Le coin des lobectomies

Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 361  | Hypothyroidie - Lobo...  | 62  |   | 40+

coucou tout le monde
je voulais souhaiter à Serge une bonne reprise moi aussi
ménage toi quand même hein....
moi j'aurai mes résultats lundi et j'ai RDV chez le docteur à 9h15. je vous tiendrais au courant.
je me sens mieux depuis deux ou trois jours, plus 'en train' et motivée mais la fatigue est toujours un pti peu là...mais rien de comparable avec le début quand même soyons sincères
bravo la chenille pour cet élan de bien être, mais heu, moi j'ai 31 ans c'est pas vieux si ???
bon diamnche à tous, sous le soleil j'espère.
et serge, encore une fois bon courage pour demain.
biz biz
val

Bonsoir à tous,
D'abord bon courage à ceux qui reprennent le boulot demain càd Val et Serge? J'espère que vous vous sentez suffisamment bien ... et que vos boulots ne vous pomperont pas de trop.

Quant à ceux qui ont la "chance" d'être en vacances scolaires (zone A), profitez de vous reposer ou de vous changer les idées, ce qui est mon cas mais les enfants nous obligent des fois à être actifs, n'est ce pas?

Entre parenthèse le fait d'avoir baissé à Lévo 25 montre une différence, le coeur cesse de cogner et de résonner, c'est déjà un souci en moins! De l'entrain j'en ai mais mon corps ne suit pas, je fatigue très et trop vite..

Pour Manari, enchantée de te "connaître". Ne trouves-tu pas insupportable ces gens de la médecine qui considèrent que nos maux physiques viennent de la tête? Ceci m'agace profondément car j'ai le sentiment d'être vu comme dérangée psy alors que mon quotidien m'oblige à prouver le contraire... je crois que de nos jours on met tout sur le dos du stress, un quotidien actif (4 enfants, un boulot temps plein et heures sup, une maison tenue, des repas cuisinés maison et ... le jardin et ...); je n'ai pas le sentiment d'être stressée, parfois il y a des coups de feu mais bon c'est ca la vie, non? Toi, tu es une jeunette, tu n'as peut-être pas un quotidien avec 4 bambins, je te le souhaite car à 22 ans tu n'aurais pas perdu de temps!!, profites encore de ta jeunesse. Quant à la cicatrice, si tu la protèges bien avec des pansements couleur chair, cela permet d'afficher un joli décolletté tout de même. Par contre moi, je ne supporte plus les cols roulés depuis l'opération (2002), je ne quitte jamais mon écharpe chenille noir même en été, je l'ai toujours à portée de main.

Je vois que certaines,Chenille et Val, se taquinent sur leurs ages... je crois bien que toutes les deux sont jeunes, une plus que l'autre de fait ! Rassures toi Val tu fais partie des jeunes adultes et profites bien de tes années de trentenaire, tu viens juste de quitter les "vingtenaires" (cela ne se dit pas ainsi, comment dit-on d'ailleurs les gens agés de 20 à 29, qui sait?)
Quant aux quadras: nos années de jeunesse paraissent un peu plus loin mais bon on est encore dans le coup, non, surtout quand on gère des enfants et/ou ados, on est un peu obligé d'être à la page!! Qui se sent concerné? En tout cas je fais partie de cette catégorie et le vit très bien mentalement!! Il n'y a que mon physique qui me lâche un peu mais je crois que c'est provisoire.

Un petit clin d'oeil à Bibi, arrête de te dire "bouge toi la vieille " chaque matin, ça casse le moral? Essaies de te trouver une expression plus douce pour te donner de l'énergie... je n'ai pas d'idée à te suggérer mais bon ne te considères pas comme une vieille!! Même si des cheveux blancs arrivent: planques les avec un petit tour chez le coiffeur), les rides: avec des crèmes miracles, les kilos: je sais pas trop , quant aux erreurs, elles sont nécessaires et certainement bénéfiques pour grandir, c'est peut-être ce qui te permet aujourd'hui de savoir ce qui est bon ou pas pour toi, et de savoir plus précisement ce que tu veux ou pas. Positive ces années qui passent et essaies de voir tout ce chemin que tu as fait et qui fait ce que tu es aujourd'hui et probablement quelqu'un de bien.
Vivre au mieux ces années à venir est impératif et je crois que si la santé n'est pas trop défaillante cela est possible, et pour narguer un peu les jeunettes du forum nous avons une maturité autre, un vécu qui nous apporte malgré tout un petit plus... si seulement notre lobe restant et le Lévo font leur travail!

Quant à La Chenille, j'espère que la forme est toujours au rendez-vous.

Un dernier petit message à Val, je n'ai pas réagi à ton message du 20, merci de m'avoir raconté ton rythme du début de ta vie de lobectomisée, je vois que là tu as bien remonté car demain le boulot t'attend, bon courage.

J'espère avoir "répondu" plus ou moins à chacun /chacune du forum lobo et je vous souhaite de meilleures journées à tous, bon courage à ceux qui bossent, à plus Toinette

Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 361  | Hypothyroidie - Lobo...  | 62  |   | 40+

coucou tous les lobectomiés
tu vois Toinette aujourd'hui je suis une jeune trentenaire lobectomiée hyper contente....
je sors de chez le médecin et voilà, 3 mois après l'opération mon lobe gauche n'a jamais aussi bien fonctionné : TSH à 1.84 (2.56 la dernière fois)
http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Content/0063.gif
ma tension est redescendue à 12.7 (14.9 la dernière fois) et le palpitant palpite à 80 (contre 92 la dernière fois)....
trop cool !
le doc a dit on n'a pas fait tout ça pour rien et ça valait le coup d'être patiente....
tout devrait rentrer bientôt dans l'ordre, mais il faut le ménager ce patit lobe alors attention hein
comme je revois le chirurgien le 3 mai et que le contexte actuel de mon travail risque de me faire faire une reprise sur les chapeaux de roues cette semaine (l'usine ferme définitif fin juillet et là la moitié de l'effectif est en vacances ... pour ceux qui suivaient pas ) ben mon docteur tout gentil m'a prolongée jusqu'au 3; je reprends le boulot coolos le 4 pour 2 jours avant un week end avec un jour férié. trop bien.
il m'a dit de prendre cette dernière semaine comme une semaine de congès et pas de maladie, de faire plein de choses et de me mettre à penser au boulot....
ça va aller
je suis trop contente de mes résultats là maintenant !
http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Content/0057.gif
je suis motivée...
du soleil, une TSH à 1.84, un lobe qui travaille correctement, de la bonne humeur et la fin du tunnel qui approche...que demander de + aujourd'hui ???!!!
j'espère que tout le monde va bien dans ce petit coin.
je rejoins la chenille pour apporter du mieux çà ceux qui en voudraient
et la reprise de Serge alors ?? comment ça a été ??
je vous embrasse tous
bisous
val

http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Manga/japonais-bouquet.gif

orchidee  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 20.02.06 |  Messages: 46  | Lobectomie droit dec...  | metz  | 

[quote="val62"]coucou tous les lobectomiés
tu vois Toinette aujourd'hui je suis une jeune trentenaire lobectomiée hyper contente....
je sors de chez le médecin et voilà, 3 mois après l'opération mon lobe gauche n'a jamais aussi bien fonctionné : TSH à 1.84 (2.56 la dernière fois)
http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Content/0063.gif
ma tension est redescendue à 12.7 (14.9 la dernière fois) et le palpitant palpite à 80 (contre 92 la dernière fois)....
trop cool !
le doc a dit on n'a pas fait tout ça pour rien et ça valait le coup d'être patiente....
tout devrait rentrer bientôt dans l'ordre, mais il faut le ménager ce patit lobe alors attention hein
comme je revois le chirurgien le 3 mai et que le contexte actuel de mon travail risque de me faire faire une reprise sur les chapeaux de roues cette semaine (l'usine ferme définitif fin juillet et là la moitié de l'effectif est en vacances ... pour ceux qui suivaient pas ) ben mon docteur tout gentil m'a prolongée jusqu'au 3; je reprends le boulot coolos le 4 pour 2 jours avant un week end avec un jour férié. trop bien.
il m'a dit de prendre cette dernière semaine comme une semaine de congès et pas de maladie, de faire plein de choses et de me mettre à penser au boulot....
ça va aller
je suis trop contente de mes résultats là maintenant !
http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Content/0057.gif
je suis motivée...
du soleil, une TSH à 1.84, un lobe qui travaille correctement, de la bonne humeur et la fin du tunnel qui approche...que demander de + aujourd'hui ???!!!
j'espère que tout le monde va bien dans ce petit coin.
je rejoins la chenille pour apporter du mieux çà ceux qui en voudraient
et la reprise de Serge alors ?? comment ça a été ??
je vous embrasse tous
bisous
val

http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Manga/japonais-bouquet.gif[/quote]

bonjour a tous les lobectomises .
il semblerait que nous ayons du mal a trouver le bon dosage de levo.
a la derniere ana lyse j'avais 3.56 et a celle d'avant 2.89
avec du levo 25
mon medecin m'a dit que c'etait dans les normes du labo et ne voulais pas augmenter .
alors je me suis lancée et j'ai pris un demi comprimé en plus.
depuis je suis moins fatiguée . mais le matin ,j'ai un peu des palpitations .
est un surdosage ????????
j'aimerai bien atteindre 1.5,car je me suis rendue compte que autant mes amies qui s'etaient faites operées que les personnes du forum ,avaient trouver un equilibre a cette dose
qu'en pensez vous et quel est le dosage de tsh a partir duquel vous avez trouvé votre equilibre .
merci d'avance pour vos reponses et a bientot

orchidee  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 20.02.06 |  Messages: 46  | Lobectomie droit dec...  | metz  | 

mon message est dans la 2 partie suite a un erreur de manoeuvre

Bonsoir à tous

Val je suis trop contente pour toi.

Toinette merci pour tes encouragements. J'étais certainement dans un jour de déprime. ça va mieux depuis

Orchidée contente d'avoir de tes nouvelle aussi. Il faut être prudent je pense avec les augmentations. j'en ai fait la triste expérience. Comme le disais Béate dans je ne sais plus quelle discussion. Nous avons chacun et chacune notre taux de TSH idéal. De plus si tu augmentes le lévo je pense qu'il faut auparavant faire le dosage des T4 et T3. Au moins tu sais où tu vas. Comme la plupart des médecins ne veulent plus prescrire ces analyses. Nous n'avons pas d'autres choix que de les payer. La dernière fois j'ai réglé 27.00 € au labo. Mais au moins j'étais sûre de ne pas prendre de risque en augmentant la T4. Même comme ça j'ai eu du mal à supporter une augmentation de 12.5 U. Mon coeur s'affolait complètement par moment. Je n'y comprends rien. J'étais pourtant sous la moyenne en T4 et T3. Notre corps a ses caprices et ses mystères. Et comme le disait chenille, tout ne viens pas forcément du dosage.
Si cela peut t'aider ma dernière TSH était 1,41 - T4 1,22 - T3 2,39
normes TSH (4.20 - 0.27)
normes T4 ( 1.70 - 0.93)
normes T3 (4.40 - 2.00)

C'est vrai que ça peut paraître cher, mais bon avant je fumais. Evidemment quand j'aurais retrouver l'équilibre et une certaine sérénité, je n'aurais plus aucune raison de faire doser ces hormones.

Pour l'instant ce n'est pas encore le cas. Il y a des hauts mais encore trop souvent des bas.. Je me disais que j'allais faire un break avec le forum. ainsi je penserai un peu moins à tout ça. mais bon vous me manquiez, j'avais envie de savoir si vous alliez bien.

Alors SERGE et le boulot ?

Grosses bises à manari et chenille

tinett  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 11.10.05 |  Messages: 134  | Loboisthmectomie dro...  | alsace  | 

coucou les lobos,

et bienvenue aux nouvelles
je ne suis pas venue depuis longtemps alors je n'ai que survolé toutes vos discutions.
j'ai vu que certaines se portent de mieux en mieux : tant mieux et que d'autres rament encore un peu : courage les rives ne sont pas loin

chez moi ça va de mieux en mieux, je suis moins crevée, moins énervée, plus frileuse du tout ... juste par accoup parfois mais c'est la vie.
j'essaye de ne plus me stresser et de me booster même si l'épée de damoclès est toujours là ( pourvu que ce lobe fonctionne bien sans refaire de nodule, ce qui est ma crainte)

mes ananlyses ne sont pas mauvaises, et j'ai fait un test d'autoanticorps qui est ressorti négatif
toujours pas de traitement donc et re-analyses d'ici fin juin...
je fais des séances de kiné pour ma cicatrice qui a beaucoup d'adhérences et qui est un peu épaisse à mon goût, cela a l'air de porter ses fruits, mais c'est douluoureux

je recherche activement un tiboo à garder car la petite fille que j'avais en garde a déménagé, je suis positive ....

val , tina, bibi, orchidée toinett, manari, la chenille, roubiac, andrée, cate, christel et omar, je crois n'avoir oublié personne, je vous salue bien, bise à chacun, chacune.
portez-vous bien, sortez, profitez du soleil, ça booste le moral !

@ bientôt

tinett

switch  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 08.10.05 |  Messages: 6  | Belgique  |   | 40+

Bonjour à tous, je me dépêche de poster dans ce topic car à partir de vendredi prochain je ne ferais plus partie des lobectomiqqch

Voilà ma petite histoire : découverte en 2002 d'un nodule froid de 3cm, qui s'avérait faire près de 10 cm de long (mais très fin) mais heureeusement sans conséquences.
J'ai juste été un peu fatigué pendant les 6 mois suivant l'opération mais après cela, nickel, en pleine forme, je prenais juste ma petite pillule de 50µg par jour. Mais après chaque controle annuel durant lequel mon endo me disait que le lobe restant grossissait et m'a fait passer de 50 à 75µgr puis de 75 à 100, je commençais à en avoir marre de son " ca continue à grossir, mais tout va bien..."

J'ai été voir un autre endo et là, première écho depuis mon opération : elle m'explique que c'est courant, mon ancienne endo étant nucléaliste à la base, elle préfère faire venir de l'argent dans son service en faisant des scinti plutot que de me faire faire une écho... super...

Et là c'est bien simple : après 10 secondes d'examen, l'échographiste me dit que mon lobe est nodulaire : 7-8 petit nodule, 5-6 moyen et deux gros (11 et 19 mm si je me souvient bien).
Je retourne chez ma nouvelle endo et je lui dit clairement que je sais les risques éventuels de ne rien faire, que l'opération ne me fait pas peur étant donné que la première c'est super bien passée et donc elle me conseille également de ne pas hésiter.

Et après un bref passage chez mon chirurgien, qui après avoir vu les résultat de l'écho me confirme que de toute façon il fallait opérer dans l'année.

Voilà donc le rendez-vous pris pour vendredi prochain

Voilà, récit un poil long, mais à une semaine de l'hospitalisation, le stress pointe tranquillement son nez et un petit passage par le forum fait toujours du bien

Sinon j'aurais voulu savoir si cela est fréquent que l'on opère une deuxième fois qqun de la thyroïde? surtout avec si peu de temps d'interval.

Bonjour à toi switch

Je suis sûre que tout se passera bien. Il est vrai que ton parcours ne va pas rassurer la plupart d'entre nous. Je ne peux répondre à ta question à savoir si cela arrive souvent et si vite. Je pensais que le plus grand risque était qu'en l'absence d'un traitement au lévo pour soulager notre demie-thyro, le lobe restant produisait d'autres nodules ?????
Mais bon tu avais un traitement - alors la question reste posée ???

Ceci dit je t'envoie beaucoup de pensées positives.

Béate je me posais une question ? Je ne connais pas depuis assez longtemps le Forum. Mais j'ai un peu l'impression qu'il y a de plus en plus de personnes opérées d'une demie- thyroïde. Est-ce que ce phénomène et assez nouveau - et y a-t-il une explication. Le groupe lobectomie n'a été créé que cette année - alors je me demandais ?

Inscrit le: 18.11.05 |  Messages: 80  | LOBOISTHMECTOMIE  | 

bonjour à tout le monde
Tout étant rentré dans l'ordre à 80 % et pris par la spirale infernale boulot (déjà 2 semaines), miam-miam, dodo, je n'ai pris le temps de retourner sur le forum que pour la rencontre languedoc mp qui a lieu demain. Une pensée plus particulière pour celles qui ont été opérées quelques semaines avant moi et qui m'ont bien aidé par leurs messages de conseil et d'amical soutien. Bien entendu je continue à lire les messages du coin des lobectomies mais je serai moins présent. En effet en arrêt maladie je passais plusieurs heures par jour sur le forum et maintenant que quelques brefs moments faute de temps.
Bien amicalement Serge (Roubiac)

Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 361  | Hypothyroidie - Lobo...  | 62  |   | 40+

coucou Serge, coucou tout le monde
ça fait plaisir de te lire et de voir que tu vas bien à 80% quand même.
moi j'ai repris la semaine dernière et ça m'a fichu sur les rotules aussi
http://bluesmilies.eu/fatigues/5.gif
je suis très fatiguée le soir quand je rentre et pas bonne à faire grand chose mais globalement la journée ça va et ça fait plaisir parce qu'avant l'opération même stabilisée avec le lévo je ne me sentais pas aussi bien dans mes baskets
http://bluesmilies.eu/heureux/168.gif
ça fait plaisir de ne pas avoit fait tout ça pour rien.
la cicatrice ...cicatrise...ça gratouille ça picotte mais ça va. elle est toute jolie
bon week-end à tout le monde
bonne rencontre demain Serge.
à bientôt les lobectomiés
biz
val

Bonjour Val - Serge

contente d'avoir de vos nouvelles

J'ai aussi moins de temps pour venir - avec le boulot. Mais c'est toujours bien de venir prendre des nouvelles.

Le moral revient et je pense que mon état physique se rapproche un peu plus de la normale. Je ne m'écroule plus pour l'instant. Cela fait 15 jours que j'ai augmenté le lévo de 1/4 de 25. J'y vais par dose homéopathique mais ça a l'air de fonctionner. On verra dans 4 semaines la prochaine PDS.

Bon courage à tout le monde

Bonjour à tous et à toutes !!!
J'aurais besoin de vos conseils en termes de médecin à consulter. Opérée (lobe droit) le 15 décembre pour un nodule de 5 cm, j'ai continué à péter la forme (comme je le faisais depuis 41 ans ) jusqu'à début février. Depuis, et c'est arrivé assez brusquement, je me traîne, plus aucune énergie, douleurs aux hanches et genoux, impossible de me concentrer, j'ai pris 40 ans d'un coup... Etant d'un tempérament hyper dynamique et sportif, même dans les moments durs de la vie (jamais de pb d'hormones), je suis d'autant plus choquée par mon état. Je ne suis plus moi-même.

TSH le 10 novembre : 0,46 - Le 28 avril : 3,47. Ce matin, visite chez ma chir qui m'annonce d'un ton condescendant que je suis dans les normes... Comme j'avais lu tous vos post concernant cette histoire de normes, j'ai voulu insister, mais elle s'est braquée.Je trouve parfois les toubibs un peu méprisants... Elle m'a quand même donné une ordonnance pour un bilan T3 et T4 que je n'avais pas ; je suis rentrée en larmes, bien décidée, lorsque j'aurai mes résultats complets (demain soir) à prendre un RDV avec un endocrino compétent, qui ait de l'écoute et pas que des chiffres dans la tête. Pourriez-vous m'aider en me donnant une adresse, Paris ou même 200 km autour ? Merci d'avance et bon courage à tous

Bonsoir Faye

Pour le médecin je ne peux t'aider car je suis de la région Nord Pas de Calais.
Mais Béate a créé un Post "J'ai un bon médecin à ". et je sais que David 75 disait avoir un excellent endo sur Paris.

T'inquiètes pas pour la bêtise de ton médecin. Pour beaucoup d'entre eux les normes suffisent et nous sommes des femmes donc dépressives donc c'est normal pour eux - J'ai souvent pleuré quand j'étais en hypo car j'avais l'impression que jamais je ne retrouverais le moral. J'ai été opérée en novembre. J'ai eu la chance d'avoir un peu de Lévo au début car une TSH au dessus des normes. Depuis j'essaie patiemment d'ajuster grâce surtout à l'aide du Forum.

évidemment tu es sûrement en hypo - mais l'analyse des T3 et T4 te renseignera beaucoup mieux.

J'espère sincèrement que tu trouveras un médecin à ton écoute.
En attendant d'avoir un rendez-vous avec l'endo. Essaies d'en parler à ton généraliste, s'il est compréhensif il peut très bien te suivre.
Bon courage à toi.

Merci Bibi46, ton message m'a réconfortée. J'y verrai plus clair avec mes T3/T4, une visite chez un généraliste demain puis je regarderai les endocrinos conseillés par le groupe. Que de bonnes énergies sur ce forum, bien au-dessus des normes pour le coup !!!