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Besoin de votre avis : découverte hyperthyroïdie et essai BB
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Basedow
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Posté le: 23. Jan 2023, 09:53
Bonjour Mieudis,
Merci pour ce retour !
Note bien toutes tes questions pour ne rien oublier et si vous pouvez aller au rendez-vous à deux, c'est encore mieux.
Merci pour ce retour !
Note bien toutes tes questions pour ne rien oublier et si vous pouvez aller au rendez-vous à deux, c'est encore mieux.
Inscrit le: 19.01.23 | Messages: 13
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Bonjour à tous,
Comme promis je viens vous donner des nouvelles.
J’ai vu l’endocrinologue hier soir, je l’ai trouvée vraiment bien, très humaine.
Elle a pris le temps de tout m’expliquer : le fonctionnement de la thyroïde, ce qui fonctionne mal actuellement, les possibilités à envisager etc.
Elle m’a fait une ordonnance pour doser les TRAK (enfin !) mais pour elle il y a peu de doutes.
Elle m’a auscultée et j’ai un petit problème oculaire (je n’ai plus le nom mais les paupières ne suivent pas bien les yeux) typique de Basedow.
On a évidemment discuté grossesse, elle m’a réexpliqué ce que j’avais lu ici : déjà on verra en fonction du taux de TRAK, si je réagis bien au traitement et que les anticorps sont <6 d’ici quelques mois on pourra envisager une grossesse sous PTU. Sinon, il faudra choisir entre sauver ma thyroïde ou avoir un bébé rapidement… ça ne m’a rien appris mais dit comme ça, ça m’a quand même mis un coup au moral…
En attendant elle m’a augmenté le dosage de néo-mercazole : j’étais à 20 mg/j depuis 5j, elle m’a passée à 40 mg/j pendant 15j puis retour à 20 mg/j.
Et on se revoit dans 3 mois, d’habitude elle attend 6 mois mais vu le désir de grossesse elle ne veut pas me faire attendre « pour rien ».
Voilà les nouvelles, du coup je vais faire la prise de sang demain normalement, je vous dirais ce qu’il en est.
Mais elle a bien insisté sur le fait que c’était une forte hyperthyroïdie et que les T3/T4 sont vraiment hauts, donc je ne m’attends pas à une bonne surprise…
Merci à vous en tous cas
Mieudis
Comme promis je viens vous donner des nouvelles.
J’ai vu l’endocrinologue hier soir, je l’ai trouvée vraiment bien, très humaine.
Elle a pris le temps de tout m’expliquer : le fonctionnement de la thyroïde, ce qui fonctionne mal actuellement, les possibilités à envisager etc.
Elle m’a fait une ordonnance pour doser les TRAK (enfin !) mais pour elle il y a peu de doutes.
Elle m’a auscultée et j’ai un petit problème oculaire (je n’ai plus le nom mais les paupières ne suivent pas bien les yeux) typique de Basedow.
On a évidemment discuté grossesse, elle m’a réexpliqué ce que j’avais lu ici : déjà on verra en fonction du taux de TRAK, si je réagis bien au traitement et que les anticorps sont <6 d’ici quelques mois on pourra envisager une grossesse sous PTU. Sinon, il faudra choisir entre sauver ma thyroïde ou avoir un bébé rapidement… ça ne m’a rien appris mais dit comme ça, ça m’a quand même mis un coup au moral…
En attendant elle m’a augmenté le dosage de néo-mercazole : j’étais à 20 mg/j depuis 5j, elle m’a passée à 40 mg/j pendant 15j puis retour à 20 mg/j.
Et on se revoit dans 3 mois, d’habitude elle attend 6 mois mais vu le désir de grossesse elle ne veut pas me faire attendre « pour rien ».
Voilà les nouvelles, du coup je vais faire la prise de sang demain normalement, je vous dirais ce qu’il en est.
Mais elle a bien insisté sur le fait que c’était une forte hyperthyroïdie et que les T3/T4 sont vraiment hauts, donc je ne m’attends pas à une bonne surprise…
Merci à vous en tous cas
Mieudis
Posté le: 24. Jan 2023, 10:51
Bonjour,
merci pour les infos ! Et wow, tu sembles être tombée sur une chouette endocrino, bien informée et à l'écoute ! Ca fait plaisir ! Peut-être pourras-tu m'envoyer ses coordonnées par MP (nom, ville) ?
On verra en fonction des TRAK, et de leur évolution, essaie de ne pas te décourager trop vite !
A très bientôt !
Beate
merci pour les infos ! Et wow, tu sembles être tombée sur une chouette endocrino, bien informée et à l'écoute ! Ca fait plaisir ! Peut-être pourras-tu m'envoyer ses coordonnées par MP (nom, ville) ?
On verra en fonction des TRAK, et de leur évolution, essaie de ne pas te décourager trop vite !
A très bientôt !
Beate
Inscrit le: 19.01.23 | Messages: 13
Posté le: 24. Jan 2023, 13:00
Oui, vraiment très à l'écoute, agréable, pas pressée donc j'ai pu poser toutes mes questions. J'étais très à l'aise ce qui est super rare chez moi dans un cabinet médical !
Sur le plan médical elle m'a confirmé tout ce que j'avais lu par ailleurs donc je pense qu'elle est bien. Et elle m'a exposé tous les cas de figure, dans être alarmiste, sans me donner de faux espoir non plus, et sans me dire ce que j'ai à faire.
Je t'envoie ses coordonnées 😉
Sur le plan médical elle m'a confirmé tout ce que j'avais lu par ailleurs donc je pense qu'elle est bien. Et elle m'a exposé tous les cas de figure, dans être alarmiste, sans me donner de faux espoir non plus, et sans me dire ce que j'ai à faire.
Je t'envoie ses coordonnées 😉
Inscrit le: 19.01.23 | Messages: 13
Posté le: 26. Jan 2023, 09:24
Bonjour,
J'ai eu les résultats de ma prise de sang.
Après 6j de traitement (5j à 20mg et 1j à 40mg/j).
NFS : tout dans les normes
Anticorps anti récepteurs de TSH : 14,7 (norme <1,75)
TSH : <0,01 comme avant
T4L : 40,2 (anciennement 51,7) (norme 12-22)
T3L : 12,2 (anciennement 24,1) (norme 3,1-6,8)
Est-ce qu'avec une valeur aussi haute des TRAK j'ai des chances qu'ils soient <6 dans un délai raisonnable, ou bien on sait déjà que cela va être très long ?
Est-ce que le fait que les T3/T4 aient déjà baissé après 6j de traitement sont un signe encourageant, ou bien cela n'a aucun lien direct avec les TRAK ?
Bonne journée et merci pour votre aide 🙂
Mieudis
J'ai eu les résultats de ma prise de sang.
Après 6j de traitement (5j à 20mg et 1j à 40mg/j).
NFS : tout dans les normes
Anticorps anti récepteurs de TSH : 14,7 (norme <1,75)
TSH : <0,01 comme avant
T4L : 40,2 (anciennement 51,7) (norme 12-22)
T3L : 12,2 (anciennement 24,1) (norme 3,1-6,8)
Est-ce qu'avec une valeur aussi haute des TRAK j'ai des chances qu'ils soient <6 dans un délai raisonnable, ou bien on sait déjà que cela va être très long ?
Est-ce que le fait que les T3/T4 aient déjà baissé après 6j de traitement sont un signe encourageant, ou bien cela n'a aucun lien direct avec les TRAK ?
Bonne journée et merci pour votre aide 🙂
Mieudis
Inscrit le: 19.01.23 | Messages: 13
Coucou,
Petit update après 3 semaines de traitement :
- tout est toujours nickel sur la NFS
- côté symptômes je me sens déjà nettement mieux, je retrouve l'envie de jardiner, sortir, et je suis beaucoup moins essoufflée même s'il y a encore du chemin pour retrouver mon état normal
Vivement la prochaine PDS pour vérifier l'évolution des T3/T4 !
Mieudis
Petit update après 3 semaines de traitement :
- tout est toujours nickel sur la NFS
- côté symptômes je me sens déjà nettement mieux, je retrouve l'envie de jardiner, sortir, et je suis beaucoup moins essoufflée même s'il y a encore du chemin pour retrouver mon état normal
Vivement la prochaine PDS pour vérifier l'évolution des T3/T4 !
Mieudis
Inscrit le: 12.02.23 | Messages: 26
Posté le: 08. Mar 2023, 11:09
Bonjour Mieudis,
Je viens peut-être après la bataille mais je me suis dis que mon expérience peut-être utile (et te donner un peu d'espoir !) !
J'ai été diagnostiqué il y a 18 mois. A l'époque on avait un projet de grossesse et on a préféré le mettre en pause.
Ma première année sous néo-mercazole s'est plutôt bien passée. J'ai très bien réagi au traitement et en moins d'un an mes TRAK étaient de nouveau négatifs. Je suis passée en dessous de 5 en 8 mois, sachant que j'ai été diagnostiqué à plus de 16. ça a l'air long mais finalement c'est plutôt rapide !
On a préféré attendre 6 mois supplémentaires avant l'arrêt définitif du traitement et puis patata... rechute le mois où j'aurai du arrêter... Mes TRAKs étant toujours négatifs, mon endocrinologue m'a quand même donné le feu vert pour que nous nous lancions dans un projet de grossesse.
Je suis passé au PTU et go !
On est tous différent face à cette maladie, mais j'espère que tu auras des bonnes nouvelles ! tiens nous au courant.
Je viens peut-être après la bataille mais je me suis dis que mon expérience peut-être utile (et te donner un peu d'espoir !) !
J'ai été diagnostiqué il y a 18 mois. A l'époque on avait un projet de grossesse et on a préféré le mettre en pause.
Ma première année sous néo-mercazole s'est plutôt bien passée. J'ai très bien réagi au traitement et en moins d'un an mes TRAK étaient de nouveau négatifs. Je suis passée en dessous de 5 en 8 mois, sachant que j'ai été diagnostiqué à plus de 16. ça a l'air long mais finalement c'est plutôt rapide !
On a préféré attendre 6 mois supplémentaires avant l'arrêt définitif du traitement et puis patata... rechute le mois où j'aurai du arrêter... Mes TRAKs étant toujours négatifs, mon endocrinologue m'a quand même donné le feu vert pour que nous nous lancions dans un projet de grossesse.
Je suis passé au PTU et go !
On est tous différent face à cette maladie, mais j'espère que tu auras des bonnes nouvelles ! tiens nous au courant.
Inscrit le: 19.01.23 | Messages: 13
Posté le: 01. Déc 2023, 22:23
Salut à tous,
Je reviens vous donner des nouvelles après quelques mois, ça pourra peut-être en éclairer d'autres que moi. Ce forum m'a bien aidée quand j'en avais le plus besoin, donc si je peux aider d'autres "nouveaux diagnostiqués" à mon tour ça sera bien.
Du coup petit rappel : Basedow diagnostiqué en janvier avec TRAK à 14,7 alors qu'on avait décidé de lancer une grossesse (il faut des TRAK <6).
En juillet (donc après 6 mois de traitement au neomercazole), TRAK à 11,5 : ça avait baissé, mais pas assez pour laisser entrevoir une possibilité de grossesse à court terme.
Décision d'opération difficile à prendre mais la thyroïde m'a été enlevée fin août. Ça s'est bien passé même si j'ai énormément de mal à accepter de devoir prendre un médoc à vie. Côté cicatrice je ne suis pas très portée sur le physique donc maintenant je m'en fiche, mais les premiers jours ont quand même été compliqués car la cicatrice était toute de travers, bien plus moche que toutes les photos que j'avais pu voir, mais c'est rentré dans l'ordre ouf !!
Nouveau dosage TRAK fin octobre (donc 2 mois après l'opération) et la nouvelle tant attendue est arrivé plus vite que je ne l'espérais : TRAK à 5 donc plus de contre-indication à une grossesse !!
Toutes ces péripéties et le stress associé ont un peu chamboulé mes cycles donc les choses se remettent en place et nous attaquons les essais... Je ne sais pas quand ça se concrétisera mais en tous cas plus de point bloquant côté thyroïde ! Et une endocrinologue toujours top qui sera très vite au courant de la grossesse pour faire un suivi régulier.
Voilà j'espère revenir très vite avec une encore meilleure nouvelle <3
Je remercie tous ceux qui ont participé à ce post et m'ont aidé à répondre aux nombreuses questions qui m'ont envahie pendant cette année. Je souhaite à tous ceux qui sont dans le même cas une fin heureuse Finalement pour moi il s'est passé moins d'un an, ce qui est long quand ça débarque dans notre vie mais assez vite passé au final.
Portez-vous bien,
Mieudis
Je reviens vous donner des nouvelles après quelques mois, ça pourra peut-être en éclairer d'autres que moi. Ce forum m'a bien aidée quand j'en avais le plus besoin, donc si je peux aider d'autres "nouveaux diagnostiqués" à mon tour ça sera bien.
Du coup petit rappel : Basedow diagnostiqué en janvier avec TRAK à 14,7 alors qu'on avait décidé de lancer une grossesse (il faut des TRAK <6).
En juillet (donc après 6 mois de traitement au neomercazole), TRAK à 11,5 : ça avait baissé, mais pas assez pour laisser entrevoir une possibilité de grossesse à court terme.
Décision d'opération difficile à prendre mais la thyroïde m'a été enlevée fin août. Ça s'est bien passé même si j'ai énormément de mal à accepter de devoir prendre un médoc à vie. Côté cicatrice je ne suis pas très portée sur le physique donc maintenant je m'en fiche, mais les premiers jours ont quand même été compliqués car la cicatrice était toute de travers, bien plus moche que toutes les photos que j'avais pu voir, mais c'est rentré dans l'ordre ouf !!
Nouveau dosage TRAK fin octobre (donc 2 mois après l'opération) et la nouvelle tant attendue est arrivé plus vite que je ne l'espérais : TRAK à 5 donc plus de contre-indication à une grossesse !!
Toutes ces péripéties et le stress associé ont un peu chamboulé mes cycles donc les choses se remettent en place et nous attaquons les essais... Je ne sais pas quand ça se concrétisera mais en tous cas plus de point bloquant côté thyroïde ! Et une endocrinologue toujours top qui sera très vite au courant de la grossesse pour faire un suivi régulier.
Voilà j'espère revenir très vite avec une encore meilleure nouvelle <3
Je remercie tous ceux qui ont participé à ce post et m'ont aidé à répondre aux nombreuses questions qui m'ont envahie pendant cette année. Je souhaite à tous ceux qui sont dans le même cas une fin heureuse
Finalement pour moi il s'est passé moins d'un an, ce qui est long quand ça débarque dans notre vie mais assez vite passé au final.
Portez-vous bien,
Mieudis
Posté le: 01. Déc 2023, 23:56
Bonsoir,
merci beaucoup pour ton témoignage encourageant !
Je vais le déplacer dans Basedow, avec un "traceur" dans grossesse - ainsi il sera plus facile à trouver, par d'autres jeunes femmes dans des situations similaires.
Bonne continuation, et à bientôt pour, je l'espère, de bonnes nouvelles !
Beate
merci beaucoup pour ton témoignage encourageant !
Je vais le déplacer dans Basedow, avec un "traceur" dans grossesse - ainsi il sera plus facile à trouver, par d'autres jeunes femmes dans des situations similaires.
Bonne continuation, et à bientôt pour, je l'espère, de bonnes nouvelles !
Beate
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