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hypothyroidie congenitale transitoire ou pas?

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julesetcapucinehors ligne
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mon bébé a 3 semaines et il a été detecté chez lui une hypothyroidie congénitale.
sa 1ere pds:t3=4.66pg/ml
t4=0.89ng/dl
tsh=50.26mui/l
le lendemain on lui a effectué une 2de prise de sang
t3=3.5pg/ml
t4=15.4pg/ml
tsh=34.80mu/ml
je n'y comprend plus rien
le docteur m'a parlé d'hypothyroidie transitoire mais il faut encore attendre car pas d'ac dans le sang de mon bébé.
qu'en pensez vous? aidez moi a comprendre!dois je y croire?

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Beatehors ligne
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Bonjour,

c'est vrai que cela a dû te faire un choc d'apprendre que ton bébé a "quelque chose" ! Mais si les médecins parlent d'hypothyroïdie transitoire, ils doivent avoir des raisons pour le croire - et d'ailleurs, le fait que la TSH commence à baisser, et la T4 à augmenter, semble approuver cette hypothèse !

Extrait d'un petit livret pour les parents, "comment élever un enfant hypothyroïdien" :

Citation:
Il existe des hypothyroïdies transitoires. La mère a transmis à son enfant, pendant la grossesse, une substance nocive* qui va empêcher temporairement le bon fonctionnement de la glande thyroïde. Après la naissance, cette glande va fonctionner normalement, l’action de la substance maternelle ayant disparu. Le traitement pourra être arrêté.

*Ces substances sont diverses : les produits (même cutanés) à base d’iode, les anticorps antithyroïdiens maternels, des médicaments pris par la mère soit pour bloquer sa thyroïde quand elle est hyperthyroïdienne, soit pour suppléer sa sécrétion si elle est elle-même hypothyroïdienne.


A quel moment a été détecté cette hypothyroïdie ? Lors du "test de Guthrie", quand on prend un peu de sang au talon pour vérifier l'absence de plusieurs maladies (entre autre, l'hypothyroïdie) ? Donc, ensuite, on lui a fait une prise de sang pour vérifier, puis une le lendemain pour contrôler ?

Apparemment, ton enfant n'a pas de traitement hormonal - et ne semble d'ailleurs pas en avoir besoin, car ses hormones semblent en train de se normaliser tout seuls (tu ne mets pas les valeurs de reference à côté, mais la T4 semble tout à fait normale, la T3 a un peu baissé, mais devrait être normale aussi), il n'y a que la TSH qui n'a pas encore suffisamment réagi (c'est une hormone produite par l'hypophyse, la "thyreostimuline" ou "thyroid stimulating hormone", qui incite la thyroïde a produire plus d'hormones quand on en manque). Je pense qu'on va bientôt faire une nouvelle prise de sang, pour voir si cette tendance à l'amélioration se poursuit - et si oui, aucun souci, ton bébé a les hormones qu'il lui faut pour se développer tout à fait normalement. Si jamais on pense qu'il lui en manque un peu, il aura peut-être un peu d'hormones en supplément (L-Thyroxine en gouttes), le temps que cela rentre dans l'ordre.

Ce serait intéressant de savoir ce qui a bien pu provoquer cette hypothyroïdie. As-tu, toi, un problème thyroïdien ? Le plus souvent, on voit ce genre de problème quand la mère, elle, est en HYPERthyroïdie et qu'on lui donne des médicaments qui freinent sa thyroïde (et qui, en même temps, freinent la thyroïde du bébé), ou quand la mère a un problème autoimmun et a transféré des anticorps au bébé. Cela peut aussi venir d'un produit iodé que tu aurais pris pendant la grossesse.

Ou alors, ce peut être un manque d'iode pendant la grossesse :

Citation:
Ainsi, chez le nouveau-né qui a souffert d’une carence iodée in utero, on observe plus fréquemment une hyperthyrotropinémie (excès de TSH) qui donne lieu à de faux rappels lors du dépistage de l’hypothyroïdie congénitale. Ces nouveau-nés n’ont pas une hypothyroïdie congénitale mais une hypothyroïdie transitoire, qui va disparaître si un apport iodé suffisant est fourni. Ce rappel inadéquat représente une dépense inutile et un stress important pour les familles.
Source

De toute façon, apparemment les médecins sont tout à fait optimistes et pensent que cela va s'arranger, tant mieux ! Et même si c'était une hypothyroïdie définitive, ce ne serait pas dramatique - du moment que c'est dépisté et traité dès le début, les enfants peuvent se développer tout à fait normalement ! Nous en avons plusieurs dans le forum (ou plutôt, leurs mamans ...) - tu pourras trouver leur liste dans le groupe "enfants" (lien "Groupes", en haut), et leurs photos dans la rubrique Lien à l'intérieur du forum"Les bébés du forum" !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

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julesetcapucinehors ligne
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merci pour votre reponse
c'est bien au test de guthrie que son hypo a ete detecté
nous avons fait une 1ere prise de sang qui la confirmée et le lendemain un 2de ainsi qu'une echographie qui a revelée la prescence de sa glande thyroidienne au bon endroit mais de volume un peu plus important
depuis 3 seamaine mon bb prend 6 gouttes tous les matins et nous retournons faire pds ds 3 semaine
je n'ai aucun pb de thyroide c'est pour cela que nous ne comprenons pas
que dois je penser

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Beatehors ligne
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Bonjour,

bon, l'essentiel est que cela semble en train de rentrer dans l'ordre, c'est le principal ! Et puis, si la thyroide est au bon endroit, mais un peu grosse, il semble en effet s'agir d'une petite faiblesse passagère de la glande, ce n'est pas comme les enfants qui naissent sans thyroide parce qu'elle n'est pas descendue au bon endroit au cours de la grossesse.

Quant à connaitre les causes ... pas facile, je crois que même les médecins ne connaissent pas TOUTES les causes possibles ! Peut-être as-tu simplement manqué d'un peu d'iode pendant ta grossesse (si tu sales très peu et ne manges pas beaucoup de poisson et de fruits de mer) ? Ou alors, au contraire, à un moment ou un autre, été exposée à une trop grosse quantité d'iode (p.ex. un médicament genre Bétadine) ?

J'espère que tout ca va vite rentrer dans l'ordre, et ne restera qu'un mauvais souvenir ! Comme je l'ai dit, même l'hypothyroidie congénitale définitive se traite très bien (et elle aussi, on n'en connait pas les causes - dans "Les bébés du forum", il y a par exemple deux petites jumelles belges dont l'une a une thyroide et l'autre pas ...) - mais c'est quand-même mieux quand il ne faut pas veiller à la prise du médicament tous les matins, faire regulièrement des prises de sang ...

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

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julesetcapucinehors ligne
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voici les resultats de sa nouvelle pds
t3libre=3.6pg/ml(1.45à3.48)
t4libre=21.6pg/ml(7.1à18.5)
tsh=0.19microg/ml(0.1à3.5)
jusquàpresent je lui donnais 6 gouttes de lthyroxine tous les matins
mais la le docteur demande de baisser le traitement à 5 gouttes
on ne m'a toujours pas dit si son hypothyroidie était transitoire ou definitive
qu'en pensez vous
nouvelle pds dans 3 semaines
merci pour votre aide

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Beatehors ligne
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Bonjour,

là, il est manifestement un peu surdosé ! Donc, c'est normal de baisser le traitement !

6 gouttes étaient peut-être un peu trop, pour un tout petit bébé - une goutte correspond à 5 µg, ça fait donc 30 µg (chez les adultes, on compte grosso-modo 2 µg par kilo, mais je pense que chez les nourrissons on ne calcule pas tout à fait pareil).

Le surdosage n'est pas énorme, juste un peu au-dessus des limites pour la T3 et T4 (la TSH encore juste dans la norme, mais très basse). Donc, avec une goutte de moins (15% de moins), cela devrait aller mieux très rapidement !

Par contre, je ne peux pas trop dire si cette chute très rapide de la TSH montre que sa propre thyroïde est en train de se remettre à fonctionner (hypothyroïdie transitoire) ou si c'est juste parce que la L-Thyroxine fait correctement effet ... il faudra en discuter avec le médecin ! Si vraiment la thyroïde fonctionne, je pense qu'à la prochaine PDS, il sera toujours un peu surdosé, on re-diminuera d'une goutte, et ainsi de suite ... mais nous ne sommes pas médecins dans ce forum, seulement patients, et ne nous connaissons pas très bien en bébés hypothyroïdiens, c'est quand-même relativement rare !

Comment va-t-il, est-il un peu grognon, énervé, insomniaque (symptômes d'hyper), ou va-t-il tout à fait bien ? On attend toujours sa photo dans "Les bébés du forum", pour l'instant il n'y a pratiquement que des filles ! Wink

A bientôt !

Beate

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julesetcapucinehors ligne
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je vous remercie beaucoup pour vos informations
j'ai parlé avec le médecin qui penche tjrs vers l'hypothèse d'une hypothyroidie transitoire mais n'en est absolument pas sure.
il vrai que mon bb est un enfant qui dort assez peu et il pleure beaucoup.
il mange aussi beaucoup et ne parait jms rasasié.
sinon il a tres bien grandi et grossi.
voila bisous.

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Beatehors ligne
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Coucou,

je pense que c'est normal que votre fils pleure et s'agite beaucoup, il est actuellement un peu en hyper ! Sa faim permanente et le fait qu'il dorme très peu viennent également du surdosage !

Dans quelques jours, la baisse fera de l'effet (les hormones mettent toujours un peu de temps pour être éliminées), et ça devrait aller mieux ! Et s'il faut continuer à diminuer, cela voudrait dire que peu à peu, sa thyroïde se "reveille" et prend le relais.

Mais si jamais ce n'est pas le cas, ce n'est pas dramatique non plus, nous avons plusieurs adultes dans le forum qui sont nés sans thyroïde et qui vont tout à fait bien ! Et il y a quelques jours, je lisais une étude sur les premiers bébés hypothyroïdiens dépistés, ceux qui ont été dépistés au tout début de l'instauration du dépistage à la naissance, dans les années 70, et qui sont donc adultes maintenant. On a comparé leur quotient intellectuel à celui de personnes sans problème thyroïdien, et il n'y avait pas la moindre différence !

A bientôt !

Beate

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