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RECITS de cure d'iode

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Hellrondehors ligne
Inscrit le: 29.10.16 |  Messages: 40  | Carcinome papillaire  | Pieton  | féminin  | 40+
Bonsoir tous et toutes,

A mon tour de vous faire partager LE moment.

Donc Opration TT le 10/11 mise sous hypo ( jamais pris de traitement) et entre pour la cure le 12/12.

Lundi 12/12

8h00 : Je me prsente dans le service G1 de l'Hopital de Jolimont ( Belgique).
L'infirmire en chef me reoit.
Vous pouvez me suivre, "La" chambre est prte....
Petite chambre, avec une grande tl, un petit fauteuil....une salle de bain avec juste un vier, et le wc. Pas de douche, pas de place Mad
Une fentre que je peux ouvrir, qui donne sur les toits.
Par contre le vlo tant espr n'est pas l...la rsistance est casse, donc la kin a dit que pdaler dans le vide, ....c'est pas le top

Je me change, mets mes beaux habits de cure ( vieux pantalon de training et vieux Tshirt) et donne les autres mon mari.
Je rempli le frigo et l'armoire: l'eau check, les citrons check, les bonbons srs checks, les chiques check......
A la Tl...Waow la TNT, 50 chaines....ya de quoi faire...( ben non, voir plus tard).
Pfff, pas envie de me sparer de mon mari.
Depuis que nous sommes en mnage, c'est la premire fois que nous serons spars si longtemps.
8h40, il s'en va...boulot oblige.

vers 9h15, un infirmier vient prendre mes paramtres. et me demander si j'ai des questions.

11H30 : voil le nuclariste avec sa boite de conserve.
Il me remet un document au cas o je devrait prendre l'avion sous peu, car on peut sonner aux portiques. Me redonne les explications....bien boire, bien activer les glandes salivaires.
Et puis voil le moment, il ouvre la boite, prend une sorte de tube, va avec celui-ci prendre la glule et hop me demande de tendre la main....la voil, LA glule....heu...minuscule je trouve.
Vous la mettez en bouche et buvez beaucoup d'eau.
Ok, et c'est tout??? Ben oui c'est tout
Shocked
Mise en place du paravent de plomb, et bonne journe...ouais vous aussi.

12h30 : on apporte le repas
un potage brocoli, Un hamburger Tricatel avec une pote de choux ( faut aller selles mais quand mme) et un pot de riz au lait..bof bof.
Je bois...
Et l commence cette chose que je redoutait le plus....l'ennui.
Je zappe, encore et encore et encore....de 1 50 de 50 1, rien qui m'intresse.
Des missions la C.., des sries dbiles...ha Greys Anatomy, aller mme si c'est du dj vu...
Je bois...
J'ai eu la chance d'avoir la tablette, et une trs bonne connection internet.
Mes amis, ma soeur ont permis que cette aprs-midi se passe...Merci Facebook et Watsap Laughing
Je bois...
17h15 : souper, quoi dj!! 2 tranches de pain complet + tranches de jambon de dinde. une couque Frangipane et du caf.
Je mange et....Je bois...

Je me laisse tenter par mon ebook--> Maxime Chattam, j'adore, mais j'arrive pas me mettre dedans Mad
Je bois...
Visite de l'oncologue voir si tout va bien
Oui, tout va bien, pas de nauses, pas de mal de gorge...
Bonne soire, Merci

Je passes la sdb, je fais ma toilette, je mets mon pyjama....
il n'est que 19h30
Je bois...
Appel de mon mari, de ma fille, je zappe....
Une infirmire passe la tte " tout va bien? besoin de rien?"
Je bois...
Ha un bon vieux film avec Bruce Willis "pige de cristal"....
Ben oui mais non
aller je bois un dernier coup, un pti jeu sur la tablette et dodo, il est 22h10...
03h du mat...besoin d'vacuer ce que je bois...
hop on rrempli
Je bois....
05h30, une infi passe la tte " tout va bien? besoin de rien?"
Elle joue avec sa vie elle
Twisted Evil
Il faut savoir qu'il y a une sorte de sas avant d'entrer dans la chambre, et pour sortir de ce sas, une porte coulissante en plomb qui fait un vacarme...qui n'a rien de discret surtout 5h30 du mat quand on dort bien si vous voyez ce que je veux dire...

Mardi 13/12

7h00, bon, je me lve et devinez.....
Je bois....
Je vais m'habiller, je check mes mails.....
8h30 on apporte le pti dej : 2 tr de pain complet un godet de confiture cerise + caf + laxatif ( j'en ai demand d'office, car tant constipe de nature, j'avais pas envie que cela porte consquence de ne pas aller)

aller je me mets sur le planning de notre road trip d'aout 2017...haa a a me prends la matine Very Happy
je bois....

11h00 Une infirmire me prends les paramtres : 12.8 de tension, 56 de pulsations, un vrai coeur de sportive.....
Elle refait le lit, me dit "ben vous n'avez pas de couverture, vous n'avez pas froid?"
Non Rolling Eyes " en temps normal les gens en cure sont frigorifis"...ouais en temps normal..moi c'est fentre lgrement ouverte, et Tshirt.
Je bois.....
12h30 : diner....le summum : potage tomate ,dos de cabillaud + pure+ poireau crme, une impression de prmach...je n'ai pas pu, pourtant je ne suis pas difficile. Danette moka.
Je mange des bonbons aciduls, ha rien que d'crire, je salive
Je bois....
j'ai trouv une chaine de radio sur la tl, yessss
je me replonge dans mon bouquin, a marche
Je bois.....
15h00 : un infirmier me prends les paramtres : 11.8 et 54 de pulsations
pas d'effets secondaires
je me replonge dans les mandres de mon bouquin
Je me fait un pti th pour dire de changer : th vert jasmin
17h15 : le souper! c'est une blague?
je n'ai pas faim perso. 2tr de pain + salade + mimolette, raisin, caf.
Je me prpare un pti club sandwich et hop au frigo, ce sera pour plus tard.
Je bois le caf.
Toc toc toc...mon mari passe la tte.
hooo a fait du bien de le voir, mais 2m derrire le paravent de plomb, et pas de bisou...boh aller je me plains pas, certains endroit c'est mme pas autoris Wink
Il repart, mais j'ai tant envie d'un calin
Patience
Je bois....
Je lis...
Je soupe
sdb, pyjama,.....
Appel de mon chri avant sa nuit, de ma fille...
Je bois
21h : une infi passe la tte " tout va bien? besoin de rien?"
non... ne vous laissez pas avoir mal hein, ou alors avoir des nauses
ben j'ai pas mal, et j'ai pas de nauses...
Bonne nuit alors, demain

Je me laisse tenter par un pisode d'une srie tlcharge sur la tablette.
23h : extinction des feux.
Mais avant.....je bois.

Mercredi 14/12

7h00 : rveil aux aurores, mais seule Wink

Je mets la radio.
je passe aux toilettes et je m'habille.
Je bois....
7h30 La gentille infirmire de jour passe m'apporter le laxatif et.....mon nouveau pote pour la vie Lvo, et oui c'est aujourd'hui que nous signons deux ce pacte de vie commune.
Comme on ne se connait pas encore, il est timide il se contentera d'interfrer dans ma vie 50 pour le moment ( 3j).....
Heureusement que j'avais lu que c'tait ajun et qu'aprs il valait mieux ne pas boire ou manger pendant 1/2h...car on ne m'avait rien dit Confused
Je le prends...et
Ben j'attends une 1/2h et je bois...

8h15 : pti dej 2 tr de pain + fromage tartiner, caf ( habi que je retrouve mon porridge du matin)
9h00 : la petite infi revient prendre mes paramtres 10.8 et 52....
pas de tourgnoles, pas de nauses, rien...si ce n'est la machoire qui "pince"
aller je bois de l'eau citronne.
Avant qu'elle ne sorte je lui demande, si la visite d physicien est bien programme pour cet aprem
Elle revient me confirmer que oui c'est prvu
YEESSSS
Je bois.
Je retravaille sur mon planning voyage, il fait beau dehors, est ce un prsage??
10h45 : Bonjour Dr Trucmuche ( pas retenu son nom), je viens vrifier vote taux...
-Dj, je pensais que c'tait aprs-midi
-On va dj voir o cela en est
-Cooooolll
-Bon ben, a va, vous tes 14....( je ne sais quoi)
-Il faut que je sois en dessous de 20 c'est a?
-Oui oui, donc c'est ok vous pouvez sortir
-Cet aprem?
-Heu, non ds que je serai pass au bureau des infirmires pour les prevnir
je vrifie la tablette, il n'y a rien, donc pas de contact avec les enfants, les femmes enceinte, les personnes ages. Continuez bien boire, si possible de l'eau citronne
-pas de dangers, ok je boirai
Merci Dr Trucmuche...bonne journe
Je bois....
J'attends midi pour tel mon mari ( il a fait la nuit)
Je prpare le sac....tout a ira la cave pendant 4 semaines, m'en fou c'tait prvu.
12h15 : on m'apporte quand mme le diner
potage printanier, cote de porc sauce dijonnaise+ -chicons+pommes duchesse..bof bof aller 3 pommes duchesse, 1 chicon, et la cte de porc ben, on va dire qu j'ai pas eu le temps de la manger Rolling Eyes
Je bois...
Mon mari est l, suis presse, mais presse de sortir.
pourtant a ne fait que 48h...je n'imagine mme pas les personnes qui doivent rester plus longtemps.
je leur dit CHAPEAU.
je passe au bureau remercier et saluer les infi
Bye bye

retour vendredi pour la scinti...

Conclusion.
Je pense que comme l'hypo, j'ai trs bien support la cure.
J'ai de la chance
c'est cette inactivit qui m'a eue.
Buvez un max, de l'eau, du th, du caf.....
Usez et abusez de bonbons citriques, et de chiques
ds que vous tes passs aux toilettes, et bien rebuvez Wink

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MATLA1hors ligne
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Posté le: 15. Déc 2016, 10:17
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : meline1
Répondre en citant
bonjour
ca doit tre bon de se rveiller chez soi
Comme je suis contente de te lire, et surtout merci pour ton humour je lisais et rigolais en mme temps, dommage pour le vlo mais grand luxe d avoir un frigo. Ils sont plus cool en Belgique, moi je dois laisser des choses aux infirmires si je veux et pas de droits aux visites ni famille ni infirmires. Ma tension je dois la prendre toute seule.

Tu as permet moi de te le dire une sacre descente, j'espre arriver boire autant que toi, il faut la bouteille en permanence ct de soi.
Pour la pilule il te l a pos dans la main??? ici on nous laisse avec la conserve la pipette et on se dbrouille (pour tre poli)... pour l'avaler sans la toucher. On nous surveille derrire la porte.

Autres questions , comment il dtermine ton taux de radioactivit ???? c est par un appareil prise de sang???

J'imagine que tu continues de boire et boire et encore boire, je retiens bien la leon. J'apporte 3 grandes bouteilles de 1.5l et j aurai les 50cl de l hpital.

Courage et surtout j espre que la scintigraphie donnera de bons rsultats positifs, juste retour aprs tant d'effort.

As tu dj pens crire des livres tu es super doue, je suis fan.

bisous sylvie

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MATLA1hors ligne
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Je commence mon rcit de cure ce lundi 19 puisque je viens d'avoir ma 1ere piqure de thyrogen ce matin 9h;

Opre le 15 nov sous levothyrox 175 et entre en cure le 21 au 23 dec. avec 30mci. Ce n'tait pas prvue aussi vite mais apparemment une place s'est libre et hop c'tait pour moi. Cadeau de Noel??? En fait oui je suis contente d'y aller et d'en finir.

J'tais un peu stresse avec cette piqure ayant lu ici mme les difficults pour les infirmires bien comprendre le mode de dosage.

J'avais bien gard au frigo la boite, l'infirmire a bien prlev 1,2ml de liquide sur les 20ml du flacon et a rcupr la poudre de thyrogen puis injecte la totalit de la seringue, c'est trs peu. ca pique lgrement pendant le passage du produit.
J'avoue que cela fait si peu que l'on se demande si ca va tre assez efficace avec 2 injections pour permettre l'action de l'iode.
Je suppose que les mdecin nuclaires savent ce qu'ils font.

Pour le moment je n'ai pas d'effets secondaires, suivre

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MATLA1hors ligne
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[color=black]Me voil enfin libre depuis hier matin, rentre mercredi 21 et sortie vendredi 9h de ma cure sous thyrogene 30mci, l'hpital de la piti, Paris

Mercredi arrive 8h30,
On dpose nos papiers l'infirmire et on attend, on attend,
Enfin 10h elle nous reoit prise de sang rappel des consignes de scurit et modalit pour avaler le monstre MAITRE IODA AH NON IODE131, petits points administratifs et on repart en salle d'attente.
Heureusement mon frre et ma mre qui m'accompagnait pouvaient encore rester avec moi.

Vers 11h le mdecin vient me chercher, bon cette fois c 'est dernier bisous, squence EMOTION, je vais avec le toubib avec sac de voyage, sac dos, sac avec mon dossier mdical.
Et on refait un point sur mon cancer, si j'ai des questions, oui mais elle n'a pas les rponses . Est ce que je vais supporter la pilule, mon taux TSH est il assez lev etc.....
Elle m'explique le suivie de la scintigraphie le lundi 26 et le contrle dans 6 mois. La je suis si stresse que j'ai un peu dcroch.
Retour en salle d'attente et revisite avec le mdecin chef qui signe et valide mon dossier de cure.
A 11h45, j'arrive enfin dans ma chambre, je suis l'avant dernire rentrer sur les 6 du jour, je suis quand mme la depuis 8h30.

OK je vois que je ne suis pas dans un 5 toiles , c'est un vieux btiments murs caills, cabinet de toilettes et son WC atomique improbable lgrement glauque mais c'est pas grave je suis pas la en cure , enfin si mais la thalasso se sera pour une autre fois.
J'attends encore jusqu' 12h30 pour enfin voir arriver l'objet de mes fantasmes ma boite en plomb et MA PILULE ENFIN.
Attente pnible, la gentille dame me rexplique la manip je refais ma dmo devant elle, c'est bon je crois que j'ai compris faut y aller maintenant.

Elle referme la porte se colle la vitre et j'ai l'impression de me retrouver dans un film de science fiction, 4eme dimension. Elle me surveille, me redonne les consignes en criant derrire la porte:
1 ouvrir la boite en plomb
2 introduire la pipette et la visser pour bloquer la pilule
3 soulever lgrement la pipette pour s'assurer de voir la fameuse pilule
4 remettre la pipette dans la boite en plomb dcapsuler la pipette et hop faire glisser le tout dans la bouche
5 avaler puis dans l'ordre prendre le verre de motilium anti nauses puis le verre citron pur.
6 HOURRA le pousse lev devant la fentre la dame est contente et moi aussi

Puis commence un premier marathon
Pendant 2h pas le droit de rester fixe ni boire ni manger, et oui faut bien faire descendre cette pilule quand mme. Alors 1ers tel la famille aux copines debout en tournant en rond. La chambre est pas si grande non plus. Voil 1h de faite puis on s'installe un peu pour prparer un peu de confort et la dernire demi heure est un peu longue mais sauve par le repas, il est 14h30.

A partir de ce moment commence le second marathon BOIRE.

Dans la chambre tout est organis on nous laisse 8 bouteilles de 50cl + une avec un jus de citron. J'en avais apport en plus quand il faut y aller j'aime pas faire les choses moiti.
L'aprs midi tait un peu longue, impossible de se focaliser sur un film, ne me parler plus des films de Noel, over dose de Pre Noel. Heureusement qu'il y a le tlphone mais pas de wifi.

Je commence avoir froid fentre pas totalement hermtique et surtout la ventilation pour assainir est fraiche mais il y a un convecteur.

Commence alors une grande solitude, je branche le convecteur qui est juste dessous une prise, allume et rien. Je regarde mes boutons interrupteur va et vient, le I est bien appuy thermostat sur 5, rien.
Si j'appelle une infirmire je sais qu'elle ne va pas rentrer dans ma chambre, peut tre je ne sais pas l'allumer.
Je tlphone une copine qui a la lumineuse ide de me faire changer de prise et miracle ca chauffe. Ouf!!!

Entre temps je me promne, enfin c'est vraiment une expression, je suis plutt assise avec ma bouteille la main une paille l'intrieure et je bois rgulirement . Pour moi la paille c'tait plus facile que de prendre le gobelet en plastique.
La premire journe est passe quand mme diner vers 19h30 retlphone, visio conversation via Messenger le top.
Au final j'ai aval plus de 2l, bien plus puisque j'ai peine dormi donc on boit.

JEUDI
Leve tt donc on recommence boire, bouteille et paille mes copines, les toilette aussi sont vos copines, par la force des choses on rempli d'un ct mais cela se vide de l'autre sans compter les laxatifs tous les repas.
Ca aussi cela occupe.
8h30 petit dej, l'infirmire me demande si ca va pas de nauses, ni rien d'autres d'ailleurs, et non heureusement pas d'effets secondaires.
Elle me rappelle que je peux me rendre la douche 2 sont disponibles dans le couloir condition de bien vrifier par le hublot de la fentre que le couloir est "DESERT"

9h15, je prpare ma trousse de toilette enfile mon peignoir, on peut se la jouer cure thermale quand mme!!!!!
Et la il faudrait une camra, un il par le hublot droite gauche personne. J'ouvre cette porte si lourde de plomb, et me prcipite en face dans la salle de douche. Mme histoire pour la sortie.
Franchement ca parait dingue, j'en riais toute seule, on aurait dit que je venais de voler un trsor et que je m'vanouissais ni vue ni connue.

En attendant cela occupe aussi la matine, et puis la journe passe repas 12h et mme petit caf gaufrette. Merci aux copines qui tlphonent du travail, ou m'crivent toute la journe.
OK mais si je parle, je peux pas boire. Donc la encore merci ma paille j'coute et hop une lichette d'eau et je parle.
Aprs midi je commence un livre de poche de G. Musso jamais lu et la miracle j'adore, ouf j'en avais pas d'autres sous le coude.

Il me fallait 3 mains, 1 le livre, l'autre pour madame bouteille et sa paille , enfin la dernire pour le portable, parler et rpondre aux SMS
Qui A DIT QU UNE FEMME NE PEUT PAS FAIRE PLUSIEURS CHOSES A LA FOIS.
Et finalement la journe a pass avec sont d'anecdote de la part de mes amis.
Du style: "ALORS TU ES FLUORESCENTE MAINTENANT" OU "EST CE QUE TU PEUX ALLUMER LA LUMIERE PAR LA PENSEE" OU " ENCRE "A 6% C EST COMME UNE BATTERIE DE TELEPHONE TU VAS DECHARGER VITE" et j'en passe.

A 19h avant le repas l'infirmire est venue m'apporter tous mes papiers, ordonnances, RDV pour le lundi matin scintigraphie, RDV 20 juin pour le contrle des 6 mois, rsum de la cure.

Nuit blanche nouveau mais pas grave c'est la dernire.

VENDREDI
8h30 le ptit dej arrive enfin, euh non je n'avais pas fin..... mais mon frre venait de me prvenir qu'il tait dj arriv pour me ramener chez moi.
Donc j'avale mon pain et mon th, appelle l'infirmire par l'interphone demande l'autorisation de sortir.
Elle tait dj venue avant contrler mon taux de radioactivit: 6 pour 30mci c'est bon j'ai bien travaill. Apte pour la sortie avec les prcautions prendre chez soi.
Aprs avoir rempli la poubelle de tout ce qui devait rester la, jeter mes draps de papiers me voil enfin libre.

Au final 2 jours ou 3 pour gurir c'est rien dans une vie, c'est moins effrayant que l'opration qui n'tait pas non plus traumatisante, et c'est moins lourd qu'un chimio. Il faut voire ce ct un peu bizarre de cette isolement comme une aventure.

PETIT CONSEIL POUR GRAND CONFORT
1/ PRENDRE DES SACS POUBELLES POUR JETER TOUT CE QUE L ON PEUT
J'avais apport 2 vieilles serviettes pour les mains cheveux op poubelles, vieille chemise de nuit op poubelle
2/ sac poubelle pour jeter la nourriture parfois immangeable, inutile de pourrir la chambre avec de mauvaises odeurs. La poubelle n'est pas vide pendant le sjour
3/ Prendre de l'eau en plus, j'ai aval 1L50 en plus, pour me faire du th
4/ j'arrive aux petites astuces surtout en priode d'hiver chez darty ou amazone on trouve un appareil sorte de rsistance lectrique thermo chauffant pour se faire du th. Donc
5/ apporter une tasse, un mug pour chauffer de l'eau que l'on peut jeter ensuite. Mme pour le petit dej, c'est plus agrable de boire dans une tasse que dans une coupe en plastique comme celle de le veille au soir pour la soupe.
6/ Apporter donc du th citron bien sr, du sucre en plus
Enfin penser ce qui peut vous tre utile pour que cela soit plus agrable

J'ai apprci mon th dans la journe, cela change de l'eau, avec des petits beurre apports aussi.
J'ai jet tout ce que je pouvais, le retour tait plus lger.

Pour La Piti, le personnel est trs agrable, c'est important aussi.

Voil c'tait un peu long mais j'ai tant aim lire les autres rcits, qui rassure et ddramatise cet pisode que j'ai essay mon tour d'aider les prochains candidats.
Il faut juste penser que l'on y va pour se faire du bien, enfin ca je vais le voir lundi matin la scintigraphie et scanner de contrle, mais je suis confiante.

Joyeux Noel tous et bon courage.

PS: voici la lettre crite au pre nol cette anne. " DONNE MOI DE BONS RESULTATS A MES EXAMUNS LUNDI 26".
Je croise que j'abuse pas trop non?

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MATLA1hors ligne
Membre bienfaiteur
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Lundi 26 dc. me revoil de nouveau la Piti pour ma scintigraphie et je confirme bien aussi un scanner, en fait c'est la mme machine qui fait tout.

Aprs la radio, le mdecin dans une petite salle, mme pas un bureau. Elle m'explique qu' il reste quelques cellules thyrodiennes l iode s 'est bien fix et il faut le laisser travailler, mais tout est pour le moment dabs la normalit
Les rsultats de la TG n'taient pas encore arrivs cause des faites , pas cool.
Contrle le 20 juin 2017 avec PDS et cho cervicale.

Je suis sortie du RDV trs frustre, dsoriente. J'avais l'impression que c'tait bcl. C'est peut le fait de ne plus avoir personnellement lutter, opration faite, cure faite, mais il n'y a plus qu' laisser agir l'iode et reprendre ma vie. C'est bizarre.
Bon courage tous et que du bon pour 2017

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Hellrondehors ligne
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Posté le: 29. Déc 2016, 20:06
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : MATLA1
Répondre en citant
Coucou,
alors l
Qui A DIT QU UNE FEMME NE PEUT PAS FAIRE PLUSIEURS CHOSES A LA FOIS.

Tu m'as tue...
encore une preuve Wink

Comme tu dis, cela fait bizarre que tout soit fait.
et maintenant, ya plus qu' VIVRE normalement Razz

Contente que tout se soit bien pass

Bonne soire

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Clem33hors ligne
Inscrit le: 10.01.17 |  Messages: 17  | Carcinome papillaire  | Bordeaux  | féminin  | 40+
Posté le: 04. Mar 2017, 22:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Fabetine
Répondre en citant
Bonjour tous,

En direct live du CHU de Bordeaux (Haut Lvque), mon tour de vous raconter ma cure diode !
Le contexte : ablation totale de la thyrode en dcembre 2016 pour carcinome papillaire ; sous levothyrox 125 (mais encore en hypo).

Quelques semaines avant la cure : rception du courrier du CHU avec la convocation (et un numro appeler pour confirmer la cure), les diffrentes ordonnances (Thyrogen, prise de sang, chographie cervicale) et deux petits documents informatifs, le premier sur la cure en elle-mme (pourquoi ? Prcautions avant traitement, droulement de lhospitalisation, effets secondaires) et le second sur les recommandations aprs la cure.
Ces deux documents sont assez bien faits. Beate, si tu veux que je te les communique, ce sera avec plaisir !

Pour ce qui est du rgime sans iode, les seules recommandations sont ne pas consommer en excs dans les 15 jours prcdents lhospitalisation : hutres, fruits de mer, sel enrichi en iode, produits base dalgues . Javoie donc navoir rien chang mon rgime alimentaire.

Appel pour confirmer ma cure rception du courrier : super accueil tlphonique ! La personne a rpondu toutes mes questions avec beaucoup de gentillesse ; mincitant rappeler si javais encore la moindre interrogation. a ma beaucoup rassure, car toutes mes questions ont trouv une rponse (jour exact de sortie, arrt de travail, droulement de la prise diode, prcaution avec les enfants).

J-2 et J-1 : Injection de Thyrogen (ouf, jai chapp larrt du Levothyrox). Linfirmier ne connaissait pas du tout ce produit. Ayant lu le forum, je lai bien mis en garde sur les prcautions (une notice assez claire avait t remise lors de la dlivrance du mdicament). Et tout sest trs bien pass. Pour les chochottes des piqures comme moi : linjection nest pas du tout douloureuse.

J1 : lundi 27 fvrier 2017

Convocation 13h.

La chambre : il faut dire ce quil est, cest super vieillot, comme lensemble de Haut Lvque. a aurait srieusement besoin dune petite rnovation Cest une chambre simple (le service en possde 4), assez claire (2 grande fentres quon est autoriss ouvrir 10 mn max le matin). Un lit, une table de nuit, une table, une chaise, un fauteuil, un petit placard, une poubelle plombe (mouchoirs, coton-tige, bouteilles si on a bu au goulot). Une salle de bain avec uniquement lavabo et wc spciaux, destins au retraitement des urines. Il y a une seule douche dans le service. On y va une fois par jour, partir du deuxime jour, un horaire dfini. Pour moi ce sera entre 15h et 16h. De cette manire on ne croise ni le personnel du service, ni les autres patients.
Il y a aussi la TV et une connexion wifi le tout gratuit ! a devrait tre le cas dans tous les hpitaux et tous les services ! Comme si on pouvait plus bouger de sa chambre quand on est branch des tuyaux partout ou quon est hospitalis des semaines entires. Ctait ma petit parenthse coup de gueule mais jai bien sr beaucoup apprci ces quipements !

Mon petit matriel : sur le dpliant, on incite amener bonbon, chewing-gum, eau en bouteille si on le souhaite, bouilloire et sachets de th / tisane. Il est indiqu que le jus de citron est fourni je nen ai pas encore vu la couleur (mais on ma dit que je pouvais demander des bonbons pas la peine jen ai plein mon tiroir, mme mes enfants taient jaloux en me voyant partir avec tout a !).

Trs bon accueil. Jai vu plusieurs aides-soignantes, une infirmire et une interne endocrino.
Les explications sont claires (il y a mme une fiche colle la porte dtaillant le programme de la cure et une autre, avec photos, expliquant la prise du comprim), les questions sont les bienvenues, le personnel trs gentil et lcoute. On se sent vraiment bien pris en charge.
En attendant le comprim : analyse durine, prise de sang, papier divers, nombreuses explications (droulement de la cure, fonctionnement de la poubelle, des wc), entretien avec linterne (qui revient pour me dire quils ont dcid daugmenter encore mon lvo pour passer 137,5 je savais bien que jtais encore en hypo ! Jespre que je vais bientt me stabiliser, jen ai un peu marre de me trainer ).

16h30 : une personne de la mdecine nuclaire vient mapporter LE cachet diode.
Il est dans une boite en mtal. Elle connecte une sorte de paille en plastique dans laquelle le cachet entre quand on visse, puis elle sort (elle reste derrire la porte). On ne touche que la paille ; on fait glisser le cacher diode dans sa bouche, on avale (ce nest pas trs gros), on boit une gorge deau fastoche ! On a droit une boisson chaude avec (pour que le cachet se dissolve). Puis de nouveau rien manger pendant 1h30 (le petit-djeuner commence tre loin !!).
Aucun effet secondaire pour ma part. Pas de nause, pas de sensation de gonflement au niveau de la gorge ou des glandes salivaires.

18h : Waouh !! Un yaourt ! Jen mangerais bien 4 de plus avec des petits gteaux !

19h : Dner (bof pas terrible. Mais jai vraiment faim et je ne laisse rien).

22h : visite dune aide-soignante : - Tout va bien ? Vous avez bu ? - Oui, un verre avec le dner. On ma dit de boire normalement ce soir Ah non, ce nest pas assez, il aurait fallu boire au moins un demi-litre. Si vous vous levez cette nuit, buvez . Cest souvent comme a lhpital (le pire cest la maternit !) : parfois les avis / recommandations diverges ! Du coup jai eu droit une tisane !

Nuit : bof ! Les draps jetables ce nest vraiment pas terrible. En tous cas il fait bon dans ma chambre (je nai pas eu besoin de brancher le radiateur lectrique qui est ma disposition) et on ne se fait pas rveiller nimporte quelle heure de la nuit.

J2 : Mardi 28 fvrier

Un petit peu le cafard car cest lanniversaire de mon fils aujourdhui ! Jaurais bien sr prfr tre avec lui ! Mais on la ft ce we et heureusement il y a le tlphone !

Et cest parti pour la grande valse buvez, liminez !

Pour rsumer la journe :
8h : petit-djeuner + Changement du drap jetable de dessous et de celui qui sert de taie doreiller (avec un bout de scotch pour tenir !!! Cest pas du 4 toiles !).
12h : djeuner - Avec le djeuner, on me donne un citron ( presser et ajouter leau).
15h-16h : cest le crneau qui mest attribu pour la douche (douche au bout du couloir, shampoing obligatoire)
19h : Dner
La journe est un peu longue. Heureusement jai eu la chance de faire un trs beau voyage il y a quelques semaines et jai donc consacr ma cure au tri de mes photos et la cration dun livre album sur internet. Avec les messages et coup de tlphone de ma famille et de mes amis, le temps passe finalement assez vite.

J3 : Mercredi 1er Mars

A peu de choses prs la journe est identiques la veille (petit mnage de la chambre en plus), et surtout rythme par les 3 litres deau boire et liminer !

J4 : Jeudi 2 Mars

8h : Petit-Djeuner / Douche prendre avec 9h

10h : Visite de la mdecine nuclaire pour mesurer le taux de radioactivit.
Mesure 1 mtre : 2 uSv/h (il me dit quils permettent la sortie jusqu 40 je suis large !). Il faut aussi dire que jai eu une dose diode assez faible (30 mCi).

Les recommandations : pas de mesure particulire concernant les adultes, uniquement faire attention aux enfants de moins de 3 ans et aux femmes enceintes pendant 2 jours (pas de contacts rapprochs et prolongs) ;
La seule chose que lon ma demand de jeter a t ma brosse dent. Il faut laver sparment est 2 fois de suite les vtements ports pendant lhospitalisation.

Libre, Dlivre ! Quand on sait quels sont les traitements pour les autres cancers (chimiothrapie et autre), la cure diode cest du gteau ! Jai bien sr eu la chance de la faire sous thyrogen et de ne ressentir aucun effet secondaire, mais mis part la mise en quarantaine qui est un peu bizarre, ce nest pas une exprience prouvante.

Mes petits conseils pour sy prparer au mieux : apporter ordinateur (avec film), papier et stylo, magasines eau en bouteille si vous naimez pas leau du robinet, Pulco citron (les 2 citrons donns peuvent tre un peu justes), bonbons, chewing-gum, bouilloire + caf soluble / sachet de th / tisane + un mug (les boissons chaudes dans les verres en plastique, cest pas top. Moi a ma manqu !).

A 17h : Prise dun sachet de (laxatif) en prvision de la scintigraphie du lendemain. Aucun effet pendant 5 heures. Puis crampes lestomac et effet recherch partir de 22h. Quelques heures pas trs fun, mais a sest ensuite calm.

J5 : Vendredi 3 Mars

Retour lhpital pour la scintigraphie.
Pour ceux / celles qui se posent des questions (ctait mon cas et je nai pas trouv de rponse) : lexamen dure 1h / 1h30, il faut se mettre entirement nue et revtir une blouse dhpital. On est positionn sur le dos et on ne doit pas bouger. Premire tape : scintigraphie corps entier. On se trouve sous une trs grande plaque ( quelques centimtres du visage), qui descend trs lentement (on ressent les vibrations de la machines) pour aller jusquaux pieds. Assez rapidement, la tte est donc dgage. Seconde tape : scintigraphie cervicale. On est de nouveau positionne sous la plaque. La plaque bascule trs lentement, pour tourner autour de notre cou.
Lexamen nest donc ni douloureux, ni pnible. Cest juste un peu long de rester sans bouger.

Fin de lexamen : on mindique quun mdecin va venir me parler. Je suis vraiment contente car pendant mon hospitalisation on mavait dit que je naurais pas les rsultats de lexamen et que je devrais prendre rdv avec mon endocrino dans 3 mois et que cest elle qui me donnerait les rsultats de la scintigraphie. 3 mois attendre : une ternit !!
Le mdecin me fait minstaller dans une petite pice et me dit que mon examen et tout fait normal et que le cancer na pas migr autre part dans mon corps. Enorme ouf de soulagement !! Un chapitre est clos ! Je vais pouvoir passer autre chose. La vie est belle !

Juste une petite info : si vous devez voyager en avion aprs une cure diode pensez demander un courrier justificatif, car il y a des chances que vous sonniez aux portiques de scurit !

Dernire info : jai eu un arrt de travail de seulement une semaine (cure diode & scintigraphie)

Jespre que mon (trs long!) rcit pourra aider / rassurer les futurs patients en cure diode !

Bon courage tous !

Clmence

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gaston6029hors ligne
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mon tour de tenter de raconter mon exprience du 3 au 6 avril 2017.
ATTENTION: pas de recette ni de leon, c'est MON exprience et c'est tout. Ce qui n'est dj pas si mal. Chacun fait ce qu'il peut comme il peut.
On part de BRETAGNE (en pays bigouden) pour arriver l'hpital SAINT-LOUIS, PARIS.

Et on commence par les traditionnelles (presque) piqres de THYROGEN le 1er et le 2avril.

Lundi 3 avril 2017 :
Pas beaucoup dormi. Debout 2h45, dpart pour la gare de QUIMPER avec ma femme et un ami (merci de se lever si tt pour me... convoyer) 3h30. Arriv lheure MONTPARNASSE mais galre dans le mtro pour rejoindre SAINT-LOUIS.

Sur la ligne de dpart 10h10, chambre 24 Trfle 6. Prise en charge et visite des locaux, mobilier standard, porte du sas trs trs lourde. Analyse durine. Trs professionnel. On redescend aux admissions pour la paperasse. Je profite de cet entracte avant mon isolement monacal mais forc et consenti pour acheter de la lecture et cest parti.

Pyjama. Une infirmire passe pour le check-up de dbut : prise de sang, tension et temprature. Jai le droit au rappel concernant le droulement de ces trois jours (je me souviens de mes 18 ans d'un temps que les moins de vingt ans!) et les consignes (poubelles, repas, etc). Distribution des berlingots de Duphalac, un laxatif, pour lambiance Et commence lattente.

Vers midi, le toubib passe. Il me donne le compte-rendu du PET Scan de QUIMPER (les mdecins locaux ne daignent pas expliquer ni donner les rsultats ces manants de patients), en prcisant quils (les mmes) ont oublis les images du scanner. Sans commentaire et pas trs rassurant. Conclusion positive de cet examen (bilan post opratoire d'un cancer vsiculaire). Heureusement que les rsultats taient positifs !!!

Il minforme aussi que ma scintigraphie de jeudi, initialement prvue 8h15, est dcale 9h00. Re-consignes sur ce quil convient de faire. Puis javale la fameuse pilule, jauntre et sans got daucune sorte (suis un peu du, moi qui prenais a comme une b.. d.. d'hostie miraculeuse). Et je suis parti pour deux jours disolement. Comme dit Boris Vian, je bois, systmatiquement (de leau) pour oublier mes emmerdements . Minimum 3 litres par jour. Pour linstant, aucun effet secondaire, et il ny en aura pas. A linverse du Duphalac

Jenvoie un SMS aux enfants. Puis jappelle mon pouse.
14h00, mesure automatique de la radioactivit dans le chambre. Un crmonial qui me rappelle les appels dcrits dans certains endroits. la sonnerie, on sallonge sur le dos et sur le lit. Puis on attend quelques minutes la seconde sonnerie qui autorise la reprise des activits suspendues.

Je dbute une trs intense priode de mditation (orientale ? voire !) en observant la vie lextrieur de mon enclos. Je suis idalement plac mais le temps passe lentement. Comme dans la chanson de Jacques BREL (cherchez le titre) : Du lit la fentre, Puis du lit au fauteuil, Et puis du lit au lit, , La pendule dargent, Qui ronronne au salon, Qui dit oui qui dit non, Qui dit je vous attends

14h15, je rclame mon repas la sonnette. Une dame arrive aprs 10 minutes, je la vois par le hublot, et jai droit mon premier festin dpos dans le sas : flageolets mouton, salade dendives, yaourt et compote. Et en digestif, Duphalac ! Ensuite, vaisselle et tri slectif.
Je rappelle mon fils suite son SMS. Faut bien tuer le temps Putain, deux jours !

Ensuite, sieste, Tout va donc bien. Japerois la tte de linfirmire dans mon hublot. Vers 19h00, plateau repas dans le sas : velout poireaux pommes de terre, paupiette de saumon la crme avec haricots verts, emmental et poire au chocolat. Et toujours Cristaline et Duphalac Nettoyage et recyclage vaisselle. Coup de tlphone de ma chrie qui me raconte sa journe.
19h50, bip de mesure de radioactivit.


[u]Mardi 4 avril 2017 :
Nuit trs longue comme seul un hpital sait faire Peu dormi. Effets secondaires visibles : ceux du Duphalac qui mobligent des passages rpts par les toilettes via le sas dentre.

Petit coucou de linfirmire dans la nuit.

Appel tlphonique de ma femme vers 7h00. 7h50, sonnerie pour la mesure de la radioactivit. Moment solennel Prise des mdicaments du matin, surtout le Lvothyrox.

Petit-djeuner servi 9h10 !!! Enfin, jai droit au caf, pain, beurre, confiture, yaourt et jus dorange. a valait le coup dattendre. Puis toilette et rasage.

Passage de linfirmire vers 10h45, RAS. Par contre, consigne : mme pour faire sa toilette, enfermer cl dans larmoire toute les affaires de valeur, les dtrousseurs peuvent svir nimporte quand Ensuite, intense activit entre somnolence et sieste. Interrompue par la sonnerie de la mi-journe pour la mesure de la radioactivit.

Repas servi 13h00 avec toujours Cristaline et Duphalac Aprs-midi avec sieste (encore, quelle sant !) et vidos humoristiques sur mon portable (je me fais un peu de Marc Jolivet, cest bon pour mon moral. Merci aux polyphnols et autre digicode) Appel de ma femme vers 16h15.

En soire, je me fais un apro au Pulco. Et, pour respecter la tradition, jen ingurgite deux. Le dicton populaire, faut pas rester Passage de linfirmire (la petite dame sympa derrire la vitre) puis repas 19h10. Avec, bien sr, Duphalac et Cristaline

On remesure la radioactivit vers 20h00 et ma femme menvoie des photos de son repas avec des araignes (les crabes, hein) Je suis preneur. Puis coups de tlphone familiaux

Mercredi 5 avril 2017 :
Nuit calme Remarquez, pas facile de faire autrement. Assez mal dormi. Je mange une pomme en attendant le coup de tlphone de ma femme. Crmonie de mesure de la radioactivit. La routine dans lattente interminable du petit-djeuner.

Pour tuer (!) le temps, je vais me raser. La collation (et une prsence humaine derrire la carreau) arrive 8h55. 10h00, dernire crmonie de prise de radioactivit ; Toujours personne en vue du personnel mdical.

Cinq minutes plus tard, une infirmire. Douche possible dans un quart dheure (il faut sortir dans le couloir, cest excitant !). Aprs cette douche (quelle tait bonne) et la mise dune tenue de ville, je sonne pour une autre prise de sang. Mais pas dans la chambre, dans le sas Je ne verrais pas le mdecin aujourdhui, seulement demain aprs la scintigraphie. Pas un souci

Je suis en ville vers 11h30 aprs un passage aux admissions.
Ballade presque au hasard dans Paris. Repas kebab sur le pouce et passage lhtel pour dposer une bien encombrante valise roulettes (dont la poigne a eu la bonne ide de casser. Je bricolerais finalement une rparation de fortune chez un mcanicien moto de lavenue, ou la rue, de la Villette).. Je tue le temps jusquen soire ou je retrouve mon autre fils.

Le reste part en peu en vrille picuriennement (faut oser) parlant mais je le vaux bien. Il minvite chez Papa, rue Lafayette, pour un cassoulet maison suivi dune omelette larmagnac, le tout saupoudr dun petit gorges du Lot rouge et gouleyant souhait. Et pour finir une soire que naurait certes pas reni Ren FALLET, un armagnac nature ! Vont pas avoir la tche facile, la scintigraphie, demain.


Jeudi 6 avril 2017 :
Nuit calme (ben oui quand mme), Duphalac ma fichu la paix, vaincu par les produits du terroir. Vive le sud-ouest.

Je suis arriv 8h30 dans le service de mdecine nuclaire, le temps dassister en direct une coupure dlectricit courte mais efficace. Lorsque je passe dans le grille-pain rotatif de la scintigraphie, les repres mmoriss par la bte auraient t effacs et il faut le recalibrer. Pas grave, jai le temps.

On fait le point avec le docteur CH.... a ne peut pas sannoncer mieux, ce qui ne veut pas dire quon ne va pas surveiller le lascar. Mme sil sest invit sans rien demander personne, on tient sassurer quil soit bien reparti, mme sans fermer la porte, en ne laissant rien traner. On augmente 150 le Lvothyrox, fixe plusieurs examens de contrle et on se donne rendez-vous en juillet.

Belle journe parisienne. Un Paris que je traverse pied (!) avec ma petite valise (je sais, je sais La traverse de Paris, je ne lai pas vole, celle-l) pour rejoindre MONTPARNASSE, le train et la BRETAGNE aprs avoir t boire une bonne pinte avec mon fils, venu me retrouver.

Voila, le sjour parisien est fini. A part l'isolement supporter (mais on peut, finalement, mme si ce n'est facile pour personne, certainement). Je suis fatigu au lendemain de mon retour mais le beau temps du Finistre sud et la mer vont se charger de me retaper.

Je salue videmment toutes et tous mes compagnons de galre, particulirement la dame qui partageait l'autre chambre trfle 6 et que j'ai brivement crois dans les locaux pour la scintigraphie.

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: gaston6029 Cure d'irathrapie  Saint-Louis dbut avril 2017
lilys62hors ligne
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Posté le: 17. Juin 2017, 07:39
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Depuis quelques temps sur ce forum je mets quelques infos sur la cure d'iode l'hpital Salengro Lille.
J'ai eu un 1e RDV d'explications sur le droulement de la cure il y a 1 mois et nous avons fix la date ce moment l. Mdecin et infirmire trs sympas, bonnes explications.
Les hospis se font le mardi avec une sortie le vendredi.
1e injection de thyrogen dimanche ( aucun effet )
2e injection lundi ( aucun effet ).
J'ai un carcinome peu diffrenci donc pas cool et en plus une ponction il y a 4 ans qui ne l'a pas dtect, j'ai accouch il y a 6 mois et j'ai deja une fille de 3 ans, j'arrive donc l'hpital mardi matin 10h00 dans un tat de stress et de fatigue que je n'ai jamais connu.
Normalement les hospis se font 13h00 mais pour moi et mon cancer pas cool c'est 10h00 pour un TEP Scan Salengro dans le service de mdecine nucleaire.
J'arrive en avance vers 09h30, mon mari est avec moi. l'accueil des la TEP c'est brutalement qu'on demande mon mari de partir. Bisous et pleurs, je suis puise.
Pour la TEP injection d'un traceur et pose d'une perf, c'est juste une piqure, pas douloureux, et repos pendant 01h00 avant l'examen. L'examen n'est pas douloureux et on est pas enferm, cela ressemble un scanner. Personnel super gentil.
la fin de l'examen on me met dans une salle d'attente avant de m'emmener en hospitalisation. Tout de suite un oprateur vient me voir et me dit qu'il n'y a rien d'inquitant sur la TEP. Je commence souffler un peu.
On m'emmne dans la chambre (n5). Grande chambre, immense fentre avec une alle et des gens qui passent et flnent ( je me sens moins isole ), moniteur TV avec internet, jeux, infos sur l'hpital je suis rassure je m'attendais pire l'hpital est ancien. Tout le personnel hospitalier vient me voir, je pleure tout le temps en pensant mes enfants que je ne prendrai pas contre moi pendant 3 semaines. Le personnel est trs sympa, a fait du bien.
La chambre n'a pas de douche, on m'y emmnera chaque matin. On m'explique le fonctionnement des toilettes et on me donne les recommandations ( me mettre en chausson, me laver les mains le plus souvent possible, boire de l'eau, je sonne si j'ai besoin de quoi que ce soit ).
12h00 on m'apporte mon djeuner. Le plateau est bien fourni, je n'aurai pas faim.
16h00 on me demande de mettre des habits de l'hpital et de ranger les affaires dans le placard de la chambre. On me donne une blouse et une culotte ( jetable ), ils ont toutes les tailles, je suis ronde et aucun soucis. Le mdecin arrive, elle me rassure sur la TEP et prend le temps de rpondre mes questions.
17h00 j'avale mon cachet d'iode. Il faut tre jeun de 2 heures avant et 45 Minutes aprs ( on peu boire de l'eau ) Aucun ressenti. On capte super bien le tlphone et la 4G dans la chambre, je fais un Skype avec mon mari et mes bbs ( je le ferai tous les soirs de l'hospi ). Je suis puise, le service est trs calme, aucun bruit la nuit, je dors.
Rveil a 06h00, aucun bruit dans le service, personne ne vient me dranger. Dans le service on a la TV automatiquement sans payer et internet galement ( parce qu'on est coincs donc c'est tout volont ). Vers 07h15 on vient me voir avec le petit dej, j'ai un peu mal la gorge et en dessous des oreilles, on me donne du citron ( pulco citron pur, c'est terrible, je n'ai pas russi le garder plus que quelques secondes). J'ai oubli de prendre des Chewing-gums, je conseille tous d'en amener !
Petit dej et l'infirmire arrive pour m'emmener la douche. La douche est immense et agrable, on me donne serviettes et gant et de quoi me changer. J'ai tout le temps que je veux. Je reviens toute seule dans ma chambre. Une infirmire vient prendre la mesure de radioactivit : 79. Malgr cette mesure elle prend le temps de discuter et m'explique l'utilisation des diffrents appareils de mesure qu'elle porte sur elle. La journe se passe trs calmement, la douleur est vraiment trs lgre, gorge sche, rien de mchant. J'ai mon ordinateur, des revue, des gteaux et du chocolat, je travaille au calme toute la journe. 16h00 on m'amne un caf et un norme muffin au chocolat c'est un 3 toiles. Le personnel passe rgulirement pour me demander comment je vais, ils discutent et sont super gentils. Au moins je me repose, je sens que le moral va mieux. 20h00 on m'amne 2 cachets de laxatifs ( dulcolax), c'est obligatoire.
Jeudi matin dej et douche. Le laxatif fait effet 09h30, c'est terrible mais a marche ! Nouvelle mesure de radioactivit : 25 j'elimine bien je dois continuer boire. on m'emmne passer une scintigraphie et un tomoscanner. Pas de piqure ( youpi !). L'examen n'est pas douloureux et on est pas enferm, je suis en stress cause du tomoscanner demand par le mdecin.
Je suis de retour dans la chambre vers 11h00. Rien ne se passe avant 16h00, le mdecin arrive, je suis au comble du stress. Il n'y a rien sur la scintigraphie, elle me montre les images et m'explique. Pour le moment il n'y a rien, je vais pouvoir retrouver mes bbs et souffler un peu. Mme si le combat est loin d'tre gagn pour le moment ( carcinome peu diffrenci a tendance se cacher et difficilement dtectable ) il n'y a rien. Tout le service passe me voir dans l'heure qui suit pour me parler et me rassurer, ils me vannent cause de mon stress et me font un cours de " zen attitude ". On voit que la radioactivit baiss car ils restent vraiment plus longtemps pour discuter. Pas de laxatif le dernier soir. La nuit est toujours aussi calme. Je suis une lve tt, l'infirmire me demande de sonner ds que je me rveille vendredi pour prise de sang et douche. Sortie prvue 10h00 vendredi matin.
Vendredi matin prise de sang et douche avant 07h00. Petit dej. Nouvelle mesure de radioactivit : 9,8 ( l'infirmire est content je suis en dessous de 10 donc moins de jours de radioprotection ).
09h45 le mdecin vient faire ma sortie. Pour le moment les rsultats sont satisfaisants. chos cervicale dans les 2 mois, rdv endocrino avant 2 mois, levothyrox 200 maintenu. Sauf problmes je reviens dans 8 mois pour mini cure ( hospi 24 heures lundi et mardi, retour domicile le mercredi et scintigraphie le jeudi ). Moins de radioprotection aprs cette mini cure.
Mon taux tant infrieur 10 je dois suivre les mesures de radioprotection pour 4 jours vis vis des adultes et 9 jours vis vis des jeunes enfants.
Pour ma part j'ai prvu d'loigner les enfants pour 2 semaines chez les grands parents pour leur viter tout risque. Nous faisons un Skype tous les soirs. Pour 4 jours j'ai pris un Airbnb en bas de ma rue.
Tout le monde vient me dire au revoir. Je donne 10/10 pour la gentillesse et la disponibilit de tout le personnel du service de mdecine nuclaire de l'Hopital Salengro de Lille. J'tais vraiment mal en arrivant et ils ont t prsents avec un positivisme contagieux.
Pour ceux qui auraient des questions prcises sur l'hospi Lille Salengro n'hsitez pas me poser des questions et bon courage tous.

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: lilys62 Cure iode hpital Salengro Lille 2017
patie75hors ligne
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Bonjour,
cure d'iode effectue au ICO Paul Papin d'Angers (avril 2019) sous thyrogen,
Papillaire avec envahissement ganglionnaire, ablation totale +curage fev 2019
Rgime: pas de poisson, fruits de mer 15jours avant
Chambre agrable (car btiment rcent) au 4me tage
(Grande fentre). De bons repas.
Par contre, chambre un peu froide et ventilation forte (prvoir bouchons d'oreille)
Douche dans la salle de bain propre (douche le dernier jour seulement)
eau citronne fourni. Personnel trs l'coute et agrable.
*Arrive Lundi 11h, prise de sang, djeuner 12h
prise de la glule 14h30, (suis agrablement surprise par la petite taille de la glule, la dose est 100 mCi), petite collation vers 15h30 pas d'effets secondaires importants sauf grosse fatigue vers 17h
*2me jour :
glandes salivaires gonfles au rveil, calmes par un corticode.
*3me jour :
Laxatif en dbut d'aprem. Passage du mdecin vers 17h. Mesure 9 (sortie slmt possible en dessous de 20)
Sortie anticipe ma demande pour cause de crise d'angoisse, de claustrophobie, que j'ai russi grer tant bien que mal, avec des solutions qu'on m'a apport. Les chaussons jetables que l'on nous fourni sont jetes, lessive part la maison des vtements, pour le reste( ras pour l'ordi, shampoing peut tre ramen)
Retour la maison vers 20 h avec Protocole respecter pour mon mari (distance de 2m et chambre part), pas d'enfants la maison jusqu' dimanche soir.
*Jeudi : Trs fatigue (les nerfs tombent aprs l'isolement) et un peu nauseuse.
*Le vendredi ,Scintigraphie du corps entier 10h15, Mesure 1 (revoir mes enfants le dimanche soir est confirm)
Rsultat: iode bien fixe, pas de mtastases distance mais reste 3 ganglions au niveau de la clavicule, bien cachs (un peu due), malgr la chirurgie et curage ganglionnaire importants.
Le mdecin indique qu'il faut attendre que le traitement fasse effet, si ganglions persistants, nouvelle chirurgie et cure pourront tre envisages.
Bon courage tous.

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: patie75 CURE D'IODE sur Angers,  AVRIL 2019
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PhilGhors ligne
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Bonjour toutes et tous,

Ma cure l'iode 131 s'est droule du 4 au 7 mars 2019 aux HUG de Genve, Suisse, unit Curiethrapie en Radio-Oncologie. Droulement du processus:

29 janvier rdv avec l'endocrinologue et prise de sang
01 fvrier dbut du rgime sans iode
28 fvrier rdv unit de Curiethrapie, visite de la chambre, prise de sang et remise du bocal pour rcupration des "urines 24h", la chambre laisse une bonne impression elle a de grandes fentres et une salle de bain/WC spacieuse
2 mars 1re injection de Thyrogen
3 mars 2me injection de Thyrogen et rcupration des urines sur 24h
Lundi 4 mars 7h30 rdv l'unit jeun sans prise de Levo, prise de possession de la chambre et examen de routine, poids, tension etc... 10h30 Prise de la glule et ensuite on attend que la radioactivit descende en dessous de 10, pour ma part les valeurs taient de 60 le mardi, 16 le mercredi et 8.5 le jeudi, jour de ma sortie.
vendredi 5 et lundi 8 mars rdv l'imagerie nuclaire pour des scintigraphies dont une du corps complet.

Personnellement j'ai mieux vcu les 4 jours sur place que le rgime sans iode qui le prcdait. J'avais pris un cble HDMI ce qui me permettait de brancher mon ordi portable sur la TV et profiter de tout Canal+ et de Netflix Cool On y ajoute beaucoup de tlphones avec la famille et les amis + quelques siestes entre deux sries et les passages obligs aux WC compte tenu qu'il faut boire un max et en dfinitive cela passe assez vite Wink

La nourriture tait bonne mais j'ai apprci d'avoir pris certaines douceurs (chocolat, fruits...) en plus des traditionnels bonbons qu'il faut avoir pour stimuler les glanders salivaires. A ce sujet ne minimisez pas les gargarismes avec le citron mis dispo par l'unit, je ne l'ai pas bien fait et il m'a fallu prs d'un mois pour retrouver le got. Conclusion on peut remanger de tout y.c. des produits iods mais ils n'ont plus de saveur....

Le rsultat de la scintigraphie est bon et la prise de sang faite 1 mois aprs la cure donne des taux qui semblent partir dans le bon sens. Prochaine prise de sang en juillet, soit 4 mois aprs la cure.

A suivre....

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PhilGhors ligne
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Bonjour toutes et tous,

Ma cure l'iode 131 s'est droule du 4 au 7 mars 2019 aux HUG de Genve, Suisse, unit Curiethrapie en Radio-Oncologie. Droulement du processus:

29 janvier rdv avec l'endocrinologue et prise de sang
01 fvrier dbut du rgime sans iode
28 fvrier rdv unit de Curiethrapie, visite de la chambre, prise de sang et remise du bocal pour rcupration des "urines 24h", la chambre laisse une bonne impression elle a de grandes fentres et une salle de bain/WC spacieuse
2 mars 1re injection de Thyrogen
3 mars 2me injection de Thyrogen et rcupration des urines sur 24h
Lundi 4 mars 7h30 rdv l'unit jeun sans prise de Levo, prise de possession de la chambre et examen de routine, poids, tension etc... 10h30 Prise de la glule et ensuite on attend que la radioactivit descende en dessous de 10, pour ma part les valeurs taient de 60 le mardi, 16 le mercredi et 8.5 le jeudi, jour de ma sortie.
vendredi 5 et lundi 8 mars rdv l'imagerie nuclaire pour des scintigraphies dont une du corps complet.

Personnellement j'ai mieux vcu les 4 jours sur place que le rgime sans iode qui le prcdait. J'avais pris un cble HDMI ce qui me permettait de brancher mon ordi portable sur la TV et profiter de tout Canal+ et de Netflix Cool On y ajoute beaucoup de tlphones avec la famille et les amis + quelques siestes entre deux sries et les passages obligs aux WC compte tenu qu'il faut boire un max et en dfinitive cela passe assez vite Wink

La nourriture tait bonne mais j'ai apprci d'avoir pris certaines douceurs (chocolat, fruits...) en plus des traditionnels bonbons qu'il faut avoir pour stimuler les glandes salivaires. A ce sujet ne minimisez pas les gargarismes avec le citron mis dispo par l'unit, je ne l'ai pas bien fait et il m'a fallu prs d'un mois pour retrouver le got. Conclusion on peut remanger de tout y.c. des produits iods mais ils n'ont plus de saveur....

Le rsultat de la scintigraphie est bon et la prise de sang faite 1 mois aprs la cure donne des taux qui semblent partir dans le bon sens. Prochaine prise de sang en juillet, soit 4 mois aprs la cure.

A suivre....

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Maguyhors ligne
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bonjour toutes et tous;
ma cure s'est bien passe et j'ai la scintigraphie ce vendredi.

1 er jour le 27 mai arrive 8h au service d'irathrapie, un bisou au mari et me voil partante pour ma chambre.
j'entre dans une grande chambre d'environ 17m2 et sa salle de bain avec wc et douche. La chambre est neuve deux grandes baies vitres donnant sur la route d'Espagne( impec je verrai la ville vivre)
Donc mon arrive l'infirmire me donne les consignes mettre mes affaires sur les tagres, sparer mes affaires pour le dpart dans l'autre placard,
boire entre 1,5et 2l d'eau/jour pour vacuer la radioactivit. Un infirmier va passer me faire prise de sang et me mettre mon bracelet( bon pas du 18carat)
et elle me donne comme consigne la table devant la porte ne pas la bouger, car mes repas et autres seront poss dessus et je devrais me tenir au bout de l'autre cot de la chambre; elle me demande de choisir mes menus durant mon sjour, c'est comme au restau
avant de partir elle me propose un th, j'accepte
Vers 10h l'infirmier arrive, il me donne les mme consignes et me dit que le mdecin va passer pour la 3 version mais avec l'heure de prise de La Gelule.
10H30 le mdecin arrive elle redonne mes antcdents, et me dit 15H ce sera votre tour.
Midi le repas arrive je m'occupe aprs
15h arrive deux infirmires arrivent avec La boite et LA glule je l'avale avec une compote et un verre d'eau, ne pas s'allonger ni boire ni manger pendant 1H. Alors je m'assois sur un fauteuil super confortable lecture, tricot 16H15 arrive et la une infirmire me demande un caf? un th je dis banco de l'eau chaude je me suis amen mon bon th au citron et ma thire.
vers 19H30 je demande une autre bouteille d'eau que l'on m'amne. 19H le repas bon, 20H30 la douche et l gros coup de fatigue, n'ayant pas trop dormi cause stress la veille 21H30 extinction des feux.
Mardi 28/05 rveil en pleine forme 7H prise lvothirox, douche puis le petit des' arrive 8H et l grand choix yaourt, compote jus de fruits, caf, th, viennoiserie pain biscotte, beurre, confiture le luxe dans le choix. le matin lecture avec la radio. Midi le repas celui que j'avais command nickel. aprem tricot, 16H le gouter jus de pruneau palmito;mots croiss appels famille amis et l dj 19H le repas toujours aussi bon.on m'a ajout un cachet du sulfarlem 25 S 3fois par jour a vite l'eau au citron mais je couple les deux
mercredi 9/05 rveil 7H; 7H30 les infirmires passent pour le petit des' mais elles me donnent chemise de nuit et gant jetable aprs le petit des' douche et prise radioactivit pour pouvoir sortir
8H30 verdict 7,7 niveau abdomen et 7,6 niveau thyrode du coup banco retour maison.
9H30 on me donne ordonnance pour le sulfarlem prendre jusqu' samedi et vendredi midi la scintigraphie.

La scintigraphie alors verdict iode s'est bien fixe mais elle s'est fixe sur un ganglion droite du coup prise de sang dans 2 mois et chographie l'oncopole dans 6 mois et on verra pour la suite
maintenant y a plus qu' attendre.
Le personnel l'oncopole sont vraiment super

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Lola31hors ligne
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Rcit de ma cure diode lOncopole-Toulouse, juin 2019.

Cest une seconde cure pour moi, pour cause de rsidu de cancer (la 1er a eu lieu en octobre 2015, depuis 2016 la TG augmentait doucement jusqu ce que la dernire RCP prconise une 2e cure de 100mc en dfreination).
Jai donc arrt le levotyrox 4 semaines avant la cure, puis 2 semaines de cynomel et donc les 15 derniers jours, sans rien.

La dfreination - cot alimentation:
Comme je voulais mettre toutes les chances de mon cot et bien assoiffer les cellules, jai fait un rgime assez strict sans iode au moment o jai stopp le levotyrox (4 semaines donc). Et comme jai une furieuse tendance prendre du poids, jai aussi rduit trs considrablement lapport en sel (je nai pas remplac le sel iod par du sel naturel mais lai limin de mon alimentation) pour ne pas faire trop de rtention deau favorise par lhypo. Ce ne fut pas si difficile pour moi et mes efforts largement rcompenss: ni oedeme, ni prise de poids sur la priode. Javais emprunt des amis un extracteur de jus (javais lu a dans un post de Beate) et je me suis nourrie de beaucoup de jus de fruits/lgumes, de pain Azyme, de riz et de blanc de poulet, avec pices et herbes en tout genre. Jai support a trs bien. Il faut juste sorganiser un peu pour amener sa gamelle pour les soires pizza entre copains et cest un peu difficile de manger sur le pouce lextrieur (impossible dimproviser len-cas de midi la boulangerie du coin).

La dfreination - cot forme:
Japprhendais normment la priode qui sest finalement assez bien passe. Aucun effet particulier de larret du levo et jai trs bien support le Cynomel. Bien sur, jtais super creve mais jai des grosses semaines de travail et une anne charge. Jai t en arrt de travail les 15 jours prcdents liode et heureusement parce que je ne pouvais plus demander grand chose mon cerveau. Je ntais pas pour autant en hibernation totale comme je my tais attendue. Cela dit, incapable dattaquer ma pile de livre en retard, ni faire une activit qui demande de la concentration. Jai pris le temps de dcouvrir lart du manga, de me promener un peu et ctait parfait (rtrospectivement, jai gliss tout doucement dans une sorte de lenteur qui a rempli mes journes de pas grand chose!). Les 3 derniers jours ont t plus difficiles: norme fatigue, migraines ++, nauses ++ mais la cure approchant, ce ntait pas si difficile supporter. Ctait donc une bonne ide de limiter au max les contraintes les deux dernires semaines pour accepter ce nouveau rythme.

Les bagages pour la cure:
Les indications divergent beaucoup. Perso, jai pris un change intgral pour chaque jour parce que je prfre et une serviette de toilette pour chaque journe. Mais cest ma convenance personnelle.
Jai pris un mini savon-shampoing que jai jet la sortie de liode et une brosse dent jeter aussi. Mais je ne suis pas sure que ce soit absolument ncessaire (je nai pas jet mon tube de crme par exemple donc cest assez irrationnel comme prcaution!).
Des livres, un crochet et du fil, un ordi, un disque dur avec des films (la wi-fi ntait pas suffisante lors de ma 1er cure) et des tonnes de trucs lire en retard.
Des pastilles au citron, du pulco, du chocolat sans sel (Et des dragibus mais chut!!!!).

La cure diode:
Arrive lundi 8h30 oncopole (Toulouse) pour un retour prvu le mercredi 10h si mon taux de radioactivit le permettait.
Ma relative bonne forme mavait fait craindre ne pas avoir un TSH assez haute pour faire la cure. 5 jours avant ma TSH tait 33. Finalement le jour J, TSH 75. Ce ntait pas trs lev mais suffisamment pour quils me gardent!
La grande surprise: une fentre qui sentrouvre dans la chambre. OUf!!! Moi qui avait si mal vcu lenfermement la 1er fois, voil que ce petit dtail allait changer ma vie ces 3 prochains jours.
1er demi-journe occupe par les entretiens divers avec interne, personnel, prise de sang, lectro, etc.
14h: on mamne la glule. Ce nest pas plus gros quun doliprane et a na rien de particulirement spectaculaire, mais cest symboliquement un moment qui nest pas anodin!
De 14h 15h, il faut rester debout ou sur le fauteuil, ne pas sallonger pour bien garder la glule. Je nai pas eu de nauses, ni douleurs particulires. Au bout dune heure, on peut recommencer vaquer normalement.
Ds la fin daprem, jai bu du Pulco, me suis souvent rinc la bouche avec pour faire saliver et suc des pastilles au citron.
Personnellement, je nai rien ressenti de spcial cette fois non plus sauf bien sur un tat de plus en plus lthargique du fait de la dfreination qui continue doucement mais surement.
En revanche, ces cures ont toujours un effet anxiogne pour moi. Je tourne en rond, narrive pas moccuper lesprit, suis incapable de lire ou de suivre un film alors que jai pris mille occupations dans mes bagages et que, habituellement, je cours toujours aprs la temps que je nai pas! Bref, les heures sgrainent sans fin, je passe mon temps respirer lair frais par la fentre entrouverte et compte les heures. Une sorte de sensation permanente dcoeurement qui doit sappeler claustrophobie!
Heureusement, la connexion ntait pas si mauvaise et jai pu skyper avec la famille et les ami.e.s, ce qui tait plutt sympa.

Sortie de cure:
Mercredi, mesure de radioactivit: 20 uSV/h. Un peu leve mais on me laisse sortir ds 10h du matin.
Jai la chance davoir dans mon logement une chambre dami.e avec douche. Je me suis donc installe l pour 8 jours pour tre le moins possible en proximit avec mon conjoint et mon fils de 9 ans. a ne mempche pas de passer du temps avec eux mais je reste toujours bonne distance. Je prends mes repas avec eux sur une petite table et reste 2m de mon fils dans les pices. On peut se raconter des trucs et faire des jeux (bon, pas le jungle speed bien-sr, ni le Uno). Un clin le matin et le soir rapido.
Jai laiss la main sur la prparation des repas pour limiter les contacts avec la nourriture de la famille.
Jai lav tout mon linge pris loncopole en arrivant sans le mlanger au linge de la famille. Je vais continuer a encore 2 semaines.
Je fais attention dans la rue de ne pas stagner cot des personnes et dis bonjour de loin aux gens de mon quartier. De toute faon, je suis un peu trop fatigue pour passer trop de temps hors de la chambre.

Vendredi, Scintigraphie:
Encore un moment de stress puisque cest l que lon voit si liode a bien fix et o liode a fix. Pour moi, pas top mais cest une autre histoire.
Samedi, reprise du Levothyrox et le trajet va donc pouvoir se faire en sens inverse. Chaque jour, la forme sera meilleure que le jour prcdent. Et dans 2 semaines, je retrouve une vie quasi-normale!

Pour conclure: Ce n'est pas l'enfer mais je ne trouve pas que ces cures soient une formalit. Je narrive pas vivre a comme 3 jours de temps pour soi au repos complet. Personnellement, ce ne sont pas des vacances et limpact psychologique est assez fort. Nanmoins, jai lide que plus on sait, mieux on se porte. Alors je ne peux que conseiller de lire les tmoignages sur le forum VST. Leur diversit montre quil ny a pas dexprience unique mais permet de mieux apprhender la sienne propre.
Voil pour moi.

Plein de courage celles et ceux qui devront en passer par l!!

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Ktrin'hors ligne
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Posté le: 25. Juin 2019, 12:06
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Un beau et intressant tmoignage Lola, pour les personnes qui feront leur cure !

Bonne chance pour la suite et Gros BiZou !

Ktrin'

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