyses tsh ok à 0.5 (0.2-4), t3 et t4 trop basses je vais surement repartir avec du levo a partir de mercredi (rdv chez mon endo)
passez un bon week end aussi ensolleilé que le mien!!