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BASEDOW ET OPERATION

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Jess7731hors ligne
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Bonjour tous !

J'ai 32 ans, et la maladie de BASEDOW depuis 2015.
J'ai t trait une premire fois par nomercazole avec introduction de Levothyrox (ancienne formule)
Suite la stabilisation de la maladie j'ai pu concevoir mon premier enfant, feu vert de l'endocrino en juillet 2016.
Accouchement en juillet 2017
Rechute en novembre 2017 - reprise du traitement cette fois ci seulement avec thyrozol
Je suis tomb enceinte en aout 2018, j'tais stable mais encore sous traitement, j'ai donc pu arrter le traitement.
Accouchement en mai 2019
Rechute en novembre 2019 - prise du traitement puis arrt du traitement au bout de quelques mois suite une hypothyroidie mdicamenteuse et absence des anticorps TRACK
Rechute en juillet 2021, je suis encore sous traitement, anticorps faible mais prsent avec maintenant les TPO qui sont l et ne cesse d'augmenter.

Je suis donc ma 4me rcidive...

J'ai toujours t contre l'ide de me faire oprer de la thyrode, j'ai cette peur que l'opration n'arrange pas le problme...
Et je me dis surtout que la thyrodectomie ne gurit pas la maladie.

J'ai cru comprendre qu'aprs la thyrodectomie, dans certains cas, les TRACKS s'en prennent aux yeux.
L'exophtalmie m'angoisse beaucoup, j'ai l'impression que c'est un peu la roulette russe. Je n'ai fait qu'un seul pisode la dcouverte de la maladie, aggrav je pense par la cigarette (j'ai arrt de fumer depuis), qui est rentr dans l'ordre avec les mdicaments.

Le scandale du Levothyrox n'aide pas non plus... J'ai vu ma maman qui est trait pour un HASHIMOTO, au plus mal avec cette nouvelle formule.

Je pense qu'il est grand temps pour moi de penser srieusement cette opration, j'ai vu plusieurs mdecins, et les avis sont plus ou moins unanimes, dans mon cas, au vue du nombre de rechutes...

Je dois aller voir un neuro ophtalmologiste en mars la fondation ROTSHIELD sur PARIS afin de vrifier s'il y a une atteinte oculaire et ce qu'il est prfrable de faire (ablation ou traitement par iode)

Pour tout ceux qui ont t oprs comment cela s'est pass pour vous ?
Quelle est votre histoire avec la maladie ?
Comment vivez vous l'aprs ?
Avez vous pu trouver votre bon dosage ?

Merci d'avoir pris le temps de me lire, et d'accepter de me partager votre exprience.

Au plaisir de vous lire

A bientt Very Happy !

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 48832  | Carcinome papillaire...  | Carte Lguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

et bienvenue !

En effet, la thyrodectomie ne "gurit" pas la maladie - elle fait gnralement disparaitre Basedow, et l'hyperthyrodie, oui, et aussi les anticorps (normalement, une fois privs de leur cible, la thyrode, ils baissent et disparaissent, cela peut prendre quelques mois ou, s'ils sont trs levs, parfois plusieurs annes), mais on remplace cela par une hypothyrodie dfinitive (puisqu'on n'a plus de thyrode - si on en laissait un bout, le risque qu'il soit attaqu par les anticorps et qu'on fasse rapidement une rcidive est trop important).

Reste que l'hypothyrodie est moins dangereuse et plus facile traiter que l'hyperthyrodie, puisqu'il "suffit" de remplacer les hormones naturelles par de la lvothyroxine de synthse. Il faut "juste" trouver le bon dosage (ce qui va souvent assez vite - ne pas oublier que sur un forum internet, les gens qui crivent sont surtout ceux chez qui a prend plus longtemps, pas tous ceux qui vont rapidement tout fait bien, reprennent le cours de leur vie et, part le matin en prenant leur comprim, ne pensent mme plus leur dfunte thyrode !)

Avec 4 rcidives, il n'y a en effet quasiment aucun espoir de se dbarrasser dfinitivement de la maladie. Et il est rare que l'exophtalmie se dclare APRES l'opration (o les anticorps vont assez rapidement baisser puis disparaitre) - c'est beaucoup plus frquent quand la maladie est en plein essor, ou aprs une destruction par l'iode 131 (o les anticorps, pendant la phase inflammatoire, vont d'abord fortement augmenter avant de baisser, ce qui n'est pas le cas aprs l'opration, qui les stimule trs peu).

Et si tu as peu d'anticorps TRAK, le risque est sans doute assez faible - pourquoi consultes-tu Rothschild, as-tu dj des problmes aux yeux ? Ou juste pour te renseigner ?

Bon courage et bientt !

Beate

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Jess7731hors ligne
Inscrit le: 09.08.21 |  Messages: 13  | Basedow  | Seine et marne  | féminin
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Bonjour Bate et merci pour votre retour.

Oui, aprs plusieurs consultations chez diffrents endocrinologues, le verdict est sans appel je nai plus aucunes chances de ne plus faire de rcidives.
Lun dentre eux ma clairement dit vous finirez par vous mme demander lablation
Et il a pas tord, jentreprends les dmarches

Jai eu la chance davoir des anticorps peu lev par rapport certains de mes camarades Basedow, au plus haut de mes rechutes jtais 16-17.

Le dernier endocrino consult ma expliqu que le fait que les anti Tpo soient prsents permet dviter que les TRACK augmentent considrablement

Je nai eu quun seul pisode dexophtalmie ctait en 2015, (jtais fumeuse lpoque), qui sest vite rtablie avec les ATS.
Cest lendocrino qui ma propos deux solutions liode ou lopration. Il veut faire un point ophtalmo complet avant de morienter vers lune ou lautre. Sachant que de mon ct je prfre lopration, qui permettrait une stabilisation plus rapide apparemment.

Pour lopration jhsite avec la piti Salpetriere, qui est rput pour les thyrodectomies.
Avez vous des retours sur ces deux hpitaux ?

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 48832  | Carcinome papillaire...  | Carte Lguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

Raisonnement tout fait intressant, tu sembles entre de trs bonnes mains !

Si tu es Paris, tu seras peut-tre intresse par nos cafs Thyrode qui permettent dchanger exprience et bonnes adresses avec dautres patients ?

Le prochain aura lieu ce jeudi, 12 janvier - voir rubrique Rencontres.

Dans la rubrique Operation, tu trouveras beaucoup de tmoignages sur diffrents hpitaux.

Beate

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Jess7731hors ligne
Inscrit le: 09.08.21 |  Messages: 13  | Basedow  | Seine et marne  | féminin
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Bonjour Bate,

Jai pu lire les nombreux tmoignages dopration sur ce forum, et grce ces partages dexprience on peut se rendre compte de ce quil nous attends.

Je vais regarder la rubrique rencontre

Merci pour ton retour !
Bonne journe

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Alietteen ligne
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Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 831  | Thyroidectomie sub t...  | féminin
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Bonjour Jess,
La rencontre de ce jeudi 12 : Lien à l'intérieur du forum Caf thyrode PARIS : jeudi 12 janvier 2023

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Jess7731hors ligne
Inscrit le: 09.08.21 |  Messages: 13  | Basedow  | Seine et marne  | féminin
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Bonjour Aliette,

Merci pour le lien.
Cest compliqu pour moi le jeudi, mais je vais consulter rgulirement pour voir les prochaines dates.

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Cad74hors ligne
Inscrit le: 23.01.23 |  Messages: 5
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Bonjour

J'ai la maladie de basedow mais anti corps ngatif non trait car intolrante au neomercazol de se faite j'ai une tsh 1,16 alors que ya 6 mois elle tait de 0.24 .
J'ai par dessus tout certains symptome dont la perte de poids les palpitations quelque fois et trs stresse et nerver .
Es ce que quelqu'un a dj eu sa .

Merci d'avance pour vos rponse

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Cad74hors ligne
Inscrit le: 23.01.23 |  Messages: 5
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J'ai oublier de noter que j'ai un goitre multinodulaire avec 1 nodule de 2cm gauche

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Jess7731hors ligne
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Bonjour Cad31,

Moi ils mont diagnostiqu Basedow justement parce quil y avait prsence danticorps.
Je ne savais pas que ctait possible sans les anticorps.
Tous les symptmes sont ceux de lhyperthyrodie, qui rentre dans lordre quand votre TSH remonte.
Il ny a pas de taux standard, chaque personne a son propre taux qui lui correspond, vous pouvez vous sentir trs bien une TSH 1,20 alors que pour dautres cest catastrophique.
Il faut voir avec votre mdecin, il ny a pas que le neomercazole, il y a dautres mdicaments qui vous conviendrait peut tre mieux.

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