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Faire une seconde chirurgie ou non?

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Norore43hors ligne
Inscrit le: 10.12.22 |  Messages: 7  | 40+
Bonjour, voilà un résumé de mon parcours et ma question est dois-je me faire opérer une nouvelle fois pour enlever le lobe gauche alors que celui-ci à l'air de fonctionner correctement, je suis en plein doute car j'ai pleine confiance en la chirurgienne qui m'a opéré la première fois et dans la RCP mais en même temps ça va apporter un traitement à vie avec des répercussions hormonales qui me font peur.

En septembre 2021 découverte d'un volumineux nodule du lobe droit quasi-toto-lobaire de 39 mm de grand axe, d'échostructure mixte avec une partie majoritaire tissulaire isoéchogène à la glande TIRADS 3.

En octobre 2021, cytoponction non suspecte évoquant un nodule vésiculaire, catégorie 2 selon Bethesda 2017.

En novembre 2021 T4 L= 12,9 et TSH 3ème gé = 1,374

En décembre, 1er RDV endocrino dans ma ville. Evoque chirurgie partielle, je ne suis pas prête de peur d'avoir un traitement à prendre par la suite ou des soucis hormonaux comme une prise de poids ayant déjà des problèmes de poids depuis l'enfance. Me conseille de revoir dans 6 mois l'évolution du nodule. Ne me parle pas d'autre alternative à la chirurgie.

En attendant prochaine écho je fais mes recherches de mon côté et je trouve d'autre alternative comme vivre avec le nodule si bénin, la thermo-ablation mais qui ne s'effectue pas partout, les meilleurs hôpitaux en matière de chirurgie thyroïdienne.

Avril 2022, seconde écho= pas d'évolution d'échostructure du nodule qui reste TIRADS 3. Augmentation de volume puisqu'il atteint aujourd'hui 46 mm de grand axe avec un volume de 23 cc.

Avril 2022, nouveau RDV endocrino qui m'explique pas le choix chirurgie. Ordo pour chirurgien et bilans, malgré que je ne sois pas prête pour cette chirurgie. Ne parle toujours pas d'autre alternative.

Mai 2022, prise de contact avec Hôpital de la Conception à Marseille pour thermo-ablation.

Juin 2022: rdv téléphonique avec endocrino de Marseille qui me donne ordo pour seconde cytoponction, puis bilan.

Juin 2022, seconde cytoponction = non suspecte classe 2 selon Bethesda 2018.

Juin 2022, bilan T3 L= 4,3 T4L=12,9 TSH 3ème gé= 1,012

Juillet 2022, suite RCP à Marseille demande d'une scintigraphie double isotope

Juillet 2022, scintigraphie simple car arrivée au cabinet me dise pas possible double isotope alors que j'avais précisé lors de ma demande et c'était indiqué sur l'ordonnance envoyée avant le RDV. Résultats de la scintigraphie simple= volumineux nodule froid presque toto lobaire droit, aspect scintigraphique normal du lobe gauche

Juillet 2022, nouvelle RCP de Marseille = nodule trop volumineux et de caractère froid avec progression en taille pour thermo-ablation donc chirurgie lobe droit

Décision donc de suivre le choix des médecins de Marseille et de me faire opérer là bas car spécialisée dans la chirurgie thyroïdienne même si 4h de route, dans ma ville c'est un chirurgien digestif qui opère les thyroïdes

Octobre 2022: chirurgie à Marseille. Tous s'est très bien passé, pas de problème aux cordes vocales, j'ai pu parler de suite et manger normalement dès le lendemain, belle cicatrice, j'avais une pêche d'enfer comme si j'avais eu un shoot d'adrénaline. Pansement à garder une semaine puis nouveau RDV pris avec chirurgienne au bout de cette semaine.
Pendant cette semaine, j'ai dormi semi-assise, je n'ai pas eu de douleurs à la nuque, pas de maux de gorge ni de tête. une sensation de fatigue au bout de 3 jours mais tout est rentré dans l'ordre ensuite.

Novembre 2022: fil enlevé lors RDV avec chirurgienne, très contente de la cicatrice. M'informe qu'on est en attente de l'anatomopathologie sous un mois. Ordonnances massages kiné à 4 semaines et bilan à 6 semaines

J'ai eu 2 semaines d'arrêt au total je reprends le travail sans problème. Cicatrice qui évolue correctement. La galère pour trouver un kiné.

Fin novembre 2022, mon médecin et endocrinologue reçoivent un courrier de Marseille suite nouvelle RCP après avoir reçu résultats anattomopathologie= NIFTP de 45mm, décision de nouvelle chirurgie lobe gauche + irathérapie.
Mon endocrino ne prend pas contact avec moi, mon médecin oui et me conseille de reprendre contact avec Marseille.

Début décembre: tel avec chirurgienne Marseille qui m'explique que vu mon jeune âge il ne faut pas prendre de risque d'un cancer et que la RCP préconise l'opération. Ayant toute confiance en elle je décide à contre-coeur de dire ok à une nouvelle chirurgie en mars 2023.

Décembre 2022: 1er RDV kiné pour massages cicatrice car je dois le faire quand même pour éviter adhérence pour future chirurgie.

Décembre 2022: résultats du bilan T4L =11,6 TSH 3ème gé=3,107 . Mon nodule gauche fonctionne donc correctement.

Désormais j'ai des doutes, cette seconde chirurgie est-elle vraiment nécessaire. J'ai demandé de pouvoir avoir le compte rendu complet d'anatomopathologie pour voir exactement ce qu'il en est.

Merci d'avoir créer ce forum, cela fait plusieurs jours que je lis les messages ça aide beaucoup mais n'enlève pas mes doutes, ai-je eu raison d'accepter cette nouvelle chirurgie?

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victorhors ligne
Inscrit le: 26.10.21 |  Messages: 68  | 40+
Bonsoir Nonore,

la seconde opération dépend surtout du résultats de l'anapath de la première moitié de thyroïde mais tu ne donnes pas les détails ici. globalement ces résultats doivent t'indiquer si la partie cancéreuse était restée complètement à l'intérieur, si elle avait débordé de la thyroïde vers les tissus adipeux, si elle avait potentiellement commencé à infecter l'autre moitié de thyroïde.

comme ça sans les détails, je dirais qu'il fallait suivre les conseils de la RCP, plusieurs médecins spécialistes qui se positionnent dans ce sens, je n'imagine pas qu'ils jouent à la loterie. ils savent ce qu'ils font et tu as bien fait d'aller dans leur sens...

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Norore43hors ligne
Inscrit le: 10.12.22 |  Messages: 7  | 40+
Merci Victor pour votre réponse, en effet je n'ai pas beaucoup de détail concernant l'anatomopathologie, j'ai fait une demande auprès de la chirurgienne pour avoir ce résultat, je ne manquerai de poster celui-ci si elle me le fait parvenir.

En effet je pense aussi que la RCP ne joue pas à la loterie mais on se pose toujours la question "et si" d'où mon questionnement.

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Cora1hors ligne
Inscrit le: 17.10.21 |  Messages: 617  | Ablation thyroïde et...  | 17  | féminin  | 30+
Bonjour,
Ce n'est pas un traitement lourd à vie, c'est juste un petit comprimé à prendre par jour et qui sais vous serez peut-être mieux avec un traitement de substitution qu' avec une tsh à 3,1.

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Lili514hors ligne
Inscrit le: 22.09.21 |  Messages: 3
Hello,
Je vais bientôt subir la même opération donc j’ai beaucoup lu sur toutes les issues possibles, et il me semble que les NIFTP sont un type de tumeur qui ne sont plus considérées comme des cancers (c’était le cas à une époque), et que normalement la lobo-isthmectomie suffit car le risque de récurrence est extrêmement faible (je ne sais pas comment coller des sources mais si tu cherches NIFTP tu devrais trouver)
Est-ce que je peux te demander comment tu te sens aujourd’hui ? J’avoue que j’ai un peu peur de la suite après l’opération…

Je te souhaite une bonne semaine!

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour,

il faudra en effet connaitre les résultats détaillés de l'analyse anapath avant de décider si oui ou non, une 2ème opération et éventuellement une irathérapie semblent conseillées.

Pour le NIFTP, voici un article explicatif :

Lien à l'intérieur du forumNIFTP, variante foll. encapsulée : ce n'est plus un cancer !

A bientôt !

Beate

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Norore43hors ligne
Inscrit le: 10.12.22 |  Messages: 7  | 40+
Bonjour,

Je n'avais pas vu les derniers messages je n'ai pas eu de notification, désolée pour ma réponse tardive.

Pour répondre à Lili514: actuellement je me sens bien beaucoup mieux qu'avant ma première opération. Je me pose beaucoup de questions sur le fait de faire la 2ème car la RCP conseille aussi l'irathérapie par iode ensuite et qu’actuellement mon dernier bilan est dans les normes.

Béate: merci pour votre retour, j'avoue je suis plongé dans les lectures scientifiques sur le NIFTP actuellement et de ce que je comprends suite à l'anatomopathologie comme c'est encapsulé pas trop de crainte à avoir donc la 2nde opération pas vraiment nécessaire mais en même temps si la RCP a pris cette décision c'est sûrement pour éviter les risques et peut être à cause de la taille de mon nodule.

Je viens de recevoir mon résultat d'anatomopathologie:

Poids: 22g
Taille: 5cm de haut
Orientation: fil repère au pôle supérieur
Tranche de section: nodule quasi toto-lobaire (45mm) bien limité encapsulé d'aspect colloïde
Examen extemporané : lésion a priori bénigne

Lésion d'architecture essentiellement macro-folliculaire; Focalement, présence de zones de morphologie micro-folliculaire soulignées par des thyréocytes aux atypies de types papillaire. Ces anomalies représentent environ 5% de la surface nodulaire.
Absence d'effraction capsulaire et/ou image d'embolie tumorale

Conclusions: Lobo-isthmectomie droite pour nodule en progression volumétrique: aspect compatible avec une NIFTP de 45mm.

Bonne soirée et bonnes fêtes de fin d'année à tous.

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Norore43hors ligne
Inscrit le: 10.12.22 |  Messages: 7  | 40+
Bonsoir,

Je mets à jour mon message.

En accord avec la chirurgienne je vais me faire réopérer en mars 2023 pour le lobe gauche, toujours à Marseille.
L'irathérapie devra suivre mais je ne sais pas quand, je vais me renseigner pour voir si je peux le faire à Saint Etienne ou Clermont Ferrand.

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chronoshors ligne
Inscrit le: 24.02.23 |  Messages: 2
Bonjour étant nouveau, je me permet d'intervenir. Une NIFTP si les critères anapath sont réunis ne nécessitent aucune reprise chirurgicale et encore moins de l'irathérapie...
Si un doute il faut demander un relecture anatomopathologie.

Bonne journée à tous

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

en effet, si c'est vraiment un NIFTP, avec capsule intacte, pas d'emboles, et rien d'anormal dans le lobe controlatéral à l'échographie, il ne semble pas du tout nécessaire de réopérer (et encore moins de faire de l'iode radioactif). Ne pas hésiter à demander un deuxième avis et une relecture anatomopathologique.

Tiens-nous au courant !

Beate

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Norore43hors ligne
Inscrit le: 10.12.22 |  Messages: 7  | 40+
Répondre en citant
Bonjour,

Je suis donc opérée le 16 mars, entre temps j'avais demandé avis à mon endocrino qui suit la décision de la RCP, puis mon médecin traitant idem, ainsi que 2 amis médecins urgentistes idem.

Ils m'ont expliqué que c'est les 5% d'atypies papillaires avec une taille de 45mm pour le nodule qui font prendre cette décision pour ne pas risquer un cancer ailleurs par rapport à mon âge.

N'étant pas médecin et ayant confiance en ma chirurgienne et le pôle thyroïde de Marseille, ainsi qu'en mes amis médecins, j'ai accepté l'opération.

Merci pour vos retours suite à ma question.

Bonne fin de journée à tous.

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Si autant de spécialistes vous conseillent de réopérer, c'est sans doute bien de le faire - vous n'aurez pas besoin de vous inquiéter par la suite, à vous demander s'il n'aurait pas mieux valu le faire !

Bon courage pour la 2ème opération (qui se passe exactement comme la première - souvent même "mieux", puisqu'on sait déjà comment cela se passe, qu'on est moins inquiet), et à très bientôt !

Beate

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