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Ablation complète ou pas

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Sybeeshors ligne
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Bonjour,

Ma fille de 16 ans a eu une lobectomie gauche en juin dernier suite à la découverte d'un nodule classé Bethesda IV. Le résultat de l'analyse du nodule a conclu à un carcinome vésiculaire encapsulé avec 6 micro-emboles vasculaires + une effraction - la capsule du lobe est respectée et l'exérèse est jugée complète.

Les chirurgiens et l'endocrinologue de la clinique nous conseillent l'ablation de l'autre côté restant de la thyroide avec un traitement par l'iode radiaocative puis un traitement à vie.

Ma fille a passé des moments difficiles (contexte familiale, covid etc) et elle est maintenant en forme (je précise qu'elle n'est pas malade de la thyroide et qu'elle ne l'a pas été). Elle ne souhaite pas faire l'opération et voit surtout les 80% de chance que cela ne revienne pas.

La décision est compliquée à prendre. Quand je pose les questions suivantes aux docteurs rencontrés, j'ai du mal à avoir des réponses :

- nous avons compris que ce type de cancer a une chance de 20% de revenir si nous ne faisons rien. Pouvez-nous nous dire également quelles sont les chances de récidive sur un patient qui a eu le même problème et qui s'est fait enlever la thyroide complètement ?

- dans les 20% de quel façon revient-il ?

- Pourquoi ne proposez-vous pas le traitement de prévention ou adjuvant ?

- Quels sont les contrôles que nous pouvons mettre en place pour surveiller l'évolution de la thyroide de Lila (et les zones métastasables) si elle ne se fait pas opérer ? et à quelle fréquence devra-t-elle les faire ?

- même question dans le cas où elle se fait opérer

- est-ce que Lila doit prendre de l'iode ou s'en méfier ? car je lis que le vésiculaire est lié à une carence d'iode

J'espère pouvoir trouver des éléments de réponses grâce à des retours d'expérience et aussi peut-être une vision plus globale de la santé des spécialistes actifs sur ce forum.

Merci mille fois de toute aide que vous pourrez m'apporter.

Bonne journée
Sylvie

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victorhors ligne
Inscrit le: 26.10.21 |  Messages: 68  | 40+
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Bonjour Sylvie,

je comprends qu'il est compliqué de se décider et j'ai bien peur de ne pas pouvoir répondre à tes questions dans le détail. mais:

d'une part, nous sommes nombreux sur le forum à être dans le cas du traitement à vie par levothyroxine. même si ça peut sembler lourd à première vue, lorsque le dosage qui convient au patient a été trouvé, ce qui malheureusement peut être long i.e. un an ou plus à coups d'ajustements légers en plus ou en moins, et même si c'est un peu contraignant tous les matins ou tous les soirs d'y penser, je trouve ça assez simple, assez facile et au final pas très contraignant

d'autre part, le mot "cancer" en lui-même ça n'est pas rien et c'est autre chose de se dire qu'on a ce machin dans le corps, qu'il y a peut-être des métastases qui se promènent un peu partout et de se demander si la maladie ne va pas se propager ailleurs que dans la thyroïde.

ou pas. j'ai lu ici et là, et entendu du personnel médical que le cancer de la thyroïde est un cancer à évolution très lente.

malheureusement et à ma connaissance, un médecin ne sait l'analyser précisément à partir d'une biopsie c'est-à-dire après avoir enlevé la thyroïde.

pour le reste, traitement à l'iode radioactif, le nom est impressionnant mais dans les faits, ça n'est que 3 ou 4 jours d'ennui dans une chambre plombée. après le confinement dû au COVID19, bof...

j'espère que d'autres membres du forum auront des réponses plus précises à tes questions.

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