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Symptômes post-op très handicapants : Help !!!
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Symptômes post-op très handicapants : Help !!!Posté le: 22. Avr 2023, 19:06
Bonjour à tous,
Je me décide à poster ici suite à mon opération de la thyroïde (ablation du lobe gauche) du 11 avril 2023 pour un nodule suspect. Première analyse microscope non cancérigène. Mardi j’aurai l’avis définitif. Malgré ce premier diagnostic encourageant, la chirurgienne m’a dit qu’il avait vraiment « une salle tête » qu’il était bien collé aux cordes vocales. Elle a dixit, « mis du temps pour l’avoir ».
Avant cette opération tout allait pour le mieux mais depuis c’est une grosse galère. En effet, on est à J+11 et je souffre de symptômes post-op extrêmement handicapants.
Suite à l’opération les premiers symptômes étaient grosses raideurs au trapèze et cervicale droit, sensation de sècheresse avec non production de salive, idem sur le côté droit. Sensation aussi que l’air ne passait pas ou très peu à droite.
Aujourd’hui l’un des symptômes est le fait que je ne puisse manger que liquide à J+11. En effet, rien de solide ne passe. C’est comme si ma gorge (mon larynx ?) ne réagissait pas et n’amenait pas les aliments dans ma gorge. Du coup, j’en suis arrivé à boire des boissons hyper protéinées afin de pouvoir garder mon poids et des apports. J’ai certes l’œsophage inflammé suite à une « intubation sauvage » dixit mon ORL, mais rien qui puisse expliquer que les aliments restent coincés dans la gorge.
Dans tous les cas, suite à l’opération, j’ai perdu 4,5KG en 5 jours. En effet, ce n’était pas avec 3 ou 4 danettes par jour et des soupes que j’allais tenir. Aujourd’hui le poids est stabilisé grâce aux boissons hyper protéinées. Certains ici ont eu un symptôme similaire ?
Le second symptôme est la forte difficulté à respirer. J’ai notamment dû faire un passage aux urgences à J+2 car c’était difficilement contrôlable. Il y a eu un angio scan mais RAS. Depuis cela arrive très régulièrement et à chaque fois c’est une lutte pour ne pas finir aux urgences. Conséquence, je suis extrêmement fatigué et ne peut rien faire de mes journées.
En faisant des recherches sur internet et en lisant des thèses médicales sur le sujet, j’émets l’hypothèse que le nerf laryngé supérieur serait touché (suite à l’opération ou peut être également dû à l’intubation si trop grosse pression d’air). En effet, celui-ci contrôle la déglutition ainsi que la respiration. C’est également un nerf non monitoré durant l’opération. De plus, je n’arrive pas à monter dans les aigues avec ma voie (ce qui est également un symptôme d’une atteinte du nerf supérieur). Quelqu’un ici sait où aller pour contrôler ce point ?
Avez-vous des symptômes similaires ? Des médecins ou professeurs à recommander à aller voir, car dans l’état actuel, ce n’est pas tenable, ni vivable.
Sinon j’ai également des crampes aux jambes le soir en dormant ainsi que la gorge très sèche.
Au plaisir d’échanger.
Je me décide à poster ici suite à mon opération de la thyroïde (ablation du lobe gauche) du 11 avril 2023 pour un nodule suspect. Première analyse microscope non cancérigène. Mardi j’aurai l’avis définitif. Malgré ce premier diagnostic encourageant, la chirurgienne m’a dit qu’il avait vraiment « une salle tête » qu’il était bien collé aux cordes vocales. Elle a dixit, « mis du temps pour l’avoir ».
Avant cette opération tout allait pour le mieux mais depuis c’est une grosse galère. En effet, on est à J+11 et je souffre de symptômes post-op extrêmement handicapants.
Suite à l’opération les premiers symptômes étaient grosses raideurs au trapèze et cervicale droit, sensation de sècheresse avec non production de salive, idem sur le côté droit. Sensation aussi que l’air ne passait pas ou très peu à droite.
Aujourd’hui l’un des symptômes est le fait que je ne puisse manger que liquide à J+11. En effet, rien de solide ne passe. C’est comme si ma gorge (mon larynx ?) ne réagissait pas et n’amenait pas les aliments dans ma gorge. Du coup, j’en suis arrivé à boire des boissons hyper protéinées afin de pouvoir garder mon poids et des apports. J’ai certes l’œsophage inflammé suite à une « intubation sauvage » dixit mon ORL, mais rien qui puisse expliquer que les aliments restent coincés dans la gorge.
Dans tous les cas, suite à l’opération, j’ai perdu 4,5KG en 5 jours. En effet, ce n’était pas avec 3 ou 4 danettes par jour et des soupes que j’allais tenir. Aujourd’hui le poids est stabilisé grâce aux boissons hyper protéinées. Certains ici ont eu un symptôme similaire ?
Le second symptôme est la forte difficulté à respirer. J’ai notamment dû faire un passage aux urgences à J+2 car c’était difficilement contrôlable. Il y a eu un angio scan mais RAS. Depuis cela arrive très régulièrement et à chaque fois c’est une lutte pour ne pas finir aux urgences. Conséquence, je suis extrêmement fatigué et ne peut rien faire de mes journées.
En faisant des recherches sur internet et en lisant des thèses médicales sur le sujet, j’émets l’hypothèse que le nerf laryngé supérieur serait touché (suite à l’opération ou peut être également dû à l’intubation si trop grosse pression d’air). En effet, celui-ci contrôle la déglutition ainsi que la respiration. C’est également un nerf non monitoré durant l’opération. De plus, je n’arrive pas à monter dans les aigues avec ma voie (ce qui est également un symptôme d’une atteinte du nerf supérieur). Quelqu’un ici sait où aller pour contrôler ce point ?
Avez-vous des symptômes similaires ? Des médecins ou professeurs à recommander à aller voir, car dans l’état actuel, ce n’est pas tenable, ni vivable.
Sinon j’ai également des crampes aux jambes le soir en dormant ainsi que la gorge très sèche.
Au plaisir d’échanger.
Posté le: 10. Mai 2023, 19:01
Bonjour et bienvenu sur le forum !
Vous avez été opéré où ? Avez-vous maintenant eu les résultats définitifs ?
Si le nodule était collé aux nerfs récurrents, l'opération était sans doute techniquement difficile, et c'est "normal" d'avoir encore des symptômes 11 jours plus tard. Désolée de répondre si tard (j'étais hospitalisée puis en reconvalescence à ce moment-là) - comment allez-vous maintenant, 1 mois après l'intervention ??
Les nerfs récurrents ont dû être traumatisés, ce qui amène ces problèmes de déglutition. Et en effet, parfois le nerf laryngé supérieur peut également être touché. Le plus souvent c'est passager, mais ça peut être très gênant. Les séances d'orthophonie peuvent être très utiles, en avez-vous eues ?
Vous êtes dans quelle région ?
A très bientôt, tenez-nous au courant !
Beate
Vous avez été opéré où ? Avez-vous maintenant eu les résultats définitifs ?
Si le nodule était collé aux nerfs récurrents, l'opération était sans doute techniquement difficile, et c'est "normal" d'avoir encore des symptômes 11 jours plus tard. Désolée de répondre si tard (j'étais hospitalisée puis en reconvalescence à ce moment-là) - comment allez-vous maintenant, 1 mois après l'intervention ??
Les nerfs récurrents ont dû être traumatisés, ce qui amène ces problèmes de déglutition. Et en effet, parfois le nerf laryngé supérieur peut également être touché. Le plus souvent c'est passager, mais ça peut être très gênant. Les séances d'orthophonie peuvent être très utiles, en avez-vous eues ?
Vous êtes dans quelle région ?
A très bientôt, tenez-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 16.04.23 | Messages: 2
Posté le: 10. Mai 2023, 20:07
Bonjour Beate,
Un grand merci pour votre retour.
Concernant les résultats, c'est bien un cancer, de stade 1. Il n'y aura donc pas à enlever l'autre moitié. Un suivi est en place avec ces échographies à faire régulièrement.
En ce qui concerne les symptômes, ceux-ci ont grandement diminués avec 15 jours de cortisone à haute dose, des médicaments pour saliver davantage et un traitement pour l'Asthme. En effet, faisant de l'asthme et la chirurgienne m'ayant donnée de l'Ibuprofène, cela n'a pas fait bon ménage.
Aujourd'hui je peux de nouveau manger solide (sauf les pizza, biscuits etc qui rayent ma gorge) mais le problème de la gorge sèche est encore bien présent. Je dois donc voir un spécialiste des glandes salivaires car ma gorge est très sèche. Afin d'avoir de la salive en plus grande quantité, j'ai comme médicament à prendre un spray ainsi que du Sulfarlem. Cela aide particulièrement bien pour manger solide.
Demain, j'ai également une échographie des glandes.
Certains ici ont-ils eu des soucis suite à l'opération concernant les glandes salivaires ?
Je suis dans le 56, Vannes, dans le Morbihan.
Encore merci du soutien.
Anthony.
Un grand merci pour votre retour.
Concernant les résultats, c'est bien un cancer, de stade 1. Il n'y aura donc pas à enlever l'autre moitié. Un suivi est en place avec ces échographies à faire régulièrement.
En ce qui concerne les symptômes, ceux-ci ont grandement diminués avec 15 jours de cortisone à haute dose, des médicaments pour saliver davantage et un traitement pour l'Asthme. En effet, faisant de l'asthme et la chirurgienne m'ayant donnée de l'Ibuprofène, cela n'a pas fait bon ménage.
Aujourd'hui je peux de nouveau manger solide (sauf les pizza, biscuits etc qui rayent ma gorge) mais le problème de la gorge sèche est encore bien présent. Je dois donc voir un spécialiste des glandes salivaires car ma gorge est très sèche. Afin d'avoir de la salive en plus grande quantité, j'ai comme médicament à prendre un spray ainsi que du Sulfarlem. Cela aide particulièrement bien pour manger solide.
Demain, j'ai également une échographie des glandes.
Certains ici ont-ils eu des soucis suite à l'opération concernant les glandes salivaires ?
Je suis dans le 56, Vannes, dans le Morbihan.
Encore merci du soutien.
Anthony.
Posté le: 11. Mai 2023, 18:50
Bonjour,
je ne me rappelle pas avoir déjà lu quelqu'un qui aurait eu des soucis de salivation suite uniquement à la chirurgie (la thyroïde est totalement indépendante, et pas vraiment proche, des glandes salivaires). Par contre, il arrive assez fréquemment d'avoir ce genre de soucis suite à un traitement à l'iode radioactif, pour cancer (car les glandes salivaires absorbent elles aussi l'iode radioactif, ce qui peut provoquer leur inflammation et une diminution de la salive).
C'est rassurant d'apprendre que la plupart de vos problèmes se sont déjà améliorés - espérons que ça va continuer ainsi !
Bon courage et à très bientôt !
Beate
je ne me rappelle pas avoir déjà lu quelqu'un qui aurait eu des soucis de salivation suite uniquement à la chirurgie (la thyroïde est totalement indépendante, et pas vraiment proche, des glandes salivaires). Par contre, il arrive assez fréquemment d'avoir ce genre de soucis suite à un traitement à l'iode radioactif, pour cancer (car les glandes salivaires absorbent elles aussi l'iode radioactif, ce qui peut provoquer leur inflammation et une diminution de la salive).
C'est rassurant d'apprendre que la plupart de vos problèmes se sont déjà améliorés - espérons que ça va continuer ainsi !
Bon courage et à très bientôt !
Beate
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