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Peur de l'opération

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Perrine1hors ligne
Inscrit le: 29.09.22 |  Messages: 1
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum. Ça fait quelques semaines que je l'avais découvert mais sans parvenir à faire le pas.

Pour résumer ma situation, j'ai actuellement un goître, de nombreux nodules dans la thyrroide qui sont tellement proches les uns des autres que la surveillance est difficile et surtout qui viennent créer un rétrécissement de ma trachée.

Du fait de ces différents points, mon médecin traitant et l'endocrinologue qui m'a suivi pendant ma derniere grossesse estiment qu'il est nécessaire que je fasse retirer ma thyrroide.

Mais voilà, ça fait plusieurs mois que je fais trainer les choses. Je n'arrive pas à faire le pas de prendre rendez-vous avec le chirurgien. En effet, ma thyrroide fonctionne. Mes taux de TSH sont normaux. Je dois donc faire retirer un organe sans lequel je ne peux pas vivre alors que cet organe fonctionne...
Une fois retirée, je ne pourrais plus revenir en arrière et le traitement sera obligatoire à vie... Qui plus est traitement dont on a entendu beaucoup de négatif... Et je serais à vie dépendante de ce cachet et si pour une raison ou une autre il n'était plus produit, je ne pourrais alors pas survivre (oui je sais c'est un scénario catastrophe mais on en a vu tellement ces dernières années qu'on ne pensait pas possible d'arriver).

Et j'ai aussi très peur de l'opération en elle-même. Je n'ai été hospitalisée que 2 fois dans ma vie, pour mes 2 accouchements. Je n'ai jamais été opérée et ai très peur de cette sensation d'anesthesie (se sentir partir sans rien pouvoir y faire et avoir du mal à émerger malgré sa volonté).

Bref, je suis consciente que mes craintes peuvent paraître ridicules. Je m'en rends compte quand j'en discute avec mon médecin traitant qui n'a pas eu le choix que de se faire retirer la thyrroide car il avait déclenché un cancer.

Je ne veux pas que ça tourne mal, mes 2 loulous n'ont que 3 ans et 18 mois et ont besoin de leur maman. Et de mon côté j'ai encore pleins de choses à vivre et je veux les voir grandir. Mais est ce que cette opération est vraiment la solution...

Merci à vous de m'avoir lue en tout cas. Et si certain(e)s ont envie de partager leur vécu. N'hésitez pas.

Bonne journée à tous!

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Perrine1 Peur de l'opération
Thierryjacqueshors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 07.08.22 |  Messages: 148  | Thyroïdectomie total...  | Calvados  | masculin  | 60+
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Bonjour Perrine,
J'espère pouvoir vous rassurer avec le récit de mon expérience personnelle.
J'ai été diagnostiqué en hyperthyroïdie, suite à la découverte d'un goître multi-hétéronodulaire en 2018 et les examens sanguins qui ont suivi.
Il y avait 2 nodules plongeants qui ne cessaient de prendre du volume. J'étais traité avec le néomercazole 150. J'ai effectué 2 scintigraphies et 1 biopsie. Rien n'a été découvert, excepté la croissance régulière des nodules considéré comme bénins. Le volume de ces nodules devenait tellement important (je ne pouvais plus dormir) que je n'ai eu d'autres choix que d'être opéré le 06/04/22. TT + goître et surtout le 2 nodules
(9 x 7 × 3 cm 110 gr et 9 x 5 x 4 cm 44gr).
L'opération s'est bien passée, j'ai eu un redon pendant 3 jours. Aucune douleur post opératoire.
L'examen histologique a révélé la présence d'un Microcarsinome Papillaire, non encapsulé. Aujourd'hui il ne reste rien de ce minuscule cancer (examens thyroglobuline + AC-thyroglobuline).
La cicatrice est quasiment invisible. Je suis en hypoparathyroïdie, probablement à cause de l'extraction des gros nodules.
Je prends du Levotirox 137 + le traitement pour le calcium et vit D. Tout va bien et je vis normalement, comme la plupart des personnes qui ont subit une thyroïdectomie.
Voilà, j'espère que vous pourrez obtenir d'autres récits.
Bon courage et à bientôt pour vous lire.
Thierryjacques.

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Thierryjacques Entraide 😉
Aliettehors ligne
Membre actif
Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1310  | Thyroidectomie sub t...  | féminin  | 70+
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Bonjour,

@ Perinne, l'important c'est de choisir un chirurgien qui à l'habitude de pratiquer cette opération, ne pas hésiter à aller dans un grand centre.

De quelle région es-tu ?
Dans Lien à l'intérieur du forum Agenda des opérés 2020 & 2021 & 2022 et sur ces 15 dernières années, tu devrais trouver des personnes opérées pas loin de chez toi et entrer en contact en MP, Message Privé, avec elles pour en savoir plus.

Des personnes se sont fait beaucoup de soucis avant l'opération pour finalement dire "Si j'avais su, ce n'est pas si terrible" Lien à l'intérieur du forum RECITS d'opération

Quand au traitement, tu dis "traitement dont on a entendu beaucoup de négatif." mais il ne faut pas oublier que sur le forum ne viennent que les personnes qui ont des problèmes. Une fois le traitement équilibré, les personnes n'y pensent plus et n'en parle même pas.

Bonne journée

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Maoumihors ligne
Inscrit le: 15.07.22 |  Messages: 121
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Bonjour perrine,
Je comprends tout à fait tes peurs pour être passé par ce chemin,
Comme dit aliette chaque personne est différente pour ma part jetait également comme toi j'avais de très gros nodules sur compressé ma trachée et malgré tout mes résultat de sang correct.
Un conseil essayé de voir avec l'hôpital américaine de Paris ou lhopital de marseile pour voir si ya possibilité de te faire une thermo ablation des nodules c'est des nouvelle technique d'opération sans chirurgie et en plus tu ne prand pas de médicament à vie parcequil ne touche pas a ta tyroide et enleve uniquement les nodules honnêtement avec le recul c'est ce que j'aurai fait moi aussi j'ai des enfants et c'était assez difficile à surmonté tout ces histoires
Attention je ne dit pas ça pour te faire peur c'est juste te dire de voir différent option toi qui comme moi veux pas de dépendre de médicaments à vie .
Tu peux regarder sur YouTube les vidéos de thermoablation sur Paris ou Marseille pense y s'y
Bises

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

Maoumi, la thermoablation est en effet une technique intéressante... mais elle n'est pas applicable dans tous les cas ! Et ici, chez Perrine, je pense qu'elle ne sera pas possible, car elle n'a pas juste UN gros nodule gênant (et "bénin" à deux cytoponctions successives), mais plusieurs, proches les uns des autres, impossibles à surveiller tous. Donc à priori, ce n'est pas possible ici... quand on a autant de nodules, et qu'ils commencent à dévier la trachée, la seule méthode est l'opération.

Et il ne faut pas avoir peur de "dépendre d'un médicament à vie" - bien sûr, la récente "crise du Levothyrox" a fait peur, mais maintenant qu'il existe différentes alternatives, chacun peut trouver le médicament qui lui convient le mieux. Le plus souvent, on trouve assez rapidement le bon dosage (c'est juste une hormone, la même que celle produite par la thyroïde ), et une fois bien dosé, on peut généralement vivre tout à fait normalement.

Bon courage !

Beate

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Maoumihors ligne
Inscrit le: 15.07.22 |  Messages: 121
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Bonjour Béate,
C'est vrai que la thermiablation n'est malheureusement pas appliquable à tout le monde, je me reconnaissais tellement Dans son histoire d'hésitation et le regret de ne pas avoir exploré cet solution que je voulait qu'elle voie tout les options possible, car dans ma situation je ne voulait absolument pas me faire opérer et surtout j'avais peur des subtitutions et encore aujourd'hui je ne suis toujours pas bien dosé depuis 4 mois encore hypertyroidie tu sais ça passe mal surtout avec des enfants à base âge à gérer pas facile.

Mais je sais que je vais y arrivé il faut de la patience Laughing
Si l'opération est une nécessité il faut y allé bien sur cependant plusieurs avis sont je pense nécessaire afin de meix être informé et ce site m'a tout appris et surtout à comprendre tout sur la tyroide et les témoignages qui nous aide à ne pas être seul en tout cas pour moi j'ai mieux été informé soutenus ici que chez mon médecin.
Merci encore Béate de nous éclairer..
Perrine je te souhaite beaucoup de courage et t'envoie des ondes positifs.
Bises

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Cora1hors ligne
Inscrit le: 17.10.21 |  Messages: 617  | Ablation thyroïde et...  | 17  | féminin  | 30+
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Pour l' anesthésie tu as affaire à des pros. Il m'a demandé ou j' habitais et m' a parlé de la spécialité de la région le tourteau fromagé. J' ai rouvert les yeux et j'ai vu mon chirurgien en salle de réveil avec un vaporisateur qui nettoyait autour de moi, c était la période début covid. Ensuite un brancardier m' a emmené dans ma chambre et m' a allumé la tv. Je me suis levée dans les heures suivantes. L' opération ce n'est pas grand chose même si la cicatrice est moche pendant 6 mois. Ce qui est pénible c'est la chute hormonale qui fait suite à l' ablation de la thyroïde. Il faut du temps pour arriver au bon dosage, 1 ou 2 ans. Il faut pas se mentir il faut du courage. Courage qui n apparait pas toujours car on est parfois hs en hypothyroidie. On souffre et on fait souffrir ses proches. Mais après on acquiert une force dont on est fière. Pour la thyroxine l' hormone de substitution il y a plusieurs marques, c' est comme la pilule contraceptive Very Happy et t' inquiète pas tant qu il y a du profit à faire les labos font pas arrêter de les fabriquer. N' attends pas trop en contraire soit active en sélectionnant le meilleur hôpital pour ce type d' opération. Quand tes rendez vous seront pris tu te sentiras soulagée car si la thyroïde n'est pas indispensable la trachée si.

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