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Posté le: 28. Déc 2005, 16:42
| ombresoleil a écrit: |
| De plus, c'est une très mauvaise pub pour une assos qui pourrait (ne la connaissant pas, je ne peux que parler au conditionnel) s'avérer bien plus sérieuse que des discussions de poulailler et des guéguèrres puériles ! |
Mais quelle pub pour le forum de Beate !!!
(Cela s'appelle de la contre publicité ! Et ça marche très bien !!!) Sauf qu'il doit y avoir une bonne partie de leurs membres qui n'ont pas Internet ou ne savent pas y aller... J'imagine très bien, dans ce cas, ne sachant où s'adresser pour avoir des renseignements sur la thyroïde, que découvrir alors qu'il existe une telle association, on y adhére faute de mieux !
Posté le: 28. Déc 2005, 16:45
Coucou Campanule,
oui, tu as tout à fait raison - et les deux approches sont totalement complémentaires (et absolument pas concurrentes), c'est pourquoi c'est d'autant plus dommage qu'elles me jalousent et lancent ce genre d'accusations contre moi - depuis le tout début, je ne voulais rien d'autre qu'une coopération paisible, qui aurait pu apporter beaucoup aux deux côtés (et aux malades encore plus) !
Pendant trois ans, cela s'est bien passé, elles faisaient leurs actions, moi mon forum, et pendant deux ans j'ai aussi participé à ce qu'elles faisaient, en essayant d'apporter quelques idées nouvelles, pour apporter un petit "plus", car je me rendais bien compte de ce que, dans l'opinion de la plupart des médecins etc, elles étaient cantonnées à leur rôle "asso Tchernobyl", alors qu'elles faisaient quand-même pas mal d'autres choses à côté (comme il se doit d'ailleurs pour une association qui se targue d'être celle DES malades (donc, de TOUS les malades)).
Mais dès que quelqu'un, au sein de cette association, émet la moindre suggestion qui ne cadre pas à 100% avec les opinions des coprésidentes, et encore plus s'il s'agit d'une (légère) critique, ou de quelque chose qui POURRAIT ressembler à une critique, elles crient au complot et font tout pour "casser" la personne en question, qui, le plus souvent, finit par se dégoûter et par jeter l'éponge. Je n'ai pas été la première, ni la dernière (rien que l'année dernière, 4 personnes ont démissionné du CA en l'espace de quelques mois, cette année il y en a eu d'autres, des relais ont dû être fermés ...) - mais apparemment, je suis celle qui les agace le plus (parce que je continue mon petit bonhomme de chemin, et qu'elles voient que j'ai un certain succès, que les médecins me considèrent comme un interlocuteur sérieux etc ...)
C'est vraiment dommage, cette "querelle de bonnes femmes", pour des raisons futiles, alors qu'on aurait très bien pu continuer sans nous faire de l'ombre !
Depuis ma démission l'année dernière, je n'ai jamais parlé de cette "brouille", j'ai gardé le lien vers leur site dans le forum, j'ai indiqué leurs coordonnées à chaque fois que quelqu'un les demandait, j'ai annoncé leur assemblée générale ... et elles n'avaient qu'à faire pareil, continuer leurs actions, garder un lien vers le forum pour que ceux qui cherchent des infos sur la thyroide puissent les trouver ...
Mais apparemment, d'une part, elles m'en voulaient depuis ma démission, et me faisaient "surveiller" en permanence (sinon, comment auraient-elles su pour la semaine de la thyroide et le fait qu'on y avait associé le forum ?), et d'autre part, quand, en fouinant dans mon forum, elles ont découvert cela, et le fait que j'avais eu "l'honneur" de déjeuner avec quelques endocrinos, elles ont carrément vu rouge (pourtant ce qui n'est tout de même pas SI extraordinaire que cela, et d'ailleurs, elles n'auraient même pas accepté ce repas, vu qu'elles "détestent" Merck et le prof Caron depuis toujours ...) - c'est là qu'elles ont décidé de "saboter" la réunion toulousaine, mais n'ont ensuite pas supporté que Pazienza le raconte dans le forum, et voilà pourquoi elles ont rédigé ces divers tracts intitulés "droit de réponse", alors qu'elles ne répondent absolument à rien ...
J'espère qu'elles finiront par se ressaisir, sinon je crains pour l'avenir de cette association, qui s'effrite de plus en plus et risque d'éclater un jour ou autre (d'ailleurs, un jour ou autre, les membres du CA finiront par en avoir assez des actions impulsives et auto-déstructrices de leurs présidentes, pour lesquelles on ne leur demande certainement jamais leur avis).
Et pourtant, il y aurait bien besoin d'une organisation FORTE pour défendre la cause des malades, d'une organisation respectée et prise au sérieux par ses interlocuteurs ... avec des "conneries" de ce genre, elles détruisent tout le crédit chèrement acquis, au cours de ces dernières années, quel gâchis !
Beate
oui, tu as tout à fait raison - et les deux approches sont totalement complémentaires (et absolument pas concurrentes), c'est pourquoi c'est d'autant plus dommage qu'elles me jalousent et lancent ce genre d'accusations contre moi - depuis le tout début, je ne voulais rien d'autre qu'une coopération paisible, qui aurait pu apporter beaucoup aux deux côtés (et aux malades encore plus) !
Pendant trois ans, cela s'est bien passé, elles faisaient leurs actions, moi mon forum, et pendant deux ans j'ai aussi participé à ce qu'elles faisaient, en essayant d'apporter quelques idées nouvelles, pour apporter un petit "plus", car je me rendais bien compte de ce que, dans l'opinion de la plupart des médecins etc, elles étaient cantonnées à leur rôle "asso Tchernobyl", alors qu'elles faisaient quand-même pas mal d'autres choses à côté (comme il se doit d'ailleurs pour une association qui se targue d'être celle DES malades (donc, de TOUS les malades)).
Mais dès que quelqu'un, au sein de cette association, émet la moindre suggestion qui ne cadre pas à 100% avec les opinions des coprésidentes, et encore plus s'il s'agit d'une (légère) critique, ou de quelque chose qui POURRAIT ressembler à une critique, elles crient au complot et font tout pour "casser" la personne en question, qui, le plus souvent, finit par se dégoûter et par jeter l'éponge. Je n'ai pas été la première, ni la dernière (rien que l'année dernière, 4 personnes ont démissionné du CA en l'espace de quelques mois, cette année il y en a eu d'autres, des relais ont dû être fermés ...) - mais apparemment, je suis celle qui les agace le plus (parce que je continue mon petit bonhomme de chemin, et qu'elles voient que j'ai un certain succès, que les médecins me considèrent comme un interlocuteur sérieux etc ...)
C'est vraiment dommage, cette "querelle de bonnes femmes", pour des raisons futiles, alors qu'on aurait très bien pu continuer sans nous faire de l'ombre !
Depuis ma démission l'année dernière, je n'ai jamais parlé de cette "brouille", j'ai gardé le lien vers leur site dans le forum, j'ai indiqué leurs coordonnées à chaque fois que quelqu'un les demandait, j'ai annoncé leur assemblée générale ... et elles n'avaient qu'à faire pareil, continuer leurs actions, garder un lien vers le forum pour que ceux qui cherchent des infos sur la thyroide puissent les trouver ...
Mais apparemment, d'une part, elles m'en voulaient depuis ma démission, et me faisaient "surveiller" en permanence (sinon, comment auraient-elles su pour la semaine de la thyroide et le fait qu'on y avait associé le forum ?), et d'autre part, quand, en fouinant dans mon forum, elles ont découvert cela, et le fait que j'avais eu "l'honneur" de déjeuner avec quelques endocrinos, elles ont carrément vu rouge (pourtant ce qui n'est tout de même pas SI extraordinaire que cela, et d'ailleurs, elles n'auraient même pas accepté ce repas, vu qu'elles "détestent" Merck et le prof Caron depuis toujours ...) - c'est là qu'elles ont décidé de "saboter" la réunion toulousaine, mais n'ont ensuite pas supporté que Pazienza le raconte dans le forum, et voilà pourquoi elles ont rédigé ces divers tracts intitulés "droit de réponse", alors qu'elles ne répondent absolument à rien ...
J'espère qu'elles finiront par se ressaisir, sinon je crains pour l'avenir de cette association, qui s'effrite de plus en plus et risque d'éclater un jour ou autre (d'ailleurs, un jour ou autre, les membres du CA finiront par en avoir assez des actions impulsives et auto-déstructrices de leurs présidentes, pour lesquelles on ne leur demande certainement jamais leur avis).
Et pourtant, il y aurait bien besoin d'une organisation FORTE pour défendre la cause des malades, d'une organisation respectée et prise au sérieux par ses interlocuteurs ... avec des "conneries" de ce genre, elles détruisent tout le crédit chèrement acquis, au cours de ces dernières années, quel gâchis !
Beate
Inscrit le: 16.03.05 | Messages: 839 | Cancer papillaire (e... | 47000 | 
| 40+
| 40+Posté le: 28. Déc 2005, 16:46
| Caro59 a écrit: | ||
Mais quelle pub pour le forum de Beate !!!
(Cela s'appelle de la contre publicité ! Et ça marche très bien !!!) Sauf qu'il doit y avoir une bonne partie de leurs membres qui n'ont pas Internet ou ne savent pas y aller... J'imagine très bien, dans ce cas, ne sachant où s'adresser pour avoir des renseignements sur la thyroïde, que découvrir alors qu'il existe une telle association, on y adhére faute de mieux ! |
bin perso, avant d'attérir ici, j'ai vu le site, et rien que de voir des trucs types : "Tchernobyl battez vous pour avoir justice", hum hum....et j'ai jamais été plus loin que la première page du site.
ça me fait quoi moi de savoir que l'état n'a rien dit mais savait tout ? ça me rends ma thyro, ma santé ?
Enfin bref, ce que je cherchais était ici et pas ailleurs...
après, je suis assez fière de mon "bataille de poulailler", c'est pas mal comme expression non ?
Comment vas-tu Caro ?
Bises
Cécile
Posté le: 28. Déc 2005, 17:57
Re-coucou,
(je profite de pouvoir ENFIN discuter de ce sujet, si longtemps gardé au fond de moi-même ...)
C'est quand-même drôle, quand on voit que sur le site de l'AFMT (dont le nombre de visiteurs gonfle à vue d'oeil ... ), le lien "NEW" vers ce texte s'appèle "Droit de réponse de l'AFMT aux critiques de Mme Bartès" !
Or, d'une part, il n'y a JAMAIS eu de "critiques de Mme Bartès" à l'égard de l'AFMT sur mon forum (du moins, jusqu'à lundi dernier, après la publication du Thyrojournal qui m'attaquait), il s'agit du seul et unique article du forum qui ne parle pas de manière positive ou neutre de l'AFMT, c'à.d. du compte-rendu de Pazienza - et même celui-ci n'est pas une "critique", elle relate de manière tout à fait neutre le déroulement (chaotique) de la réunion toulousaine, n'importe quel autre participant aurait fait la même chose ...
Et d'autre part, en analysant bien le texte de leur soi-disant "Droit de réponse", à part le fait qu'il ne cite ni le texte d'origine (bien difficile à trouver sur le forum si on ne sait pas de quoi il s'agit), ni même l'adresse du "site de Beate Bartés" (faut connaitre), on constate que leur pamphlet ne mentionne même PAS l'article d'origine, pas en un seul mot ! Or, c'est bien ca, un "droit de réponse", non ? Apporter des contre-arguments ? Elles auraient donc dû démontrer (difficilement, sans doute) qu'elles n'avaient PAS saboté la réunion de Toulouse, qu'il n'y avait PAS eu ni coup de sifflet ni carton jaune (ou alors, que cela n'était pas une tentative de sabotage ...)
Non, leur texte ne fait rien d'autre que critiquer ma personne, mes actions, mes positions, tout ce que j'ai fait pendant mes deux ans à l'AFMT et depuis que je les ai quittées (fait qu'elles ne mentionnent d'ailleurs même pas) ...
A part quelques personnes "initiées" (essentiellement les membres du CA, et encore ...), je pense que PERSONNE ne peut comprendre ce texte dans son ensemble ...
Et dire qu'elles signent (sur le site ... car dans le journal, ce n'est même pas signé ...) "Chantal L'Hoir et Chantale Garnier, co-présidentes de l'association, et les membres du bureau" ... je ne suis pas sure que les membres du bureau aient vraiment été consultées, là ! (ca m'étonnerait d'ailleurs que tout le monde signerait un texte qui critique entre autres "mon manque de générosité vis-à-vis de l'association dont j'aurais souvent partagé lit et table sans y apporter mon denier", car certains savent tout le mal que je me suis donné ...) Et pour un texte qui va aussi loin (et engage à ce point la responsabilité juridique de l'asso), elles auraient même dû demander l'avis de tout leur conseil d'administration ...
Bon, assez parlé de ce "torchon" ...
Comme j'ai raconté dans un autre message, même si je regrette "le bon vieux temps", je n'ai jamais regretté d'avoir démissionné, je n'aurais pas pu continuer à travailler directement avec la présidente fondatrice, qui me soupconnait de putsch à chaque instant ... mais on aurait très bien pu continuer chacune notre chemin, tout en continuant à coopérer, à se renvoyer mutuellement les gens qui cherchaient des infos ... sans se faire de l'ombre le moins du monde ! Je n'ai JAMAIS parlé de la "brouille" dans le forum jusqu'à cette semaine (aprés la publication du Thyrojournal), j'ai tout gardé pour moi, j'ai continué à avoir le lien vers leur site sur le mien, à indiquer l'adresse de l'AFMT à tous ceux qui la recherchaient, à faire de la pub pour leur assemblée générale (et même à améner quelques exemplaires des anciens Thyrojournaux qui me restaient aux congrès d'Istanbul et de Buenos Aires ... c'est vrai que ce dernier numéro, même si je l'avais, je ne l'amenerai plus nulle part ...) - j'estime que j'ai été loyale !
Et si certains médecins ont recommandé MON site et pas celui de l'AFMT aux organisateurs de la semaine de la thyroide, qui m'ont ensuite contactée et impliquée (SI peu !) dans la préparation (ce qui a déclenché toutes ces hostilités, car d'une part elles étaient très fachées de ne pas avoir été consultées, et d'autre part furieuses de voir que MOI, je l'avais été ...), ce n'est pas MA faute, et je n'avais jamais fait la moindre démarche dans ce sens (même si, bien sûr, j'ai été fière que mon petit forum perso soit autant pris au sérieux) ...
Et dire que pendant le fameux repas avec "un panel d'endocrinos reputés", j'ai même osé aborder, entre autres sujets "difficiles" (T3 ...), le facheux sujet "Tchernobyl" (fallait le faire, vous auriez dû voir leurs têtes !), et le mérite du procès qui permettait de démontrer, à défaut peut-être de pouvoir "prouver" la responsabilité dans l'augmentation des cancers de la thyroide, au moins le mensonge d'Etat ... ( le responsable de chez Merck me disait même "attention, vous ne quitterez pas cette table vivante !" ...) - comme quoi, je suis plus "loyale", et moins "vendue à l'industrie pharmaceutique" qu'elles ne veulent faire croire ...
Allez, j'abandonne le sujet (il y aurait encore tant à dire ...) - en espérant que le calme finira par revenir, et qu'elles reviendront à la raison avant d'avoir totalement sabordé leur association ...
Bonne soirée !
Beate
(je profite de pouvoir ENFIN discuter de ce sujet, si longtemps gardé au fond de moi-même ...)
C'est quand-même drôle, quand on voit que sur le site de l'AFMT (dont le nombre de visiteurs gonfle à vue d'oeil ... ), le lien "NEW" vers ce texte s'appèle "Droit de réponse de l'AFMT aux critiques de Mme Bartès" !
Or, d'une part, il n'y a JAMAIS eu de "critiques de Mme Bartès" à l'égard de l'AFMT sur mon forum (du moins, jusqu'à lundi dernier, après la publication du Thyrojournal qui m'attaquait), il s'agit du seul et unique article du forum qui ne parle pas de manière positive ou neutre de l'AFMT, c'à.d. du compte-rendu de Pazienza - et même celui-ci n'est pas une "critique", elle relate de manière tout à fait neutre le déroulement (chaotique) de la réunion toulousaine, n'importe quel autre participant aurait fait la même chose ...
Et d'autre part, en analysant bien le texte de leur soi-disant "Droit de réponse", à part le fait qu'il ne cite ni le texte d'origine (bien difficile à trouver sur le forum si on ne sait pas de quoi il s'agit), ni même l'adresse du "site de Beate Bartés" (faut connaitre), on constate que leur pamphlet ne mentionne même PAS l'article d'origine, pas en un seul mot ! Or, c'est bien ca, un "droit de réponse", non ? Apporter des contre-arguments ? Elles auraient donc dû démontrer (difficilement, sans doute) qu'elles n'avaient PAS saboté la réunion de Toulouse, qu'il n'y avait PAS eu ni coup de sifflet ni carton jaune (ou alors, que cela n'était pas une tentative de sabotage ...)
Non, leur texte ne fait rien d'autre que critiquer ma personne, mes actions, mes positions, tout ce que j'ai fait pendant mes deux ans à l'AFMT et depuis que je les ai quittées (fait qu'elles ne mentionnent d'ailleurs même pas) ...
A part quelques personnes "initiées" (essentiellement les membres du CA, et encore ...), je pense que PERSONNE ne peut comprendre ce texte dans son ensemble ...
Et dire qu'elles signent (sur le site ... car dans le journal, ce n'est même pas signé ...) "Chantal L'Hoir et Chantale Garnier, co-présidentes de l'association, et les membres du bureau" ... je ne suis pas sure que les membres du bureau aient vraiment été consultées, là ! (ca m'étonnerait d'ailleurs que tout le monde signerait un texte qui critique entre autres "mon manque de générosité vis-à-vis de l'association dont j'aurais souvent partagé lit et table sans y apporter mon denier", car certains savent tout le mal que je me suis donné ...) Et pour un texte qui va aussi loin (et engage à ce point la responsabilité juridique de l'asso), elles auraient même dû demander l'avis de tout leur conseil d'administration ...
Bon, assez parlé de ce "torchon" ...
Comme j'ai raconté dans un autre message, même si je regrette "le bon vieux temps", je n'ai jamais regretté d'avoir démissionné, je n'aurais pas pu continuer à travailler directement avec la présidente fondatrice, qui me soupconnait de putsch à chaque instant ... mais on aurait très bien pu continuer chacune notre chemin, tout en continuant à coopérer, à se renvoyer mutuellement les gens qui cherchaient des infos ... sans se faire de l'ombre le moins du monde ! Je n'ai JAMAIS parlé de la "brouille" dans le forum jusqu'à cette semaine (aprés la publication du Thyrojournal), j'ai tout gardé pour moi, j'ai continué à avoir le lien vers leur site sur le mien, à indiquer l'adresse de l'AFMT à tous ceux qui la recherchaient, à faire de la pub pour leur assemblée générale (et même à améner quelques exemplaires des anciens Thyrojournaux qui me restaient aux congrès d'Istanbul et de Buenos Aires ... c'est vrai que ce dernier numéro, même si je l'avais, je ne l'amenerai plus nulle part ...) - j'estime que j'ai été loyale !
Et si certains médecins ont recommandé MON site et pas celui de l'AFMT aux organisateurs de la semaine de la thyroide, qui m'ont ensuite contactée et impliquée (SI peu !) dans la préparation (ce qui a déclenché toutes ces hostilités, car d'une part elles étaient très fachées de ne pas avoir été consultées, et d'autre part furieuses de voir que MOI, je l'avais été ...), ce n'est pas MA faute, et je n'avais jamais fait la moindre démarche dans ce sens (même si, bien sûr, j'ai été fière que mon petit forum perso soit autant pris au sérieux) ...
Et dire que pendant le fameux repas avec "un panel d'endocrinos reputés", j'ai même osé aborder, entre autres sujets "difficiles" (T3 ...), le facheux sujet "Tchernobyl" (fallait le faire, vous auriez dû voir leurs têtes !), et le mérite du procès qui permettait de démontrer, à défaut peut-être de pouvoir "prouver" la responsabilité dans l'augmentation des cancers de la thyroide, au moins le mensonge d'Etat ... ( le responsable de chez Merck me disait même "attention, vous ne quitterez pas cette table vivante !" ...) - comme quoi, je suis plus "loyale", et moins "vendue à l'industrie pharmaceutique" qu'elles ne veulent faire croire ...
Allez, j'abandonne le sujet (il y aurait encore tant à dire ...) - en espérant que le calme finira par revenir, et qu'elles reviendront à la raison avant d'avoir totalement sabordé leur association ...
Bonne soirée !
Beate
| CA vésiculaire à cel... | Soudorgues - Cévennes | | 70+
| 70+Posté le: 28. Déc 2005, 18:02
Bonjour,
Depuis quelques heures je vole quelques moments pour parcourir cette discussion avec intérêt et émotions et je prends conscience d'un réel sentiment d'appartenance à ce forum que je n'aurai certes pas avec l'afmt ! mais non, je ne me crois tout de même pas dans une secte mais c'est si rare et si important de se sentir sur la même longueur d'onde avec autant de personnes.
J'ai même pris contact avec une avocate amie qui était d'accord avec mon analyse : attention à l'énergie dépensée en vain dans l'attente de décisions de justice en France aujourd'hui. Par expérience professionnelle, je sais aussi que les droits de réponse sont dangereux : toute rédaction d'un droit de réponse doit être extrêmement bien pensée pour ne pas avoir l'effet inverse.
Je comprends et partage le point de vue à propos de la mauvaise image des malades, des assoc et éventuellement du forum pour des non initiés mais que pouvons y faire si ce n'est de garder tête froide et coeur pur!! Par contre, un courrier de ton avocat, Béate, est bienvenu comme coup de semonce.
Comme d'autres, j'ai eu une réaction de rejet lorsque je suis allée sur le site de l'AFMT, dès que j'ai su que j'avais un cancer : pas d'information valable. Aujourd'hui, j'ai trouvé leur brève absolument nulle comme bien d'autres docs(ex les tracts) rédaction nulle, incorrecte, incohérente, orthographe à revoir, ce sont peut-être des détails mais pour moi ils montrent que ces gens n'ont pas le moindre respect d'eux-même ni de leurs lecteurs sur la forme alors sur le fond !
Je suis donc persuadée qu'un tel torchon ne peut guère porter atteinte, quel personne censée peut s'y intéresser.
J'ai été aussi très choquée par le calcul de la rentabilité de l'écoute !
Je comprends qu'elles soient si jalouses de Béate mais tout le monde n'a pas une telle intelligence et de l'esprit et du coeur.
Je suis très touchée bien sûr par la peine que ces querelles causent à Béate, mais aussi, comme elle, par le fait que cette association est en train de se saborder alors qu'elle me parait pourtant bien nécessaire pour porter la parole des malades, pire elle peut nous discréditer pour des actions futures. Il est temps que les membres se reprennent pour continuer leur action si importante pour certains (perso j'me sens pas trop concernée) et pour tous parce que ce type d'action éclaire nos détresses de malades et peut faire pression.
Je n'évoquerai même pas les reproches qui sont fait à Béate, c'est tout simplement n'importe quoi, il est évidemment nécessaire qu'un représentants des malades puissent assister aux congrès et accéder aux infos de première main par tous moyens et qui peut mieux nous représenter que Béate qui en sait déjà si long, a su se créer un réseau d'amitié et de reconnaissance et a des compétences multiples dont linguistiques ce qui pour nous pauvres français monolingues est un sacré coup de bol ! Et pour que Béate puisse participer il faut qu'elle ait les moyens financiers. Parfait donc si elle trouve un labo ou une organisation pour la sponsoriser sinon il faudra qu'on trouve les moyens de le faire dans la légalité et sur ce point aussi je te rejoins Béate.
Il me semble intéressant et nécessaire de cadrer juridiquement ce forum mais sans rigidité.
Il faut absolument conserver cette liberté d'expression, cette tolérance, cette humanisme qui sont garantis par sa présidente mais également par tous ses membres, la qualité des discussions en est la preuve.
Je suis évidemment en parfaite adéquation sur ce qui est dit sur la qualité de ton travail et de ton écoute, Béate, et moi aussi, je te remercie du fond du coeur et t'assure de mon soutien.
Te laisse pas miner Béate, nous on t'aime
Kat
Depuis quelques heures je vole quelques moments pour parcourir cette discussion avec intérêt et émotions et je prends conscience d'un réel sentiment d'appartenance à ce forum que je n'aurai certes pas avec l'afmt ! mais non, je ne me crois tout de même pas dans une secte mais c'est si rare et si important de se sentir sur la même longueur d'onde avec autant de personnes.
J'ai même pris contact avec une avocate amie qui était d'accord avec mon analyse : attention à l'énergie dépensée en vain dans l'attente de décisions de justice en France aujourd'hui. Par expérience professionnelle, je sais aussi que les droits de réponse sont dangereux : toute rédaction d'un droit de réponse doit être extrêmement bien pensée pour ne pas avoir l'effet inverse.
Je comprends et partage le point de vue à propos de la mauvaise image des malades, des assoc et éventuellement du forum pour des non initiés mais que pouvons y faire si ce n'est de garder tête froide et coeur pur!! Par contre, un courrier de ton avocat, Béate, est bienvenu comme coup de semonce.
Comme d'autres, j'ai eu une réaction de rejet lorsque je suis allée sur le site de l'AFMT, dès que j'ai su que j'avais un cancer : pas d'information valable. Aujourd'hui, j'ai trouvé leur brève absolument nulle comme bien d'autres docs(ex les tracts) rédaction nulle, incorrecte, incohérente, orthographe à revoir, ce sont peut-être des détails mais pour moi ils montrent que ces gens n'ont pas le moindre respect d'eux-même ni de leurs lecteurs sur la forme alors sur le fond !
Je suis donc persuadée qu'un tel torchon ne peut guère porter atteinte, quel personne censée peut s'y intéresser.
J'ai été aussi très choquée par le calcul de la rentabilité de l'écoute !
Je comprends qu'elles soient si jalouses de Béate mais tout le monde n'a pas une telle intelligence et de l'esprit et du coeur.
Je suis très touchée bien sûr par la peine que ces querelles causent à Béate, mais aussi, comme elle, par le fait que cette association est en train de se saborder alors qu'elle me parait pourtant bien nécessaire pour porter la parole des malades, pire elle peut nous discréditer pour des actions futures. Il est temps que les membres se reprennent pour continuer leur action si importante pour certains (perso j'me sens pas trop concernée) et pour tous parce que ce type d'action éclaire nos détresses de malades et peut faire pression.
Je n'évoquerai même pas les reproches qui sont fait à Béate, c'est tout simplement n'importe quoi, il est évidemment nécessaire qu'un représentants des malades puissent assister aux congrès et accéder aux infos de première main par tous moyens et qui peut mieux nous représenter que Béate qui en sait déjà si long, a su se créer un réseau d'amitié et de reconnaissance et a des compétences multiples dont linguistiques ce qui pour nous pauvres français monolingues est un sacré coup de bol ! Et pour que Béate puisse participer il faut qu'elle ait les moyens financiers. Parfait donc si elle trouve un labo ou une organisation pour la sponsoriser sinon il faudra qu'on trouve les moyens de le faire dans la légalité et sur ce point aussi je te rejoins Béate.
Il me semble intéressant et nécessaire de cadrer juridiquement ce forum mais sans rigidité.
Il faut absolument conserver cette liberté d'expression, cette tolérance, cette humanisme qui sont garantis par sa présidente mais également par tous ses membres, la qualité des discussions en est la preuve.
Je suis évidemment en parfaite adéquation sur ce qui est dit sur la qualité de ton travail et de ton écoute, Béate, et moi aussi, je te remercie du fond du coeur et t'assure de mon soutien.
Te laisse pas miner Béate, nous on t'aime
Kat
Inscrit le: 05.08.05 | Messages: 626 | Ablation de la thyro... | Sud Ouest | | 60+
| 60+Posté le: 28. Déc 2005, 19:03
il faudrait que les membres de L'AFMT demandent une réunion extraordinaire avec un ordre du jour qui permettrait d'informer les adhérents et de fixer une date pour une assemblée générale ou un autre bureau sera élu. Il est fréquent que des présidents d'association prennent le monopole des décisions à titre personnel sans en faire part aux autres membres. Cela prendrait trop de temps pour réunir tout le monde. L'avis du bureau est souvent l'avis seul du Président. "Démocratie vous avez dit démocratie??????????"
Sur un autre sujet, ce que je tiens à rajouter c'est que le forum de Beate a quelque chose en plus et qui le rend fort, c'est qu'il est international, francophone mais quand même international et non national.
Sur un autre sujet, ce que je tiens à rajouter c'est que le forum de Beate a quelque chose en plus et qui le rend fort, c'est qu'il est international, francophone mais quand même international et non national.
Inscrit le: 06.06.05 | Messages: 593 | 80+
Posté le: 29. Déc 2005, 02:30
Bonsoir tout le monde, ou plutôt Bonjour,
Et : Bonjour aux chargées de presse de l'AFMT, lectrices si fidèle du Forum "Vivre sans thyroïde" de Beate Bartès.
Et : Bonjour à Beate Bartès, que sa grande délicatesse et sa grande discrétion ont retenu de mettre sur le Forum la lettre que j'ai adressé à l'AFMT, en réponse à leurs insinuations peu amènes, à la suite de mon compte-rendu de la réunion nationale Thyroïde à Toulouse, l'automne dernier.
En ce qui concerne l'AFMT, je crois avoir lu tout à l'heure sur leur site (la partie forum je crois) : "Pas de vulgarité ni d'attaque directe"... ce souci les honore !
Je n'ai rien à ajouter à ce que d'autres ont très bien dit concernant l'aide que le Forum Vivre sans Thyroïde apporte à ses participants, comme eux je me demande dans quel état je serais si je n'avais pas eu la chance de le découvrir.
Et pourtant, n'ayant aucun à priori, j'avais fait la même démarche sur le site de l'AFMT. N'y ayant pas trouvé ce que je cherchais, je ne me suis pas découragé, et, par sympathie pour leur combat, et pensant éventuellement adhérer à leur association, je suis donc allée à leur Assemblée Générale, qui précédait de quelques jours la rencontre à Toulouse pour la semaine nationale Thyroide, à laquelle je suis également allée. Vous savez la suite : compte-rendu mécontent de ma part sur le Forum et "réponse" sur le site de l'AFMT à "la dénommée Pazienza".
La "dénommée Pazienza" n'a pas été personnellement très sensible à la considération que lui manifestait l'AFMT, mais que ce soit l'occasion d'une attaque massive et non fondée du Forum Vivre sans Thyroïde, en la personne de sa créatrice Beate Bartès, que jusque là je ne connaissais pas personnellement mais dont j'appréciais énormément le travail, ça m'a semblé un peu fort de café. C'est donc un peu en tant que Pazienza (qui a des limites), et beaucoup en tant que participante du Forum que j'ai répondu, le 24 octobre, par un E-Mail qui a dù parvenir aux destinataires, puisqu'il ne m'est pas revenu, et auquel je n'ai eu aucune réponse, ce qui aurait été la moindre des choses, puisque j'avais été attaquée sur leur site.
Je vous joins cet E-Mail :
_____________________________________________________________
Jxxxxxxxxx Gxxxxx Millau, le 24 octobre 2005
XXXXXXXXXXXXXXXX,
XXXXXXXX.
à :A.F.M.T.
Mesdames les Co-Présidentes,
et Membres du Conseil d'Administration,
Etant en hypothyroïdie franche et non soignée depuis une dizaine d'années, puis ayant beaucoup de difficultés dans mon suivi médical, j'ai commencé à chercher l'an dernier des renseignements sur Internet. Je connaissais l'existence de votre association, mais pensais qu'elle ne concernait que les personnes ayant eu un cancer dû à Tchernobyl.
Au cours de mes recherches, je suis arrivée sur le Forum Vivre sans Thyroïde, auquel vous-mêmes vous renvoyez dans vos publications et vos liens.
C'est sur ce même forum que j'ai vu l'annonce de votre Assemblée Générale, annonce mise par Madame Bartès. Je n'ai pas été étonnée que les liens aillent dans les deux sens. Presqu'en même temps, il y avait l'annonce de la Semaine Nationale d'Information sur les problèmes liés à la Thyroïde. J'ai donc prévu d'aller aux deux réunions. Ce qui représente un effort, en étant encore malade, et beaucoup de temps et d'énergie.
Le Samedi après-midi, je suis donc allée à votre Assemblée Générale, par sympathie pour votre combat, et également dans l'intention d'adhérer, à la fois pour vous soutenir, et pour aider à faire avancer la prise en charge des malades de la Thyroïde.
A cette réunion, j'ai rencontré pour la première fois Madame Bartès.
Les deux intervenants médecins m'ont beaucoup intéressé, ainsi que Madame Rivasi, dont je suis le travail depuis de nombreuses années. J'ai acheté deux livres, et pris vos publications. Je n'ai cependant pas adhéré tout de suite, étant un peu étonnée, et à vrai dire, déçue qu'après les exposés il n'y ait eu aucun temps pour les questions, aucune discussion, donc aucun moyen, pour des gens nouveaux, d'avoir l'idée d'une participation possible dans votre association. Je me suis donc laissé le temps de la réflexion, notamment avec la lecture de vos journaux.
Le Mercredi était le jour de la Réunion d'Information Nationale, dont vous avez vu mon compte-rendu sur le Forum (signé par "la dénommée Pazienza" - est-ce votre façon habituelle de vous exprimer ?), car nous étions convenu que chaque participant(e) mettrait son compte-rendu à la disposition de tout le monde.
Le ton de ce compte-rendu (de la Réunion Nationale, et pas de votre A.G.) semble vous avoir déplu. Mais je ne pense pas que vous puissiez contester l'exactitude des faits. Donc c'est sur ce ton que je m'explique.
Je m'était déplacée deux fois en moins d'une semaine. La deuxième fois devait être une réunion d'information et de discussion. Deux médecins - que je ne connais pas - avaient pris de leur temps pour venir. Pour ma part, cela représentait 6 ou 7 heures à chaque fois, trajet et réunions compris. Je vous le redis, c'est un gros effort, en plus du travail, sans compter le danger de conduire le soir en hypothyroïdie.
J"espérais pour le moins pouvoir poser mes questions, et entendre celles des autres.
Nous avons eu un spectacle inutile, inefficace et déplacé : ça n'était pas le juste lieu, ça n'étaient pas les bons adversaires !
J'ai ressenti un manque de respect total envers les médecins qui étaient là pour informer et répondre, de leur mieux, avec leur expérience, leurs convictions et leurs manques, dont j'ignore tout, et vous, apparemment, rien. Cela ressemblait tantôt à une vieille querelle de couple, tantôt à un règlement de compte de cour de récréation.
Dans cette pagaille, j'ai aussi ressenti que nous, les malades venus à cette réunion pour trouver information et soutien, nous étions tenus, de votre part, pour quantité négligeable : là encore, un manque de respect total.
Je vous remercie d'avoir un peu baissé le ton après mon intervention, dans laquelle je précisais ma sympathie pour votre travail, mais aussi mon désir que tout le monde puisse s'exprimer. Mais ce calme relatif est venu un peu tard.
Il est vrai qu'à part votre association, nous n'étions que 10 ou 15, ce qui a été le cas dans beaucoup de régions. Le respect qu'on doit avoir pour des personnes ne se mesure pourtant pas au poids du groupe qu'ils forment. Il est très facile de noyauter une réunion en venant en nombre, mais ça n'est pas exactement ma conception de la démocratie. Peut-être auriez-vous pu vous abstenir de venir, sachant d'avance que vous n'attendiez rien de cette réunion.
Je maintiens donc tout ce que j'ai dit dans ce compte-rendu, et vous prie, si vous citez ma lettre, de la citer intégralement.
D'autre part, je tiens à vous dire qu'à mon avis quand on préside une Association, ce qui m'est arrivé plusieurs fois, on devrait se garder de citer nommément des personnes en leur attribuant des intentions qu'on ne peut prouver. Je suis très à l'aise pour vous dire cela, ne connaissant pas le passé de vos relations avec Madame Bartès. Il me semble que le passage de votre article où vous parlez d'elle mériterait un peu plus de prudence. Ceci concerne également une autre personne que vous renvoyez à ses casseroles, ce qu'en tant que femme je trouve assez ridicule et désobligeant.
Le fait d'avoir cheminé quelque temps avec des personnes en travaillant à un but commun, même si ensuite les chemins divergent -tout en continuant, il me semble à aller dans le même sens- me paraît mériter un peu plus de loyauté.
En espérant que votre combat aboutisse, au mieux à un procès gagné, et sinon à ce que l'Etat nous mente ... un peu moins,
En espérant qu'il aboutisse avec des moyens énergiques, combattifs, mais un peu plus respectueux des gens qui vous environnent sans être tous des ennemis ! et sont même parfois des alliés ...
Je vous prie de recevoir mes sentiments thyroïdo-déficients et néanmoins amicaux.
Jxxxxxxxxx Gxxxxx,
(la dénommée "Pazienza").
_____________________________________________________________
Début décembre, n'ayant toujours pas de réponse à mon mail du 24 octobre ... j'ai renvoyé le même texte, cette fois en lettre recommandée, dont j'ai reçu l'accusé de réception, et une petite réponse de l'AFMT le 13 décembre. Mon E-Mail (et la lettre qui le reprend) n'était pas parue dans le Forum, en accord avec Beate Bartès à qui je l'ai communiquée, par souci de ne pas envenimer les choses, et de garder un peu de sérénité, en attendant que les choses se calment d'elles-même, mais ça n'a pas été le cas.
Voilà. Tant d'efforts (ceux de tout le monde) pour des petitesses, ca semble presque trop. Cependant on ne peut pas laisser écrire n'importe quoi, surtout quand il s'agit à travers des attaques personnelles, de déconsidérer un travail important et dont nous avons besoin.
Sur ce, je vais faire de beaux rêves, il est temps, dormez-bien vous aussi.
Et : Bonjour aux chargées de presse de l'AFMT, lectrices si fidèle du Forum "Vivre sans thyroïde" de Beate Bartès.
Et : Bonjour à Beate Bartès, que sa grande délicatesse et sa grande discrétion ont retenu de mettre sur le Forum la lettre que j'ai adressé à l'AFMT, en réponse à leurs insinuations peu amènes, à la suite de mon compte-rendu de la réunion nationale Thyroïde à Toulouse, l'automne dernier.
En ce qui concerne l'AFMT, je crois avoir lu tout à l'heure sur leur site (la partie forum je crois) : "Pas de vulgarité ni d'attaque directe"... ce souci les honore !
Je n'ai rien à ajouter à ce que d'autres ont très bien dit concernant l'aide que le Forum Vivre sans Thyroïde apporte à ses participants, comme eux je me demande dans quel état je serais si je n'avais pas eu la chance de le découvrir.
Et pourtant, n'ayant aucun à priori, j'avais fait la même démarche sur le site de l'AFMT. N'y ayant pas trouvé ce que je cherchais, je ne me suis pas découragé, et, par sympathie pour leur combat, et pensant éventuellement adhérer à leur association, je suis donc allée à leur Assemblée Générale, qui précédait de quelques jours la rencontre à Toulouse pour la semaine nationale Thyroide, à laquelle je suis également allée. Vous savez la suite : compte-rendu mécontent de ma part sur le Forum et "réponse" sur le site de l'AFMT à "la dénommée Pazienza".
La "dénommée Pazienza" n'a pas été personnellement très sensible à la considération que lui manifestait l'AFMT, mais que ce soit l'occasion d'une attaque massive et non fondée du Forum Vivre sans Thyroïde, en la personne de sa créatrice Beate Bartès, que jusque là je ne connaissais pas personnellement mais dont j'appréciais énormément le travail, ça m'a semblé un peu fort de café. C'est donc un peu en tant que Pazienza (qui a des limites), et beaucoup en tant que participante du Forum que j'ai répondu, le 24 octobre, par un E-Mail qui a dù parvenir aux destinataires, puisqu'il ne m'est pas revenu, et auquel je n'ai eu aucune réponse, ce qui aurait été la moindre des choses, puisque j'avais été attaquée sur leur site.
Je vous joins cet E-Mail :
_____________________________________________________________
Jxxxxxxxxx Gxxxxx Millau, le 24 octobre 2005
XXXXXXXXXXXXXXXX,
XXXXXXXX.
à :A.F.M.T.
Mesdames les Co-Présidentes,
et Membres du Conseil d'Administration,
Etant en hypothyroïdie franche et non soignée depuis une dizaine d'années, puis ayant beaucoup de difficultés dans mon suivi médical, j'ai commencé à chercher l'an dernier des renseignements sur Internet. Je connaissais l'existence de votre association, mais pensais qu'elle ne concernait que les personnes ayant eu un cancer dû à Tchernobyl.
Au cours de mes recherches, je suis arrivée sur le Forum Vivre sans Thyroïde, auquel vous-mêmes vous renvoyez dans vos publications et vos liens.
C'est sur ce même forum que j'ai vu l'annonce de votre Assemblée Générale, annonce mise par Madame Bartès. Je n'ai pas été étonnée que les liens aillent dans les deux sens. Presqu'en même temps, il y avait l'annonce de la Semaine Nationale d'Information sur les problèmes liés à la Thyroïde. J'ai donc prévu d'aller aux deux réunions. Ce qui représente un effort, en étant encore malade, et beaucoup de temps et d'énergie.
Le Samedi après-midi, je suis donc allée à votre Assemblée Générale, par sympathie pour votre combat, et également dans l'intention d'adhérer, à la fois pour vous soutenir, et pour aider à faire avancer la prise en charge des malades de la Thyroïde.
A cette réunion, j'ai rencontré pour la première fois Madame Bartès.
Les deux intervenants médecins m'ont beaucoup intéressé, ainsi que Madame Rivasi, dont je suis le travail depuis de nombreuses années. J'ai acheté deux livres, et pris vos publications. Je n'ai cependant pas adhéré tout de suite, étant un peu étonnée, et à vrai dire, déçue qu'après les exposés il n'y ait eu aucun temps pour les questions, aucune discussion, donc aucun moyen, pour des gens nouveaux, d'avoir l'idée d'une participation possible dans votre association. Je me suis donc laissé le temps de la réflexion, notamment avec la lecture de vos journaux.
Le Mercredi était le jour de la Réunion d'Information Nationale, dont vous avez vu mon compte-rendu sur le Forum (signé par "la dénommée Pazienza" - est-ce votre façon habituelle de vous exprimer ?), car nous étions convenu que chaque participant(e) mettrait son compte-rendu à la disposition de tout le monde.
Le ton de ce compte-rendu (de la Réunion Nationale, et pas de votre A.G.) semble vous avoir déplu. Mais je ne pense pas que vous puissiez contester l'exactitude des faits. Donc c'est sur ce ton que je m'explique.
Je m'était déplacée deux fois en moins d'une semaine. La deuxième fois devait être une réunion d'information et de discussion. Deux médecins - que je ne connais pas - avaient pris de leur temps pour venir. Pour ma part, cela représentait 6 ou 7 heures à chaque fois, trajet et réunions compris. Je vous le redis, c'est un gros effort, en plus du travail, sans compter le danger de conduire le soir en hypothyroïdie.
J"espérais pour le moins pouvoir poser mes questions, et entendre celles des autres.
Nous avons eu un spectacle inutile, inefficace et déplacé : ça n'était pas le juste lieu, ça n'étaient pas les bons adversaires !
J'ai ressenti un manque de respect total envers les médecins qui étaient là pour informer et répondre, de leur mieux, avec leur expérience, leurs convictions et leurs manques, dont j'ignore tout, et vous, apparemment, rien. Cela ressemblait tantôt à une vieille querelle de couple, tantôt à un règlement de compte de cour de récréation.
Dans cette pagaille, j'ai aussi ressenti que nous, les malades venus à cette réunion pour trouver information et soutien, nous étions tenus, de votre part, pour quantité négligeable : là encore, un manque de respect total.
Je vous remercie d'avoir un peu baissé le ton après mon intervention, dans laquelle je précisais ma sympathie pour votre travail, mais aussi mon désir que tout le monde puisse s'exprimer. Mais ce calme relatif est venu un peu tard.
Il est vrai qu'à part votre association, nous n'étions que 10 ou 15, ce qui a été le cas dans beaucoup de régions. Le respect qu'on doit avoir pour des personnes ne se mesure pourtant pas au poids du groupe qu'ils forment. Il est très facile de noyauter une réunion en venant en nombre, mais ça n'est pas exactement ma conception de la démocratie. Peut-être auriez-vous pu vous abstenir de venir, sachant d'avance que vous n'attendiez rien de cette réunion.
Je maintiens donc tout ce que j'ai dit dans ce compte-rendu, et vous prie, si vous citez ma lettre, de la citer intégralement.
D'autre part, je tiens à vous dire qu'à mon avis quand on préside une Association, ce qui m'est arrivé plusieurs fois, on devrait se garder de citer nommément des personnes en leur attribuant des intentions qu'on ne peut prouver. Je suis très à l'aise pour vous dire cela, ne connaissant pas le passé de vos relations avec Madame Bartès. Il me semble que le passage de votre article où vous parlez d'elle mériterait un peu plus de prudence. Ceci concerne également une autre personne que vous renvoyez à ses casseroles, ce qu'en tant que femme je trouve assez ridicule et désobligeant.
Le fait d'avoir cheminé quelque temps avec des personnes en travaillant à un but commun, même si ensuite les chemins divergent -tout en continuant, il me semble à aller dans le même sens- me paraît mériter un peu plus de loyauté.
En espérant que votre combat aboutisse, au mieux à un procès gagné, et sinon à ce que l'Etat nous mente ... un peu moins,
En espérant qu'il aboutisse avec des moyens énergiques, combattifs, mais un peu plus respectueux des gens qui vous environnent sans être tous des ennemis ! et sont même parfois des alliés ...
Je vous prie de recevoir mes sentiments thyroïdo-déficients et néanmoins amicaux.
Jxxxxxxxxx Gxxxxx,
(la dénommée "Pazienza").
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Début décembre, n'ayant toujours pas de réponse à mon mail du 24 octobre ... j'ai renvoyé le même texte, cette fois en lettre recommandée, dont j'ai reçu l'accusé de réception, et une petite réponse de l'AFMT le 13 décembre. Mon E-Mail (et la lettre qui le reprend) n'était pas parue dans le Forum, en accord avec Beate Bartès à qui je l'ai communiquée, par souci de ne pas envenimer les choses, et de garder un peu de sérénité, en attendant que les choses se calment d'elles-même, mais ça n'a pas été le cas.
Voilà. Tant d'efforts (ceux de tout le monde) pour des petitesses, ca semble presque trop. Cependant on ne peut pas laisser écrire n'importe quoi, surtout quand il s'agit à travers des attaques personnelles, de déconsidérer un travail important et dont nous avons besoin.
Sur ce, je vais faire de beaux rêves, il est temps, dormez-bien vous aussi.
Dernière édition par pazienza le 29. Déc 2005, 14:46; édité 1 fois
Posté le: 29. Déc 2005, 09:09
kikoo Pazienza,
J'apprécie ton retour tant parce que je m'étais inquiétée mais en même temps avoir le droit de savourer encore ton humour qui te fais rarement défaut.
Tout mon sincère respect pour ton attitude dans ce moment difficile, tout comme mon respect va à Béate.
Comme beaucoup ici c'est vrai que je ne sais pas trop ce qui me serait arrivé si je n'avais pas trouvé le site voici maintenant d'ici deux ans (dans un mois
). Surtout qu'à l'époque j'avais un généraliste mou et nul. 
Et moi je ne connaissais rien du tout.
Alors longue vie au forum "vivre sans thyroïde" qui a aidé, aide et aidera encore des centaines voire des milliers de personnes.
Gros
J'apprécie ton retour tant parce que je m'étais inquiétée mais en même temps avoir le droit de savourer encore ton humour qui te fais rarement défaut.
Tout mon sincère respect pour ton attitude dans ce moment difficile, tout comme mon respect va à Béate.
Comme beaucoup ici c'est vrai que je ne sais pas trop ce qui me serait arrivé si je n'avais pas trouvé le site voici maintenant d'ici deux ans (dans un mois
). Surtout qu'à l'époque j'avais un généraliste mou et nul.
Et moi je ne connaissais rien du tout.
Alors longue vie au forum "vivre sans thyroïde" qui a aidé, aide et aidera encore des centaines voire des milliers de personnes.
Gros
_________________
Cordialement
Inscrit le: 30.12.05 | Messages: 2 | 
Posté le: 30. Déc 2005, 10:33
Bonjour je suis francoise, en 2003,ai contacté madame GROSJEAN dit Doudoune pour demande de cotoreep...n'existe plus a l'AFMT, je me pose quelques questions........!!!!!!!!!!!!!!! ????????????????
medecin docteur DOULLE ai fait une demande et tourjours sans reponse.....Mme DOUDOUNE58 meme adresse devrait donner suite a ce sujet.....car toujours avec mes ennuies de santé,et au vu des critiques de l'AFMT, me pose des questions.....!!!!!!!
j'attend une reponse assez rapidement.... cordialement
Francoise BERTILIMONT
medecin docteur DOULLE ai fait une demande et tourjours sans reponse.....Mme DOUDOUNE58 meme adresse devrait donner suite a ce sujet.....car toujours avec mes ennuies de santé,et au vu des critiques de l'AFMT, me pose des questions.....!!!!!!!
j'attend une reponse assez rapidement.... cordialement
Francoise BERTILIMONT
Posté le: 30. Déc 2005, 11:44
Bonjour Françoise,
bienvenue dans le forum !
Ces choses-là se sont passées en partie avant que je ne fasse partie de l'AFMT, je ne connais donc pas tous les détails, et ne peux me prononcer sur les torts des uns et des autres.
J'ai croisé le Dr Doullé une fois, de loin, lors d'une réunion d'information que l'AFMT organisait à Nice
en février 2003- à ce moment-là, il était un de leurs "médecins-conseil", trônait sur la tribune avec les autres intervenants et a fait un discours sur sur les difficultés de certains malades de se faire accepter par le monde du travail, d'obtenir un mi-temps thérapeutique ou de faire reconnaitre une invalidité ... . A cette époque, ses coordonnées figuraient dans le "Thyrojournal" et on recommandait aux gens qui désiraient de l'aide pour constituer un dossier COTOREP de s'adresser à lui.
Voilà, ça ce sont les faits que je connais. D'après ce qu'on m'a dit, ce médecin était venu à l'AFMT sur la recommandation de Doudoune (Mme Grosjean), dont il avait très bien défendu le dossier COTOREP, et on pensait donc qu'il pourrait faire pareil pour d'autres malades, en toute bonne foi, sans prendre les précautions nécessaires. Personne n'a apparemment exigé des références sur ce médecin, ou des éléments sur ses conditions d'intervention avant de lui envoyer des malades pour faire des dossiers d'invalidité.
D'ailleurs, j'ai regardé dans les anciens numéros du Thyrojournal : dans le numéro 6 (fin 2002) et le numéro 7 (mai 2003), le Dr Daniel Doullé a publié de longs articles, avec sa photo, intitulés "Conseils pratiques COTOREP" et "Rapports médecins-malades", il y est présenté comme "médecin réparation juridique du préjudice corporel, médecin-conseil de l'AFMT" - pas étonnant que tout le monde lui ait fait confiance !
Quand on s'est rendu compte de ce que ce docteur encaissait les chèques des malades, mais que leurs dossiers n'avançaient pas, l'AFMT a fini par s'en séparer, et à publié une petite mise en garde dans le Thyrojournal (N° 8, décembre 2003), indiquant simplement "l'association ne s'occupe pas du montage des dossiers d'invalidité et Cotorep de ses adhérents et ne cautionne aucun médecin qui agirait en son nom" ...
Mais le mal était fait, un certain nombre de malades, dont vous, avait fait confiance à ce médecin (puisqu'ils l'avaient connu via l'AFMT et pensaient donc pouvoir lui faire confiance), et avaient perdu de l'argent.
En juin 2003, lors de l'assemblée générale de Bourret, en partie à cause de cette affaire, il y a eu une brouille entre les trois co-présidentes de l'époque (Mmes L'Hoir, Garnier, Grosjean), et Mme Grosjean a démissionné.
Voilà, je n'en sais plus, et je comprends tout à fait que vous vous posez des questions ! Concernant les "critiques de l'AFMT" (celles dont l'AFMT prétend avoir été l'objet sur mon site, et suite auxquelles elle a publié un "droit de réponse" dans le Thyrojournal et sur le site de l'association), c'est une affaire lamentable, une "brouille" tout à fait personnelle entre Mme L'Hoir et moi, qui n'aurait jamais dû être rendue "publique" en publiant des articles dans le Thyrojournal ou sur le site de l'AFMT, j'ai tenté d'apporter quelques éclaircissements dans mes différents messages publiés dans ce fil de discussion (notamment "un peu triste" (page 3 de la discussion) qui raconte l'histoire de mon cheminement avec l'AFMT).
Voilà, donc pour essayer d'en savoir plus sur votre dossier COTOREP, le mieux serait de vous adresser directement au Dr Doullé par lettre recommandée avec AR (éventuellement via un avocat ?), et vous pouvez aussi écrire à
doudoune58 via ce forum : vous allez dans son profil et cliquez sur le petit bouton "email". J'espère qu'elle pourra vous renseigner !
Concernant vos ennuis de santé, j'espère que vous trouverez quelques conseils utiles dans le forum, vous pourrez poser toutes vos questions dans les rubriques appropriés (p.ex. opération, substitution ...), consulter les anciennes discussions des autres membres, dont certains ont peut-être les mêmes problèmes ... j'espère qu'on pourra vous aider ! Pour ce qui concerne l'invalidité, la COTOREP etc, il existe la rubrique "Droits du malade", qui donne pas mal de conseils et de liens utiles.
Un tout petit conseil, pour finir : dans un forum, et sur Internet en général, il est recommandé de garder un certain "anonymat", et de ne pas publier son nom de famille en entier (car n'importe qui, p.ex. la famille, l'employeur etc, pourrait ensuite le retrouver facilement et pendant des années, avec une simple recherche sur Google, et ainsi savoir des détails que vous aimeriez garder pour vous). Donc, ce serait mieux de modifier votre nom d'utilisateur, et de remplacer le nom de famille par une simple initiale, ou éventuellement le numéro du département.
C'est très facile : une fois connectée avec votre actuel nom d'utilisateur et mot de passe, vous cliquez sur "Profil-Home" (à gauche, ou en haut à droite), et vous modifiez vos détails dans le profil, cela sera mis à jour automatiquement. Profitez-en pour corriger votre adresse email (apparemment, elle contient une petite erreur !), pour vous présenter avec votre maladie, pour planter votre drapeau sur la carte ...
A bientôt sur le forum !
Beate
bienvenue dans le forum !
Ces choses-là se sont passées en partie avant que je ne fasse partie de l'AFMT, je ne connais donc pas tous les détails, et ne peux me prononcer sur les torts des uns et des autres.
J'ai croisé le Dr Doullé une fois, de loin, lors d'une réunion d'information que l'AFMT organisait à Nice
en février 2003- à ce moment-là, il était un de leurs "médecins-conseil", trônait sur la tribune avec les autres intervenants et a fait un discours sur sur les difficultés de certains malades de se faire accepter par le monde du travail, d'obtenir un mi-temps thérapeutique ou de faire reconnaitre une invalidité ... . A cette époque, ses coordonnées figuraient dans le "Thyrojournal" et on recommandait aux gens qui désiraient de l'aide pour constituer un dossier COTOREP de s'adresser à lui.
Voilà, ça ce sont les faits que je connais. D'après ce qu'on m'a dit, ce médecin était venu à l'AFMT sur la recommandation de Doudoune (Mme Grosjean), dont il avait très bien défendu le dossier COTOREP, et on pensait donc qu'il pourrait faire pareil pour d'autres malades, en toute bonne foi, sans prendre les précautions nécessaires. Personne n'a apparemment exigé des références sur ce médecin, ou des éléments sur ses conditions d'intervention avant de lui envoyer des malades pour faire des dossiers d'invalidité.
D'ailleurs, j'ai regardé dans les anciens numéros du Thyrojournal : dans le numéro 6 (fin 2002) et le numéro 7 (mai 2003), le Dr Daniel Doullé a publié de longs articles, avec sa photo, intitulés "Conseils pratiques COTOREP" et "Rapports médecins-malades", il y est présenté comme "médecin réparation juridique du préjudice corporel, médecin-conseil de l'AFMT" - pas étonnant que tout le monde lui ait fait confiance !
Quand on s'est rendu compte de ce que ce docteur encaissait les chèques des malades, mais que leurs dossiers n'avançaient pas, l'AFMT a fini par s'en séparer, et à publié une petite mise en garde dans le Thyrojournal (N° 8, décembre 2003), indiquant simplement "l'association ne s'occupe pas du montage des dossiers d'invalidité et Cotorep de ses adhérents et ne cautionne aucun médecin qui agirait en son nom" ...
Mais le mal était fait, un certain nombre de malades, dont vous, avait fait confiance à ce médecin (puisqu'ils l'avaient connu via l'AFMT et pensaient donc pouvoir lui faire confiance), et avaient perdu de l'argent.
En juin 2003, lors de l'assemblée générale de Bourret, en partie à cause de cette affaire, il y a eu une brouille entre les trois co-présidentes de l'époque (Mmes L'Hoir, Garnier, Grosjean), et Mme Grosjean a démissionné.
Voilà, je n'en sais plus, et je comprends tout à fait que vous vous posez des questions ! Concernant les "critiques de l'AFMT" (celles dont l'AFMT prétend avoir été l'objet sur mon site, et suite auxquelles elle a publié un "droit de réponse" dans le Thyrojournal et sur le site de l'association), c'est une affaire lamentable, une "brouille" tout à fait personnelle entre Mme L'Hoir et moi, qui n'aurait jamais dû être rendue "publique" en publiant des articles dans le Thyrojournal ou sur le site de l'AFMT, j'ai tenté d'apporter quelques éclaircissements dans mes différents messages publiés dans ce fil de discussion (notamment "un peu triste" (page 3 de la discussion) qui raconte l'histoire de mon cheminement avec l'AFMT).
Voilà, donc pour essayer d'en savoir plus sur votre dossier COTOREP, le mieux serait de vous adresser directement au Dr Doullé par lettre recommandée avec AR (éventuellement via un avocat ?), et vous pouvez aussi écrire à
doudoune58 via ce forum : vous allez dans son profil et cliquez sur le petit bouton "email". J'espère qu'elle pourra vous renseigner !
Concernant vos ennuis de santé, j'espère que vous trouverez quelques conseils utiles dans le forum, vous pourrez poser toutes vos questions dans les rubriques appropriés (p.ex. opération, substitution ...), consulter les anciennes discussions des autres membres, dont certains ont peut-être les mêmes problèmes ... j'espère qu'on pourra vous aider ! Pour ce qui concerne l'invalidité, la COTOREP etc, il existe la rubrique "Droits du malade", qui donne pas mal de conseils et de liens utiles.
Un tout petit conseil, pour finir : dans un forum, et sur Internet en général, il est recommandé de garder un certain "anonymat", et de ne pas publier son nom de famille en entier (car n'importe qui, p.ex. la famille, l'employeur etc, pourrait ensuite le retrouver facilement et pendant des années, avec une simple recherche sur Google, et ainsi savoir des détails que vous aimeriez garder pour vous). Donc, ce serait mieux de modifier votre nom d'utilisateur, et de remplacer le nom de famille par une simple initiale, ou éventuellement le numéro du département.
C'est très facile : une fois connectée avec votre actuel nom d'utilisateur et mot de passe, vous cliquez sur "Profil-Home" (à gauche, ou en haut à droite), et vous modifiez vos détails dans le profil, cela sera mis à jour automatiquement. Profitez-en pour corriger votre adresse email (apparemment, elle contient une petite erreur !), pour vous présenter avec votre maladie, pour planter votre drapeau sur la carte ...
A bientôt sur le forum !
Beate
Dernière édition par Beate le 24. Jan 2006, 00:16; édité 1 fois
Posté le: 30. Déc 2005, 17:26
Bonjour à toutes et à tous,
Faisant parti du groupe de personnes - non adhérentes à l'AFMT - à l'origine de la discorde actuelle sur ce forum liée à la célèbre soirée « Caron » à Toulouse, j'aimerais, hélas trop tardivement, apporter quelques éléments factuels.
Connaissant depuis de nombreuses années Chantal, présidente fondatrice de l'association des malades de la Thyroïde, il m'est impossible de laisser la dérive actuelle à son égard se poursuivre sans réagir.
Cette personne, humblement et avec une pugnacité sans égale, a sacrifié de nombreuses années de sa vie à une cause qui lui est chère : faire sortir les malades de la thyroïde de leur isolement et de la culpabilité dans laquelle ils étaient enfermés. Je n'énumérerais pas ici le détail des milliers d'heures que ses compagnons et elle ont passés dans ce combat POUR l'AUTRE : ses centaines d'ami(e)s le feront beaucoup mieux que moi !
Alors il est sûr que dans ce combat, Chantal et ses ami(e)s de l'assoc des malades de la thyroïde ne disposent pas de beaucoup de temps pour fignoler leur image - leur site Internet est moins de cristal que leurs cœurs – Donc en plus de la croix de leur pathologie à porter - que partagent les membres de ce forum : leur travail est brut de décoffrage MAIS il est fondamentalement SINCERE et HONNÊTE !
Je ne demande bien sûr pas l'impossible : un revirement de vos position à leur égard mais seulement une analyse plus sereine et plus objective d'une situation assez complexe à laquelle je vais donc de tenter d'apporter quelques éclairages par rapport à notre responsabilité.
Lors de cette fameuse soirée toulousaine lors de la semaine de la thyroïde, point d'amorçage de la crise actuelle, il y a effectivement eu intervention de plusieurs personnes contre l'avis contraire exprimé par Chantal avant la réunion « Caron ».
Pourquoi donc notre intrusion malgré tout ?
- dès les premiers mots, M. Caron déclara qu'il y avait 90 % de femmes dans sa clientèle et qu'il en était heureux : un de mes voisins s'écria aussitôt « N'importe quoi ! ». Pour ma part ; le décalage entre la réalité du problème et l'incongruité des paroles d'un professeur me laissa pantois !
- plus tard, suite à une intervention de la salle, M. Caron affirma que l'explosion de cancer de la thyroïde était antérieure à Tchernobyl. Là effectivement je donnais un coup de sifflet et sortait un carton jaune au Professeur : je précisais qu'il n'y avait que deux registres de cancers avant Tchernobyl et que faire une règle de trois pour établir une réalité de pathologies pour des millions de français à partir de seulement quelques dizaines de milliers de personnes ne constituait en aucun cas une démarche scientifique. M. Caron insista en affirmant qu'il y avait bien un registre national antérieur à Tchernobyl : je lui précisais que le seul existant était le registre FRANCIM qui portait exclusivement sur la mortalité et qu'en aucun cas on ne pouvait établir un lien avec la morbidité surtout en matière de pathologies thyroïdiennes.
Un peu plus tard encore M. Caron reprends un deuxième mensonge : l'accroissement des cancers est lié à l'amélioration des techniques de détection : j'adresse le deuxième coup de sifflet et deuxième carton jaune à M. Caron : je lui signale que si les techniques de détection permettent éventuellement une anticipation dans la détection des cancers de la thyroïde (qui n'auraient été détectés que plus tard), il vient un moment ou les chiffres se stabilisent (ce qui n'est hélas pas le cas).
Une intervenante indique que s'il y a accroissement des cancers liés aux techniques de détection cela doit être vrai pour tous les autres cancers. M. Caron reste bouche bée et c'est Mme Joëlle Durand qui réponds, en apportant de l'eau à notre moulin, en reconnaissant une explosion bien réelle des autres cancers (pas liée aux techniques de détection... ).
CONCLUSION : Depuis le début de la mésaventure nucléaire, il y a eu plus de soixante accidents de criticité à travers le monde ayant engendré des périmètres de contaminations des populations parfois gigantesques avec des quantités de radioéléments dispersés énormes. Dans la majorité des cas, ces irradiations sont intervenues dans le plus grand des secrets.
Dans un autre registre, qui sait par exemple, pour ce qui nous concerne, que l'uranium issu de la fusion du cœur de St Laurent des Eaux, en 1981, était tout simplement stocké par EDF sous un hangar sans précaution particulière, et qu'il dispersait sa contamination radioactive dans la Loire : il continuerait encore aujourd'hui sans la courageuse dénonciation d'un agent EDF en 2003 !
– Qui sait que des tirs atmosphériques d’amorces à l’uranium pour bombes atomiques ont été réalisés autour de Paris ? révélation d’un ingénieur, Lucien Beaudouin qui avait besoin de " soulager sa conscience ".
Voir des personnes en charge de notre santé travailler à exonérer le complexe nucléo-militaro-industriel de sa responsabilité m'est insupportable !
MAIS un peu d'espoir : grâce à des personnes comme Chantal, la sécu a reconnu, le 30 novembre 2005, l’origine professionnelle des maladies des vétérans des essais nucléaires ! - AVEN -
Alors serrons nous les coudes et nous pourrons au moins gagner que nos enfants disposent de décideurs qui, lorsqu'ils auront des décisions assassines à prendre, sauront qu'ils seront confrontés à des dizaines de modestes Chantal prêtes à les envoyer au cachot ! Ca les incitera à un peu plus de réflexion... avant action.
Bon réveillon à toutes et à tous et que votre année 2006 vous soit la plus douce possible !
Amicalement
Marc Saint Aroman
(1) Sur l'indépendance scintifique du Pr. Aurengo :
- 26 février 2002 : sous pression, le gouvernement crée un groupe de travail sur les conséquences de la catastrophe de Tchernobyl sur le territoire français, mais en confie la présidence au Pr André Aurengo. Ce dernier, chef du service de médecine nucléaire de la Pitié-Salpétrière, est par ailleurs… membre du Conseil d’administration d’EDF et infatigable promoteur de l’industrie nucléaire !
- 4 mai 2003 : le professeur André Aurengo écrit aux ministres de la Santé et de l’Ecologie pour protester contre l'IRSN ! Il se déclare "consterné que de tels résultats, méthodologiquement aussi contestables et très probablement faux, aient pu être diffusés sans aucune validation scientifique... " C'est clairement une demande de censure et de mise sous tutelle de l'IRSN
(extrait de Nuage de Tchernobyl en France - Chronologie établie par le Réseau "Sortir du nucléaire")
- 2 questions : Connaissez vous un labo philanthrope ? quand un labo place 1 euro ne vise -t-il pas à en récupérer 10. ?
- M. Caron oubliera de citer un objectif écrit sur son site : "Elle (la semaine) a pour buts :
• de mieux faire connaître la thyroïde, organe mal connu, mystérieux, objet de rumeurs parfois inquiétantes"
Faisant parti du groupe de personnes - non adhérentes à l'AFMT - à l'origine de la discorde actuelle sur ce forum liée à la célèbre soirée « Caron » à Toulouse, j'aimerais, hélas trop tardivement, apporter quelques éléments factuels.
Connaissant depuis de nombreuses années Chantal, présidente fondatrice de l'association des malades de la Thyroïde, il m'est impossible de laisser la dérive actuelle à son égard se poursuivre sans réagir.
Cette personne, humblement et avec une pugnacité sans égale, a sacrifié de nombreuses années de sa vie à une cause qui lui est chère : faire sortir les malades de la thyroïde de leur isolement et de la culpabilité dans laquelle ils étaient enfermés. Je n'énumérerais pas ici le détail des milliers d'heures que ses compagnons et elle ont passés dans ce combat POUR l'AUTRE : ses centaines d'ami(e)s le feront beaucoup mieux que moi !
Alors il est sûr que dans ce combat, Chantal et ses ami(e)s de l'assoc des malades de la thyroïde ne disposent pas de beaucoup de temps pour fignoler leur image - leur site Internet est moins de cristal que leurs cœurs – Donc en plus de la croix de leur pathologie à porter - que partagent les membres de ce forum : leur travail est brut de décoffrage MAIS il est fondamentalement SINCERE et HONNÊTE !
Je ne demande bien sûr pas l'impossible : un revirement de vos position à leur égard mais seulement une analyse plus sereine et plus objective d'une situation assez complexe à laquelle je vais donc de tenter d'apporter quelques éclairages par rapport à notre responsabilité.
Lors de cette fameuse soirée toulousaine lors de la semaine de la thyroïde, point d'amorçage de la crise actuelle, il y a effectivement eu intervention de plusieurs personnes contre l'avis contraire exprimé par Chantal avant la réunion « Caron ».
Pourquoi donc notre intrusion malgré tout ?
- dès les premiers mots, M. Caron déclara qu'il y avait 90 % de femmes dans sa clientèle et qu'il en était heureux : un de mes voisins s'écria aussitôt « N'importe quoi ! ». Pour ma part ; le décalage entre la réalité du problème et l'incongruité des paroles d'un professeur me laissa pantois !
- plus tard, suite à une intervention de la salle, M. Caron affirma que l'explosion de cancer de la thyroïde était antérieure à Tchernobyl. Là effectivement je donnais un coup de sifflet et sortait un carton jaune au Professeur : je précisais qu'il n'y avait que deux registres de cancers avant Tchernobyl et que faire une règle de trois pour établir une réalité de pathologies pour des millions de français à partir de seulement quelques dizaines de milliers de personnes ne constituait en aucun cas une démarche scientifique. M. Caron insista en affirmant qu'il y avait bien un registre national antérieur à Tchernobyl : je lui précisais que le seul existant était le registre FRANCIM qui portait exclusivement sur la mortalité et qu'en aucun cas on ne pouvait établir un lien avec la morbidité surtout en matière de pathologies thyroïdiennes.
Un peu plus tard encore M. Caron reprends un deuxième mensonge : l'accroissement des cancers est lié à l'amélioration des techniques de détection : j'adresse le deuxième coup de sifflet et deuxième carton jaune à M. Caron : je lui signale que si les techniques de détection permettent éventuellement une anticipation dans la détection des cancers de la thyroïde (qui n'auraient été détectés que plus tard), il vient un moment ou les chiffres se stabilisent (ce qui n'est hélas pas le cas).
Une intervenante indique que s'il y a accroissement des cancers liés aux techniques de détection cela doit être vrai pour tous les autres cancers. M. Caron reste bouche bée et c'est Mme Joëlle Durand qui réponds, en apportant de l'eau à notre moulin, en reconnaissant une explosion bien réelle des autres cancers (pas liée aux techniques de détection... ).
CONCLUSION : Depuis le début de la mésaventure nucléaire, il y a eu plus de soixante accidents de criticité à travers le monde ayant engendré des périmètres de contaminations des populations parfois gigantesques avec des quantités de radioéléments dispersés énormes. Dans la majorité des cas, ces irradiations sont intervenues dans le plus grand des secrets.
Dans un autre registre, qui sait par exemple, pour ce qui nous concerne, que l'uranium issu de la fusion du cœur de St Laurent des Eaux, en 1981, était tout simplement stocké par EDF sous un hangar sans précaution particulière, et qu'il dispersait sa contamination radioactive dans la Loire : il continuerait encore aujourd'hui sans la courageuse dénonciation d'un agent EDF en 2003 !
– Qui sait que des tirs atmosphériques d’amorces à l’uranium pour bombes atomiques ont été réalisés autour de Paris ? révélation d’un ingénieur, Lucien Beaudouin qui avait besoin de " soulager sa conscience ".
Voir des personnes en charge de notre santé travailler à exonérer le complexe nucléo-militaro-industriel de sa responsabilité m'est insupportable !
MAIS un peu d'espoir : grâce à des personnes comme Chantal, la sécu a reconnu, le 30 novembre 2005, l’origine professionnelle des maladies des vétérans des essais nucléaires ! - AVEN -
Alors serrons nous les coudes et nous pourrons au moins gagner que nos enfants disposent de décideurs qui, lorsqu'ils auront des décisions assassines à prendre, sauront qu'ils seront confrontés à des dizaines de modestes Chantal prêtes à les envoyer au cachot ! Ca les incitera à un peu plus de réflexion... avant action.
Bon réveillon à toutes et à tous et que votre année 2006 vous soit la plus douce possible !
Amicalement
Marc Saint Aroman
(1) Sur l'indépendance scintifique du Pr. Aurengo :
- 26 février 2002 : sous pression, le gouvernement crée un groupe de travail sur les conséquences de la catastrophe de Tchernobyl sur le territoire français, mais en confie la présidence au Pr André Aurengo. Ce dernier, chef du service de médecine nucléaire de la Pitié-Salpétrière, est par ailleurs… membre du Conseil d’administration d’EDF et infatigable promoteur de l’industrie nucléaire !
- 4 mai 2003 : le professeur André Aurengo écrit aux ministres de la Santé et de l’Ecologie pour protester contre l'IRSN ! Il se déclare "consterné que de tels résultats, méthodologiquement aussi contestables et très probablement faux, aient pu être diffusés sans aucune validation scientifique... " C'est clairement une demande de censure et de mise sous tutelle de l'IRSN
(extrait de Nuage de Tchernobyl en France - Chronologie établie par le Réseau "Sortir du nucléaire")
- 2 questions : Connaissez vous un labo philanthrope ? quand un labo place 1 euro ne vise -t-il pas à en récupérer 10. ?
- M. Caron oubliera de citer un objectif écrit sur son site : "Elle (la semaine) a pour buts :
• de mieux faire connaître la thyroïde, organe mal connu, mystérieux, objet de rumeurs parfois inquiétantes"
Posté le: 30. Déc 2005, 17:33
Bonjour Mr. Saint Aroman,
merci de vous avoir exprimé et d'avoir apporté votre point de vue ! C'est d'ailleurs bien dommage de ne pas avoir discuté de tout, tous ensemble, cela bien AVANT que la situation ne dégénère à ce point !
Je suis tout à fait d'accord avec vous quand vous parlez du mérite qu'a Chantal L'Hoir (ainsi que les autres membres de son association), dans la reconnaissance des pathologies thyroidiennes et dans le déclenchement d'une enquête sur les retombées de la catastrophe de Tchernobyl. Leur combat pour une meilleure prise en charge des problèmes thyroidiens, et pour une intensification de la recherche sur leurs origines, est tout à fait louable ! Et je SAIS parfaitement, pour les avoir fréquentées pendant plusieurs années, et d'en avoir été proche, que ce sont des personnes pugnaces, passionnées par leur bataille, qui ne ménagent pas leurs efforts et investissent énormement de temps et d'énergie dans leurs activités associatives, au dépens souvent de leur propre santé et de leurs familles !
Mais tout cela n'a jamais été contesté par personne ! Et vous avez raison (d'ailleurs, je l'ai souvent dit dans mes différents messages), nos deux organisations, l'AFMT et le forum Vivre sans thyroide, ont toutes les deux comme objectif premier d'améliorer la vie des malades, de mieux les faire reconnaitre - les méthodes sont différentes, la manière de travailler n'est pas tout à fait la même, mais il n'y a pas la moindre raison de se faire concurrence, nous sommes COMPLEMENTAIRES !
Avez-vous lu la totalité de cette discussion, notamment mes explications sur la page 3, dans le message"un peu triste" , sur l'origine de mes relations avec l'AFMT et les causes de la brouille, ainsi que les divers liens indiqués dans ces messages ? Je pense que cela montre bien que je n'ai JAMAIS contesté le bien-fondé des actions de l'AFMT, et essayé pendant plusieurs années d'y apporter juste un petit "plus" !
Malheureusement, certaines personnes se sont apparemment senties "menacées", par ma personnalité, par mon impulsivité, par mes idées parfois un peu trop spontanées, et ont cru que je cherchais à révolutionner l'association, voire à prendre trop de place. Et j'ai alors fait l'objet de différentes critiques et attaques, qui m'ont surprises et rendues très malheureuses (car, tant que tout allait bien, je me sentais très bien dans cette "famille" que forme l'AFMT, nous avons passé de très bons moments ensemble, que je ne renierai jamais !). Et peu de temps après l'AG de Fuveau, en juin 2004, suite à une nouvelle attaque, que j'estimais injuste et blessante, de la part de Chantal L'Hoir, j'ai jeté l'éponge et démissionné (récit exact et copie de nos échanges par mail
)
J'ai démissionné "discrètement", il n'y avait que le CA de l'AFMT qui était au courant, et je n'en ai JAMAIS parlé publiquement. J'ai continué à mentionner l'AFMT dans le forum, à indiquer leur adresse, à annoncer leur assemblée générale ...
En parallèle, j'ai continué le travail dans mon forum. Passionnée par les échanges internationaux (que l'AFMT trouvait peu enrichissantes et trop chères), j'ai décidé d'adhérer à la Fédération internationale TFI avec le forum, et me suis rendue au congrès d'Istanbul par mes propres moyens, sans la moindre subvention. Ayant fait la connaissance de différents médecins francais et internationaux, convaincus de l'intérêt de coopérer avec un forum de malades, pour s'apporter mutuellement des renseignements, j'ai eu la chance d'être ensuite invitée à venir comme auditrice à la journée du cancer de la thyroide à Paris, et les sponsors de la "semaine de la thyroide" ont indiqué l'adresse du forum sur leur site et ont, à deux reprises, partagé un repas de travail avec moi. Et en octobre dernier, je me suis de nouveau déplacée au congrès international de la thyroide, en tant que membre de la TFI. Etant donné que cette année, c'était en Argentine et donc très cher, j'ai demandé à la société Genzyme, avec laquelle la TFI a de bons rapports, s'ils pouvaient m'aider à financer ce voyage, et ils m'ont remboursé le prix du billet d'avion.
Tout cela ne portait certainement aucun tort à l'AFMT.
Mais apparemment, différents membres du CA de l'AFMT fréquentent le forum (sans y être inscrits et sans jamais se faire connaitre ou participer), depuis plusieurs mois au moins, pour surveiller tout ce que je peux dire ou faire. Quand ils ont appris que j'avais partagé un repas avec quelques endocrinologues et des représentants de Merck, cela les apparemment énormement énervées, d'autant plus que par la même occasion, elles se rendaient compte de ce que mon forum, même s'il ne "participait" pas à la préparation de la semaine de la thyroide, était tout de même "consulté" et mis comme lien sur le site, ce qui n'était pas le cas de l'AFMT.
Je ne peux que vous dire les motifs qu'on m'a expliqués : sur le site, il devait y avoir des liens vers des sites qui donnaient des explications sur la thyroide (Fondation canadienne de la thyroide, site Esculape), que leur avaient recommandés certains médecins. Ils estimaient que mon forum remplissait ce rôle, et l'ont donc également cité.
Je savais, bien sur, que d'une part l'organisation d'une telle "semaine de la thyroide", par un fabricant d'hormones thyroidiennes, n'est pas totalement altruiste - et aussi que s'ils avaient choisi de ne PAS mettre le site de l'AFMT dans leurs liens, que c'était certainement voulu, à cause des tensions entre différents médecins membres de la SFE (en premier lieu, le prof Caron) et l'association. Mais qu'aurais-je pu y changer ? J'en ai discuté avec eux (d'ailleurs, comme vous pouvez le lire quelque part dans cette longue discussion, j'ai même oser aborder l'épineux sujet "Tchernobyl" et le mérite du procès d'apporter enfin la preuve du mensonge d'Etat pendant le "repas avec le panel d'endocrinologues" !), j'ai fait part de mon point de vue, mais je savais bien que le site de l'AFMT n'avait aucune chance d'y être mis en lien, déjà parce que cette semaine s'adressait au "grand public" et que le cancer de la thyroide ne devait y être mentionné "qu'accessoirement", pour "ne pas faire peur".
Je ne suis ni dupe ni "vendue", je sais très bien pourquoi on a voulu associer mon site, mais pas l'autre, parce qu'on estime que mon site est plus positif, plus rassurant, que je dis souvent aux patients que la vie continue même sans thyroide ... et alors ? Ce n'est pas pour cela que j'occulte les problèmes, mais je refuse de me poser tout le temps en victime, de faire du misérabilisme et de décourager les nouveaux arrivants en leur disant que leur vie est foutue sans thyroide et que c'est la faute à untel ou untel ??
Pendant mes discussions avec les organisateurs de cette semaine, j'ai plusieurs fois fait valoir mes points de vue, notamment en leur expliquant que la vie sans thyroide et l'équilibre d'un traitement substitutif n'étaient pas SI évidents que ca, qu'il ne fallait surtout pas parler du "BON cancer" ... j'ai fait ce que j'ai pu, et j'ai estimé que j'avais plus d'utilité en participant aux discussions qu'en me braquant (que pourrais-je faire, moi toute seule, avec mon petit site perso, contre eux tous ??)
Voilà ...
Lors de l'AG de l'AFMT, le 1er octobre, les présidentes ont appelé tous les membres à "venir en masse" à la réunion du 5 octobre (c'était bien avant que le prof Caron dise des choses "critiques" à la télé, puisque ce ne fût que le lundi 3), et le soir du 5, vous êtes en effet venus en masse, les "anti-Caron" étaient bien plus nombreux dans la salle que les malades "novices" venus chercher des renseignements (information insuffisante dans la presse, diffusion insuffisante des affiches et tracts ...)
Je comprends tout à fait vos raisons d'en vouloir au prof Caron et à toute cette "caste" qui s'obstine à nier ce qui parait pourtant évident, l'augmentation des cancers, l'impact de Tchernobyl ... sans parler du "style Caron", en effet particulier (mais bon, est-ce SI méchant que ca de chercher à faire rire l'assistance et à détendre l'atmosphère avec une phrase comme "je suis content d'être endocrinologue parce que 90% de mes clients sont des femmes" ???
Et que certaines affirmations du prof Caron soient inexactes ou carrément fausses, c'est tout à fait possible (qu'il faille pour cela faire sursauter le public et vriller les tympans de l'assistance par des coups de sifflet stridents, c'est une autre question, cela semble mieux adapté à une manifestation politique qu'à une réunion d'information destinée aux malades ...)
Ce que Pazienza a voulu exprimer dans soncompte-rendu (l'avez-vous lu ? Ne correspond-il pas à la réalité ?), puis dans son courrier à l'AFMT, c'était juste la déception que cette manifestation "politique" l'ait empêchée d'obtenir la moindre information sur les maladies thyroidiennes, puisque toute la soirée a été occupée par le débat sur Tchernobyl et la radioactivité, alors que ce n'était pas pour connaitre les CAUSES qu'elle s'était déplacée, mais pour les traitements et conséquences ... Et concernant la participation de tous ces "non-AFMT" à cette soirée, même si c'est très honorable de votre part de venir épauler vos amis dans leur combat "pour la bonne cause", je pense que c'était ni l'endroit, ni le public ... pour protester contre les mensonges des différentes "castes", il aurait fallu saborder soit un congrès de médecins, soit une réunion politique, pas une réunion de pauvres malades qui ne comprenaient même pas ce qui leur arrivait !
Voilà, après toutes ces longues (mais nécessaires) explications, j'en viens au problème actuel, la "bataille entre l'AFMT et le forum". Je l'ai déjà souvent dit, je suis affligée d'en être venue là, de devoir parler de tout cela dans le forum !
Le problème est que non seulement, les responsables de l'AFMT, en colère à cause de ma soi-disante "participation à la préparation de la semaine de la thyroide", puis vexées par le compte-rendu de Pazienza, dont elles estimaient - à tort - qu'il les "trainait dans la boue", aient publié divers tracts plutôt désobligeants sur leur site, dont j'ai eu connaissance, mais dont je n'ai même pas parlé dans le forum ...
... non, c'est le fait qu'après mon voyage en Argentine, qui les a apparemment rendues très jalouses (m'accusant de "me faire payer des vacances au soleil", alors que j'ai absolument tout financé moi-même, sauf le billet d'avion et quelques nuits d'hôtel pour me rendre au congrès, et cela dans le but d'en ramener des informations pour le forum), voyant que je ne réagissais pas à leurs attaques sur leur site et ne les mentionnais même pas, elles se sont cru obligées de publier un nouveau "droit de réponse" non seulement sur leur site, mais également dans le Thyrojournal n° 12, diffusé ces jours-ci.
Plusieurs adhérents de l'AFMT m'ont appelée dès réception de ce journal, très choqués, et quand j'en ai pris connaissance, j'ai également été très choquée par ce texte - qui d'une part ne répond à RIEN, et qui, d'autre part, comporte plein d'affirmations fausses et me met nommément en cause, ceci publiquement devant des milliers de lecteurs, et tout cela pour une brouille totalement "personnelle" entre Chantal L'Hoir (qui ne m'a jamais pardonné ma démission) et moi, c'est puérile et ridicule !
Ce n'est pas à cause des "accusations" portées que je me suis énervée, mais à cause du fait qu'on puisse infliger ce genre de "bêtises" à tous les adhérents de l'association et autres destinataires du journal, pas du tout au courant de l'histoire et qui ne doivent RIEN y comprendre - cela ne fait rien d'autre que discréditer et ridiculiser l'association, et je trouve que c'est bien dommage, alors qu'il a fallu tant d'années pour acquérir une certaine respectabilité aux yeux non seulement du grand public, mais également des interlocuteurs du monde médical, politique, médiatique ... Pourquoi mettre tout ça en jeu pour une bête histoire de fierté personnelle offensée ?
Vu que ce journal avait déjà été distribué, on ne pouvait plus rien stopper - et je me suis donc vue obligée de publier MES arguments dans mon forum, pour expliquer aux membres (dont beaucoup sont en même temps membre de l'AFMT) ce qui se passait !
Si vous lisez mes différents messages, vous constaterez certainement que je ne diffame personne, que j'essaie de rester loyale, que je continue à reconnaitre les mérites de l'association et de ses dirigeants ! Toute cette affaire m'attriste énormement, j'aurais voulu ne JAMAIS arriver à ce genre d'extrémités ! Et ce n'est vraiment pas moi qui ai commencé - j'ai supporté tout un tas de choses, de sous-entendus, d'accusations voilées etc (p.ex. dans les numéros précédents du Thyrojournal), j'ai gardé toute la brouille, les raisons de ma démission etc pour moi depuis un an et demi, et je n'en aurais jamais parlé s'il n'y avait pas eu ce Thyrojournal !
Et j'avais d'ailleurs l'intention de ne garder toute cette discussion sur le forum que jusqu'à demain, puis de la mettre dans les archives, histoire de laisser cette lamentable histoire derrière nous pour aborder l'année 2006 sur des bases plus saines. Mais comme il y a de plus en plus d'intervenants et que cela commence à aller de plus en plus loin, je pense qu'il va falloir la laisser en place encore un peu - pour que les gens ne voient pas uniquement les accusations portées contre moi, sur le site de l'AFMT et dans le Thyrojournal, mais également MES arguments et explications !
Je viens d'ailleurs de publier une"réponse aux critiques de l'AFMT" dans le forum, pour répondre aux accusations point par point.
Vous constaterez que contrairement à l'AFMT, je ne mets pas tout cela en première page du forum, bien en vue ... la discussion est plutôt bien cachée dans la rubrique "Rencontres", pour éviter que le "malade lambda", qui vient de débarquer dans le forum pour y chercher des informations et conseils sur sa maladie, tombe dessus et en soit affecté. Il n'y a que les gens qui SAVENT que la discussion existe, ou qui cherchent exprès des articles sur l'AFMT dans le forum, qui la voient, et tant mieux, c'est bien trop lamentable, cette "bataille de bonnes femmes".
Jusqu'à il y a quelques heures, j'espérais encore que les responsables de l'AFMT, peut-être conseillées par des amis et par des membres du CA (qu'ils n'ont certainement pas tous consultés avant la publication de ce texte), à la lecture des différents commentaires publiés sur mon forum, et notamment de mes explications et contre-arguments, finiraient par se rendre compte de la "bêtise" de ce "droit de réponse" et l'enlèveraient, au moins du site (pour le journal, c'est malheureusement trop tard). Je n'aurais alors rien dit, classé toute l'affaire et enlevé la discussion - non pas parce que j'estimerais avoir tort, ou devoir "m'écraser" (comme je l'ai souvent fait devant la personnalité très autoritaire de Chantal, dans le passé), mais simplement pour que la paix revienne, dans l'intérêt des malades.
Mais apparemment, les hostilités continuent - j'ai vu que le site de l'AFMT est en pleins travaux, ca change tous les jours, presque heure par heure ... Hier soir, il n'y avait pas qu'UN lien vers ce malheureux texte, mais DEUX ("NEW, Droit de réponse aux critiques de Mme Bartes", puis aussi "Mise au Point" (en bas, juste à côté du point d'interrogation). Or, ce deuxième lien, Mise au point, vient d'être enlevé de nouveau. Il y a également eu le compte-rendu de l'AG du 1er octobre mis en ligne (avec budget, explications comme quoi les présidentes ne peuvent pas faire les chèques ...) - mais cela a également re-disparu ...
Donc, pour terminer, je suis vraiment triste de tout ca, j'espère de tout coeur que cela finira par s'arrêter plutôt que d'escalader, et j'espère surtout que cela ne va pas finir par discréditer l'association, ou du moins leur équipe dirigeante, et détruire une bonne partie de leur respectabilité chèrement acquise au fil des ans, tout ca pour "si peu" !
Car ceux qui en patissent, ce sont les MALADES, tous les malades, qu'ils soient membres de l'asso, membres du forum, ou les deux, ou rien ... et ils méritent mieux que cela, ce sont les malades qui font que nous existons, et c'est à eux que nous devons de donner le meilleur de nous mêmes, laissant de côté notre orgueil personnel et nos animosités !
Voilà, ce fût bien long, mais je vous devais ces explications, et espère que vous comprendrez un peu mieux mes raisons de "me défendre", uniquement pour faire fâce à des accusations injustes (et non pas pour attaquer ou chercher à détruire).
Meilleures salutations,
et bonnes fêtes de fin d'année, en espérant que l'année 2006 commencera mieux que 2005 ne se termine !
Beate Bartès
(E-PUI-SEE par tout cela, vous pouvez me croire ...)
merci de vous avoir exprimé et d'avoir apporté votre point de vue ! C'est d'ailleurs bien dommage de ne pas avoir discuté de tout, tous ensemble, cela bien AVANT que la situation ne dégénère à ce point !
Je suis tout à fait d'accord avec vous quand vous parlez du mérite qu'a Chantal L'Hoir (ainsi que les autres membres de son association), dans la reconnaissance des pathologies thyroidiennes et dans le déclenchement d'une enquête sur les retombées de la catastrophe de Tchernobyl. Leur combat pour une meilleure prise en charge des problèmes thyroidiens, et pour une intensification de la recherche sur leurs origines, est tout à fait louable ! Et je SAIS parfaitement, pour les avoir fréquentées pendant plusieurs années, et d'en avoir été proche, que ce sont des personnes pugnaces, passionnées par leur bataille, qui ne ménagent pas leurs efforts et investissent énormement de temps et d'énergie dans leurs activités associatives, au dépens souvent de leur propre santé et de leurs familles !
Mais tout cela n'a jamais été contesté par personne ! Et vous avez raison (d'ailleurs, je l'ai souvent dit dans mes différents messages), nos deux organisations, l'AFMT et le forum Vivre sans thyroide, ont toutes les deux comme objectif premier d'améliorer la vie des malades, de mieux les faire reconnaitre - les méthodes sont différentes, la manière de travailler n'est pas tout à fait la même, mais il n'y a pas la moindre raison de se faire concurrence, nous sommes COMPLEMENTAIRES !
Avez-vous lu la totalité de cette discussion, notamment mes explications sur la page 3, dans le message
"un peu triste" , sur l'origine de mes relations avec l'AFMT et les causes de la brouille, ainsi que les divers liens indiqués dans ces messages ? Je pense que cela montre bien que je n'ai JAMAIS contesté le bien-fondé des actions de l'AFMT, et essayé pendant plusieurs années d'y apporter juste un petit "plus" !
Malheureusement, certaines personnes se sont apparemment senties "menacées", par ma personnalité, par mon impulsivité, par mes idées parfois un peu trop spontanées, et ont cru que je cherchais à révolutionner l'association, voire à prendre trop de place. Et j'ai alors fait l'objet de différentes critiques et attaques, qui m'ont surprises et rendues très malheureuses (car, tant que tout allait bien, je me sentais très bien dans cette "famille" que forme l'AFMT, nous avons passé de très bons moments ensemble, que je ne renierai jamais !). Et peu de temps après l'AG de Fuveau, en juin 2004, suite à une nouvelle attaque, que j'estimais injuste et blessante, de la part de Chantal L'Hoir, j'ai jeté l'éponge et démissionné (récit exact et copie de nos échanges par mail
)
J'ai démissionné "discrètement", il n'y avait que le CA de l'AFMT qui était au courant, et je n'en ai JAMAIS parlé publiquement. J'ai continué à mentionner l'AFMT dans le forum, à indiquer leur adresse, à annoncer leur assemblée générale ...
En parallèle, j'ai continué le travail dans mon forum. Passionnée par les échanges internationaux (que l'AFMT trouvait peu enrichissantes et trop chères), j'ai décidé d'adhérer à la Fédération internationale TFI avec le forum, et me suis rendue au congrès d'Istanbul par mes propres moyens, sans la moindre subvention. Ayant fait la connaissance de différents médecins francais et internationaux, convaincus de l'intérêt de coopérer avec un forum de malades, pour s'apporter mutuellement des renseignements, j'ai eu la chance d'être ensuite invitée à venir comme auditrice à la journée du cancer de la thyroide à Paris, et les sponsors de la "semaine de la thyroide" ont indiqué l'adresse du forum sur leur site et ont, à deux reprises, partagé un repas de travail avec moi. Et en octobre dernier, je me suis de nouveau déplacée au congrès international de la thyroide, en tant que membre de la TFI. Etant donné que cette année, c'était en Argentine et donc très cher, j'ai demandé à la société Genzyme, avec laquelle la TFI a de bons rapports, s'ils pouvaient m'aider à financer ce voyage, et ils m'ont remboursé le prix du billet d'avion.
Tout cela ne portait certainement aucun tort à l'AFMT.
Mais apparemment, différents membres du CA de l'AFMT fréquentent le forum (sans y être inscrits et sans jamais se faire connaitre ou participer), depuis plusieurs mois au moins, pour surveiller tout ce que je peux dire ou faire. Quand ils ont appris que j'avais partagé un repas avec quelques endocrinologues et des représentants de Merck, cela les apparemment énormement énervées, d'autant plus que par la même occasion, elles se rendaient compte de ce que mon forum, même s'il ne "participait" pas à la préparation de la semaine de la thyroide, était tout de même "consulté" et mis comme lien sur le site, ce qui n'était pas le cas de l'AFMT.
Je ne peux que vous dire les motifs qu'on m'a expliqués : sur le site, il devait y avoir des liens vers des sites qui donnaient des explications sur la thyroide (Fondation canadienne de la thyroide, site Esculape), que leur avaient recommandés certains médecins. Ils estimaient que mon forum remplissait ce rôle, et l'ont donc également cité.
Je savais, bien sur, que d'une part l'organisation d'une telle "semaine de la thyroide", par un fabricant d'hormones thyroidiennes, n'est pas totalement altruiste - et aussi que s'ils avaient choisi de ne PAS mettre le site de l'AFMT dans leurs liens, que c'était certainement voulu, à cause des tensions entre différents médecins membres de la SFE (en premier lieu, le prof Caron) et l'association. Mais qu'aurais-je pu y changer ? J'en ai discuté avec eux (d'ailleurs, comme vous pouvez le lire quelque part dans cette longue discussion, j'ai même oser aborder l'épineux sujet "Tchernobyl" et le mérite du procès d'apporter enfin la preuve du mensonge d'Etat pendant le "repas avec le panel d'endocrinologues" !), j'ai fait part de mon point de vue, mais je savais bien que le site de l'AFMT n'avait aucune chance d'y être mis en lien, déjà parce que cette semaine s'adressait au "grand public" et que le cancer de la thyroide ne devait y être mentionné "qu'accessoirement", pour "ne pas faire peur".
Je ne suis ni dupe ni "vendue", je sais très bien pourquoi on a voulu associer mon site, mais pas l'autre, parce qu'on estime que mon site est plus positif, plus rassurant, que je dis souvent aux patients que la vie continue même sans thyroide ... et alors ? Ce n'est pas pour cela que j'occulte les problèmes, mais je refuse de me poser tout le temps en victime, de faire du misérabilisme et de décourager les nouveaux arrivants en leur disant que leur vie est foutue sans thyroide et que c'est la faute à untel ou untel ??
Pendant mes discussions avec les organisateurs de cette semaine, j'ai plusieurs fois fait valoir mes points de vue, notamment en leur expliquant que la vie sans thyroide et l'équilibre d'un traitement substitutif n'étaient pas SI évidents que ca, qu'il ne fallait surtout pas parler du "BON cancer" ... j'ai fait ce que j'ai pu, et j'ai estimé que j'avais plus d'utilité en participant aux discussions qu'en me braquant (que pourrais-je faire, moi toute seule, avec mon petit site perso, contre eux tous ??)
Voilà ...
Lors de l'AG de l'AFMT, le 1er octobre, les présidentes ont appelé tous les membres à "venir en masse" à la réunion du 5 octobre (c'était bien avant que le prof Caron dise des choses "critiques" à la télé, puisque ce ne fût que le lundi 3), et le soir du 5, vous êtes en effet venus en masse, les "anti-Caron" étaient bien plus nombreux dans la salle que les malades "novices" venus chercher des renseignements (information insuffisante dans la presse, diffusion insuffisante des affiches et tracts ...)
Je comprends tout à fait vos raisons d'en vouloir au prof Caron et à toute cette "caste" qui s'obstine à nier ce qui parait pourtant évident, l'augmentation des cancers, l'impact de Tchernobyl ... sans parler du "style Caron", en effet particulier (mais bon, est-ce SI méchant que ca de chercher à faire rire l'assistance et à détendre l'atmosphère avec une phrase comme "je suis content d'être endocrinologue parce que 90% de mes clients sont des femmes" ???
Et que certaines affirmations du prof Caron soient inexactes ou carrément fausses, c'est tout à fait possible (qu'il faille pour cela faire sursauter le public et vriller les tympans de l'assistance par des coups de sifflet stridents, c'est une autre question, cela semble mieux adapté à une manifestation politique qu'à une réunion d'information destinée aux malades ...)
Ce que Pazienza a voulu exprimer dans son
compte-rendu (l'avez-vous lu ? Ne correspond-il pas à la réalité ?), puis dans son courrier à l'AFMT, c'était juste la déception que cette manifestation "politique" l'ait empêchée d'obtenir la moindre information sur les maladies thyroidiennes, puisque toute la soirée a été occupée par le débat sur Tchernobyl et la radioactivité, alors que ce n'était pas pour connaitre les CAUSES qu'elle s'était déplacée, mais pour les traitements et conséquences ... Et concernant la participation de tous ces "non-AFMT" à cette soirée, même si c'est très honorable de votre part de venir épauler vos amis dans leur combat "pour la bonne cause", je pense que c'était ni l'endroit, ni le public ... pour protester contre les mensonges des différentes "castes", il aurait fallu saborder soit un congrès de médecins, soit une réunion politique, pas une réunion de pauvres malades qui ne comprenaient même pas ce qui leur arrivait !
Voilà, après toutes ces longues (mais nécessaires) explications, j'en viens au problème actuel, la "bataille entre l'AFMT et le forum". Je l'ai déjà souvent dit, je suis affligée d'en être venue là, de devoir parler de tout cela dans le forum !
Le problème est que non seulement, les responsables de l'AFMT, en colère à cause de ma soi-disante "participation à la préparation de la semaine de la thyroide", puis vexées par le compte-rendu de Pazienza, dont elles estimaient - à tort - qu'il les "trainait dans la boue", aient publié divers tracts
plutôt désobligeants sur leur site, dont j'ai eu connaissance, mais dont je n'ai même pas parlé dans le forum ...
... non, c'est le fait qu'après mon voyage en Argentine, qui les a apparemment rendues très jalouses (m'accusant de "me faire payer des vacances au soleil", alors que j'ai absolument tout financé moi-même, sauf le billet d'avion et quelques nuits d'hôtel pour me rendre au congrès, et cela dans le but d'en ramener des informations pour le forum), voyant que je ne réagissais pas à leurs attaques sur leur site et ne les mentionnais même pas, elles se sont cru obligées de publier un nouveau "droit de réponse" non seulement sur leur site, mais également dans le Thyrojournal n° 12, diffusé ces jours-ci.
Plusieurs adhérents de l'AFMT m'ont appelée dès réception de ce journal, très choqués, et quand j'en ai pris connaissance, j'ai également été très choquée par ce texte - qui d'une part ne répond à RIEN, et qui, d'autre part, comporte plein d'affirmations fausses et me met nommément en cause, ceci publiquement devant des milliers de lecteurs, et tout cela pour une brouille totalement "personnelle" entre Chantal L'Hoir (qui ne m'a jamais pardonné ma démission) et moi, c'est puérile et ridicule !
Ce n'est pas à cause des "accusations" portées que je me suis énervée, mais à cause du fait qu'on puisse infliger ce genre de "bêtises" à tous les adhérents de l'association et autres destinataires du journal, pas du tout au courant de l'histoire et qui ne doivent RIEN y comprendre - cela ne fait rien d'autre que discréditer et ridiculiser l'association, et je trouve que c'est bien dommage, alors qu'il a fallu tant d'années pour acquérir une certaine respectabilité aux yeux non seulement du grand public, mais également des interlocuteurs du monde médical, politique, médiatique ... Pourquoi mettre tout ça en jeu pour une bête histoire de fierté personnelle offensée ?
Vu que ce journal avait déjà été distribué, on ne pouvait plus rien stopper - et je me suis donc vue obligée de publier MES arguments dans mon forum, pour expliquer aux membres (dont beaucoup sont en même temps membre de l'AFMT) ce qui se passait !
Si vous lisez mes différents messages, vous constaterez certainement que je ne diffame personne, que j'essaie de rester loyale, que je continue à reconnaitre les mérites de l'association et de ses dirigeants ! Toute cette affaire m'attriste énormement, j'aurais voulu ne JAMAIS arriver à ce genre d'extrémités ! Et ce n'est vraiment pas moi qui ai commencé - j'ai supporté tout un tas de choses, de sous-entendus, d'accusations voilées etc (p.ex. dans les numéros précédents du Thyrojournal), j'ai gardé toute la brouille, les raisons de ma démission etc pour moi depuis un an et demi, et je n'en aurais jamais parlé s'il n'y avait pas eu ce Thyrojournal !
Et j'avais d'ailleurs l'intention de ne garder toute cette discussion sur le forum que jusqu'à demain, puis de la mettre dans les archives, histoire de laisser cette lamentable histoire derrière nous pour aborder l'année 2006 sur des bases plus saines. Mais comme il y a de plus en plus d'intervenants et que cela commence à aller de plus en plus loin, je pense qu'il va falloir la laisser en place encore un peu - pour que les gens ne voient pas uniquement les accusations portées contre moi, sur le site de l'AFMT et dans le Thyrojournal, mais également MES arguments et explications !
Je viens d'ailleurs de publier une
"réponse aux critiques de l'AFMT" dans le forum, pour répondre aux accusations point par point.
Vous constaterez que contrairement à l'AFMT, je ne mets pas tout cela en première page du forum, bien en vue ... la discussion est plutôt bien cachée dans la rubrique "Rencontres", pour éviter que le "malade lambda", qui vient de débarquer dans le forum pour y chercher des informations et conseils sur sa maladie, tombe dessus et en soit affecté. Il n'y a que les gens qui SAVENT que la discussion existe, ou qui cherchent exprès des articles sur l'AFMT dans le forum, qui la voient, et tant mieux, c'est bien trop lamentable, cette "bataille de bonnes femmes".
Jusqu'à il y a quelques heures, j'espérais encore que les responsables de l'AFMT, peut-être conseillées par des amis et par des membres du CA (qu'ils n'ont certainement pas tous consultés avant la publication de ce texte), à la lecture des différents commentaires publiés sur mon forum, et notamment de mes explications et contre-arguments, finiraient par se rendre compte de la "bêtise" de ce "droit de réponse" et l'enlèveraient, au moins du site (pour le journal, c'est malheureusement trop tard). Je n'aurais alors rien dit, classé toute l'affaire et enlevé la discussion - non pas parce que j'estimerais avoir tort, ou devoir "m'écraser" (comme je l'ai souvent fait devant la personnalité très autoritaire de Chantal, dans le passé), mais simplement pour que la paix revienne, dans l'intérêt des malades.
Mais apparemment, les hostilités continuent - j'ai vu que le site de l'AFMT est en pleins travaux, ca change tous les jours, presque heure par heure ... Hier soir, il n'y avait pas qu'UN lien vers ce malheureux texte, mais DEUX ("NEW, Droit de réponse aux critiques de Mme Bartes", puis aussi "Mise au Point" (en bas, juste à côté du point d'interrogation). Or, ce deuxième lien, Mise au point, vient d'être enlevé de nouveau. Il y a également eu le compte-rendu de l'AG du 1er octobre mis en ligne (avec budget, explications comme quoi les présidentes ne peuvent pas faire les chèques ...) - mais cela a également re-disparu ...
Donc, pour terminer, je suis vraiment triste de tout ca, j'espère de tout coeur que cela finira par s'arrêter plutôt que d'escalader, et j'espère surtout que cela ne va pas finir par discréditer l'association, ou du moins leur équipe dirigeante, et détruire une bonne partie de leur respectabilité chèrement acquise au fil des ans, tout ca pour "si peu" !
Car ceux qui en patissent, ce sont les MALADES, tous les malades, qu'ils soient membres de l'asso, membres du forum, ou les deux, ou rien ... et ils méritent mieux que cela, ce sont les malades qui font que nous existons, et c'est à eux que nous devons de donner le meilleur de nous mêmes, laissant de côté notre orgueil personnel et nos animosités !
Voilà, ce fût bien long, mais je vous devais ces explications, et espère que vous comprendrez un peu mieux mes raisons de "me défendre", uniquement pour faire fâce à des accusations injustes (et non pas pour attaquer ou chercher à détruire).
Meilleures salutations,
et bonnes fêtes de fin d'année, en espérant que l'année 2006 commencera mieux que 2005 ne se termine !
Beate Bartès
(E-PUI-SEE par tout cela, vous pouvez me croire ...)
Dernière édition par Beate le 30. Déc 2005, 19:15; édité 1 fois
Posté le: 30. Déc 2005, 18:40
Bonjour
Pour nous faire changer de position il faudrait déjà que n'ayons pas eu à prendre position dans cette affaire.
Je pense que cette histoire n'aurait pas dû prendre de telles proportions et qu'une discussion en privé aurait été plus correcte.
Mais dois-je rappeller que les hostilités ont été ouvertes par l'AFMT. Et que aussi louables que soient les actions des membres de l'AFMT, je trouve très dommage que ces mêmes personnes viennent critiquer les faits et gestes de personnes qui ne travaillent pas de la même façon et pour les mêmes raisons.
Béate à un forum qui tend à expliquer les maladies thyroïdiennes, l'AFMT défend les malades du cancer de la thyroïde face au mensonges du gouvernement.
Donc les deux sites sont à mettre sur le même plan d'égalité et en parallèle.
Et je trouve navrant qu'il y ait en plus une attaque sur Pazienza qui n'a fait que nous tenir informer de la teneur et de la tenue de la réunion de Toulouse comme d'autres l'ont fait pour les autres villes.
Je penses qu'un rectificatif sérieux est à faire ......................à vous de savoir de quel côté il doit venir.
Cordialement.
| Citation: |
| Je ne demande bien sûr pas l'impossible : un revirement de vos position à leur égard mais seulement une analyse plus sereine et plus objective d'une situation assez complexe à laquelle je vais donc de tenter d'apporter quelques éclairages par rapport à notre responsabilité.
Lors de cette fameuse soirée toulousaine lors de la semaine de la thyroïde, point d'amorçage de la crise actuelle, il y a effectivement eu intervention de plusieurs personnes contre l'avis contraire exprimé par Chantal avant la réunion « Caron ». |
Pour nous faire changer de position il faudrait déjà que n'ayons pas eu à prendre position dans cette affaire.
Je pense que cette histoire n'aurait pas dû prendre de telles proportions et qu'une discussion en privé aurait été plus correcte.
Mais dois-je rappeller que les hostilités ont été ouvertes par l'AFMT. Et que aussi louables que soient les actions des membres de l'AFMT, je trouve très dommage que ces mêmes personnes viennent critiquer les faits et gestes de personnes qui ne travaillent pas de la même façon et pour les mêmes raisons.
Béate à un forum qui tend à expliquer les maladies thyroïdiennes, l'AFMT défend les malades du cancer de la thyroïde face au mensonges du gouvernement.
Donc les deux sites sont à mettre sur le même plan d'égalité et en parallèle.
Et je trouve navrant qu'il y ait en plus une attaque sur Pazienza qui n'a fait que nous tenir informer de la teneur et de la tenue de la réunion de Toulouse comme d'autres l'ont fait pour les autres villes.
Je penses qu'un rectificatif sérieux est à faire ......................à vous de savoir de quel côté il doit venir.
Cordialement.
_________________
Cordialement
Inscrit le: 25.04.05 | Messages: 1808
Posté le: 30. Déc 2005, 19:50
Mr St Aroman,
Malade de la thyroïde depuis un certain nombre d'années, j'avoue que je ne connaissais pas cette association, avant d'aller lire vos "brèves" il y a quelques jours, et notament sur Beate Bartès.
Ce qui veut dire que jamais je n'ai entendu Beate en dire du mal. J'ai l'impression que votre association a démarré les hostilités...
Honnêtement, je pense que si notre lot commun est une thyroïde "déficiente", notre but est différent.
Vous parlez des laboratoires. Bien sûr, aucun labo n'est philanthrope!
Je ne crois pas que Beate ait signé un accord avec eux.
Mais regardez notre petit forum, que pouvons-nous apporter à un Laboratoire comme Mercx?
Nous ne représentons pas un lobby, même si nous sommes "international"...
Par contre, nous avons tout intérêt à dialoguer avec ce laboratoire pour l'amélioration des traitements.
Un seul labo fabrique l'hormone qui me permet de vivre normalement.
Pourtant, je garde ma vigilence comme tous les membres de forum.
Beate a déjeuné avec des membres de ce laboratoire et des médecins.
La belle affaire!
Elle était "mandatée" par nous tous et toutes et a agi en tant que telle.
Croyez-vous que ce laboratoire était absent de l'organisation de cette semaine de la thyroïde ou du congrès en Argentine?
Si au départ, vous vous placez en ennemi, effectivement, vous aurez des ennemis en face de vous.
Mais la discussion sera limitée.
Ce n'est pas ce que nous recherchons.
Nous désirons un mieux être.
Je ne sais pas si ma thyroïdite d'Hashimoto est due à Tchernobyl ou pas.
J'avoue que je l'ai cru un temps. Cela m'a rassurée en me donnant un possible comment ou pourquoi...
Mais dorénavant, c'est devant que je veux regarder et pas derrière.
Mais peut-être que dans notre forum, certaines personnes se posent la question.
Vous espérez qu'il y aura des Chantal..., et moi des Beate...
Vous voyez, que perpétuons-nous?
Nous avons tous le droit d'exister et de choisir notre voie sans avoir besoin de galleger.
Bien amicalement
Michèle
Malade de la thyroïde depuis un certain nombre d'années, j'avoue que je ne connaissais pas cette association, avant d'aller lire vos "brèves" il y a quelques jours, et notament sur Beate Bartès.
Ce qui veut dire que jamais je n'ai entendu Beate en dire du mal. J'ai l'impression que votre association a démarré les hostilités...
Honnêtement, je pense que si notre lot commun est une thyroïde "déficiente", notre but est différent.
Vous parlez des laboratoires. Bien sûr, aucun labo n'est philanthrope!
Je ne crois pas que Beate ait signé un accord avec eux.
Mais regardez notre petit forum, que pouvons-nous apporter à un Laboratoire comme Mercx?
Nous ne représentons pas un lobby, même si nous sommes "international"...
Par contre, nous avons tout intérêt à dialoguer avec ce laboratoire pour l'amélioration des traitements.
Un seul labo fabrique l'hormone qui me permet de vivre normalement.
Pourtant, je garde ma vigilence comme tous les membres de forum.
Beate a déjeuné avec des membres de ce laboratoire et des médecins.
La belle affaire!
Elle était "mandatée" par nous tous et toutes et a agi en tant que telle.
Croyez-vous que ce laboratoire était absent de l'organisation de cette semaine de la thyroïde ou du congrès en Argentine?
Si au départ, vous vous placez en ennemi, effectivement, vous aurez des ennemis en face de vous.
Mais la discussion sera limitée.
Ce n'est pas ce que nous recherchons.
Nous désirons un mieux être.
Je ne sais pas si ma thyroïdite d'Hashimoto est due à Tchernobyl ou pas.
J'avoue que je l'ai cru un temps. Cela m'a rassurée en me donnant un possible comment ou pourquoi...
Mais dorénavant, c'est devant que je veux regarder et pas derrière.
Mais peut-être que dans notre forum, certaines personnes se posent la question.
Vous espérez qu'il y aura des Chantal..., et moi des Beate...
Vous voyez, que perpétuons-nous?
Nous avons tous le droit d'exister et de choisir notre voie sans avoir besoin de galleger.
Bien amicalement
Michèle
_________________
Michèle
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Posté le: 30. Déc 2005, 22:18
beate ma beate
toutes les asso se font la guerre , meme a l'asso de ni putes ni soumises !
un droit de reponse, apres ne pas rentrer ds leur jeu a quatre en perte de vitesse
beate des espions c'est clair,les pseudos c tellement bien pour se cacher derriere
moi je suis avec mes blogs
et pour 2006 mon souhait peut etre un relais de mon combat des femmes
je me prepare en silence
ma forme est revenue ,alors VIVE LA VIE § ET RIEZ ENSEMBLE §§
et MANGEZ LES RAYONS DE SOLEIL
ma maladie est la, mais ouf je ne me sens plus mourir !
et moins de ce vide de cette falaise
CROQUER LA VIE POUR 2006
BIZ ISA
toutes les asso se font la guerre , meme a l'asso de ni putes ni soumises !
un droit de reponse, apres ne pas rentrer ds leur jeu a quatre en perte de vitesse
beate des espions c'est clair,les pseudos c tellement bien pour se cacher derriere
moi je suis avec mes blogs
et pour 2006 mon souhait peut etre un relais de mon combat des femmes
je me prepare en silence
ma forme est revenue ,alors VIVE LA VIE § ET RIEZ ENSEMBLE §§
et MANGEZ LES RAYONS DE SOLEIL
ma maladie est la, mais ouf je ne me sens plus mourir !
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BIZ ISA
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