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EUTHYRAL : et si on lançait une action ???
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Substitution
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Inscrit le: 16.07.05 | Messages: 394 | Fibromyalgie ???? | Preigney | 
| 60+
| 60+
Posté le: 14. Fév 2006, 21:23
je confirme ce que tu dis Beate que c'était temporaire et qu'il ne devrait pas y avoir de rupture de stock, ce qui m'a été dit lors de mon coup de fil a Merck qui date .....
Véronique
Véronique
Inscrit le: 16.01.05 | Messages: 691 | Nodules gênants :thy... | Est de la France | | 80+
| 80+Posté le: 14. Fév 2006, 22:25
bonsoir,
Je me demande bien ce qui se passe en Belgique , parce que jeudi dernier 9 Février, j'avais cru comprendre que l'équivalent d'Euthyral manquait aussi. Maintenant,la soeur de mon amie qui est en Belgique, n'a vu que le pharmacien de sa rue et lui a acheté ses deux derniers conditionnements de novothyral .IL ne fallait peut-être pas généraliser !! ni s'affoler . Cette amie( ma coiffeuse) ne veut plus entendre parler de lévothyrox ,elle était tellement mal avant l'ablation de sa thyroïde qui avait un nodule toxique . Elle ne possède pas d'ordinateur ,et n'était au courant de rien .En ma présence elle a téléphonné à son pharmacien qui lui a dit ne plus avoir son médicament !!
J'espère que ce problème va trouver rapidement sa solution .
Merci Beate pour ces infos . Lydie 52 .
Je me demande bien ce qui se passe en Belgique , parce que jeudi dernier 9 Février, j'avais cru comprendre que l'équivalent d'Euthyral manquait aussi. Maintenant,la soeur de mon amie qui est en Belgique, n'a vu que le pharmacien de sa rue et lui a acheté ses deux derniers conditionnements de novothyral .IL ne fallait peut-être pas généraliser !! ni s'affoler . Cette amie( ma coiffeuse) ne veut plus entendre parler de lévothyrox ,elle était tellement mal avant l'ablation de sa thyroïde qui avait un nodule toxique . Elle ne possède pas d'ordinateur ,et n'était au courant de rien .En ma présence elle a téléphonné à son pharmacien qui lui a dit ne plus avoir son médicament !!
J'espère que ce problème va trouver rapidement sa solution .
Merci Beate pour ces infos . Lydie 52 .
Posté le: 14. Fév 2006, 22:36
Coucou Véronique,
je ne prétends pas détenir un "scoop", en relatant l'appel que j'ai eu de chez Merck, ce soir ! Bien sûr, ça recoupe ce que plusieurs d'entre vous se sont déjà entendu dire il y a un petit moment, à chaque fois que quelqu'un d'entre vous appelait Merck !
Mais je suis quand-même très contente d'avoir eu cet appel, pendant près d'une demi-heure, parce que c'est une personne responsable du marketing endocrinologie/diabetologie (et donc de tout ce qui concerne les hormones thyroïdiennes) avec qui j'avais de très bons contacts depuis l'été 2005, et dont le silence depuis décembre (moment de l'annonce de la rupture de stock) m'avait beaucoup étonnée et peinée (car bien sûr, je lui avais immédiatement écrit pour savoir ce qui se passait). Maintenant qu'il m'a expliqué qu'il était absent pour grave ennui de santé, je comprends mieux - et que ses explications "personnelles" recoupent en tout point celles, "officielles", que différents interlocuteurs de chez Merck aient pu donner à différentes personnes du forum, c'est plutôt rassurant, ça montre que, s'il n'y vraisemblablement pas eu suffisamment d'anticipation de leur part, ce qui est regrettable, tout ça est bien un "bête" problème de défaut d'autorisation, et pas un "coup" calculé pour supprimer l'Euthyral en douce.
Et la bonne information du jour, c'est quand-même qu'il y aura une rencontre entre le fabricant (qui demande une autorisation d'importation temporaire) et l'agence (qui PEUT octroyer cette autorisation), la semaine prochaine ... et Merck a été content d'apprendre que nous, en tant que patients, avions déjà commencé à nous activer et à écrire à l'AFSSAPS, car cela va tout à fait dans le même sens que leur démarche.
Donc, il ne reste qu'à espérer qu'on aura très bientôt de bonnes nouvelles, et que tous ceux qui prennent actuellement de l'Euthyral pourront le remplacer par le Novothyral belge.
Concernant le problème du lactose, c'est vrai que ça reste une question en suspens - je viens de leur écrire pour demander confirmation concernant les excipients, car je suppose que le Novothyral belge est le même que l'allemand, et contient donc du lactose, ce qui le rend inapte à remplacer l'Euthyral chez les personnes allergiques ... donc, cette question-là doit encore être résolue, car la fabrication de l'Euthyral "ancienne formule" est bel et bien arrêtée, il n'existe plus !
Je vous tiens au courant !
Beate
je ne prétends pas détenir un "scoop", en relatant l'appel que j'ai eu de chez Merck, ce soir ! Bien sûr, ça recoupe ce que plusieurs d'entre vous se sont déjà entendu dire il y a un petit moment, à chaque fois que quelqu'un d'entre vous appelait Merck !
Mais je suis quand-même très contente d'avoir eu cet appel, pendant près d'une demi-heure, parce que c'est une personne responsable du marketing endocrinologie/diabetologie (et donc de tout ce qui concerne les hormones thyroïdiennes) avec qui j'avais de très bons contacts depuis l'été 2005, et dont le silence depuis décembre (moment de l'annonce de la rupture de stock) m'avait beaucoup étonnée et peinée (car bien sûr, je lui avais immédiatement écrit pour savoir ce qui se passait). Maintenant qu'il m'a expliqué qu'il était absent pour grave ennui de santé, je comprends mieux - et que ses explications "personnelles" recoupent en tout point celles, "officielles", que différents interlocuteurs de chez Merck aient pu donner à différentes personnes du forum, c'est plutôt rassurant, ça montre que, s'il n'y vraisemblablement pas eu suffisamment d'anticipation de leur part, ce qui est regrettable, tout ça est bien un "bête" problème de défaut d'autorisation, et pas un "coup" calculé pour supprimer l'Euthyral en douce.
Et la bonne information du jour, c'est quand-même qu'il y aura une rencontre entre le fabricant (qui demande une autorisation d'importation temporaire) et l'agence (qui PEUT octroyer cette autorisation), la semaine prochaine ... et Merck a été content d'apprendre que nous, en tant que patients, avions déjà commencé à nous activer et à écrire à l'AFSSAPS, car cela va tout à fait dans le même sens que leur démarche.
Donc, il ne reste qu'à espérer qu'on aura très bientôt de bonnes nouvelles, et que tous ceux qui prennent actuellement de l'Euthyral pourront le remplacer par le Novothyral belge.
Concernant le problème du lactose, c'est vrai que ça reste une question en suspens - je viens de leur écrire pour demander confirmation concernant les excipients, car je suppose que le Novothyral belge est le même que l'allemand, et contient donc du lactose, ce qui le rend inapte à remplacer l'Euthyral chez les personnes allergiques ... donc, cette question-là doit encore être résolue, car la fabrication de l'Euthyral "ancienne formule" est bel et bien arrêtée, il n'existe plus !
Je vous tiens au courant !
Beate
Inscrit le: 16.07.05 | Messages: 394 | Fibromyalgie ???? | Preigney | | 60+
| 60+Posté le: 14. Fév 2006, 22:44
Merci Béate, en tout ma lettre a l'AFSSAPS est faite elle ira au courrier demain !
Véronique
Véronique
Inscrit le: 01.07.04 | Messages: 4070
Posté le: 15. Fév 2006, 10:26
ça y est, ma bafouille est partie
Et maintenant je me mets sérieusement au boulot !
Coucou Florence gros bisous spéciaux pour toi. Tiens bon.
bises à tous les autres
Et maintenant je me mets sérieusement au boulot !
Coucou Florence gros bisous spéciaux pour toi. Tiens bon.
bises à tous les autres
_________________
Crichine
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Sujet
Inscrit le: 11.02.06 | Messages: 24 | THYROÏDECTOMIE TOTALE | 10 |
Posté le: 15. Fév 2006, 11:10
BONJOUR,
JE SUIS UNE NOUVELLE INSCRITE SUR VOTRE SITE QUI EST VRAIMENT SUPER . JE PRENDS AUSSI EUTHYRAL ET JE SUIS COMPLETEMENT ABATTUE EN APPRENANT QU'IL A ETE RETIRE DU MARCHE.
JE VAIS ECRIRE CE JOUR AUX DIFFERENTS ACTEURS DE CETTE DECISION. IL N'EST PAS QUESTION DE CHANGER DE TRAITEMENT LORSQU'IL CONVIENT APRES DES ANNEES DE GALERE. ESPERONS QU'ON PUISSE S'EN PROCURER EN BELGIQUE EN ATTENDANT LA SOLUTION FINALE.
A BIENTOT
JE SUIS UNE NOUVELLE INSCRITE SUR VOTRE SITE QUI EST VRAIMENT SUPER . JE PRENDS AUSSI EUTHYRAL ET JE SUIS COMPLETEMENT ABATTUE EN APPRENANT QU'IL A ETE RETIRE DU MARCHE.
JE VAIS ECRIRE CE JOUR AUX DIFFERENTS ACTEURS DE CETTE DECISION. IL N'EST PAS QUESTION DE CHANGER DE TRAITEMENT LORSQU'IL CONVIENT APRES DES ANNEES DE GALERE. ESPERONS QU'ON PUISSE S'EN PROCURER EN BELGIQUE EN ATTENDANT LA SOLUTION FINALE.
A BIENTOT
Posté le: 15. Fév 2006, 19:47
Bonsoir,
voici le lien vers une nouvelle discussion très intéressante, "Coût du traitement" - Crichine a eu l'excéllente idée de calculer, au comprimé près, à combien revenait un traitement à l'Euthyral, puis son remplacement par Lévothyrox + Cynomel, et combien la sécu allait y perdre en remboursements ... c'est édifiant !
Sujet
Du coup, je suis en train de rédiger un nouveau courrier à l'AFSSAPS et au Ministre de la Santé, me reférant à mes lettres de la semaine dernière, mais en soulignant cet argument-là, je pense qu'ils y seront sensibles - cela devrait aider pour les discussions de la semaine prochaine, avec le laboratoire, espérons que cela permettra de débloquer la situation !
Bonne soirée !
Beate
voici le lien vers une nouvelle discussion très intéressante, "Coût du traitement" - Crichine a eu l'excéllente idée de calculer, au comprimé près, à combien revenait un traitement à l'Euthyral, puis son remplacement par Lévothyrox + Cynomel, et combien la sécu allait y perdre en remboursements ... c'est édifiant !
Sujet
Du coup, je suis en train de rédiger un nouveau courrier à l'AFSSAPS et au Ministre de la Santé, me reférant à mes lettres de la semaine dernière, mais en soulignant cet argument-là, je pense qu'ils y seront sensibles - cela devrait aider pour les discussions de la semaine prochaine, avec le laboratoire, espérons que cela permettra de débloquer la situation !
Bonne soirée !
Beate
Inscrit le: 01.07.04 | Messages: 4070
Posté le: 16. Fév 2006, 08:16
je vous mets la copie de mon courrier :
"Comme de nombreux patients ayant subi une thyroïdectomie, je bénéficie d'un traitement substitutif par l'Euthyral. L'apport quotidien d'hormones thyroïdiennes m'est évidemment vital.
A l'instar de beaucoup de malades, ladite substitution a été initiée par le Levothyrox à des doses diverses, en fonction des résultas des analyses sanguines. Durant plus d'un an ce traitement n'a pas donné de résultats satisfaisants et l'endocrinologue m'a alors prescrit l'Euthyral. Une période d'adaptation et d'ajustement des doses a été nécessaire, qui a duré six mois. Depuis, les analyses montrent des résultats satisfaisants.
Permettez-moi de préciser qu'un dosage adéquat en hormones thyroïdiennes est indispensable, non seulement en termes de qualité de vie, mais en termes de santé tout simplement. Un apport inadapté provoque toute une série de troubles que je ne détaillerai pas ici, inverses selon que l'on se trouve en hyper ou en hypothyroïdie et qui obligent à prendre des traitements supplémentaires afin de pallier ces effets.
En ce qui concerne la possibilité de basculer vers une association de Levothyrox et de Cynomel, alternative qui nous est proposée, les dosages contenus dans ces médicaments n'étant pas proportionnels à ceux de l'Euthyral, cela représentera pour chacun une nouvelle période d'adaptation avec les troubles associés. De plus, d'un point de vue financier, le traitement par l'Euthyral est moins coûteux que l'association de Levothyrox et de Cynomel, ce qui est tout bénéfice pour l'assurance maladie. A ce stade, permettez-moi une remarque : l'Euthyral est inscrit dans la liste des médicaments remboursés à 35%, ce qui est, de mon point de vue, choquant. Comment mettre un médicament VITAL pour les personnes ayant subi une thyroïdectomie dans la liste des médicaments de confort ? Alors même que si des traitements alternatifs existent, remboursés à 65%, ils sont plus onéreux et par conséquent coûtent plus cher à l'assurance maladie, ce qui est illogique dans le contexte actuel de maîtrise des dépenses de santé.
Je m'associe donc à tous les patients qui utilisent l'Euthyral pour vous demander instamment de faire tout ce qui est en votre pouvoir afin que la reprise de la production de cette spécialité intervienne au plus tôt."
A+
"Comme de nombreux patients ayant subi une thyroïdectomie, je bénéficie d'un traitement substitutif par l'Euthyral. L'apport quotidien d'hormones thyroïdiennes m'est évidemment vital.
A l'instar de beaucoup de malades, ladite substitution a été initiée par le Levothyrox à des doses diverses, en fonction des résultas des analyses sanguines. Durant plus d'un an ce traitement n'a pas donné de résultats satisfaisants et l'endocrinologue m'a alors prescrit l'Euthyral. Une période d'adaptation et d'ajustement des doses a été nécessaire, qui a duré six mois. Depuis, les analyses montrent des résultats satisfaisants.
Permettez-moi de préciser qu'un dosage adéquat en hormones thyroïdiennes est indispensable, non seulement en termes de qualité de vie, mais en termes de santé tout simplement. Un apport inadapté provoque toute une série de troubles que je ne détaillerai pas ici, inverses selon que l'on se trouve en hyper ou en hypothyroïdie et qui obligent à prendre des traitements supplémentaires afin de pallier ces effets.
En ce qui concerne la possibilité de basculer vers une association de Levothyrox et de Cynomel, alternative qui nous est proposée, les dosages contenus dans ces médicaments n'étant pas proportionnels à ceux de l'Euthyral, cela représentera pour chacun une nouvelle période d'adaptation avec les troubles associés. De plus, d'un point de vue financier, le traitement par l'Euthyral est moins coûteux que l'association de Levothyrox et de Cynomel, ce qui est tout bénéfice pour l'assurance maladie. A ce stade, permettez-moi une remarque : l'Euthyral est inscrit dans la liste des médicaments remboursés à 35%, ce qui est, de mon point de vue, choquant. Comment mettre un médicament VITAL pour les personnes ayant subi une thyroïdectomie dans la liste des médicaments de confort ? Alors même que si des traitements alternatifs existent, remboursés à 65%, ils sont plus onéreux et par conséquent coûtent plus cher à l'assurance maladie, ce qui est illogique dans le contexte actuel de maîtrise des dépenses de santé.
Je m'associe donc à tous les patients qui utilisent l'Euthyral pour vous demander instamment de faire tout ce qui est en votre pouvoir afin que la reprise de la production de cette spécialité intervienne au plus tôt."
A+
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Crichine
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Sujet
Inscrit le: 16.07.05 | Messages: 394 | Fibromyalgie ???? | Preigney | | 60+
| 60+Posté le: 16. Fév 2006, 11:30
Bonjour,
En parlant d'adaption, vous pouvez ajouter que cela va faire des arrêts maladie et là ça coute cher, changer de traitement est toujours catastrophique, surtout si l'on souffre comme moi d'une autre pathologie immunitaire ....
Voilà mon petit grain de sel
Véronique
En parlant d'adaption, vous pouvez ajouter que cela va faire des arrêts maladie et là ça coute cher, changer de traitement est toujours catastrophique, surtout si l'on souffre comme moi d'une autre pathologie immunitaire ....
Voilà mon petit grain de sel
Véronique
Posté le: 19. Fév 2006, 09:11
Bonjour,
J'ai pris connaissance du message de Nancy de Montréal sur la possibilité de remplacer les traitements habituels par des hormones thyroïdiennes naturelles. Est-ce que Nancy peut nous en dire plus à ce sujet ? D'où proviennent ces hormones ? Sont-elles aussi bien tolérées ? Où peut-on se les procurer ?
Par avance merci beaucoup.
J'ai pris connaissance du message de Nancy de Montréal sur la possibilité de remplacer les traitements habituels par des hormones thyroïdiennes naturelles. Est-ce que Nancy peut nous en dire plus à ce sujet ? D'où proviennent ces hormones ? Sont-elles aussi bien tolérées ? Où peut-on se les procurer ?
Par avance merci beaucoup.
Inscrit le: 16.07.05 | Messages: 394 | Fibromyalgie ???? | Preigney | | 60+
| 60+Posté le: 19. Fév 2006, 15:19
Bonjour sous prescription médicale de préférence ou en vente libre sur Internet personnellement, j'aimerais mais mon médecin ne me les prescrit pas .....
Je laisse les érudit(es) de la question te répondre !
Véronique
Je laisse les érudit(es) de la question te répondre !
Véronique
Inscrit le: 16.01.05 | Messages: 691 | Nodules gênants :thy... | Est de la France | | 80+
| 80+Posté le: 19. Fév 2006, 17:02
Bonjour,
Hello ! Nirvana à qui penses-tu ? il y a peu d'utilisateurs d'hormones naturelles sur ce forum . Christian fait des essais sérieux pour le moment j'espère qu'il nous en parlera savamment quand il aura assez de recul .
Au fait Nirvana ,je t'ai fait un message privé il n'y pas bien longtemps ,l'as-tu vu ??
En ce qui concerne Euthyral j'espère que l'on aura des nouvelles cette semaine, Béate a vraiment fait tout ce qui était possible de faire .
Crichine se défend bien aussi et elle a trouvé les mots justes
A plus . Amicalement à tous .Lydie 52.
Hello ! Nirvana à qui penses-tu ? il y a peu d'utilisateurs d'hormones naturelles sur ce forum . Christian fait des essais sérieux pour le moment j'espère qu'il nous en parlera savamment quand il aura assez de recul .
Au fait Nirvana ,je t'ai fait un message privé il n'y pas bien longtemps ,l'as-tu vu ??
En ce qui concerne Euthyral j'espère que l'on aura des nouvelles cette semaine, Béate a vraiment fait tout ce qui était possible de faire .
Crichine se défend bien aussi et elle a trouvé les mots justes
A plus . Amicalement à tous .Lydie 52.
Inscrit le: 16.07.05 | Messages: 394 | Fibromyalgie ???? | Preigney | | 60+
| 60+Posté le: 19. Fév 2006, 17:40
Il doit y avoir une ou deux personnes en plus de Christian pour les hormones de bovins ou de porcs qui ont de la T4,T3,T2,T1 qui sont plus a même de remplacer les hormones humaines mais l'idéal serait de faire commes pour les diabétiques ( à la demande avec des hormones synthétiques humaines ) tu fais ton propre dosage et youpi la vie est belle mais imagine le combat, c'est pour les générations futures !
Je viens d'aller voir mes messages en privé, merci de m'avoir averti, j'ai aussi répondu à Sylvie.....
Désolée mais je n'aurais jamais cru avoir des messages privés !
Véronique
Je viens d'aller voir mes messages en privé, merci de m'avoir averti, j'ai aussi répondu à Sylvie.....
Désolée mais je n'aurais jamais cru avoir des messages privés !
Véronique
Inscrit le: 07.12.05 | Messages: 4 | 
Posté le: 22. Fév 2006, 21:30
Bonjour à toutes
c'est la première fois que j'écris sur un des forums.
juste pour dire au sujet de l'euthyral que je ne l'ai pas suporté, certainement une allergie, car 24 heures aprés la première prise, j'avais le rythme cardiaque trés élevé et la tension egalement, je ne signerai donc pas la pétition..
et je ne supporte pas le levo au delà de 88.5...je suis inquiète car l'intervention est préconisée alors quel dosage sera efficace?
merçi de ces forums
Méline
c'est la première fois que j'écris sur un des forums.
juste pour dire au sujet de l'euthyral que je ne l'ai pas suporté, certainement une allergie, car 24 heures aprés la première prise, j'avais le rythme cardiaque trés élevé et la tension egalement, je ne signerai donc pas la pétition..
et je ne supporte pas le levo au delà de 88.5...je suis inquiète car l'intervention est préconisée alors quel dosage sera efficace?
merçi de ces forums
Méline
Posté le: 22. Fév 2006, 23:57
| Meline a écrit: |
| Bonjour à toutes
c'est la première fois que j'écris sur un des forums. juste pour dire au sujet de l'euthyral que je ne l'ai pas suporté, certainement une allergie, car 24 heures aprés la première prise, j'avais le rythme cardiaque trés élevé et la tension egalement, je ne signerai donc pas la pétition..
et je ne supporte pas le levo au delà de 88.5...je suis inquiète car l'intervention est préconisée alors quel dosage sera efficace? merçi de ces forums Méline |
Peut-être que tu le supporterais à une dose plus faible.
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