refus thyroidectomie après cancer dans KTT

Inscrit le: 03.09.22 |  Messages: 2  | Cancer du ktt  | Grenoble  | 

Bonjour,

Je ne savais pas vraiment où placer ce sujet, merci aux modérateurs de le déplacer si besoin (et merci aussi pour le travail sur le forum en général qui est super bien tenu!).

Voilà ma situation : après apparition spontanée cet hiver d'un double menton, on m'a découvert un kyste du tractus thyréoglosse de grande taille (130x50x70mm) polylobé, avec calcification à certains endroit, avec différents niveaux d'echogeneité,... Un truc pas hyper rassurant quoi... Cependant ma thyroïde va très bien : même pas de nodule, mes hormones au top !

Opéré au milieu de cet été, j'ai eu le retour de l'anapath ce jeudi, et un unique carcinome papillaire de seulement 5mm, bien encapsulé dans le kyste a été trouvé.Dans la foulée de l'annonce, chirurgien m'a organisé l'ablation de la thyroïde avec cette phrase "c'est pas urgent mais il faut le faire". j'ai essayé de questionner cette nécessité avec lui, mais en vain.

De retour chez moi, plusieurs points dans mes recherches m'ont interpelé : l'appel d'experts et de l'has sur la nécessité de cytoponction avant thyroidectomie (je n'ai rien à ponctionner ma thyroïde va bien !), la propension des carcinomes papillaires à avoir une évolution lente et un pronostic bon lorsqu'ils sot détectés tôt, et enfin l'article d''une équipe lyonnaise ( https://www.em-consulte.com/article.....mie-dans-la-prise-en-char ) proposant plutôt un suivi au long cours lorsqu'il n'y a pas de facteurs de risques supplémentaires (paroi du kyste intacte, pas de métastases, ni d'envahissement ganglionnaire...).

Du coup, je voulais savoir si certains d'entre vous avaient pu prendre cette décision, comment ça c'est passé pour vous, qu'elle surveillance est mise en place (dosage fsh +/- écho ?)...

Je suis encore assez incertain sur la marche à suivre : l'opération ne m'inquiète pas tant que ça (même si les risques ne sont pas négligeables, l'équipe qui m'a enlevé le ktt était hyper efficace) mais je stresse beaucoup à l'idée d'avoir un traitement quotidien à vie... Je n'ai pas réussi à suivre une cure de désensibilisation pour mes allergies alors qu'il ne s'agissait d'un traitement quotidien que pour 6 mois... L'idée de faire une écho et une prise de sang annuelle me semble beaucoup plus gérable...

Merci d'avance pour vos retours

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour et bienvenu !

Pourras-tu remplir ton profil, avec age, sexe etc ? Comme maladie, tu pourras mettre "carcinome dans KTT".

J'ai d'ailleurs rajouté ce détail dans le titre de la discussion, pour qu'on la situe plus facilement... car il y a une différence entre "refuser une opération malgré d'un nodule suspect dans la thyroïde" et "refuser une thyroïdectomie après la découverte d'un carcinome dans un kyste du tractus thyréoglosse" (qui a donc déjà été enlevé).

On peut tout à fait comprendre tes hésitations, vu qu'il s'agirait d'une RE-opération, alors que ta thyroïde, elle, semble en très bon état.

Le souci, c'est qu'il est difficile d'être totalement "certain" qu'il ne reste rien de ce carcinome - même si c'est très probable. Car on ne pourra pas se baser sur la surveillance de la TG, thyroglobuline (avec une thyroïde en place, le taux sera forcément élevé, sans qu'on puisse être sûr qu'il s'agit uniquement de cellules bénignes), et on ne pourra pas non plus faire de l'iode radioactif avec une thyroïde en place (même si, pour un carcinome de 5 mm, cela ne semble pas du tout indispensable).

Tu as déjà fait pas mal de recherches, et tu as tout à fait raison, il n'y a pas urgence et personne ne pourra "t'obliger" à te faire retirer la thyroïde ! Il y a sans doute de bonnes chances, avec ce microcarcinome encapsulé, qu'il ne te reste déjà plus rien. C'est TA décision - il faudra juste ne pas relâcher la surveillance, avec au moins une échographie + analyse TG/anti-TG annuelle.

Tu as quel âge ?

Les KTT, ce sont des petits bouts de tissu thyroïdien qui restent "coincés" le long du canal par lequel descend la thyroïde, le long du cou, pendant la vie intrautérine. Ils sont totalement "indépendants" de la thyroïde, et il peut en effet arriver qu'un cancer s'y développe, en tant que carcinome "primaire" (et non comme métastase d'un carcinome thyroïdien). Nous avons déjà eu un ou deux cas sur le forum.

Le plus souvent, les médecins préfèrent jouer la sécurité, et enlever la thyroïde pour être certains qu'elle ne cache aucune cellule cancéreuse, et pour pouvoir compléter par une cure d'iode. Mais tout dépend du cas, avec un microcarcinome d'à peine 5 mm et bien encapsulé, cela ne semble pas du tout indispensable, du moment que c'est TOI qui le souhaite et que tu as compris l'importance de la surveillance.

En cas de doute, il sera toujours temps de reopérer ultérieurement.

Je t'ai inscrit dans le groupe "Kyste du tractus thyréoglosse" Groupes - liste de personnes concernées du forum, qui permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages. Beaucoup avaient des kystes bénins, mais il y a aussi des cas de cancer :

Cancer du ktt
operation tractus, puis thyroïde suite à carcinome
Suivi - 1 an après - Carcinome papillaire + kyste thyreoglosse
2ème cure d'iode conseillée

Toutes ces personnes ont eu une thyroïdectomie, après la découverte de leur carcinome. Chez les 3 premières, la thyroïde n'avait rien, mais la troisième (qui avait un carcinome très gros, 3,8 cm, dans le KTT) avait un microcarcinome isthmique.

N'hésite pas à discuter avec tes médecins (tu es suivi où ?), et à souligner ton souhait d'opter pour une "surveillance active" plutôt qu'une chirurgien d'emblée, quitte à changer d'avis si, un jour, il y a un changement dans l'aspect de ta glande !

J'ai trouvé quelques autres articles :
https://www.researchgate.net/public.....e_du_tractus_thyreoglosse
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0003426617305280#preview-section-abstract
https://www.em-consulte.com/article/225505/carcinome-papillaire-sur-kyste-du-tractus-thyreogl
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0928125822001048

Le souci, c'est qu'il n'y a pas de "consensus" pour cette localisation très rare du cancer papillaire (1% des KTT). Et comme c'est très rare, il existe peu d'études (et elles concernent TRES peu de cas).

La dernière (2022) se termine par ce texte :

Citation:

Le carcinome papillaire sur kyste KTT est une entité rare. Il a été démontré qu’un cancer latent de la thyroïde peut se développer plusieurs années après l’exérèse du kyste. De ce fait, cette chirurgie doit être impérativement suivie d’une thyroïdectomie totale complémentaire, associée à une IRAthérapie et à un traitement freinateur par L-thyroxine. Une prise en charge complète et bien conduite est généralement associée à un bon pronostic au long cours.

Mais bon... avec si peu de cas, difficile de faire un pronostic et d'imposer une chirurgie "par sécurité"... (d'ailleurs, ce texte de 2022 parle d'une seule patiente, et ils disent "qu'il a été démontré", mais sans plus de précisions... (je demanderai à des médecins et amis s'ils ont accès à l'article au complet).

A mon avis, il faut bien regarder les caractéristiques du carcinome : s'il est gros, ou multifocal, il faudra faire comme pour un carcinome dans la thyroïde, totalisation et iode 131. Mais s'il est "micro" et encapsulé, avec une thyroïde qui semble indemne, cela semble excessif, et une bonne surveillance devrait suffire.

A bientôt !

Beate

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

PS : Encore un article (celui-ci est au complet) de 2013 : "Dégénérescence maligne d’un kyste du tractus thyréoglosse révélant un carcinome papillaire de la thyroïde"

https://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/20022.pdf

Leurs conclusions sont un peu moins péremptoires:

Citation:

Conclusion La dégénérescence maligne d’un KTT est une situation rare qui peut révéler un carcinome thyroïdien. Le carcinome papillaire est le plus fréquent. En l’absence d’atteinte thyroïdienne, le traitement demeure un sujet de débat, même si, actuellement, la plupart des auteurs recommandent d’associer une thyroïdectomie totale à la procédure de Sistrunk.

Et ils parlent d'un algorithme intéressant pour aider à la décision :

Citation:

C.P. Plaza et al. ont proposé en 2006 un intéressant algorithme pour le diagnostic, le traitement et le suivi des patients ayant un carcinome sur KTT, et ont défini des groupes de patients à haut risque de récidive et de mortalité pour lesquels la thyroïdectomie totale s’imposait: âge supérieur à 45 ans, antécédent d’irradiation cervicale, mise en évidence d’une lésion nodulaire au niveau de la glande thyroïde, adénopathie cervicale, tumeur de plus de 1,5 cm avec invasion de la paroi du KTT (4). Lorsqu’une thyroïdectomie totale est couplée à l’exérèse du KTT, le suivi postopératoire comporte une scintigraphie du corps entier à l’iode 131 et un dosage de la thyroglobuline, qui devrait être indétectable. L’existence de résidus tumoraux à la scintigraphie conduit à une IRAthérapie postopératoire. L’hormonothérapie à dose freinatrice est toujours indiquée (1). (...) Le pronostic de ces tumeurs est généralement bon. S.G. Patel et al. ont estimé que la survie à 5 et à 10 ans était respectivement de 100% et de 95,6%, du fait de la rareté des métastases à distance (1). Cependant, le cancer papillaire thyroïdien reste un carcinome à développement très lent, les récidives pouvant survenir plusieurs années, voire des décennies, plus tard, d’où la nécessité d’une surveillance à vie.

Ton cas ne remplit AUCUN des critères de cet algorithme je crois ? C'est donc plutôt rassurant, et un bon argument pour ne pas se précipiter pour une nouvelle chirurgie.

J'ai contacté un médecin nucléaire (et ami) pour voir s'il a d'autres références à me procurer.

Beate

Inscrit le: 03.09.22 |  Messages: 2  | Cancer du ktt  | Grenoble  | 

Milles Mercis pour tous ces retours.

Effectivement j'aurai du préciser ces infos : j'ai 34 ans et je suis suivi sur Grenoble.

Et oui, je n'ai aucun des critères, et surtout j'ai vraiment envie d'éviter la thyroidectomie. Merci pour l'ensemble de ces articles, je vais pouvoir parler à mon médecin traitant de manière plus documentée...