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Je crois que je vais me mettre en colère!!!

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Thyroïde - Généralités

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zaza44 hors ligne

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Inscrit le: 23.03.06 | Messages: 3 | non spécifié

(p67645)

Posté le: 23. Mar 2006, 10:45

Bonjour à tous et toutes
Le sujet que tu évoques Tinna me concerne de près également
J'ai un fils de 7 ans qui a été diagnostiqué Hyper actif avec déficit de l'attention à l'âge de 4 ans. Il est sous traitement depuis. Après ma secondre grossesse, on m'a trouvé deux nodules dont 1 gros sur chaque lobe (prise de sang tsh normale). Je suis actuellement en traitement lévothyrox pour freiner l'évolution des nodules en attendant l'opération d'abblation. Par contre, je n'ai aucun soucis avec mon deuxième fils de 4 ans Very Happy

. Il est possible que l'action de la thyroïde peut jouer car avant ma première grossesse j'avais certainement des soucis : j'avais tout le temps froid été comme hiver (ce qui ressemblerait aux symptomes de l'hypo) par contre j'étais super active et toute menue (symptomes de l'hyper) allez comprendre.
Depuis mon deuxième accouchement et donc depuis que j'ai les nodules, je suis tout le temps fatiguée, j'ai pris 10 kg, je n'ai plus froid et suis toute "gonflée" de partout (sorte d'oedeme). Comme toi je suis révoltée car j'ai parlé de tout ça à différents médecins qui n'ont pas réagi, j'ai pendant très longtemps eu l'impression d'être vraiment livrée à moi-même jusqu'à ce que je découvre qu'il s'agisse peut-être de ça.
Je lis ce forum assidûment car je me prépare également à l'opération et à ses conséquences

LYDIE52 hors ligne

Membre bienfaiteur

Inscrit le: 16.01.05 | Messages: 691 | Nodules gênants :thy... | Est de la France | féminin

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(p67663)

Posté le: 23. Mar 2006, 11:27

Jujub ! si tu savais comme je souscris entièrement à ce que tu as écrit plus haut .C'est mon parcours aussi !! mon aîné (43ans )m'a posé toutes ces interrogations là . J'ai gardé toute mon énergie pour lui ,c'est le cas, encore aujourd'hui,car il est célibataire et passe quotidiennement à la maison . A quoi bon chercher des responsables !!! ce n'est pas parce que l'on entrevoit des explications que notre enfant redeviendra comme les autres . Ce n'est pas non plus en s'opposant aux médecins , aux enseignants ,aux employeurs .... que l'on pourra aider son enfant ! gare aux blocages .... j'ai vécu tout cela . Jujub tu as raison , il faut coopérer .

Les jeunes mères d'aujourd'hui sont quand même plus suivies qu'il y a 44ans ....plus averties aussi , donc, à même de poser les bonnes questions à leur gynéco ....à leur pédiatre .Autant on a d'enfants autant ils sont différents .La colère et l'isolement n'arrangent rien .
Bon courage à tous ,bonne journée . Lydie52.

tinna

Inscrit le: 08.02.06 | Messages: 39 | Hypothyroïdie | féminin

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(p67683)

Posté le: 23. Mar 2006, 12:49

Lydie, quand je parle de colère c'est pas pour partir en guerre contre qui que ce soit ni pour trouver des responsables, ni pour m'opposer à eux,je sais bien que c'est trop tard maintenant et peut être qu'il y a une quinzaine d'années leurs connaissances n'étaient pas celles d'aujourd'hui....je ne sais pas... c'est dans le sens que quand ils ne trouvent pas de solution c'est eux qui nous tiennent pour responsable du trouble du comportement de l'enfant, j'ai énormément culpabilisé, j'ai douté de moi, cherché les erreurs qu'on avait pu commettre... et aujourd'hui je n'en sais pas plus, j'en parlerai à mon prochain rendez vous endocrino, faire passer les tests aux enfants, et ensuite on verra suivant les résultats... comme dit Beate nos expériences peuvent rendre service aux autres mamans et futures mamans, pour nous , ben, le mal est fait, on vit avec, c'est comme ça, dommage qu'on ne puisse pas revenir en arrière pour faire les corrections... Et je pose la question si aujourd'hui ça a changé côté information ...

LYDIE52 hors ligne

Membre bienfaiteur

Inscrit le: 16.01.05 | Messages: 691 | Nodules gênants :thy... | Est de la France | féminin

| 80+

(p67699)

Posté le: 23. Mar 2006, 13:45

Soit Tinna ! mais tu as bien écrit "il aura été emmerdé toute sa scolarité à cause de ça....je prendrai mon téléphone et les appellerai un à un..." j'ai alors pensé que c'était à l'école que tu t'en prenais .
J'ai maintes fois pesté ,autrefois ...je me sentais, moi aussi ,coupable ,je n'osais pas rendre visite aux profs de "transition".
C'était d'autant plus dur que j'étais instit' : mon fils ne retenait rien ,malgré les bonnes bases recues par son père et moi-même .
Voilà ce que je voulais te préciser .
Bonne journée . Lydie 52

tinna

Inscrit le: 08.02.06 | Messages: 39 | Hypothyroïdie | féminin

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(p67713)

Posté le: 23. Mar 2006, 15:04

Oh que oui j'ai érit tout ça, mais ce n'est pas contre l'école, car au contraire il ne serait pas aujourd'hui au collège comme ses copains si les instits l'avaient laissé tomber, je suis tombée sur une équipe pédagogique très compréhensive, qui a pris du temps pour lui, s'en est occupé avec patience, et il fallait en avoir avec lui étant donné qu'il se braquait assez vite, il avait du mal à accepter sa lenteur, pourtant il y avait de la bonne volonté de sa part. J'avais demandé un entretien chaque semaine durant 4 ans pour faire le point, il y a eu des hauts et des bas, mais je pense qu'on a réussi... le départ a été une écriture en miroir, et ça s'est suivi par l'orthophoniste, les pedo psy, psy scolaires, enfin la cohorte habituelle qui veut trouver des causes psy alors que tout simplement il est très lent, ben il est comme ça, c'est à eux que j'en veux, mais ils ne sont pas totalement responsables non plus de leur ignorance.Et si j'arrive à prouver que ça vient de l'hypo, oui je prendrai contact avec ces gens là, ainsi que la psy du collège, pour les autres, pour qu'ils pensent à ça aussi quand un enfant en difficulté se présente à eux. et moi aussi je l'ai " emmerdé" à ma façon même si je ne voulais que l'aider, parce que justement je me suis rendue compte qu'en le laissant avancer à son rythme, ça se passe beaucoup mieux;plus de pression, plus de psy, plus de cmpp depuis 1 an et demi; maintenant il n'hésite pas à demander mon aide quand il se sent dépassé, on voit ça tous les 2 posément,,, je rencontre les profs de temps en temps, certains sont désespérés par sa lenteur et son manque de concentration, il y a des progrès et des loupés, comme tous les gamins et même que pour le moment il y a un avis favorable pour son passage en 5ème, j'aurais sauté de joie en plein conseil si je m'étais écoutée.
Haaa, nos petits.....!!!!

Jujub

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Inscrit le: 02.02.05 | Messages: 1578 | Hashimoto | Québec | féminin

(p67757)

Posté le: 23. Mar 2006, 17:28

Beate a écrit:

Mais maintenant, on SAIT (la preuve, pendant le congrès de Buenos Aires, on a vraiment énormement parlé de grossesse, il y avait plusieurs exposés tous les jours, des affiches, un symposium rien que sur ce sujet ...) - et donc, c'est maintenant que ça devient vraiment important de mettre en application ce qu'on sait, en faisant de la PREVENTION !

Peut-être que nos enfants auraient eu un peu moins de problèmes si, pendant notre grossesse, on avait été mieux équilibrées côté thyroïde, peut-être pas, en tout cas on ne peut plus revenir en arrière. Mais pour toutes les jeunes femmes qui veulent faire des enfants, ou qui sont actuellement enceintes, et dont on connait déjà le problème thyroïdien, il est vraiment important d'avoir le meilleur équilibre hormonal possible, de les surveiller étroitement tout au long de la grossesse, d'ajuster régulièrement leur dosage sans laisser l'hypo s'installer ..."

Je pense exactement de la même façon.

Les congrès sont faits pour passer les infos au corps médical. Les protocoles finiront par changer (soyons confiants). Pour le passé, on ne peut rien y changer.

Et ici, en tant que gens avertis, on pourra réclâmer des tests lors de grossesses, on pourra aviser nos copines enceintes de se renseigner auprès de leur médecin, on contribuera ainsi à la sensibilisation du corps médical. C'est le moyen à notre portée de mener une bataille.

On se doit aussi de connaître nos taux thyroïdiens, pas seulement se fier à ce que le médecin nous dise : "OK, madame, tout est beau, vos chiffres sont dans les normes" Il faut demander au médecin qu'il nous les donne, ces chiffres. C'est malheureux, mais il faut être instruit de nos jours pour être bien soigné. Rolling Eyes

Mais là s'arrête notre pouvoir d'action, notre responsabilité. Le reste, la Vie s'en charge.

Tinna a écrit:

Jujube tu dis qu'il faut éviter d"alarmer les futures mamans, bien sûr il ne faut pas leur faire peur, mais au contraire informer, ça éviterait des pertes de temps à courir chez des spécialistes en tous genres avec nos petits à essayer de comprendre pourquoi ils sont comme ça, jusqu'à ce qu'ils arrivent finalement à nous culpabiliser...

Je ne peux qu'être d'accord avec toi sur le fait d'informer. Bien sûr que si j'avais su qu'avec une TSH de 4-5, j'étais bel et bien en hypo durant mes deux grossesses, les choses auraient pu être différentes. Mais ça ne vaut pas dire que même en étant traitée adéquatement, tout aurait été évité non plus. Et j'ai un enfant sur deux qui est normal, au même taux de TSH. Je n'ai pas de réponse précise là-dessus. Personne ne l'a cette réponse.

Tu te rappelles, quand tu étais enceinte Tinna? Comment tu angoissais? Moi, je ne suis pas une angoissée de nature, mais enceinte!!! TOUT m'inquiétait.

Je crois simplement qu'il faut faire attention à la façon dont on communique l'information. Aviser, oui. Je suis d'accord. Mais affirmer que le fait d'être bien dosée "évitera de courir à droite et à gauche chez les spécialistes en tous genre..." ça, je ne peux pas. Je ne détiens pas ce genre de garantie.

Et la culpabilité, c'est bien personnel. Pour moi, c'est clair que je n'ai rien à me repprocher. Je me sentirais coupable de ne pas bien m'occuper de mes enfants par contre, de ne pas tout faire ce qui est dans leur intérêt.

Et les services offerts à nos enfants différents!!! c'est un autre vaste débat. Un autre grand combat, où faire preuve de diplomatie est toujours payant.

cordialement,
jujub

LYDIE52 hors ligne

Membre bienfaiteur

Inscrit le: 16.01.05 | Messages: 691 | Nodules gênants :thy... | Est de la France | féminin

| 80+

(p67768)

Posté le: 23. Mar 2006, 18:27

Encore tout à fait d'accord avec toi Jujub . Tu as tout d'une Sage : les épreuves t'ont fait grandir ,c'est sûr .
J'apprécie beaucoup tes remarques .....
"Cueille le jour présent " oops !! j'ai piqué la formule de Cara ,j'espère qu'elle ne m'en voudra pas .
Je t'embrasse de tout coeur . Lydie 52.

Jujub

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Inscrit le: 02.02.05 | Messages: 1578 | Hashimoto | Québec | féminin

(p67834)

Posté le: 23. Mar 2006, 22:08

Merci Lydie pour ce bon mot.

Moi? une Sage? (et avec une majuscule!!!) Ben peut-être pas tout le temps... Wink

Heureusement que les épreuves ont ce côté positif de nous faire évoluer...sinon, à quoi bon?

Et plus j'en sais, plus je vois qu'il m'en reste à savoir...pfffff.

T'as vu, je t'avais fait un MP?

bisous à toi!
jujub'

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