Hypoparathyroïdie : association, études & webinaire

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49830  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

pour tous ceux qui sont concernés par une hypoPARAthyroïdie définitive (qui peut avoir différentes causes - entre autres, c'est une conséquence possible, mais heureusement rare, d'une thyroïdectomie) :

Il existe une association spécialement dédiée à cette pathologie, Hypopara France !

Citation:

Vous souhaitez faire avancer la recherche sur l'hypoparathyroïdie en tant que patient ? Inscrivez-vous sur le site Compare - https://compare.aphp.fr/ - et répondez à des questionnaires patients autour de la maladie. Sollicitez également votre médecin pour faire partie de l'étude Epi-Hypo. Tout est anonyme et confidentiel ! Retrouvez le replay explicatif (qui explique notamment ces différentes études) sur notre chaîne YouTube ou directement via le lien suivant : https://youtu.be/L6cWnK5P_3g Bon visionnage ! Le bureau de l'association http://www.hypopara.fr

Beate

Thierryjacques
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 07.08.22 |  Messages: 148  | Thyroïdectomie total...  | Calvados  |   | 60+

Bonjour Beate,
J'ai participé à la réunion Webinaire samedi 17 décembre. C'était très intéressant et instructif. Les informations nous ont été communiquées par un médecin Néphrologue très brillant et un professeur de médecine qui travaille depuis plus de 15 ans sur l'hypoparathyroïdie. Nous avons appris beaucoup sur cette pathologie rare, mais qui touche néanmoins certains d'entre nous. Effectivement il nous a été demandé de nous inscrire sur COMPARE et également de voir avec nos MT pour que de leur côté, ils nous inscrivent sur Épi Hypo.
Tout cela a été organisé par l'association Hypo-Para France.
Je pense que tous ceux qui sont concernés par l'hypoparathyroïdie ont intérêt à rejoindre cette association.
Bien cordialement.
Thierryjacques